我是29岁，查出来蛋白尿阳性的，当时孕前检查，医生说没啥事，注意卫生就行...

33岁，尿尿都是沫沫╰(￣ω￣ｏ)，觉得不能再等了，才去医院确诊的。

说实话第一次去医院检查，腿都软，不想这样结束一生，各种胡思乱想，感谢我老婆一直陪著我吧，检查结果：0.8g/24h，蛋白：++，潜血：+。

谨遵医嘱，坚持吃药，改变作息的一年后：0.1-0.14g/24h，蛋白：+，潜血：+

目前已经减了很多药，开始半年一次的复查观察了。

记得当时面对一马桶沫，苦笑，这辈子，还能不能看到正常，没沫的尿了....

整整一年，都被马桶里的沫折磨著

平时工作忙，可以什么都不想，唯独尿尿的时候，会一下子低落起来

好在，之前经历过一些事，对于人生可以看清几分

是福不是祸，是祸躲不过，生命就是这样

坚持吃药！

沫变少了

偶尔，凑巧，没沫了？

偶尔？凑巧？

没沫了，偶尔才会有

24小时，终于转阴了！

就是这样，人生就是这样，积极的治疗吧，每一刻做正确的选择，就会离正确近那么一点点

人生的结果，是概率的，不怪你，也不怪别人，做好自己最重要

至于「20多岁查出来肾炎」，真的不一定是什么坏事，能提醒你更早注意健康，从人生的角度看真不一定是坏事

另外，柴米油盐酱醋茶，生活中比这难的事多了去，不能被眼前的困难吓到，你强，他就弱了！

在即将步入29岁时，体检发现镜下血尿，以为是普普通通的问题，去社区医院当泌尿感染治疗，尿常规又有蛋白，没有任何症状。那个时候不知道蛋白尿是什么概念，根本没放眼里。治疗两周后仍不见好，遂去了三甲泌尿外科继续治疗了一个月，也差不多吃了一个月抗生素，仍然不见好，最后那个副主任医生竟然说不用管了！！！感谢自己当时没有乖乖听医生话，约了一个教授号继续就诊，教授一看就知道不妙，说要去肾内科检查，马上给我开了一个红细胞位相的检查，检查结果出来畸形红细胞为主。于是辗转反侧，又去了肾内科就诊，肾内科医生一看有蛋白尿，又排除了胡桃夹综合征，就建议做肾穿刺，我当时听到人都是懵的，有这么严重吗？因为临近国庆假期，医生说要国庆后才有床位，于是给开了肾炎康片。回去后开始了疯狂的百度，做梦都是这个，半夜能突然梦醒拿起手机百度，看到网上说这个病治不了，可能要终生服药，感觉看不到未来，从那时候起，我成了知乎的常客，看了许多病友分享的经历，慢慢的慢慢的也开始接受了，但是还是排斥肾穿刺。

国庆后，换了一家三甲医院，朋友介绍有个中医科的医生治疗蛋白尿比较厉害，而且身边有经治成功的范例，于是开始了中医求治之路。第一次24小时定量1.4，第二次也是1.4，医生说你这个定量比较稳，原则上是要做肾穿的，但是你定量比较稳，可以试试先保守治疗，于是中医＋代文治疗了三个月，最后一次测定量的时候1.7，我有些慌了，加上又想换工作，想早日治疗好，且经过几个月的心理建设，我已经能接受做肾穿了，于是转肾内科，住院。

前几天穿刺结果出来，iga三级，跟中医估计的类型一样，但是并不后悔做了穿刺。今天是激素＋免疫制剂治疗的第一天，过两天就可以出院了，持久战才刚刚开始，未来是怎样不知道，尽量活好当下吧。

刚发现时叹自己的不幸，想不通为什么我会得这个病，不过经过这次住院，渐渐释然了。自我住进来，这个病房经历了七八个人的来来去去，三个透析的，一个和我一样发现体检异常来就诊的，还有两个早来的不知道是什么情况，最可叹的是一个94年，27岁的小伙子，住我隔壁床，肌酐500多，医生说没有做肾穿的必要了，建议提前做透析，维持剩下的肾功能。医生进来和他沟通时他正和他姐姐打电话，姐姐和他本人听到后，一阵沉默和哽咽。挂了电话之后，小伙子躲在床上哭了，我想安慰他，不知道怎么安慰，也许安安静静不加打扰地让他哭出来是陌生人对他最好的安慰吧。

