本人之前在上海工作,去年年中突然晕倒,当时认为是贫血,没在意,年底又发了一次病,这次去医院检查才查出是先天性脑血管畸形,最后于今年三月进入长海医院接受手术,方案是栓塞治疗,分两次。完了以后,又到411医院做了头部伽马刀,现在在家修养~不过休养期间,感觉身体很虚弱(我才二十七八岁)而且健忘,反应迟钝,情绪容易激动~不知道是不是药物的副作用,(现在在吃开浦兰的左乙拉西坦片),手术后仍然发了两次癫痫,我问过医生,他们说这是正常,~~现在家人和自己都蛮急的~请大家交流下~~谢谢!


2016.3.12 严重头痛 入院 (其实在两三天前就有频繁头痛 脖子有种落枕的感觉 那时并不知道畸形脑血管已经出血 还在学校蹦哒)不知是不是由于午餐喝了活血的中药 导致出血严重 头痛欲裂 傍晚进行血管造影术确诊脑血管畸形破裂

2016.3.13 恰好有魔都的医生来厦进行与我类似病症的手术 火速联系 在下午搞定栓塞手术 此后大概四五天 进行腰穿 把由于出血 混有血液的脑液排出来 以免刺激神经 导致脖子僵硬 还有 低烧

2016.4 具体几号忘记了 栓塞手术出院后 休养几日 赴福州协和医院做伽玛刀手术 在福州检查时已经发现有脑积水的现象 回到厦门 有头晕呕吐现象(其实是癫痫) 并于第二日再次入院 做分流手术

2016.4.27 出院回家 休养了四个月 期间服用丙戊酸钠缓释片 做了几次CT检查 九月份开学上学啦 医生告诫 至少两年内不能进行剧烈运动 由于还在恢复期 时不时的学习压力 会导致偶尔的头晕 脖子僵硬 但在后来慢慢变好了

2017.1.22 赴福州协和医院 做伽玛刀手术后第一次复查 做核磁共振检查 情况良好 病情向好的方向发展

答主17岁 在校高中生 知乎上有医生说呀这是相当靠运气的病 但还是需要有无所畏惧的勇气去面对 加油噢


去年十二月第一次手术,医生建议三个月后二次手术,因为二月份参加了事业单位的笔试,三月知道自己进入面试,抱著试试的态度,三月底面试通过,就一直在等单位的体检,拖到了现在还没二次手术。上周做完体检,下周准备辞掉国企的工作去做手术。这几个月心态很好,去年公务员省考也进面试了,由于太看重得失所以失败了,心态好真的什么都不是事,愿好运常伴!希望各位病友都能保持良好心态面对生活~


本人女,伽马刀术后12年(到2019年

第一次发病是2007.4.30(五年级时),刚参加完运动会,下午放假,回家时突发头疼,是一上来就很猛烈的疼,不能忍受那种(据说是濒死感)。当晚去家附近医院做x线,诊断为脑出血。期间人意识模糊,医生和我妈做什么我都不知道(我爸当时在外地)。整个人就是很困的感觉,睡不醒,被人拍一下一会儿又睡过去。

不知道几天以后醒来身在某儿童医院的大病房,身边没有亲人(有探视时间)。当时被医生护士告知不能下地,只是输液没做过其他任何检查和治疗。该医院提出保守治疗。几天后我爸妈说要带我转院。医院不同意,我爸妈说我们后果自负才让转走的。这时间我的状态:意识清醒了但是无法走路,头重脚轻的感觉。

转到北京医院,做了各种体检,期间不下床,大小便床上解决,吃流食,每天输液。然后在该院做了造影。我记得好像是局麻的所以不怎么害怕。手术以后医生嘱咐右腿晚上不要动。这点我记得很清楚,因为吓得我一晚上没睡好哈哈哈。

之后就是栓塞了,这个比较吓人好像是全麻的。当然上台之后人就什么也不知道了。这个也更危险一些?因为出了手术室去ICU住了几天。而且这几天插著尿管也没怎么吃东西。

再之后出ICU以后回家修养了几天,基本上不运动偶尔看看电视看看小说啥的,学校那边也是一直在请假。

再手术就是空军总医院了。当天做完伽马刀当天走。只是戴头架有点疼,但我当时不知道会疼,等于被家长和医生坑了一把……做伽马刀一点都不疼的,好像把脑袋送到一个仪器里面(没敢睁眼)

拆头架也有点疼……拆完以后就回家了。

我的动静脉畸形是先天性的,就是说早晚都会发病。所以这么早就发现了勉强算是好事吧。2014年复查,照过mri给主治医师看,说已经没事了。我也没感觉对智力和运动有什么影响,因为各种考试目前还算顺利。

祝愿各位病友早日战胜病魔,健康真的太重要了。


现在介入技术和材料已经很成熟,可以治愈。注意不要有太多的心理负担,生活规律,不要有不良嗜好,情绪不要大起大落大悲大喜,该可以上班,不能太过劳累,定期复查。
13年因为视觉总是出现奇怪的物体跳动,并且视野有缺损,伴随头痛,检查出脑血管畸形。在北京宣武医院做了栓塞介入治疗,手术后说拴住了70%左右,其余的建议上海伽马刀治疗。然而一直没去复查,各种原因。我没有过癫痫,也没有出现健忘,但是视力受影响很大,大概是因为我的血管瘤位置正好压迫视神经。不敢开颅,因为位置较深,承受不起可能出现的后果。祝好。调整心态,加油!

2016年突发脑出血,在武汉同济医院治疗了半个月,做了血管造影。没有查出病因,就当是一次意外。2018年再次脑出血,继续同济医院治疗好的!继续检查出血原因。还是没有找到个所以然来!12月份去了北京天坛医院,医生中和判断为血管畸形,需要做开颅手术,现在家中等入院通知!最煎熬的是我的家人,我在家的话,家里必须要有个人陪伴!出门必须要有人跟著!希望一切都好!最怕是后遗症这三个字!


我侄子也是先天性脑血管畸形刚查出来,正在北京天坛医院检查,一家人都愁死了


我也是先天性血管畸形患者,经历过了5次手术,目前刚做完第五次手术一个月,在家休息,你手术前有癫痫的症状么?
我是脑动脉A1段重度狭窄,右边比左边还要重一些。基本没有症状。家穷,打算什么时候出血或者栓塞再治。
我想问下有人做完血管拴塞出现脑肿大吗?昨晚上差点把命要了!
当时我就开颅了,然后就造影检查发现问题,很快就伽玛刀治疗了。复查好像也不错。在郑州153医院。
我是这个月发现的,目前没有癫痫症状
五次手术的同学,是因为不停的出血吗

今天磁共振查的右脑a1什么开窗畸形,医生就给开个止痛药说先天的就完了,关键是我每天头疼,常常晕眩


我老公也是先天性脑动脉畸形 在日本接受治疗 看评论很多人都是栓塞?伽马刀 有没有开颅的小伙伴?我老公栓塞已经进行了6次 每次一点点 住院三四天 正常工作生活 最后一次轻微脑梗 左脚不太能动 一个月复健后出院 基本无碍 接下去等开颅手术取出dinus~医生说手术成功的话可以治愈 就是担心手术中后遗症 国内大家都是在哪里治疗?开颅的有后遗症吗?


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