本人iga7年，小学时得了过敏性紫癜，落下病根，上初中一次简单的感冒发烧让我得了急性肾病，尿血，经过治疗后，蛋白质恢复阴性，原本以为就此没事了，但在初中快毕业时又发了一次烧感了次冒，重新出现尿血，而这次发现蛋白无论怎么都降不下来，去医院做了肾穿，iga三级，看到这几个字的时候我就知道我后半辈子可能完了，问了医生没有根治的办法，只能控制，之后两年用了无数的药，打了无数的针，激素也上了，还打了蛋白，但每次都是蛋白趋于稳定的时候，感冒或发烧蛋白质就激增，整个高中反反复复，复发将近两三次，父母为这件操碎了心，而我的心也在一次次折磨中心灰意冷，我真的害怕会得尿毒症，如果真的得了肾衰那我努力考上大学，努力想活下去的意义何在，我不想死，所以有过轻生的念头，但都没有付诸于现实，不敢告诉周围的人，不敢找女朋友，怕被冷眼相待，这段时间蛋白又变高了，我生活比较规律，忌烟忌酒，吃的也很清淡，偶尔会熬夜学习或者玩游戏，现在蛋白+，我真的害怕，绝望没人倾诉，有相似经历的朋友可以告诉我你们是怎么面对的吗，你们的治疗方案生活作息，还有你们是如何从心态上调整的，谢谢。

心疼得抱抱你。当看到你的描述，我的心一下子被揪了起来。我大一的时候在理发店兼职碰到染发剂弄的过敏性紫癜，后来因为治疗失误然后转的肾炎轻型。

自5月份去的南京军区总院治疗，一直服药，到现在也没有复发过。由于前期没有告诉家里人，几度崩溃，好几次在深夜痛哭。后来，想到未来要做很多事情，要好好照顾家人，彻底打消轻生的念头。后来撑不住的时候（8月尾）告诉了爸妈，他们没有责备我，倒给了我很多爱和力量。然后，每天做好该做的事情，从今年4月开始考研，持续到保研名单出来的那天。想得到的总在不经意间来了。

在整个考研期间，白天安心地学习，完成每日任务，只有晚上的时候会想到这个病以及未来它带来的很多烦心的事情。因为这个病，也看过很多相关文章，知道了这个病三分治，七分养，且要保持一个好心态，于是就每天让自己做好学习规划，不要胡思乱想，累的时候听听歌，看看搞笑的段子视频（我这个人笑点低）所以每次看完都很开心。再有就是看书，各类的书，历史的，人物自传的，为的就是感受不同的人生，扩大自己的眼界。将同样多的盐放在一杯水里会苦涩，但是若放进大海呢，同样，一件苦事，若我们的心像大海那样，痛苦会减少很多。

现在就是每天吃药，也不会想到这个病，它已经成为我生命中的一种习惯，一种存在。这也是为什么我看到你的描述，我的心会揪起来的原因，因为我淡忘了，不是鸵鸟式的逃避而是真的忙于生活淡忘了。所以啊，不要整天想著我得了这病，也不要思考未来的人生，因为你永远不知道未来会发生什么，对吧。倘若过几年医学发达，肾病都有完全治愈的方案，那你之前焦虑的时间岂不是白费了吗。

以我的经验和教训，一定不要熬夜，熬夜会导致你的抵抗力下降，抵抗力下降了病情肯定会加重的。

不要感冒，秋冬天，一定要穿得暖暖的，我们不要风度。去人多的地方一定记得带口罩。

作息一定要规律，我现在就是晚11点前睡觉，早上6:30起床。隔了一段时间就要休息会，劳逸结合。

饮食方面，一定要忌辛辣刺激的食物，路边烧烤的少吃（我自生病后都没吃过了），最好不吃。多吃蔬菜水果，还有可以吃肉，但是油腻的汤要少喝。

心态方面，你可能也听说很多因心态积极乐观而战胜病魔的案例。所以呀，不要想遥远的，要活在当下。万一这个奇迹就落在我们身上呢。我始终相信你失去的终将以另一种形式回归。心中要有一份期待，一个太阳般的希望。你要想著，未来，你会在有理想的大学生活，会有一份理想的工作，会有一个灵魂伴侣，疼你爱你，只在意你这个人。你可以照顾爱你和你爱的人。

