目前為止,沒有,一刻也沒有。不想去想,也不敢去想未來會怎麼樣,深怕抱太多希望結果最後落空。

現在這樣每天過一天是一天也蠻好的。慢慢的進步,不對他做任何要求,讓他按照他自己的步伐長大。

只要有進步,我覺得就夠好了。


1.當從不會說話的孩子突然有一天看著你,認真叫了一聲「媽媽」。

2.當你能感受到孩子的喜怒哀樂時。

3.當全家人都團結一致為了孩子努力時。

4.當你發現孩子身上的某個閃光點時。

5.當你發現孩子能和同齡人開心的玩耍時候。

6.發現孩子一樣能去普校讀書,並且成功升學時。

7.當你發現很多人並沒有因為自閉症而產生異樣眼光時。

8.當你發現針對自閉症領域的法律政策越來越健全時。

9.當你發現你和孩子的選擇也越來越多時。

10.當你發現這個世界上還有很多人為了自閉症羣體在努力在奮鬥時。

......

歡迎補充


看到這個題目,我來分享一個令我很有感觸的家長的故事吧,這是這位媽媽跨年的時候寫給我們的。去年我們共同經歷了疫情,也共同經歷了孩子不能出門在家爆發的崩潰時刻,但是有的時候,孩子一個發自內心看向我們的笑容,就足以讓我們勇敢面對未來所有未知的挑戰。

其實今年只剩下幾天了我卻還有些茫茫然,渾然不知這一年馬上就要過去了。

年初封城的那段日子,總覺得就是昨天,最近疫情又開始嚴重了,希望大家都平安健康吧。這一年,身邊的每個人都過得無比煎熬。大人是如此,孩子亦是如此。對於小豬來說,今年是很辛苦的一年,但我要誇誇我的寶寶,小豬是最棒的女孩。那段時間因為不能出門,機構無限期的停課,我和先生都在家辦公,小豬的訓練也中斷了。我看著她每日都飄飄忽忽地神遊,只能一遍遍叫她的名字將她帶回來。我還記得為了讓她配合戴上口罩我想盡了一切辦法買到了小號兒童口罩。她剛開始的時候特別抗拒,口罩一戴上她就大哭,眼淚止不住地掉。但是她得出門走走,我的心裡又何嘗不難受。老天這是給我們每個人都下了坎,本來就笑得少的孩子,這場疫情剝奪了太多。

後面慢慢地讓她脫敏能接受之後,現在她知道出門前讓媽媽戴口罩已經成為了習慣。每次看到她乖乖戴著口罩,只露出兩隻圓圓的眼睛盯著你看的時候我都會覺得,

不管我的寶貝是什麼樣子,她依舊是我的珍珠,是我的心尖上的肉肉。我的寶貝小豬,媽媽既然生下了你,你就永遠是我最愛的孩子。我知道你一直都很勇敢,進步也很大,我在家的時候,你有好幾次都會主動來抱抱我。我的2020年是跟你在一起,以後的每一年我和爸爸都會跟你在一起,明年也抱抱爸爸吧。

最後我想對家長說:心懷希望,但不要過於展望未來。這是我們這些家長應該要有的心態(至少我懷抱著這樣的心態)。著眼於眼前,我們才能看到光明,努力去發現孩子今天比昨天進步在哪裡,還需要提升哪裡,同時忘記「自閉症」這個字眼帶給我們的包袱。我覺得這是所有家長的必修課。

希望我的回答能對您有所幫助。


我現在就是對未來充滿希望。

2020年,我離婚了,帶著不到六歲的兒子,我終於可以盡心儘力的為孩子的明天努力了!

2018年兒子評定為中度孤獨症,一直都是我帶孩子康復,2019年後進步很快,孩子爸進修學習工作賺錢,家庭基本上是月光,孩子爺爺奶奶一直吵著把孩子放老家,不想再投入了,而前夫是個愚孝的,再加上有賺錢能力想享受物質了,身邊又有不少女人撩騷,天天對我們這暴力。

2020年,孩子剛有語言,各方向都在進步,很有希望的時候,逼離,他無縫對接新戀情,現在是追求名錶名車的物質生活了。

現在,我這邊都用在孩子康復上,我的家人都盡心儘力給孩子家庭幹預,孩子上幼兒園融合的很不錯,能力也在不斷的提升,身邊終於沒有了那些消極的勸我們放棄的聲音。好好努力,我和兒子互相支撐,家人儘力幫忙,很有希望的,總有一天,孩子會長成參天大樹,為我撐風擋雨。