小伙子三年前体检就有蛋白尿了，但是一直没放心上，直到最近和他姐姐出去逛街，姐姐发现他脸色不对，问起体检的事，在姐姐的坚持下，才住进医院，如果不是姐姐，恐怕已经是尿毒症期了。

人的幸与不幸都靠比较，我觉得我不幸，因为我实在想不通为何得了这个病，几乎没有任何坏习惯，也不加班。但我又觉得我幸运，比起连肾穿都做不了的，我还能做肾穿；比起查出来已经五级的，我还是三级；比起那些发现就要做透析的，我还不用，不用24小时带著透析管，除了每天要吃药定期体检，更自律一点，我还能跟正常人一样的活著，好好治疗甚至可以终生不用。

所以，我想对那些发现蛋白尿有潜血的病友说，或者发现身体莫名不适的，一定要重视，积极治疗，弄清楚病因。如果医生建议穿刺，也不要太排斥，实在接受不了，多看几家三甲医院吧，如果还是建议做肾穿，那就勇敢接受吧，过来人告诉你，做肾穿真的不痛，甚至可以说一点都不痛。

自从发现蛋白尿以来，几乎每周都来看一次医生，今后也要定期复诊，前路漫漫，但愿我们明天会越来越好。

女生，25岁刚工作两三年查出来的，那时候工作忙还想著考资质，加班后学习到12点，吃泡面当晚饭，不久身体就垮了，iga3级。现在42岁。晨尿蛋白两加号，尿血三加号，24小时0.5，血肌酐正常，最近又查出来胡桃夹，现在只吃50毫克科素亚。刚得病的时候，医生不建议生孩子，怕死，加上工作忙，就避孕，后来想生生不出来了，同样比我病重的病友都生了。老公一开始也是同意不要孩子，后来又想要了。人这一辈子随著年龄增长，遇到很多事情，思想也会慢慢改变。但是属于女人的青春真的很短暂，加油吧各位，

………………………………………………………………………补充一下，如果像我从小扁桃体经常发炎，反复感冒发烧，扁桃体肿大粘连，确诊iga肾病，一定要第一时间去把扁桃体摘了，病能减轻好多。

如果身材瘦长，或者上半身瘦，腰长也可以查查是不是左肾胡桃夹综合症，我这都患病17年了，才突然有个医生建议我查，没想到就是阳性。

最后就是情绪控制，不要急，不要发火。我记得住院时候有个14岁的小病友，她红斑狼疮休学，她有个小本子，每天都会记一些开心的小事情，感恩的事情，很多都是大人觉得微不足道的。反观我自己刚工作一身的暴躁戾气，从她身上感触颇多，人要学会感恩，才会幸福。

.….………………………………………………………………… 再补下这些年看病过程。

我在三甲医院肾穿刺后，确诊iga三级，我记得还有小新月啥的，后来吃骁悉，科素亚，尿激酶冲击一年半。我记得开始是每月去输尿激酶，后来是两个月去。然后我找了个老中医吃中药，两周看一次，大概一年，老中医年纪大休息了，从那时候开始就懒得吃药了，然后又赶上母亲重病，辞职照顾母亲两年多。因为母亲的病，我的想法也变了，不想活了，想冒险，那时候查，卵巢早衰，只能做试管，打了大量的各种激素。取卵一开始打麻药，全麻，后来卵少，索性不打了，移植了多次都不成功，放弃了。

除了刚得病的三年，之后我也没好好爱护我的肾。母亲去年去世前，我又累死累活的照顾了几个月，心理压力大，感觉晕乎乎，一查血压也高了，之前从来没有高血压，就重新开始吃科素亚。

生活真的没有一帆风顺，得了肾病虽然也很可怕，可是生活中还是有很多别的挑战。最后还是要感恩，我周围的朋友都说我很佛，那是没办法，和人生磕不过，就妥协吧。

我得肾病后才找的男朋友结婚的，没有骗婚啊，老公又高又帅，我其实配不上他，一开始决定不生，公公婆婆也没说过我，后来也没有因为不孕指责过我，我老公独生子，也是他爸家的唯一男孩，我想公婆应该也有些压力吧。

这就是我的经历，要自强，不要太自卑，把自己收拾干净整洁，我很多没病的朋友也没结婚啥的，也都挺开心的，活著一天就赚一天。活著才能看蓝天白云，闻闻花香。

还搁这肾炎呢，我二十四岁，都要透析两年了

重新整理了一下，把这篇回答作为这次经历的记录吧。

1.

