心情時好時壞,在最好的年紀得了難治癒的慢性病,關於以後如何關於還未開始的職場關於戀愛結婚懷孕入職體檢,都是將要面臨的阻力。有的時候假裝樂觀,想知道病友們是如何走出來的,如何保持堅強保持積極樂觀的心態和生活的。


陰影不陰影的能咋滴,現在最重要的是積極治療!我IGA,也曾很悲觀,甚至想過要是嚴重了就不治了,又想到孩子還小,以後沒有親媽陪伴咋辦?索性現在病情較輕,一直喫著葯控制呢!這個病說白了,慢性病暫時也不致命的,就是還有轉圜餘地,控制的好,能活到自然死亡的,就算到了尿毒症階段要透析也有大把的人二三十年也過得好好的,現在最重要的,醫保不能斷,好多葯醫保可以報銷很多的,買三百多的葯,自己支付也就百來塊錢,就當少買件衣服唄!其實你想想那些猝死的,意外的,不比我們可憐啊!一點餘地都沒有,我們也就是早知道了,早點注意起來,也有很多其實得了病,自己不知道,拖到無葯可醫的,對吧!跟他們比我們算幸運的!所以,沒必要悲觀太多


我也是心情時好時壞,想到以後工作不能勞累,出去玩也受限制,愛情無望,就感覺以後的生活一點兒盼頭都沒有了,我也不知道自己什麼時候能真正的接受,反正現在生活還要繼續,安心接受治療吧


我在上海,24歲,女,目前讀研,2019年10月份由於運動出汗過多,半夜做夢驚醒,感覺渾身乏力,去附近醫院急診掛號,說是出汗過多缺鉀,不放心的話去內分泌科檢查。從內分泌轉至腎內科,發現有尿蛋白。

遂轉至瑞金醫院就診,10月底尿常規檢查尿蛋白+,潛血弱陽,開始喫雙白片。11月份複查無好轉,24h定量0.5g,開始喫降壓藥。(剛開始喫降壓藥,一天一片,沙坦類,會頭暈,偶爾斷葯)。12月份檢查,蛋白質++,24h定量0.8g,潛血3+,腎彩超、腎小球濾過率、血肌酐都正常,醫生加了腎康片,沒讓做腎穿。(因為害怕,一直掛專家號)

2020年2月份,在家這邊醫院檢查24h定量0.5g,醫生建議腎穿。目前每天半片降壓藥,雙白片6,腎康片5。在考慮是否腎穿?

從一開始的恐懼、惶恐不安到現在接受事實,打算腎穿進一步確定病理類型,希望能認識些病友,一起努力,希望蛋白降下去,避免複發。祝我們早日康復!


Iga腎病,病理挺嚴重,但是肌酐還好,上限那裡徘徊!剛開始肯定接受不了,除了腎病,還合併了高血壓,每天磕葯得磕到死了。想不通想不通為什麼自己那麼年輕,掰著手指算還有多少年進入尿毒症,總覺得馬上就要進入了,每天晚上哭 消極的想很多東西。

慢慢的穩定了,習慣的喫藥了,就開始接受了。每個月醫院複查一次,學習一些小知識,腎上線上面做個管理,給自己定一個長期監控的醫生,不亂喫藥了,雖然飲食沒有開始那麼控制的好,但也不是無節制的放開浪。懂得規劃以後,買了醫保,給老公孩子趕緊商業險上齊,做一些有保障的投資,規劃了下以後的人生,老了以後怎麼辦,至少經濟上得有個保障,還不能給家庭帶來太大的負擔!

總是覺得自己會提前離開,經常的給自己做心理建設,想一些身後的事,不知道這算不算心理暗示。希望自己能夠修得福分,要死也是在睡夢中結束,不要受太多的罪。凡事看的開,自己喫好喝好開心好,珍惜和家人在一起的日子,這幾天開始健身,最大的願望可以這輩子不毒!