2014年的某一天,我的星星來到了這個世界上。

第一次做媽媽的我,充滿了驚喜和不安,對未來的許多期待,隨著時間一點點的過去,我發現我的星星快3歲了還不是很會說話和表達自己。偶然的一天,星星感冒了去看醫生,醫生提出了星星不會和人對視,然後情緒不安等問題,然後建議我去醫院做個專業測試。

排期預約過程心裡有過僥倖的想法,到確診了自閉症的時候,(因為現在阿斯伯格,高功能自閉等所有都歸類為自閉,所以沒有明確分類到阿斯還是其他,只收到確診通知為譜系自閉。)當時感覺天塌了下來。相信所有看我文章的爸爸媽媽們,心裡也會有共鳴,但我更加相信看我這些字的你們,並沒有放棄星星們。接下來我的文字可能會帶給你們一些期望。我的星星今年7歲了,去年拿了學校的操行獎,是所有老師一起評選的全班第一的唯一一個獎項。

現在我和你們分享一下我的幹預過程。

首先這個自閉症的維基百科你們應該也瞭如指掌我就不贅述了。直接分享給大家我的教育幹預,如果陪伴星星最多的是母親,這個時候,你一定要相信孩子,相信自己.

教育幹預

教育幹預試圖幫助孩子不僅學習學科,並獲得傳統準備技能,還要提高溝通和自發性,增強社交能力,如聯合注意,獲得認知技能,如象徵性遊戲,減少破壞性行為,和廣義學到技能運用他們新的形勢。已經制定幾個示範方案,這在實踐中往往重復。

  • 不要等待一個明確的診斷,就早期幹預。
  • 高強度的幹預,每週至少25小時,每年12個月。
  • 低的學生/教師比例。
  • 家庭參與,包括父母的培訓。
  • 與同齡人典型的神經互動。
  • 社會故事,ABA和其他視覺為基礎的培訓。
  • 結構,其中包括預測的常規和清晰的物理邊界,以減少分心;和正在進行的測定用系統的規劃的幹預,從而導致所需調節。

介入溝通(Communication interventions),口頭或非口頭上,無法進行溝通,是自閉症核心缺陷。自閉症兒童往往從事重複性的活動或行為,主要因為他們無法以任何其他方式表達自己的意圖。他們不知道如何將他們的想法傳達給照料者或其他人。幫助自閉症兒童學會溝通他們的需求和想法,是任何介入的絕對核心問題。溝通可以是口頭或非口頭上的。自閉症兒童需要大量的介入,以瞭解如何傳達他們的意圖。

我從家庭參與,包括父母的培訓開始分享,當診斷下來後,第一時間就是開始幹預他的行為,一定要準備充足的耐性和同理心,我的星星3歲都還不會表達自己,我和他出門的時候,他走路累了,只會伸手,不會叫人。只要當他伸手的時候,我就望著他的眼睛,張開雙手,一句一句的示範給他聽,「說~媽媽~抱抱」他也許很著急,也許不懂表達自己的感受,只會一直張開雙手哭。我蹲在馬路邊上,一直重複重複的說著這句話,說了半個小時,星星也哭了半個小時,最後慢慢吐露出「媽媽~~抱抱"這幾個字。也許有的小星星需要二十分鐘,需要一個小時,你覺得你情緒到了,再繼續下去的時候,情緒會崩潰,會無法壓抑自己,會埋怨為什麼上頭安排了這麼特別的星星給自己的時候,當覺得情緒快控制不住的時候,一定要馬上停止,所有的訓練都靠父母一點一點的來,當你忍不住強迫星星,強迫自己的時候,只會把星星推向更遠。

當訓練到會說基本日常的時候,我帶著小星星去樓下和別的小朋友玩, 我的小星星是害怕接觸或者說融入他們,所有的小朋友一起手拉手圍成一圈唱歌,我鼓勵小星星過去,不要害怕,他掙扎著退縮,全是恐懼,這個時候我抱著他給他安全感,先呆在旁邊看小朋友玩,然後我告訴我的小星星,媽媽好想玩,你陪我過去玩吧,他雖然陪我過去,但還是不敢接觸其他小朋友,這已經是進步,之後我變成了小朋友,和其他小朋友一起玩的時候,我會站在星星旁邊對著其他小朋友說,你好,我是大星星,這個是我好朋友小星星,我們一起玩吧,我知道他的行為模式很大一部分是模仿,並沒有自己思維在裡面,但沒有關係,先形成一個條件反射,學會一個交友模式。

