家長的心態很重要!

中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵這樣分享:

01

自閉症孩子家長必知的7句話

只要開面向自閉症孩子家長的論壇,或者有孩子被診斷為自閉症、疑似自閉症,下面7句話我逢人必說——

自閉症分很多類型,幹預和預後不一樣

不要相信「孩子大一點就會自己好」

不要相信網上說「自閉症永遠不會好」

不要相信「靈丹妙藥」「現代科技」和「祖傳祕方」

立即開始行動

同時利用各種資源學習孤獨症科學幹預知識

您需要對自己有信心,對孩子有耐心

自閉症可以分為輕、中、重三個程度,也可以分為經典自閉症、症候羣性自閉症,不同的年齡、不同類型、不同程度的自閉症人士,不僅表現的特徵有所差異,幹預方法也不一樣,預後也不一樣。

不管何種程度,我們多數家長都抱著一種心態:得了自閉症預後就不好,孩子的未來一片黯淡。

但其實,光今年暑假就有近10個家長告訴我,他們孩子考上了大學、職業高中、職業中專等等,其中有人考上了牛津大學,有人考上了中國科技大學。十幾年前,他們也和現在的新家長一樣迷茫和絕望。

當然,自閉症孩子上了大學也並不意味著他們不需要支持了,他們身上依然保留著自閉症的特質,比如我們常說的缺心眼(社交障礙)、一根筋(刻板),但這不影響他們學習、生活、工作。

之前我提出一個詞叫「穩態」,自閉症是一種遺傳(基因)決定的個體特徵和相關環境因素的相互作用導致的功能失衡,當這種相互關係趨於穩定,孩子社會適應功能基本正常,這就進入穩態,在這種理想狀態下,孩子完全可以像普通人一樣健康成長。

所以,自閉症並非不可治療,不可改善,他們的未來也不能用一種模式去思考。重要的是,我們現在就務必要開始行動,選擇科學實證的方法幹預孩子!

02

自閉症孩子家長必學的關鍵技能

當孩子剛剛被診斷自閉症,有幾件事是家長在沒有學到任何專業知識之前都可以做的。第一件可以立即做的事情是:別讓孩子一個人獨自忙著或獨自閑著(比如,獨自玩耍)要讓TA總是處於一對一、面對面、快樂密集的互動活動、遊戲和情境之中

自閉症本質是社會交往障礙。強調面對面,是因為自閉症孩子不怎麼看人,如果不面對面,TA無法與人有目光注視,看不到人的面部表情,說話的口型,很多社交信息就會被遺漏。強調快樂,我們幹預的原則是無快樂不康復,家長要跟據孩子的興趣設計快樂的遊戲和活動。最重要的是,家長一定要耐心,孩子的第一個眼神,第一個手指指物,可能在訓練後的三個月或半年纔出現。但只要堅持做下去,效果就會出現,所以家長一定要有信心和耐心。家長們學會了這一件事,接下來就可以學幾個簡單的技巧來開始初步的幹預。

1應景式旁白技術這是一個提升孩子語言能力的技巧,雖然我們不認為語言是自閉症孩子最迫切需要解決的問題,但家長們往往很重視。我們希望孩子出現有意義的、應景式的語言,就要使自己的語言,與具體實物、具體場景、具體人物相聯繫,在自然情境下,用兒童的口吻提供語言刺激。

比如:● 見到一個爺爺,我們教孩子打招呼時,直接說「爺爺、爺爺、爺爺」;● 出門時要開門,我可以跟孩子說「開門、開門、開門」;● 孩子餓了,想喫餅乾,拿出餅乾時跟孩子說「餅乾、餅乾、餅乾」;● ……在生活中大量地給孩子這種應景式旁白,不斷給他輸入,剛開始孩子可能沒有輸出,但兩三個月後,當TA非常想喫餅乾又看到餅乾時,或許能就蹦出一個「餅乾」。

