在我的印象裏,一個5歲小女孩就應該是這個樣子:抱着玩具過家家,和小夥伴們耍性子。可是,對她來說,求醫之路已經開始了。從最開始對中藥味道的抗拒,到後來主動喝中藥,再也沒有喊過苦,一喝就是七年。“我只想去學校,跟同伴們一起學習,病了這麼長時間了,爸媽都老了,可是我的病還沒好。”躺在病牀上的她喃喃自語。

她叫高雨薇,今年13歲,來自河北任丘的一個農村家庭。2011年9月份,當時雨薇剛剛5歲,身上開始出現紫點,雨薇爸媽排除了孩子磕碰的可能後,第二天來到縣醫院檢查,在醫生的建議去了天津兒童醫院進一步檢查。醫生的建議是多次做血常規復查,在這個等待確診的時間裏,雨薇的血小板等指數一直成下降趨勢。後來一次感冒發燒,病情加重,雨薇父母帶着她去天津血研所檢查,做了骨穿,確診了雨薇的病,患了再生障礙性貧血。

在醫院的走廊內,雨薇爸爸平靜的敘說着孩子患病8年的經歷。

在病友的介紹下,來到廊坊市中醫院,醫生建議保守治療,定期來院複查。從這時起,雨薇就和中藥聯繫在了一起,每天早晚各一大碗中藥,從最開始的抗拒到後來的習慣,中藥伴隨了她整個童年。哎,苦命的孩子。

最開始喝中藥還是有效果的,到了2012年,雨薇的血小板指數一度達到了正常標準,這也讓這個家庭看到了希望。在這期間,雨薇偶爾會發燒,但是她一直不願意耽誤課程,不願意請假,難受的時候只能自己默默的堅持。從2012年以後,血小板指數一直起起伏伏,但總的來說都是呈下降趨勢,就這樣一直堅持着。

2016年5月份,雨薇開始出水痘,發高燒,病情加重,在醫院住院半個月後回家接着上學,沒想到這是一個轉折。從17年春節開始,雨薇每週都會有發燒症狀。到了2017年5月份,雨薇又開始發燒,雙肺炎,查出肝結節,醫生建議換藥治療,新葯副作用很大,吃完體重迅速增長,最高達100公斤左右,這期間,靠輸血小板,在醫院度過。

2018年8月份,來到北京陸軍總醫院八一兒童醫院,醫生建議做骨髓移植,這讓雨薇全家再次看到了希望。醫生說雨薇體重過大,移植費用預計要100萬,在親戚朋友愛心人士的幫助下,借了很多錢,做了骨髓移植。

本以爲移植成功後,可以過上正常的日子,沒想到術後排異感染更可怕。11月18號移植結束一直到現在還不斷的被感染,從最初的上呼吸道感染,現在又發生病毒感染,每次感染都可以說是致命的,雨薇的抵抗力也降到了冰點,移植後短短一個多月花了30多萬,但病情現在還沒有得到有效控制,每天都面臨高昂的治療費用。說到這裏,這個河北漢子也是失聲痛哭。

從5歲患病,喝了七年中藥,一直到現在的抗排異治療,這就是雨薇的童年。如今,抗排異還需要花錢,雨薇的媽媽也累病住院了,這個家庭早已經不堪重負,請大家一起幫助雨薇,讓她早日迴歸校園!請點擊:[13歲女孩堅強抗排或者微信登錄錢包,騰訊公益,搜索:13歲女孩堅強抗排,完成捐助。(圖文/劉攀)如還有問題請關注公衆號“踩着單車去旅行”,原創作品,未經授權,嚴禁以任何形式轉載,侵權必究。

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