星星是很刻板的,不懂變通是死穴,喜歡喫一樣食物會堅持每天都要喫,做一件事會重複N次,喜歡轉圈圈,喜歡墊腳走路所有行為習慣都像一個模板,像程序員設置好的每一個場景下的固定反應。不要灰心,要相信他們也有他們的精神世界,我們沒有很好的幹預成功是因為不懂得怎麼走進他們的精神世界,我的小星星很怕黑,小時候很怕洗澡時候的水滴流下來,也許怕的東西還很多隻是他們不懂表達,只是我們沒有發現,引導他們表達情緒是我們任務的重中之重。

上個月的時候,我們幾個媽媽帶著自己的孩子去爬山,另外兩個小男孩在玩完警察小偷的遊戲過程後,已經結束了,但一直說星星是壞蛋壞蛋,其實只是一個遊戲,但是星星哭的情緒崩潰了,本能的說我不是壞蛋,我不是壞蛋,然後眼淚哇哇的流,這個時候我安慰他說,你是不是不喜歡壞蛋這個詞呀,星星一直點頭,我說這句話是不是讓你感覺很難過很不舒服呀?那你要告訴他們,你不喜歡聽,聽了會很難過。星星什麼也不肯說,拉著我就要走,我望著星星的眼睛說,走我們就不會再回來了,以後也不能和他們做朋友了,還是說給他們一次機會?星星還是繼續哭,這個時候我能明白星星內心焦慮不安與難受。在行為幹預了幾年之後,現在他能理解一些錯誤的行為,過程用了大概一個小時,最後星星用哽咽的聲音對著兩個小男孩說,以後不要這樣說我了,我不喜歡,再說我就走了。 晚上的時候我再細細的和他分析整個經過,讚揚他很勇敢,能大膽的說出來,並且告訴他,離開也許當時是逃避掉了這個問題,但以後怎麼辦呢?或者說我們現在就嘗試解決他?等下次別人再說你不喜歡的外號或者其他沒有禮貌的話,你會怎麼辦呀?星星告訴我,我會告訴他們不要再說了。然後我再問他,你不喜歡別人這樣叫你,你會不會這樣叫別的小朋友呀,星星說「不會」為什麼不會呀?「因為他們聽了會難過..「

在過程中其實這幾年每個媽媽遇到的問題,我都遇到了,也許更為棘手,也許更心酸,當爸爸知道星星們有這個癥狀問題的時候,不要把壓力都堆在了星星媽媽的身上,她比任何人都需要你的鼓勵和支持,如果連星星爸爸都有質疑的口吻或者其他斥責的方式說他們就是這樣的,講一百次都不聽,一點小事都做不會做不好,媽媽只會加速崩潰。星星需要的是你們一起搭起堅韌的橋樑。媽媽們學會適當釋放自己的壓力,星星還等著你們更多幫助。

最後告訴大家,我的小星星是我的翻版。從小的行為模式都一樣,我的小時候沒有做過測試,所以不確定我是否有這個癥狀,但是我能從星星們的問題和角度出發,然後進行幹預。星星的記憶力很好,只是有時候沒有表達或者闡述什麼讓你們發現。下次我會寫一篇關於星星學習的文章分享給大家。

我們沒有辦法選擇擁有一個完美的小孩降臨,但是我們可以引領他們一點點走向更好。

教育,任重道遠。

(有興趣的可以看我寫的其他文章,四年的過程很漫長,我每週會把發生的問題經過寫出來給大家參考。)


有,當看到成年的自閉症患者(高功能或者阿斯伯格)有工作,自食其力的時候。


為什麼會沒有希望呢?我培訓過很多自閉症孩子的家長,孩子有輕度的也有重度的,他們都沒有放棄幹預,都還有希望,而且再幹預了一段時間之後不管是輕度的還是重度的孩子,都有不同程度的進步,只是這條路很難走,需要抱團取暖罷了,但是能長期跟下來的家長都沒有失去希望。


努力,將來就比現在好。不努力,現在就是最好的狀態了。我是說孩子。

至於其他關於金錢啊物質啊人際啊這些,就是個人取捨問題了。


有一次,我出差了,孩子他媽有事出去,沒帶手機,出去的時間有點兒長。孩子用她的手機給我打電話,略帶哭腔,但清清楚楚一字一句的說了媽媽出去時間長了,跟誰出去了,時間有點兒長,自己一個人在家想媽媽了,讓我把媽媽找回來。


謝邀,很多時候都會看到有家長那麼一刻笑容掛滿臉龐,原因很簡單,就是寶貝的一個眼神,突如其來一聲不完整的媽。這些都讓家長又希望滿滿!


