我是急髓M1,c-kit突变,前期已经做过6次化疗,每次缓解,没有移植,出院回家每三个月复查,第二次复查发现复发,然后直接进仓进行移植了。

11月3日回输,用我姐姐的干细胞,全相合

11月15日,回输后第12天,细胞依旧最低,还没开始张细胞,有口腔溃疡,吞咽比较困难。


谢邀。

虽然我对这个问题的答案略有了解,但这个问题其实没有答案的,即便再厉害的专家也说不准!

笼统的说,移植之后存活期可能一两年,也可能跟正常人无异,真的是运气成分居多(我说的是运气居多)。

你可能想说我这等于没有回答,但这就是事实。

如果你有兴趣了解,就往下看,若没兴趣了解,不管是谁来回答,答案也就上面那些了。


白血病的移植,也就是造血干细胞移植,俗称骨髓移植。这个移植会重建人体的两套系统:造血系统(比如红细胞、血小板)和免疫系统(比如白细胞)(这一点很重要,后面会提到)。

就是通过移植手术(并不是像外科手术那样需要剖开来切除或连接某一部位的组织),将正常人的干细胞输入(可以理解为一种排除旧的,换上新的这么一个过程)到白血病患者的血液中去。

造血干细胞的主要来源有骨髓、脐带血、外周血(就是正常的静脉血,里面就可以提取干细胞,捐献干细胞的时候,也是通过外周血进行的)这些。

干细胞的移植,又分为自体干细胞移植和异基因干细胞移植,而后者在配型上又主要分为全相合与半相合(为患者提供干细胞的人,需要提前采集干细胞与患者进行配型,全相合可以理解为完全匹配,半相合就是部分匹配)。

这就是移植之前必须要做的HLA位点配型

上图是我今天补充的:移植前,都会做这个检测,尽量选择位点匹配度高的供体。图中1号是患者,3号是最终选择的供体,有兴趣的可以仔细对比一下我用细线框出来的数字,3号点位对上的最多。

而既然是移植,就会像其他的器官移植一样,干细胞的移植也会存在「排异」(专业上称之为「抗宿主病」)情况,别人的东西,放进你的身体里,可能会「水土不服」。

对于自体移植,指的就是把身体中病变的干细胞杀死(通常是大剂量化疗),换上健康的干细胞。此时由于基因都是一样的,就不存在配型问题,也不太会出现排异的情况。但也正因为如此,你身体本身存在的癌细胞也就是基于你原有的干细胞「生成」的,那么,复发的概率往往就比较大。

对于异基因移植,就相对麻烦多了。无论是全相合还是半相合,都是别人的干细胞、别人的基因,那么排异的风险就很大。而排异,又分为皮肤排异、肠道排异、肺部排异(这个比较严重)等很多种。所以,血液病圈的人都知道:「出仓只是刚刚开始」!(仓,指的是移植仓,也就是一个封闭性很好、卫生要求很高的小病房)。

那么,为什么我开头就说,移植之后,病人的生存期从一两年到「与常人无异」都有可能呢?

因为:

一、感染的风险

前面说了,血液病的移植,其实就是「去旧换新」,换新之前,需要把旧的统统「杀掉」,手段就是强化疗。化疗的威力大家都知道,不仅杀死癌细胞,连好的一起杀了(比如白细胞这种负责干掉细菌、病毒的「狠角色」)。然后把健康、有活力的干细胞输进去,再等著新的干细胞在身体里「扎根」「生长」「繁殖」,直到患者身体的免疫和造血系统完全恢复。就是说,在恢复之前,患者的身体是没有什么抵抗力的,很容易受外界病菌的攻击。

比如,大家会看到,白血病患者都会戴口罩,家属、周围的人也都会戴,就是因为防止外界病菌感染到患者。一个普通的致病菌,在普通人这里可能就啥事儿没有,顶多来个感冒,到白血病(化疗后)患者那里,可能就是肺炎,严重者危及生命(他们圈里都用「感染」这个词)。

