本人之前在上海工作,去年年中突然暈倒,當時認為是貧血,沒在意,年底又發了一次病,這次去醫院檢查才查出是先天性腦血管畸形,最後於今年三月進入長海醫院接受手術,方案是栓塞治療,分兩次。完了以後,又到411醫院做了頭部伽馬刀,現在在家修養~不過休養期間,感覺身體很虛弱(我才二十七八歲)而且健忘,反應遲鈍,情緒容易激動~不知道是不是藥物的副作用,(現在在吃開浦蘭的左乙拉西坦片),手術後仍然發了兩次癲癇,我問過醫生,他們說這是正常,~~現在家人和自己都蠻急的~請大家交流下~~謝謝!


2016.3.12 嚴重頭痛 入院 (其實在兩三天前就有頻繁頭痛 脖子有種落枕的感覺 那時並不知道畸形腦血管已經出血 還在學校蹦噠)不知是不是由於午餐喝了活血的中藥 導致出血嚴重 頭痛欲裂 傍晚進行血管造影術確診腦血管畸形破裂

2016.3.13 恰好有魔都的醫生來廈進行與我類似病症的手術 火速聯繫 在下午搞定栓塞手術 此後大概四五天 進行腰穿 把由於出血 混有血液的腦液排出來 以免刺激神經 導致脖子僵硬 還有 低燒

2016.4 具體幾號忘記了 栓塞手術出院後 休養幾日 赴福州協和醫院做伽瑪刀手術 在福州檢查時已經發現有腦積水的現象 回到廈門 有頭暈嘔吐現象(其實是癲癇) 並於第二日再次入院 做分流手術

2016.4.27 出院回家 休養了四個月 期間服用丙戊酸鈉緩釋片 做了幾次CT檢查 九月份開學上學啦 醫生告誡 至少兩年內不能進行劇烈運動 由於還在恢復期 時不時的學習壓力 會導致偶爾的頭暈 脖子僵硬 但在後來慢慢變好了

2017.1.22 赴福州協和醫院 做伽瑪刀手術後第一次複查 做核磁共振檢查 情況良好 病情向好的方向發展

答主17歲 在校高中生 知乎上有醫生說呀這是相當靠運氣的病 但還是需要有無所畏懼的勇氣去面對 加油噢


去年十二月第一次手術,醫生建議三個月後二次手術,因為二月份參加了事業單位的筆試,三月知道自己進入面試,抱著試試的態度,三月底面試通過,就一直在等單位的體檢,拖到了現在還沒二次手術。上周做完體檢,下周準備辭掉國企的工作去做手術。這幾個月心態很好,去年公務員省考也進面試了,由於太看重得失所以失敗了,心態好真的什麼都不是事,願好運常伴!希望各位病友都能保持良好心態面對生活~


本人女,伽馬刀術後12年(到2019年

第一次發病是2007.4.30(五年級時),剛參加完運動會,下午放假,回家時突發頭疼,是一上來就很猛烈的疼,不能忍受那種(據說是瀕死感)。當晚去家附近醫院做x線,診斷為腦出血。期間人意識模糊,醫生和我媽做什麼我都不知道(我爸當時在外地)。整個人就是很困的感覺,睡不醒,被人拍一下一會兒又睡過去。

不知道幾天以後醒來身在某兒童醫院的大病房,身邊沒有親人(有探視時間)。當時被醫生護士告知不能下地,只是輸液沒做過其他任何檢查和治療。該醫院提出保守治療。幾天後我爸媽說要帶我轉院。醫院不同意,我爸媽說我們後果自負才讓轉走的。這時間我的狀態:意識清醒了但是無法走路,頭重腳輕的感覺。

轉到北京醫院,做了各種體檢,期間不下床,大小便床上解決,吃流食,每天輸液。然後在該院做了造影。我記得好像是局麻的所以不怎麼害怕。手術以後醫生囑咐右腿晚上不要動。這點我記得很清楚,因為嚇得我一晚上沒睡好哈哈哈。