2生理和心理需求延遲滿足技術怎樣引發孩子的社交興趣?其中關鍵的一點就是,對於孩子的生理和心理需求,不要提前和及時滿足,而是用大量的時間「延遲」滿足,讓孩子出現被迫或被動社交,練出第一批的看、指、應、說。如,孩子餓了,想要喝牛奶。以前的做法:馬上拿來牛奶,直接給他喝。延遲滿足的做法:

把牛奶往孩子夠不著的櫃子一放,按照往常,孩子可能抓著你的手走到櫃子旁「啊啊啊」地示意要牛奶。但家長不直接給,而是蹲下來抓著TA的手,指著牛奶說「喝牛奶,喝牛奶」,讓TA跟著你看了,或說了,或指了之後再給TA喝。

提醒:如果是營養不足的孩子最好拿小零食來做,以免影響孩子的營養。

3「愚蠢的媽媽」技術與延遲滿足技術一脈相承,面對孩子各種需求,家長可以不那麼聰明,回應不要那麼及時、準確,而是多折騰出幾個回合,給孩子創造社交機會。如,同樣孩子餓了想喝牛奶的情境。做法:這時候家長可以特意設計一下場景——在放牛奶的地方,再放一瓶礦泉水。孩子拉著要喝牛奶時,家長把礦泉水拿給TA,TA不要;再拿著牛奶問TA,TA要是看了你,或指了指,或說了「牛奶」,再給TA。就是要讓孩子知道如果不正確地指或說是拿不到的。

4自然結果獎勵技術這是自閉症幹預方法應用行為分析(ABA)中最簡單的一個技術,當孩子做出你想要的目標行為時,給孩子一個獎勵,以便TA下次繼續出現同樣的行為,自然結果獎勵強調的是,獎勵自然而然發生,孩子做了就會出現,而非刻意地獎勵某個無關的東西。練習方法:●爸爸從下班回家,兜裏揣著孩子愛喫的餅乾,進門後,叫一句「寶貝」,如果孩子看了爸爸,爸爸順勢就給孩子一個餅乾,強化孩子看的這個行為;如果沒有看,爸爸就當著孩子面喫了TA最愛的餅乾,讓孩子知道爸爸叫了要回應。孩子想出門,媽媽和孩子走到門前,但不立刻打開門,先說幾遍「開門、開門」再打開;第二天,孩子想出去,依舊要說幾遍「開門」再開,可能接下來有一天,走到門口,孩子會先說出「開門」或「開」或「門」,TA一旦說了立刻開門,就可以出去玩了,這就是一個自然結果獎勵。

5有計劃的忽略(不理睬)技術這是一招對付孩子發脾氣的技術,孩子哭一般有5種原因:合理要求沒得到滿足不合理要求沒有得到滿足 TA想做的事情我們不讓TA做我們讓TA做的事情,TA不想做身體不適(身體瘙癢、疼痛、感覺過度敏感等) 而多數孩子哭鬧是因為不合理要求沒得到滿足,比如TA要喫更多的餅乾,要玩手機……對於不合理的要求,家長直接忽略,不理睬TA就行了。家長如果能堅持做到不理睬,一般兩三歲的孩子,三個星期左右就可以把哭鬧的問題徹底解決,如果是大的孩子,時間可能更長一些。

6 六個「不」技術

不管孩子出現多麼嚴重的行為問題,家長一定要不打、不罵、不嘮叨、不欺騙、不威脅、不利誘。有家長什麼幹預知識都不會,但做到這6個不,一兩個月後孩子的嚴重行為問題嚴重下降。所以,如果前面5個技術家長難以做到,那這一點一定要想方設法做到,這能避免孩子日後發展出嚴重的行為問題。

7深呼吸或「冥想」技術這是一個專門針對家長的技巧,當你們焦躁不安時,難過絕望時,做個深呼吸,做一做冥想,讓自己放鬆下來。家長們在沒有專業知識階段,學會以上關鍵技巧,同樣可以幹預孩子。

最後,我想再和家長強調一下自閉症教育三原則:

▲ 理解、容忍、接納、尊重、賞識

▲ 快樂適度巧妙地提升孩子社交技能,改善情緒和行為問題

▲ 特殊興趣和能力的發現、培養和轉化

家長面對孩子時,堅持做到這3點,可以很好地幫助孩子、家庭走向美好的未來


為什麼會看不到希望?說到底就是被醫生被網路嚇的。

典型自閉症佔比很小,大多數小孩其實都是譜系的。只要認認真真面對,認認真真幹預康復,很多小孩都能康復的很好。

缺錢的話找殘聯報銷。其實只要家長積極面對,自閉症和其他疾病比起來還算好的。


調整好心態,積極配合幹預,好好乾預,如果經濟上有困難就去當地殘聯申請補助。

父母是孩子最後也是最大的靠山,不要輕言放棄,加油!!!


