心情时好时坏,在最好的年纪得了难治愈的慢性病,关于以后如何关于还未开始的职场关于恋爱结婚怀孕入职体检,都是将要面临的阻力。有的时候假装乐观,想知道病友们是如何走出来的,如何保持坚强保持积极乐观的心态和生活的。


阴影不阴影的能咋滴,现在最重要的是积极治疗!我IGA,也曾很悲观,甚至想过要是严重了就不治了,又想到孩子还小,以后没有亲妈陪伴咋办?索性现在病情较轻,一直吃著药控制呢!这个病说白了,慢性病暂时也不致命的,就是还有转圜余地,控制的好,能活到自然死亡的,就算到了尿毒症阶段要透析也有大把的人二三十年也过得好好的,现在最重要的,医保不能断,好多药医保可以报销很多的,买三百多的药,自己支付也就百来块钱,就当少买件衣服呗!其实你想想那些猝死的,意外的,不比我们可怜啊!一点余地都没有,我们也就是早知道了,早点注意起来,也有很多其实得了病,自己不知道,拖到无药可医的,对吧!跟他们比我们算幸运的!所以,没必要悲观太多


我也是心情时好时坏,想到以后工作不能劳累,出去玩也受限制,爱情无望,就感觉以后的生活一点儿盼头都没有了,我也不知道自己什么时候能真正的接受,反正现在生活还要继续,安心接受治疗吧


我在上海,24岁,女,目前读研,2019年10月份由于运动出汗过多,半夜做梦惊醒,感觉浑身乏力,去附近医院急诊挂号,说是出汗过多缺钾,不放心的话去内分泌科检查。从内分泌转至肾内科,发现有尿蛋白。

遂转至瑞金医院就诊,10月底尿常规检查尿蛋白+,潜血弱阳,开始吃双白片。11月份复查无好转,24h定量0.5g,开始吃降压药。(刚开始吃降压药,一天一片,沙坦类,会头晕,偶尔断药)。12月份检查,蛋白质++,24h定量0.8g,潜血3+,肾彩超、肾小球滤过率、血肌酐都正常,医生加了肾康片,没让做肾穿。(因为害怕,一直挂专家号)

2020年2月份,在家这边医院检查24h定量0.5g,医生建议肾穿。目前每天半片降压药,双白片6,肾康片5。在考虑是否肾穿?

从一开始的恐惧、惶恐不安到现在接受事实,打算肾穿进一步确定病理类型,希望能认识些病友,一起努力,希望蛋白降下去,避免复发。祝我们早日康复!


Iga肾病,病理挺严重,但是肌酐还好,上限那里徘徊!刚开始肯定接受不了,除了肾病,还合并了高血压,每天磕药得磕到死了。想不通想不通为什么自己那么年轻,掰著手指算还有多少年进入尿毒症,总觉得马上就要进入了,每天晚上哭 消极的想很多东西。

慢慢的稳定了,习惯的吃药了,就开始接受了。每个月医院复查一次,学习一些小知识,肾上线上面做个管理,给自己定一个长期监控的医生,不乱吃药了,虽然饮食没有开始那么控制的好,但也不是无节制的放开浪。懂得规划以后,买了医保,给老公孩子赶紧商业险上齐,做一些有保障的投资,规划了下以后的人生,老了以后怎么办,至少经济上得有个保障,还不能给家庭带来太大的负担!

总是觉得自己会提前离开,经常的给自己做心理建设,想一些身后的事,不知道这算不算心理暗示。希望自己能够修得福分,要死也是在睡梦中结束,不要受太多的罪。凡事看的开,自己吃好喝好开心好,珍惜和家人在一起的日子,这几天开始健身,最大的愿望可以这辈子不毒!