什么是生活，就是生下来就要好好活著呀。周杰伦在稻香里的歌词「请你打开电视看看

多少人为生命在努力勇敢的走下去」，真的是这样。还有很多身患不治之症，比我们病情更严重的人在怀抱希望地治疗，等待，我们相比是不是已经幸运很多了。

一定要好好的呀 过好每一天。

不谢邀，这个问题下边的回答真是牛鬼蛇神不一而足。

GFR没有写，病理没有写还是没做过？还用过蛋白？什么蛋白？丙球？在哪个医院搞的？瞎搞。激素用的具体时间和过程？ 什么都没有，通篇都是心路历程，那我也只能泛泛回答一下。

题主每次肉眼血尿出现之前，是否有嗓子痛的问题，比如慢性扁桃体炎，另外，口腔里有没有问题，比如牙龈，口腔溃疡之类，这是你目前需要关注的一个很重要的点，建议可以去北医一院治疗，他们会给你解释为什么要从关注这些问题开始，以上就是你可以撑下去的正确方向。如果等到你肾衰了，可能就真的很难撑下去了，在此之前，都有很大的希望取得临床治愈。

另外，你可以百度一下「OMS721」这个关键字，这个是靶向药，很贵，很有效。当然目前还没有上市，上市之后，或许可以考虑想办法找代购去印度弄一些，参见《我不是药神》。但是，需要明确的是，即使没有OMS721，你也有很大的希望在现阶段就取得疗效。

心态上的调整就是去正规医院做正规治疗，不要泡在知乎上，尤其要远离一些牛鬼蛇神的回答。

嗨，你好。我和你一样，小时候有生病史，断断续续，08年生孩子后IGA3级，15年发现肾功能不全三级，现在19年了，发展到了4级。医生说，IGA有30%的人在20年间会发展成尿毒症，那么我就是那少数中的一员。我经历了恐惧、悲伤、绝望、愤怒，到最后的接受。即便现在，我也会问上天为什么不公。奶奶尿毒症，爸爸肾癌，到我这辈，家里三个孩子，独独就是我生病。一切有定数，生活要继续，我们只是换了一种努力的生活方式在地球。

现在的你，注意饮食，不吃辛辣油腻刺激，不过饱不过饥，作息规律，练一个强身健体的太极或站桩，少感冒少劳累，按时吃药复查，保持好心情，你将会带病好好的活在这个世界。

坦诚的对自己对朋友对家人，我肾衰，我不参加不必要的应酬，让我更多的时候活得自己。

也祝你好吗

本人也是近期确诊iga因为是医务工作者当知道自己得吃激素时真的是忍不住就哭了之前一直都在强忍，因为激素的副作用我知道，但不吃药不配合治疗更是万万不可的，我是一月前体检都没问题去急诊加个班后发烧又尿血后做肾穿被告知的了iga，这期间认识了很多病友有积极向上正能量满满的也有消极迷茫不知前路的，我想说开心也是一天难过也是一天，如果有时想不开适当发泄哭哭是可以的但是不能天天这样，想想你的父母他们应该操心的比你还多吧你这么难过他们心里肯定更不好受，看过一本书上面写著不预见未来不回顾过去只活在当下，真的就是享受现在，去了病友贴吧后发现原来这么多同病相怜的同龄人，大家都坚强乐观面对为什么我不能呢，这次过后我真的发现时间的宝贵想做什么都要趁现在不要拖不要留遗憾，我是每天早晨坚持给自己打气说加油和父母拥抱，现在待业状态多看书学英语充实完善自己过些日子指标稳定了就旅游去，忙碌比瞎想好，换个想法可能是老天想让我们小心翼翼地活著选择健康的生活方式不熬夜不瞎作不瞎吃更爱惜自己

肾病的治疗是长期的过程，护理不好就容易反复，现在各项指标怎么样？治疗的关键是清除体内的免疫复合物，放好心态，病才会好的更快！

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