希望總是有的,不管別人說什麼、怎麼說,辦法總比問題多。

關於自閉症,我也是一直在探討,自從十年前我見過一個自閉症兒童後,發現家長真的是沒有什麼好辦法,而且是無助、無奈,甚至絕望。

我接觸到肌動學後,發現這個領域的知識是很根本和基礎的,這領域裡的人的視野是廣闊的。他們有些人專註於自閉症的研究。自閉症是神經系統功能障礙,他們發現,要先把影響神經系統的障礙去掉之後,孩子的變化就很大,再幫助孩子建立腦神經連接,孩子恢復到正常兒童水平的希望是很大的。

影響神經系統功能障礙的因素有:重金屬、電磁輻射、寄生蟲、食物不耐受、微量元素不平衡等,這些障礙排出去後,再幫助孩子完成原始反射(建立神經連接),孩子才會恢復正常的機會。如果孩子體內一直有障礙,機會就少很多。


前段時間聽了一個TED演講,是一個自閉症講的,觸動很大。演講者是在25歲確診的,然後開始研究自閉症,成為相關專業的博士。

她的主題是,自閉症只是和普通人有不同的思考方式,在多元社會中,這應當是一個很正常的現象,他們只是另一種人,而不是有病的人。社會普遍認為,自閉症是一種病,是因為社會並沒有給自閉症人士提供足夠的便利和服務,在這方面,社會應該持續進步,更加包容。

我認為,如果希望社會能夠更加進步和包容這些孩子,家長應該首先做到。這不是說完全放任不管,但我覺得,家長應當在對他們的要求以及訓練方面有所思考,不要太按照常規的想法,對孩子的未來和成功進行規劃,嘗試多站在孩子的角度,為他們提供支持和協助。

另一方面,現在很多康復機構都很不錯,早期幹預效果還是很明顯的。


給他找有興趣的事情做,比如說教他玩魔方,外國有個自閉症小孩他的媽媽每天帶他玩魔方,最後從魔方的世界中走了出來,並且把魔方玩到世界第一,這個小孩叫做MAX PARK,你可以去搜索它他的相關資料,非常勵志,我本人業餘也是玩魔方的,也發有作品,可以讓孩子看下是否有興趣。


我的孩子也是一樣的情況。家長的心態很重要。我也不敢去想未來,孩子能不能上學,能不能工作,能不能交朋友,能不能步入婚姻,這些都不敢想,也不敢去查,畢竟那麼多不好的案例在前面。所以最好的辦法就是著眼當下,好好陪伴孩子,好好做康復訓練,每當孩子有一點進步,就開心的慶祝一下。這樣心態會好很多,每天也都挺有幹勁兒。當然看到孩子不配合,沒太大進步的時候,也會有情緒低落的時候,建議全家人一起配合,這個情緒不太好的時候,換那個人上。沒事找朋友聊聊天,也不要生活裏全是孩子。


一般來講,asd在6歲之前,家長普遍還是願意一博的,過了這個入學年紀門檻後,大部分會直接躺平。再大一些,大部分就基本放下了。不說什麼心靈雞湯,反正新家長一定是打雞血的。


這個是需要時間去慢慢接受、調整的,尤其對剛被診斷,沒有頭緒的家長。

自閉症雖然理論上無法完全治癒,但是及時正確的早期幹預,能極大提升孩子的能力、改善孩子的狀況。加油!


我小的時候自卑 見不了人那種 我覺得應該學習吧 有一門手藝能自己活下去 慢慢就好了 不然越來越悲催


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