當兒子7歲第一次獨立去幫我買菜時,8歲第一次因為我的難過而安慰我時,9歲第一次給我做好早點喊我起牀的時候,以及無數個他記掛著我的瞬間的瞬間的時候,我都會覺得未來可期,而我只是獨身一人帶著他在海外,其實只要有信念,你就能挖掘出很多有希望的瞬間,並順著這些瞬間把他們的進步死死抓住放大,訓練他,幫助他,讓他感受,我記得看到過一個同為自閉症媽媽的話,我把他放在自己微信簽名裏「除非黃土埋白骨,我保你百歲無憂。」


我們在醫院接受幹預,醫生說了,只要測試過了就不是自閉了!加油幹預就好了


上學,上班。否則都是自我安慰罷了。


有希望。

希望能陪伴他多一天的時間。


每個孩子都有希望,孩子身體健康解決好,幹預效果指日可待。看看我的文章,希望對你有幫助。


有啊!在他不鬧情緒的時候。而且你誤會了,我兒子是譜系的,就是高功能的,雖然常識性的問題顯的小白一點兒,但基本上大面還可以。從小教過他分享,所以這方面還可以,覺得未來有期嗎?我不認為不可期,那是因為我與別人的願望不一樣,我孩子沒降生前,我就希望自己的孩子不再走自己的老路,我希望他一生都能笑著面對生活中的各種挫折,而不會像我這樣很少有快樂的時候。


經歷長達半年的逃避,意志消沉,萬念俱灰。

再到半個月之前,開始正視這個問題。用心陪伴孩子,閱讀書籍。送孩子去機構幹預

半個月之後,孩子從以前不看人,不搭理人。叫他不理,不會說話

已經有了不少進步,眼神對視,行為等等。

要說是那個瞬間,我媽媽帶他從樓梯走下來。然後我剛好回家,帶著帽子口罩。

樓梯轉角剛好碰面的時候孩子在上,我在下大概相差8節樓梯這樣

發現我的時候他停止了角都,靜靜的看著我臉上露出了喜悅的笑容。

那一瞬間,很暖,我心都融化了。因為他從來不會在意他的爸爸。那一刻為了這個笑容我覺得什麼都值得了,也證明瞭我的付出也讓孩子產生了變化


這一點我覺得,不需要把有自閉症的孩子當做世界都黑暗了,我們現在還是需要將自己的心態調整好,咋們的寶寶在還是天使的時候,就在挑選爸爸媽媽,覺得你能夠照顧好他才會選擇你選擇這個家庭,所以心態很重要。作為家長,我們需要著眼於寶寶現在的能力對比有所進步的能力,鼓勵他的每一點一滴的進步,作為正強化存在在寶寶的生活中,樂觀,堅持,探究是作為家長現在最需要具備的。我心向陽未來總有希冀!


除了高功能自閉還有希望能生活自理走向社會,地功能自閉的基本是要照顧一生的,都不會有希望


孤獨症治療原則:

①早發現,早治療。治療年齡越早,改善程度越明顯。

②促進家庭參與,讓父母也成為治療的合作者或參與者。患兒本人、兒童保健醫生、患兒父母及老師、心理醫生和社會應共同參與治療過程,形成綜合治療團隊。

③堅持以非藥物治療為主,藥物治療為輔,兩者相互促進的綜合化治療培訓方案。

④治療方案應個體化、結構化和系統化。根據患兒病情因人而異地進行治療,並依據治療反應隨時調整治療方案。

⑤治療、訓練的同時要注意患兒的軀體健康,預防其他疾病。

⑥堅持治療,持之以恆。

關於孤獨症治療的幾點共識:

①孤獨症沒有特效藥物治療。早期診斷早期幹預可以改善孤獨症的預後,因此孤獨症治療一般認為是年齡越小、效果越好,但是並沒有一個年齡的截止點,事實上也存在著部分患者在較大年齡獲得改善。

②世界各國尤其是發達國家建立了許多的孤獨症特殊教育和訓練課程體系,前述幾個主要的訓練方法各有優缺點,尚無證據表明哪一種療法顯著優於另外一種。各種方法有互相融合的趨勢。

③由於孤獨症缺乏特效治療,尚存在數以百種的另類療法(alternative therapy),這些療法缺乏循證醫學證據,使用需慎重。少部分未經特別訓練和治療的孤獨症兒童有自我改善的可能,部分療法聲稱的療效可能與此有關。


推薦閱讀:
相關文章