其實不接受也得接受,與其每天想他不開心的生活,不如做一些實際性的東西來面對它,降低風險,然後讓自己沒有遺憾


事實證明我的猜想一點都沒錯,昨天他提出要跟我離婚了,叫我想想(我想他媽的個b)怎麼把我娶回來的就怎麼把我還但我父母手上。

我問他是不是想好了,他說是的,已經想好幾個月了,我問那意思就是從我查出來生病起就有這種想法了。

和我扯一下亂理由,敷衍我也安慰自己,當初要我打孩子的時候說的天花亂墜,以後可以不要孩子或者領養,現在變成了他想要孩子,他不要我生,他要跟別人生。

我真是無語。碰著這樣的渣男我也是倒了八輩子血黴,還被他拋棄兩次(以前談戀愛時被分手一次),我是不是應該去眼科,看看我是什麼時候瞎的。

以下是原回答

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本人十月份確診的慢性腎炎,從一開始醫生查房告訴我可能是ija腎病我眼淚就啪啪往下掉,不能接受自己生病的事實,到現在也不是說能坦然接受了,是不得不接受。

我去年十月一結的婚,目前還沒孩子,老公從一開始知道我生病說不離不棄,到現在哎聲連天不過短短兩個月的時間,我還沒開始喫藥也沒病倒很嚴重的程度,確實表現讓人失望。

月初發現意外懷孕,他打著為我身體著想的名義堅決要我打掉(我現在的情況是可以繼續懷孕的),我在病友羣裏說我的情況,大家都說我碰到了好男人,我也奔著這個思路去理解他的想法去把孩子做掉了,直到昨天我看到聊天記錄才知道他是怕我拖累他,有了孩子不好離婚。

呵呵,如何走出陰影我想我是走不出了。


您好,雖然慢性腎病不能完全治癒,但如果控制得好,跟正常人一樣生活是沒有多大問題的。

近年來,我國慢性腎炎發病率持續上升,肥胖、濫用藥物、高血壓、高尿酸等因素會增大患腎病的風險。

腎病患者雖然越來越多,但腎病並不如癌症可怕,一旦患癌就是數著時間過日子,但慢性腎病不是,它可以得到控制,腎病患者也有像正常人一樣生活的機會,比起不治之症的癌症,是不是要好很多呢?

給你說個小朋友都知道的故事:有兩個老人同時去醫院檢查,一個患了癌症,而另一個只是一些小毛病,然後由於醫院的疏忽,兩位老人的檢查報告單拿錯了,患了癌症的那位老人拿到了另一位老人的報告單,而只是有一些小毛病的老人拿的報告單上寫的是癌症晚期。看到這個檢查結果,這位本沒有多大問題的老人結果在兩個多月後離世了,原因是整天鬱鬱寡歡,消極避世,精神上都已經被這個錯誤的報告單弄得崩潰了。而那位患有癌症的老人,卻還好好的活著,每天樂呵樂呵的,沒事打打太極,做一些自己感興趣的事情。

這個故事說明什麼呢?心態真的很重要,一旦心態崩了,沒事也會有事!

再說一個真實故事吧。

來我們醫院透析的患者有很多,但是有一位小姑娘給我的印象特別深刻。同房透析的患者中,只有她一個人最突出。同樣在透析,別人或許是在睡覺,或者看電視,這位小姑娘是在透析的時候學習英語,每次都是如此,後來考上了研究生,出國留學去了。

這又能說明什麼呢?即使在透析,她也沒有放棄自己,而是繼續在升華自己,一邊積極治療,一邊繼續做自己想做的事,最後,病情也在控制範圍內,自己也有了更好的選擇。

所以,慢性腎病又算什麼,現在我國慢性腎病患者發病率高達11%,你只是恰巧是其中一個而已,但這又有什麼關係呢?這不是不治之症!你有權利也有機會去控制住它,所以不要把事情想得那麼糟糕。

做自己喜歡做的事,樂觀一點,積極治療,養成良好的生活習慣,好好工作,好好生活,好好愛自己。加油!


去年中秋節前去華西做的腎活檢,假後拿到的結果,然後一起做檢查的妹妹就哭了,她21,我23。我沒哭不是因為我堅強,是因為我不太瞭解IGA是個啥,後來同病房的病友一科普,才知道嚴重性。再後來就辭職回家休養了,我還有橋本甲狀腺炎、胡桃夾綜合徵,醫生建議多喫一點肉類,但是我腸胃不太好(發現腎炎也是因為急性腸胃炎進醫院才知道的),所以就算疫情在家也沒有長肉。剛開始還特別抑鬱,後來發現父母除了一開始比較緊張,沒多久就很淡定了。不僅淡定,還給我安排相親,但是我覺得我和誰結婚都是在拖累他,為此還和父母吵架,可能那個時候比較敏感吧,覺得他們不想我連累他們纔想把我這個燙手山芋扔出去。現在吧,反而擔心我要有個三長兩短他們怎麼辦,我還是個獨女。生活上感覺沒啥區別,除了不能太累好像影響不大,但是找工作的時候就限制了好多啊。現在就單純為了恰飯而煩惱,還擔心體檢不過關公司不招。