其实不接受也得接受,与其每天想他不开心的生活,不如做一些实际性的东西来面对它,降低风险,然后让自己没有遗憾


事实证明我的猜想一点都没错,昨天他提出要跟我离婚了,叫我想想(我想他妈的个b)怎么把我娶回来的就怎么把我还但我父母手上。

我问他是不是想好了,他说是的,已经想好几个月了,我问那意思就是从我查出来生病起就有这种想法了。

和我扯一下乱理由,敷衍我也安慰自己,当初要我打孩子的时候说的天花乱坠,以后可以不要孩子或者领养,现在变成了他想要孩子,他不要我生,他要跟别人生。

我真是无语。碰著这样的渣男我也是倒了八辈子血霉,还被他抛弃两次(以前谈恋爱时被分手一次),我是不是应该去眼科,看看我是什么时候瞎的。

以下是原回答

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本人十月份确诊的慢性肾炎,从一开始医生查房告诉我可能是ija肾病我眼泪就啪啪往下掉,不能接受自己生病的事实,到现在也不是说能坦然接受了,是不得不接受。

我去年十月一结的婚,目前还没孩子,老公从一开始知道我生病说不离不弃,到现在哎声连天不过短短两个月的时间,我还没开始吃药也没病倒很严重的程度,确实表现让人失望。

月初发现意外怀孕,他打著为我身体著想的名义坚决要我打掉(我现在的情况是可以继续怀孕的),我在病友群里说我的情况,大家都说我碰到了好男人,我也奔著这个思路去理解他的想法去把孩子做掉了,直到昨天我看到聊天记录才知道他是怕我拖累他,有了孩子不好离婚。

呵呵,如何走出阴影我想我是走不出了。


您好,虽然慢性肾病不能完全治愈,但如果控制得好,跟正常人一样生活是没有多大问题的。

近年来,我国慢性肾炎发病率持续上升,肥胖、滥用药物、高血压、高尿酸等因素会增大患肾病的风险。

肾病患者虽然越来越多,但肾病并不如癌症可怕,一旦患癌就是数著时间过日子,但慢性肾病不是,它可以得到控制,肾病患者也有像正常人一样生活的机会,比起不治之症的癌症,是不是要好很多呢?

给你说个小朋友都知道的故事:有两个老人同时去医院检查,一个患了癌症,而另一个只是一些小毛病,然后由于医院的疏忽,两位老人的检查报告单拿错了,患了癌症的那位老人拿到了另一位老人的报告单,而只是有一些小毛病的老人拿的报告单上写的是癌症晚期。看到这个检查结果,这位本没有多大问题的老人结果在两个多月后离世了,原因是整天郁郁寡欢,消极避世,精神上都已经被这个错误的报告单弄得崩溃了。而那位患有癌症的老人,却还好好的活著,每天乐呵乐呵的,没事打打太极,做一些自己感兴趣的事情。

这个故事说明什么呢?心态真的很重要,一旦心态崩了,没事也会有事!

再说一个真实故事吧。

来我们医院透析的患者有很多,但是有一位小姑娘给我的印象特别深刻。同房透析的患者中,只有她一个人最突出。同样在透析,别人或许是在睡觉,或者看电视,这位小姑娘是在透析的时候学习英语,每次都是如此,后来考上了研究生,出国留学去了。

这又能说明什么呢?即使在透析,她也没有放弃自己,而是继续在升华自己,一边积极治疗,一边继续做自己想做的事,最后,病情也在控制范围内,自己也有了更好的选择。

所以,慢性肾病又算什么,现在我国慢性肾病患者发病率高达11%,你只是恰巧是其中一个而已,但这又有什么关系呢?这不是不治之症!你有权利也有机会去控制住它,所以不要把事情想得那么糟糕。

做自己喜欢做的事,乐观一点,积极治疗,养成良好的生活习惯,好好工作,好好生活,好好爱自己。加油!


去年中秋节前去华西做的肾活检,假后拿到的结果,然后一起做检查的妹妹就哭了,她21,我23。我没哭不是因为我坚强,是因为我不太了解IGA是个啥,后来同病房的病友一科普,才知道严重性。再后来就辞职回家休养了,我还有桥本甲状腺炎、胡桃夹综合征,医生建议多吃一点肉类,但是我肠胃不太好(发现肾炎也是因为急性肠胃炎进医院才知道的),所以就算疫情在家也没有长肉。刚开始还特别抑郁,后来发现父母除了一开始比较紧张,没多久就很淡定了。不仅淡定,还给我安排相亲,但是我觉得我和谁结婚都是在拖累他,为此还和父母吵架,可能那个时候比较敏感吧,觉得他们不想我连累他们才想把我这个烫手山芋扔出去。现在吧,反而担心我要有个三长两短他们怎么办,我还是个独女。生活上感觉没啥区别,除了不能太累好像影响不大,但是找工作的时候就限制了好多啊。现在就单纯为了恰饭而烦恼,还担心体检不过关公司不招。