之後就是栓塞了,這個比較嚇人好像是全麻的。當然上台之後人就什麼也不知道了。這個也更危險一些?因為出了手術室去ICU住了幾天。而且這幾天插著尿管也沒怎麼吃東西。

再之後出ICU以後回家修養了幾天,基本上不運動偶爾看看電視看看小說啥的,學校那邊也是一直在請假。

再手術就是空軍總醫院了。當天做完伽馬刀當天走。只是戴頭架有點疼,但我當時不知道會疼,等於被家長和醫生坑了一把……做伽馬刀一點都不疼的,好像把腦袋送到一個儀器裡面(沒敢睜眼)

拆頭架也有點疼……拆完以後就回家了。

我的動靜脈畸形是先天性的,就是說早晚都會發病。所以這麼早就發現了勉強算是好事吧。2014年複查,照過mri給主治醫師看,說已經沒事了。我也沒感覺對智力和運動有什麼影響,因為各種考試目前還算順利。

祝願各位病友早日戰勝病魔,健康真的太重要了。


現在介入技術和材料已經很成熟,可以治癒。注意不要有太多的心理負擔,生活規律,不要有不良嗜好,情緒不要大起大落大悲大喜,該可以上班,不能太過勞累,定期複查。
13年因為視覺總是出現奇怪的物體跳動,並且視野有缺損,伴隨頭痛,檢查出腦血管畸形。在北京宣武醫院做了栓塞介入治療,手術後說拴住了70%左右,其餘的建議上海伽馬刀治療。然而一直沒去複查,各種原因。我沒有過癲癇,也沒有出現健忘,但是視力受影響很大,大概是因為我的血管瘤位置正好壓迫視神經。不敢開顱,因為位置較深,承受不起可能出現的後果。祝好。調整心態,加油!

2016年突發腦出血,在武漢同濟醫院治療了半個月,做了血管造影。沒有查出病因,就當是一次意外。2018年再次腦出血,繼續同濟醫院治療好的!繼續檢查出血原因。還是沒有找到個所以然來!12月份去了北京天壇醫院,醫生中和判斷為血管畸形,需要做開顱手術,現在家中等入院通知!最煎熬的是我的家人,我在家的話,家裡必須要有個人陪伴!出門必須要有人跟著!希望一切都好!最怕是後遺症這三個字!


我侄子也是先天性腦血管畸形剛查出來,正在北京天壇醫院檢查,一家人都愁死了


我也是先天性血管畸形患者,經歷過了5次手術,目前剛做完第五次手術一個月,在家休息,你手術前有癲癇的癥狀么?
我是腦動脈A1段重度狹窄,右邊比左邊還要重一些。基本沒有癥狀。家窮,打算什麼時候出血或者栓塞再治。
我想問下有人做完血管拴塞出現腦腫大嗎?昨晚上差點把命要了!
當時我就開顱了,然後就造影檢查發現問題,很快就伽瑪刀治療了。複查好像也不錯。在鄭州153醫院。
我是這個月發現的,目前沒有癲癇癥狀
五次手術的同學,是因為不停的出血嗎

今天磁共振查的右腦a1什麼開窗畸形,醫生就給開個止痛藥說先天的就完了,關鍵是我每天頭疼,常常暈眩


我老公也是先天性腦動脈畸形 在日本接受治療 看評論很多人都是栓塞?伽馬刀 有沒有開顱的小夥伴?我老公栓塞已經進行了6次 每次一點點 住院三四天 正常工作生活 最後一次輕微腦梗 左腳不太能動 一個月復健後出院 基本無礙 接下去等開顱手術取出dinus~醫生說手術成功的話可以治癒 就是擔心手術中後遺症 國內大家都是在哪裡治療?開顱的有後遺症嗎?


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