蛋白2隐血3红细胞超标，准备办理入院穿刺。 上网查了很多，此刻一个人在医院坐著发抖流泪。不知道是最近心理作用作祟还是经期临近，老是觉得腰部胀痛酸痛刺痛。以前爱美，害怕用激素药会长胖，现在只希望可以长久地活著，不要花爸妈太多钱。心理转变原来只需一两天，人的期待就是会越降越低吧。感觉现阶段只有医生和病友的话能听进去，如果有交流群的话记得拉我哦，大家互相鼓励呀。

快过年了，希望检查结果是好的。

希望大家都可以越来越好。

2.

今天办理了入院，病房里有透析的小弟弟，肾衰竭的阿姨。除了院前检查，住院医生继续开了一些检查和化验。

3.

一大早又抽了好多管血，这两天大概抽了快有近20管血了吧…空腹做了新的超声科检查，看是否能排除胡桃夹综合征，听到检查医生对记录的医生说，夹角出血。 也在开始接24小时尿。

4.

终于，等到主治医生带著一群年轻医生来病房看我了。果然，胡桃夹综合征存在，一种常见于瘦高青春期少年的生理现象。虽然从小就没被人说过瘦，但好歹入院时穿著厚厚冬装测出来有一米七，120斤，也没有很胖吧！大佬医生让我站起来，看完我的身高身材，直言不讳道，胡桃夹，哪里瘦了，这么胖？！……

胡桃夹，多可爱的名字啊，代表的却是左肾静脉压迫…住院医生说暂时不用管，但以后要控制体重，不能长胖加重肾脏负担（虽然我百度到的都是说要增重让肾脏脂肪增厚，夹角增大）。

医生依然建议马上决定安排做穿刺，尽管24小时尿蛋白还没出结果。过了一会儿，尿蛋白定量是0.27g/d。不算高，一直纠结担心穿刺风险和后遗症，住院医生已经不耐烦了，说，你的主治医生都让穿了，说句不好听的，你们是医生还是我们是医生，你们不穿我们也不逼你们，自己回去治吧。

无语子…………

最后，还是决定穿了。当天下午三点。小小房间门外围满了病人和家属，还有带著轮椅的护工。看了一下穿著病号服的，几乎都是从十几岁到三十岁的年轻姑娘。趴著练习了很久的憋气，也没有派上太大用场，因为只用憋三五秒，咔嗒两声订书机一样的声音，进门到出门不到五分钟就完事了。

5.

写到这里的时候，距离穿刺已经过去了21小时。庆幸自己能在床上完成小便不至于插尿管。努力撑了六小时，平躺到尾椎骨和背痛得无法用语言表达，浑身汗湿。 之后才开始艰难翻身。腰酸腰痛，伤口轻微胀痛。晚上几乎没怎么睡，每隔两小时都会哼哼唧唧地尝试翻身却无果，生怕扯到伤口落下后遗症。可能因为妈妈在的原因，表达痛苦的时候便放肆了一些。因为痛苦和无力，娇气地哭泣，半夜脑子不清醒，难受生气的时候拍打自己的额头，把隔壁床的弟弟吓醒了…

打算在床上躺满24小时，再起床在床边站会儿。

真诚地向我的肾宝宝道歉，让你遭受了这个罪，还有我的心肝脾肺，以前是我不够爱护你们，之后一定会加倍爱惜重视你们，请你们一定要健健康康的。希望下周的穿刺结果一定是好的。

6.

昨天今天都起床在病房里站了会儿，缓慢洗漱收拾了自己。腰还是胀痛，尤其晚上和早晨不太能动。不过伤口的疼比昨天好多了。查房医生说如果胀痛的话，还是赶紧躺著少动。

妈妈这两天认识了好多病友，不愧是人际交往大师，昨晚就有两个病友来看望我聊天。刚刚有病友阿姨还给我送来了一小盘生日蛋糕，太暖了，应该是可以尝一下的吧，开心?。

7.