我姑姑也得過慢性腎炎,不過服藥一段時間後就康復,現在二十幾年過去了,所以網上的腎炎和現實中的腎炎不一樣麼,我記得他以前也是該喫喫該喝喝,就是不工作好好休息


一開始知道自己生病,肯定是天都塌下來的感覺,但隨著對相關病情瞭解的深入,心裡也就放開了,我是乙肝病毒導致的膜性腎病,發現的比較早。自己不能垮,自己垮了,家裡人都垮了,自己積極樂觀一點,才能給身邊的人以信心。而且好多都可以臨牀治癒的,後續只要注意保養就好了,權當提前開始養生吧,積極配合治療,積極樂觀有助於身體的恢復,有了身體纔有未來的一切,天天唉聲嘆氣,只會適得其反。與大家共勉。


從開始的難以置信,到絕望,無助,抑鬱,到慢慢接受,積極配合醫生治療,達到臨牀治癒,定期檢查,穩住病情,和正常人一樣工作,生活,學習,戀愛。


一個慢性腎炎而已!又不是尿毒症又不是腎功能異常!嚴格自律飲食喫藥,心態端正加鍛煉和正常人有什麼區別!無病呻吟!我也有慢性腎炎但我從來不覺得會影響自己的心情和生活!但只要一上網全是你們這種無腦女悲觀消極的言論我真的不得不噴!我偶爾翻看到你的帖子,不針對誰……生而為人多堅強,祝?好


你好,病友,我之前是腎病綜合徵,得病期間,身體重度浮腫,尿中大量流失蛋白,每次上廁所我都會用量杯,每次次的看到尿中的泡沫。我都會無常的恐懼,甚至看見不能喫的食物,我都會有種恐懼感,記得有一次。我夢見朋友讓我喫豆腐,我說我不能喫,就這樣,從夢中驚醒,治療3年,慢慢的心裡就有了心裡陰影,不管怎麼樣,一定要堅持,我最後是中藥治癒的,停葯之後,慢慢的也談戀愛了。給我女朋友分享我的經歷,她沒有嫌棄我,我很感動。就這樣慢慢的,心裡陰影不是那麼重了,到現在還有,沒辦法。畢竟經歷過,忘不掉。希望樓主一樣,堅持起來,


沒有出來 一直準備著惡化就離開的準備 隨時離開的準備


18歲查出的,今年24了,一開始剛知道這個病的時候哭的,無法相信,感覺自己命不久矣,自己先把自己嚇死了,沒想到就那麼多年過去了,照喫照喝,雖然指標一直不穩定(保持在蛋白2+,隱血1+,因為沒按時喫藥 還胡喫海喝 又不忌口也不注意休息 熬夜喝酒 哈哈哈哈,千萬別學我),既然已經發生那就接受,過度的焦慮反而影響,但最近好像指標又高了,準備好好忌口 修身養性,未來還很長啊,活在當下,好好的注意飲食和休息,其實和正常人一樣呀,別給自己太多思想負擔~ 一切都會好


我是微小病變。

其實就是帶病生活,比別人更加註意一點身體,少鹽一點的生活,然後就是定期回醫院檢查指標。

就是想的積極一點,沒有說日子就過不下去了,因為還是能夠正常生活的。

然後找自己喜歡的東西,調節情緒就好了。


加一些病友羣,和他們聊天,吹吹水,然後就走出來了


我和你情況差不多,沒做腎穿,17年發現的。喫代文和黃葵,斷斷續續喫,半年查一次腎功能。好久沒測了,不想了,有機會溝通溝通


我想請問你一下得了腎炎還可以買靈活就業的保險嗎?


這個病指標控制住沒事的,我得這病好幾年了,住院六七次,最嚴重的時候全身浮腫,走路都不會走,現在指標完全正常,身體健康,懷孕九個月了,一點事都沒有,心態放平,祝好。


唉 我一年前開始出現尿量異常 少的時候喝再多水也只有30ml左右 有時候可以60ml一小時 放假如果在家一直躺著可能就有正常的尿量 檢查都正常 但是有跟一些類似病情的病友交流 可能是慢性間質性腎炎 這是挺嚴重的類型了 而且很難查出來 真的挺難受 主要這病很難查 家人會覺得你是心理作用 醫生也老實說水喝少 喝沒喝少我自己不知道嗎!


不知道題主是男的女的 加油吧 我覺得女生可能有的話能比男生得輕鬆點?沒別的意思 個人感覺

祝題主早日康復


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