我自己就是一个患者，现在是确诊的第八年，目前无症状，想问问其他的病友现在还好吗，因为这个病本来就比较稀有，就想用这个问题来分享大家的经历，以此共勉！感谢回答！！！- ??(?????)

今年十五岁了，具体什么时候得了关节炎记不清了。从很小开始关节会一直莫名其妙疼，当时家长也没注意，一直看的是骨科，医生就建议少蹦蹦跳跳，多补钙。

一直到初一的时候，越来越疼了（那之前两三年也有疼哭的状况，我忍著没怎么说），和我妈说了，国庆就去做了检查。不过我也不怎么严重，就住院了，做了好多好多检查，骨穿也做了（不知道是不是因为这个，我现在腰不怎么好）。最后就通过药物治疗，吸收积液。

后面复查时说没什么大问题就让我多补钙，但我自己也不怎么爱吃这些东西。不过众所周知关节炎不能彻底治愈，现在遇到阴雨天气，或者运动过度，关节也会疼。补充一点，关节炎不止膝盖，手腕脚踝甚至肘关节都会疼。

平时解决就敷膏药，或者敷热水袋。我自己身体不怎么好，妈妈也会尽量帮我调理。不过关节炎真的很难受，有的时候疼了，体育课请假很容易被人误会说我偷懒，或者有人很羡慕我，平时跑操什么的都会有「特殊」待遇，可是疼的不是他们，难受也只有自己知道。

首先，我认为最难的不是得这种病，而是不被人理解和被人歧视。我得病八年，吃了能有六年的激素，导致我变得很胖，满月脸，水牛背。成年人有了自己的意识会控制住自己的嘴巴，但他们的眼神却那么的恶毒。往往最可怕的是小孩子，他们的口无遮拦，可是他们的父母却也不制止，我的父母听到了也像没听到。所以我真的非常非常希望如果有生病孩子的家长看到了我说的这些话，请一定要重视这种事情，心灵上的伤害往往是伤害孩子最深的。

当时在北京租房子看病，10平方米不透阳光的房子，我的心也一直是灰暗的，我不愿意踏出这个房间，没有任何同龄人可以说话，我也从来没有和任何人说过我的难过，当时我真的整个人都自闭了。当时又一次病情复发，我一个人躲在医院的厕所里把门锁上，在里面大哭，他们都怕我做傻事，拚命地敲门拍门，我当时真的想死了算了，后来护士小姐姐拿来了钥匙把门打开了。不过我倒是庆幸当时没有做傻事，毕竟我是个知足的人。

本人女，我9周岁的时候确诊得了这个病，现在已经17了。本来秉著好奇的心理来知乎上搜一下这个病，没想到遇见这么多的病友也是有点意外。

我可能和很多得这个病的同志们不太一样。因为刚开始发现的时候我并不是因为关节疼，而是因为起皮疹。我父母就一直以为我得的是皮肤病，就在我家附近各个医院都看了一遍，有说是荨麻疹的，也有说是其他的，但就是反反复复一直不好。

后来伴随著皮疹的还有发烧，这个发烧还特别邪门。吃退烧药刚降下来，没一会又升上去了。一直在冷热交替中的我一度十分的懵逼。但从始至终我的关节就从来没有疼过。

这期间什么地方都去看过了，什么西医中医，还去找各路大仙看，都没有好。

后来我妈一看这不行啊，再烧下去给孩子烧傻了。然后我父母就带著我去哈尔滨治病，身在东北一个小城市的我第一次去哈尔滨这种大城市，当时在公交车上啃个手指盖从窗户瞥到大街上的时候我都在不可思议的想「以后我要是回家了，那这个手指盖在哈尔滨大街上孤零零的躺著会不会很孤独」

去到哈尔滨自然去的是哈医大，记得当时好像是住的二院，首先还是去的皮肤科。后来人家让转去儿科，去了儿科床位特别紧张，好多人都是在走廊安排个床位住下的。那是我第一次感觉到无助，当时还不像现在这么发达，没有同学的联系方式。从小到大我打针从来就没有哭过，只有一次我哭了，却不是因为疼，我想念我的同学，我的老师，我的家乡。

