國內哪家醫院能治療POEMS綜合症？
父親現在被確診為POMES綜合症，據醫生介紹這是神經系統病症中一種十分罕見的新病，因為我們家住貴州，當地並沒有醫療機構可以治療該病，所以想求助朋友們，不知道哪家醫院有治療過這種病的先例？謝謝大家了！！
我父親得了POEMS綜合征，名字看上去很美，這個病著實可怕。它患病率百萬分之一，也就是說全國只有一千多個人，在地方醫院根本查不出來病因，中西醫都無效，迷信手段都開始嘗試了。
如果你有親人朋友四肢無力，走路腿腫，手麻腳麻，無故快速消瘦，又查不出病因，那就看看他皮膚有沒有變黑，如果有，有可能是這個病。
我父親最開始表現是快速消瘦，一年多瘦了20斤，進食量不減少，體力消耗也不增多，就是止不住的瘦。之後是腿無力，沒有力氣走路，腳抬不起來，像踩在棉花上，強行走路腿就會腫，疼。這種狀況從陰曆三月發現到十一月去北京醫院就診，他走路五分鐘都堅持不了，同時無論站、坐、躺，姿勢維持幾分鐘，肌肉就受不了，必須隔幾分鐘就換個動作。根據我父親描述，那是種描述不出來的難受，不是疼，不是癢，不是累，不是酸，也不是麻，就是難受。這種難受除了靠頻繁換姿勢緩解外，只能靠一種儀器產生的電刺激來緩解。最後我們才知道這是神經受損的表現。
皮膚變黑這點很重要，沒有注意從什麼時候開始變黑的，但去醫院就診前，我母親就說他皮膚也變黑了。(就診時沒有第一時間反映這個癥狀，浪費了幾天時間，反映這個癥狀後，醫生很快就懷疑到這個病。)這是激素變化的表現。
POEMS綜合症是一種血液系統疾病，是血液中的漿細胞不正常增生。因此醫生對我描述，這是一種血液系統的噁心腫瘤。發病可能導致神經受損，四肢殘疾，病人痛苦異常。
治療方法有用來那度胺藥物控制和自體骨髓幹細胞移植兩種方法。關於這個病，當前北京協和醫院血液科李劍大夫是世界權威，可以去找他。我找過不同醫院的老專家，都肯定了李劍大夫的權威性。
不得不說，在我國這麼大的人口基數上，中國的醫生遇到罕見病病人的概率比其他國家醫生高得多。雖然醫生說這個病患病率百萬分之一，其實我覺得有很多病患在地方醫院沒有查出病因就放棄了。這個病是逐漸發展的，不像其他突發病那樣讓人一下子緊張和重視起來，癥狀比較輕的時候，先從地方小醫院開始，慢慢查，等地方醫院查的差不多了，病情發展到比較重的程度，就開始覺得無望了，因為種種原因就放棄，病患自己也準備認命了，這點確實讓人惋惜。
沒有後悔去北京的頂尖醫院求醫，至少給了我們希望。目前準備手術。北京協和醫院 李劍
北京協和醫院李劍大夫。有個POEMS綜合症群你可以加下方便多了解了解。這種病需要抓緊治療，祝早日康復。
您好。我媽媽也被診斷為該病，現在在北京協和醫院。血液科李劍醫生是國內唯一可以治療該疾病的醫生。我媽媽現在治療很好。該病之葯按照醫生吩咐吃藥或者做幹細胞移植，基本可以痊癒！
我是10年做的移植，現很好，移植之前在301用過倆年激素不持久，還是移植管用
木子，抱歉這麼久才回復你，謝謝親的回答。我去年10月也去協和，不過掛的是李劍的號，後來因為爸爸那時候因為不能走路，加上氣候不好，我們就在當地醫院做了造型幹細胞移植術，之前吃了兩個療程的來納度安，後面今年3月份出倉，爸爸4月中旬就能用助步器慢慢蹣跚走路，目前也在恢復ing。不過他恢復階段用助步器走路下來腳背和腳會不會時不時感覺又緊又厚重，還會有點點踩棉花的感覺，不知道神經在修復還是怎樣？對了，你哥哥恢復得如何？
我哥上周剛從協和出院，做的骨髓移植，蔡大夫做的 貌似國內也就協和有課題組在研究這病
推薦閱讀：