出院几天了，因为情绪的原因没有积极加更。心里一直惦记著上次点击了追更的两个小伙伴（受宠若惊），肩上突然担起了责任似的，所以来啦。

这次的情绪比之前更不阳光，大部分都在忍不住输出我的焦虑和担忧，小小部分是关于我对今后生活日常的安排和想法以及鸡汤，如果心理脆弱情绪不稳定、本想在这个问题下找安慰找希望的病友考虑下要不要继续看哦。本不想传递消极情绪，但暂时还没有特别强大的内心，除了父母也无人诉说，把这篇回答当做了日记，只能尽量克制。评论区好多乐观的病友，你们真的很棒，要向你们学习。

8.

最近在医院待久了，同病房里的人来来去去见了一些，几乎都是透析的少年、中年、老年乃至换肾多年又复发住在重症监护室数月后才转回普通病房的人。整天听著家属们讨论各家病情、家庭故事、发展历程、器官匹配移植，心情从最初的恐惧到现在已经变得平静下来。是低落和努力认命的那种平静。

看起来比大多数人都健康的我，穿刺报告结果在我看来却并不乐观。本以为被查出胡桃夹便会有更大几率排除被宣判有病理原因的可能，但仍是iga，黄种人最常见的一种。医生说不算重，但必须赶紧积极治疗。尽管知道慢性病无法治愈，但还是忍不住天真地问了医生，我今后有可能治愈吗？（其实是恨不得跪下对他说，真的我保证从此以后积极治疗早睡早起健康饮食锻炼身体…只要你跟我说，治愈是有希望的。）医生沉默了一会儿说，积极治疗预后是比较好的。

Fine. Cry.

找到了一位专家，凭借几十年临床经验说我的定量误差很严重。尿蛋白多数时间为两个加的人定量不可能只有0.27，实际应该在0.8到1之间。甚至准备和我讨论统计学误差…心又凉了一截…

尽管距穿刺过去一周，腰部有时还是会刺痛，尤其在站一会儿或者坐一会儿之后，背脊骨中央貌似支撑不住身体的重量会胀痛。因为新月体的出现，已经用上了激素，十粒。造化弄人，怕什么来什么。别人只用服用降压药中成药，我却因为多加了激素，不得不再添胃药钙片等，每天不同时段服用各种，一天下来六七种药，令人头大…

从指标异常到现在为止，每天都在网上疯狂查阅资料摄入信息，最近还坚强地读起了KDIGO医学指南。每晚做梦都是关于这些东西，真正的魂牵梦萦。昨晚还梦见了自己背痛是因为得了和杰伦一样的强直性脊柱炎，所以用药才导致了满月脸水牛背的向心性肥胖。

真的无法想像，曾经在皮肤科做完痘肌针清，回家都不敢面对伤口得把镜子用报纸遮起来的人，接下来要如何面对身体的变化呢。长胖、胃病、血脂血糖、骨质疏松乃至比妊娠纹更恐怖的不可逆的紫纹…真诚发问 有朋友有办法避免预防紫纹吗…

我想努力挣扎成为例外，试图预先减重，好让自己不胖得那么离谱。百度医生说八点到九点间服用激素会使得药效最大副作用最小，所以我按时早起吃饭不再赖床；白天强迫自己喝足够的白水排尿，吃从小都不爱吃的苹果；午餐减少碳水摄入，晚餐不摄入碳水，十九点后禁食禁水；等伤口养好了要每天出去散步晒太阳一小时…

除了查询医学知识也尝试脱离出来，学习，阅读，音乐，娱乐，开始学习中医养生之道甚至想接触佛学达到修身养性的目的。（也不是打算信教，单纯想学习净心。）

给生活做减法。乃至想有意识地提前切断社交。这不好，或许偏激，因为突兀也会变得很难。害怕节假日和朋友生日的来临，害怕面临所有的邀约和祝福，害怕与好友的重逢约定。也许你会说，告诉他们就好啦。但因为很强的自尊心，不愿诉说苦难，还有其他。一来朋友们都有自己的工作和生活，更不在身边，若是担忧和关怀蜂拥而至，会觉得是对彼此都无益的负担，成年人不必如此；二是我赞同那句，世上并没有真正的感同身受，若非要找人共鸣，我认为此刻看到这里的病友会比和我相处多年的朋友们更能共情；三是这次磨炼或许能当成自己的一场秘密修行，也许我可以试著自己承受，在其中有效发展生命历程，若是能守得云开见月明，我会多骄傲和嘚瑟又成熟变酷了点啊。

9.