后来儿科的一个医生怀疑我得的病是幼年特发性关节炎全身型，就让我去北京儿童医院风湿免疫科找一个大夫。我们一家又去了北京，后来去到了北京才发现所有的事情完完全全没有想像的那么简单。一个床位你要等上三个月的时间，医院附近的旅馆贵的要死。还记得当时我们一家三口住在儿童医院附近的一个个人家改装的旅馆，一进门有一张二层铺，爸爸住在上面，我和妈妈住在下面，和外面阻挡的只有一个帘。

这种生活过了好久，在儿童医院一直都是吃激素治疗，中间反反复复的复发，吃激素也导致我变得很胖，中间花了三十多万块钱都打了水漂，一个月复查一次不可能从东北老家这么折腾，于是就在北京郊区租房子住。这样也就只能休学了。

等病情好点的时候，可以两个月去复查一次的时候，我就回到了老家。但期间因为长期吃激素，导致我腰椎压缩性骨折，躺在床上完全起不来，吃喝拉撒都在床上解决。这期间我再次复发了，但这次复发不仅只有起皮疹发烧，还又拉又吐。你们能体会到这种感觉吗，你上面使劲吐的时候，你下面可能就已经窜出来了……那画面太美丽

因为躺在床上不能动，也不能在家干挺著。所以只能一趟趟打著120拉著我去附近的医院。最后7.8趟下来整得那120的小哥哥都认识我了。躺了有2.3个月，就渐渐能坐起来了，但坐轮椅坐了有1.2年。

后来经过病友的推荐我们去了北京儿研所找了吴凤岐主任。刚开始的方案还是吃激素，后来渐渐有了生物制剂这种药，用上了之后病情也渐渐好转。但这之间也复发了三四次，每一次复发都要重新做所有检查，包括骨穿（我的噩梦啊！）这期间一直跟著主任去了京都儿童医院，八一儿童医院，燕达医院。现在我也在正常上学了，原本应该快高三了的，现在才上初三。落了好多课，不过身体健康才是最重要的嘛！

现在回想起来当时的经历就像一场梦一样，虽然很多事情我现在可以像一个旁观者一样平静的讲述出来，但真正经历过的人只会觉得「我太难了」。刚才看到一个也是回答这个问题的宝贝说自己得了抑郁症，想抱抱你。我曾经也像你一样，但我认识了一个特别特别好的朋友，是他改变了我，让我变得更开朗，让我变得不在介意别人的眼光，让我的生活充满阳光，希望每个得病的小朋友都能遇到一个改变你一生的小天使。能看到最后指定是真爱了，只想借著这个机会再吐槽一下，发泄一下。

现在是三月一日凌晨0:39，希望你健康！

晚安

十四岁的时候得的这个病，之前经常和我爸一起去游泳（我们初学习压力挺大的，我身体不好，我爸就带著我一起锻炼身体），后来到秋天，手感觉特别僵硬，指关节都有些变形，先是去了我们当地的一个普通的三甲医院，一个老先生说是幼年特发性关节炎。后来我爸就带我去了河南中医院，郑大一附院好多医院，在郑大一附院开了一点西药只能勉强控制住，在哪里花了八千多检验，最后啥都没干就开了几盒普普通通没啥大效果的药，感觉很不好。

吃了半年的药后，还是不太行，我爸就带我去了郑州的一个专治风湿的医院，当时打一针要两千多，五针一个疗程，要四个疗程。打的针特别痛。当时中招压力，我家不在郑州，要周末坐三个小时的车，一天要一来一回，打的针又痛，当时真的特别难受，当时我十五岁，身高才一米六多一点。简直是我人生最黑暗的时候。

过来中招，顺利考上我们当地的最好的高中，在假期和家人一起去北京看病，在我爸的一个朋友的推荐下遇到了一个老中医，一个八十多岁的老太太，特别厉害。给我开了几个月的中药感觉效果好很多，喝了一年多的中药之后没有吃过任何药，身高现在也长到了一米八，就是很瘦，平常注意保暖，没有什么症状，和朋友一起去爬山都没有什么异常。