我姑姑也得过慢性肾炎,不过服药一段时间后就康复,现在二十几年过去了,所以网上的肾炎和现实中的肾炎不一样么,我记得他以前也是该吃吃该喝喝,就是不工作好好休息


一开始知道自己生病,肯定是天都塌下来的感觉,但随著对相关病情了解的深入,心里也就放开了,我是乙肝病毒导致的膜性肾病,发现的比较早。自己不能垮,自己垮了,家里人都垮了,自己积极乐观一点,才能给身边的人以信心。而且好多都可以临床治愈的,后续只要注意保养就好了,权当提前开始养生吧,积极配合治疗,积极乐观有助于身体的恢复,有了身体才有未来的一切,天天唉声叹气,只会适得其反。与大家共勉。


从开始的难以置信,到绝望,无助,抑郁,到慢慢接受,积极配合医生治疗,达到临床治愈,定期检查,稳住病情,和正常人一样工作,生活,学习,恋爱。


一个慢性肾炎而已!又不是尿毒症又不是肾功能异常!严格自律饮食吃药,心态端正加锻炼和正常人有什么区别!无病呻吟!我也有慢性肾炎但我从来不觉得会影响自己的心情和生活!但只要一上网全是你们这种无脑女悲观消极的言论我真的不得不喷!我偶尔翻看到你的帖子,不针对谁……生而为人多坚强,祝?好


你好,病友,我之前是肾病综合征,得病期间,身体重度浮肿,尿中大量流失蛋白,每次上厕所我都会用量杯,每次次的看到尿中的泡沫。我都会无常的恐惧,甚至看见不能吃的食物,我都会有种恐惧感,记得有一次。我梦见朋友让我吃豆腐,我说我不能吃,就这样,从梦中惊醒,治疗3年,慢慢的心里就有了心里阴影,不管怎么样,一定要坚持,我最后是中药治愈的,停药之后,慢慢的也谈恋爱了。给我女朋友分享我的经历,她没有嫌弃我,我很感动。就这样慢慢的,心里阴影不是那么重了,到现在还有,没办法。毕竟经历过,忘不掉。希望楼主一样,坚持起来,


没有出来 一直准备著恶化就离开的准备 随时离开的准备


18岁查出的,今年24了,一开始刚知道这个病的时候哭的,无法相信,感觉自己命不久矣,自己先把自己吓死了,没想到就那么多年过去了,照吃照喝,虽然指标一直不稳定(保持在蛋白2+,隐血1+,因为没按时吃药 还胡吃海喝 又不忌口也不注意休息 熬夜喝酒 哈哈哈哈,千万别学我),既然已经发生那就接受,过度的焦虑反而影响,但最近好像指标又高了,准备好好忌口 修身养性,未来还很长啊,活在当下,好好的注意饮食和休息,其实和正常人一样呀,别给自己太多思想负担~ 一切都会好


我是微小病变。

其实就是带病生活,比别人更加注意一点身体,少盐一点的生活,然后就是定期回医院检查指标。

就是想的积极一点,没有说日子就过不下去了,因为还是能够正常生活的。

然后找自己喜欢的东西,调节情绪就好了。


加一些病友群,和他们聊天,吹吹水,然后就走出来了


我和你情况差不多,没做肾穿,17年发现的。吃代文和黄葵,断断续续吃,半年查一次肾功能。好久没测了,不想了,有机会沟通沟通


我想请问你一下得了肾炎还可以买灵活就业的保险吗?


这个病指标控制住没事的,我得这病好几年了,住院六七次,最严重的时候全身浮肿,走路都不会走,现在指标完全正常,身体健康,怀孕九个月了,一点事都没有,心态放平,祝好。


唉 我一年前开始出现尿量异常 少的时候喝再多水也只有30ml左右 有时候可以60ml一小时 放假如果在家一直躺著可能就有正常的尿量 检查都正常 但是有跟一些类似病情的病友交流 可能是慢性间质性肾炎 这是挺严重的类型了 而且很难查出来 真的挺难受 主要这病很难查 家人会觉得你是心理作用 医生也老实说水喝少 喝没喝少我自己不知道吗!


不知道题主是男的女的 加油吧 我觉得女生可能有的话能比男生得轻松点?没别的意思 个人感觉

祝题主早日康复


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