这两天关于赵英俊去世和薛之谦悼念好友的热搜让我止不住地掉泪。从来没有这样的时刻可以让我有如此强烈的共鸣。那封遗书悲伤、不舍，又有诗意的结尾。也许悲剧才是最具浪漫主义色彩的吧。我期待有治疗免疫力的特效药问世，期待医学进步，期待关于治愈癌症和不死的癌症的难题终有一天被医界攻破解开。另外我也始终对三大国宝之一的中医抱有期待，几乎每遇到一位医生我都会问他们能不能吃中药，或者中药辅助调理也行。回答的说辞有三种，一是中成药也是中药，一样的；二是不建议肾病吃中药；三是中药治疗多为祖传，是非常具有个体差异的疗法，已知几百种草药，更像赌博，极少数人赢了，见过更多的则付出了惨痛的代价。作为中国人且病人选择了只关心冷冰冰指标的西医，实属无奈，但我也仍然期待有一天它不再式微…人人都能放心尝试…若是真有退隐的神医真希望能出世济人。

有那么少数崩溃的瞬间，会想到爸妈辛苦的培养，本以为可以开始回报他们了，却被迫打乱了所有的计划，放下了现今看来不切实际的蓝图，什么都不再奢求了，一切只以身体为重；会想到如果十年前他们决定要了二胎，那么至少还有我的弟弟或妹妹能够继续他们的期待，会更高质量地赡养他们吧；会幼稚地埋怨，明明从小到大都用最大的善意对待这个世界，努力学习，认真爱著所有家人朋友，年纪轻轻经历过一些大难不死必有后福的挫折，为什么不幸还是继续找上我，连健康的身体和正常的生活都不能拥有。人人在阶级和出身方面存在差异，如今连个体的免疫能力都存在著不公。不能多想，人之所以为人也在于根本无力与命运逆境反抗，唯有接受，并找些说辞说服内心。譬如「福兮祸之所倚，祸兮福之所伏」、灾难何尝不是一种财富（苦笑）、默默无闻的病发现得早是幸事（如评论的朋友所说）…生命如过山车起起落落，或许有困难的日子比平平顺顺的生活来得更有滋味吧。唯有如此想，才能继续有勇气前行。（但如果可以，我仍希望每天早上醒来发现一切都是噩梦。）

也许是我没有见过人世间更多惨烈的苦难，一直以来都浸润在父母和朋友们的无限关爱下而不自知，也许正在经历的一切都是上天对我的考验，是应该且必须承受的，也许这真的可能是一笔财富，让我提早就过上近乎日出而作日落而息的生活，开始探寻养生之道，说不定会有意外的收获。如果问我，活到现在，知足吗？知足了。那足够吗？当然不够，我还有好多好多事情没有完成啊，我必须战胜它。

谢谢看到这里的你，带著善意和耐心忍受了这么多来自一位陌生人内心的废话。告诫自己，也提醒各位，无论如何，心态第一。保证心态的前提，我们才能积极地去做一些努力，去扭转局面。

第一次写这么长的小作文，写不动啦，下一次更新不知道是什么时候。之前本想在评论区找病友拉群交流，现在也不打算进任何群。评论区交流就好啦。性格悲观之人，披著乐天派的外衣，敏感细腻，内外活脱脱一黛玉。对养病很不好，所以想在除吃药和定期复查之外，完全抽离出来，不刻意提起，假装遗忘，好好体验生活，学习新的东西，发展自己的爱好，转移注意力，过正常人的生活。向死而生，活到淋漓。

接下来的日子会持续与病情与药物抗争，不知道会如何接受身体的变化，情绪又会经历多少轮崩塌与重建。内心忐忑，更无比恐惧。只希望指标可以尽快控制下来，不要白白承受这一切。

分享一小段书里的话：

假设自己已经死去，生命已经结束，此后的岁月都是神额外恩赐给你的。那么好好地活下去吧。让生活合乎你的本性。

望牛年如意，祝好呀。

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