现在在大一，希望未来能够健健康康的，和其他小伙伴一起去打败病魔。

你好，我是关节疼痛康复师陈建军，感谢您的信任和邀请

首先来说，类风湿性关节炎是一个病症。不论是免疫性的疾病，还是中医所说的风寒痹症。就是说呢，这个病症不是别人传染给你，你也不会传染给身边的人，但是呢，可能有遗传的倾向。

类风湿关节炎，说到底是无菌性炎症，可发生于我们任何的年龄段。而据统计，女性的发病发病率是男性的3~4倍。

而少儿风湿病，风湿性关节炎，据我所接触的患者，最小的9岁患上风湿病。

而类风湿性关节炎，它的主要症状就是关节呈对称性病变发展，比如说刚开始会侵犯我们的小关节，比如手指关节，脚趾关节，手腕关节，然后就是比如说到肩关节膝关节等等大关节，

症状，比如说出现晨僵，关节不灵活，关节肿痛发热，关节边的滑膜发炎，如果治疗方法不当，或者是控制不住病情，多年不愈，会导致关节变形，致残率比较高。

所以说如何解决问题才是根本，关注军哥，让你的骨骼更健康。

没有被邀请，搜索自己的病名时找到的问题，于是不请自来……

生在穷山僻壤，医院小，一开始查不出，病了好多年后才确诊，病龄已20年，不要问我多少岁了！

最初的症状是发烧，关节肿胀，疼痛。

吃过激素开过刀（查骨髓）

从此双下巴就没去掉过，可是人超级瘦，锁骨能装水，看起来怪怪的。

10岁的时候医院说治不好了，然后回了家。

被各种民间术士骗，喝符纸灰水，把人放到屋子里去烧，蒸笼里去烧，最惨的一次是被敲断骨头再愈合，对方说这样做，变形的骨头就能长好了。

崩溃过，自杀过，在家里躲了很多年没有出过门

也因为渴望朋友，经由网路，去过线下同城交友，然后被吵闹的饭桌，敬酒声弄的头很疼，太阳穴一跳一跳的难受，也可能是不习惯烟味，总之吐了。

去过残联组织的交友聚会，比惨很无聊，遇到慕残捏著我的脚揉捏说好可爱…… 回家以后又吐了，大概是被吓的。

之后爸妈大概是死心了，不再对我要求过多，放在家里供起来，当做小公主养。

在知乎被喷过是爸妈的累赘，社会的废物，匿了。

7岁得得，今年18了，还没好，留下后遗症了，个子吃药吃的，挺矮的，不到150

太难受了真的难受 虽然已经习惯了疼痛 但是每次上下蹲膝盖弯折都感觉腿不是自己的 而且不止膝盖 各个关节 每年用药物控制打益赛普也要花好多钱 今年艺考在外地 又撞上了疫情 还是疫情爆发中心区 本来出去就不易 医院也不让打 病情复发也没有办法 只能眼睁睁的看著各个关节开始疼 平常尽量做到与常人无异 但是真的多疼只有自己心里清楚 也不敢和爸妈讲 怕他们担心 医生也说可能会至残 我真的不知道该怎么办了 我好害怕

得了有12年了，现在愈来愈严重，已经没办法，试过各种疗法，顺其自然吧，真的没法了，

女儿三岁确诊幼关，目前正常打生物制剂、定时服用甲氨蝶呤、柳氮磺吡啶、叶酸、美林等等，作为家长，除了全力配合治疗，减少关节畸形的发生概率，就是要给孩子鼓励和关心。

先控制病情吧，相信未来的医学，能够有更有效的治疗方法的。

今年十七岁，四岁得的病，目前不吃药了。

四岁那时候就是突然发现大腿根部有红疹，先是没有任何感知，后来有一天就真的高烧+运动受限，一动就痛那种（难受死了啊啊啊），转院到济南然后北京，住了四个月，就治好了？但是我人也肥了（激素呜呜呜呜），关节好像没啥问题没变形一切正常 这才是最放心的。

现在我靠著毅力，一步一步瘦下来了（虽然体重还是很显眼）至少体形真的差强人意了！！！

就是担心以后要是找女友会不会......

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