所以,这里说的化疗风险并不是说化疗本身会对患者身体有特别大的「副作用」,而是化疗对人体免疫力的损伤。

因此,在患者移植后、干细胞完全「发挥作用」之前,家属往往会特别小心,包括给居住的房间消毒、玩具、衣物等所有患者能碰到的东西,都会定期消毒(越是靠近出仓时间,越是频率要高)。比如,刚开始可能天天消毒、隔天消毒,半年后可能就三四天消毒,再往后,频率逐渐降低。

所以,在防感染这一块,得看患者及家属的重视程度。虽然防不胜防,但小心总归会降低风险来临的概率。运气居多,但可以通过努力,让运气更好一些。

二、排异的风险。

排异就是前面说的抗宿主病。皮排算是比较轻的,花个三几万块钱可能就解决了。肠排也「还算好」(注意我加了引号,严重的一样要命),像肺排可能就比较严重了,不少移植之后的人,就没逃过这一关。当然,根据严重程度排序,越严重的,其实出现的概率越小。就是说,肺排的人并不多,真的得看运气

下面有张图,有密集恐惧症的请跳开(我不知道咋隐藏图片)

上面这张图,是患者出仓前就出现的皮排,算是急排了。图示的是后背,其实全身都这样,后面基本上表层皮都「自己换了一层」。

另外,刚移植的患者,会在移植结束后的半年、甚至更长的时间服用「免疫抑制剂」,来防止排异的发生。这样虽然能降低排异风险,但同时也阻止了免疫系统的部分「对外杀伤力」,也「有益于」感染的发生。

之后随著医生对历次复查结果的观察,逐渐降低服用免疫抑制剂的剂量和时间,直到完全停止。这个也是因人而异的,有的人半年就停了,有的则更久一些。总之,双刃剑,有利有弊,就看运气。

总的来说,由于医学界对人体的认识、对血液病的认识、对基因的认识、对肿瘤的认识都还处于比较浅的层次(不要杠哦),很多原因真的都没有解释,人体实在太复杂、个性化实在太强了。

所以,只能说,移植后能活多久,运气成分居多,患者和家属能做的,就是多跟主治医生沟通,然后小心、小心、再小心。


楼下有朋友也回答了,我补充上来吧。

移植之后的免疫力恢复,基本上就是从停用抑制剂之后慢慢开始的(甚至在使用期间已经在慢慢恢复了)。身体条件好的,可能两三年就恢复到正常人水平(所以,很多白血病患者,会在移植满三年的那个日子庆祝一下)。

身体条件一般的,5年也差不多了,这时候,可以说就是医学上的治愈了,生存周期几乎与常人无异。

祝好!


不好讲,有不到半年的,也有2000年移植的存活至今的。和疾病的类型,还有恶劣的基因突变都有关系,恶劣的基因突变就算移植后,复发的概率也不低,排异感染的问题注意及时门诊有问题及时找医生,都不会出太大的问题,有些病人刚出移植仓就吃(糯米粽子,猕猴桃,玉米不好消化的食物或者容易拉肚子的食物 ,导致肠排因此丧命的也大有人在,还有一些可能没戴口罩接触了猫狗宠物,摆弄花草土壤,公共场合不戴口罩,导致肺部真菌感染而失去生命的也不少。还有血氧饱和度低下去也不及时去复查的肺排严重最后肺功能重度损伤不可逆的。万里长征,移植只是第一步吧,,需要家人和自己的好生照顾。并不是移植了马上就和正常人一样了,两年后免疫力才到常人的6成,5年可完全恢复,也就是医学上的治愈。以上并不严谨哦只是我本人还有身边的例子拿来说一说,本人移植快三年了,已经工作一年了,正常人做的所有事情我都可以。


我已经多活了一年半了。

查出来得病,医生说不化疗挺不过三个月,如今化疗后做移植已经一年半,一切还算顺利。

选择了就听从命运的安排。


临床上五年算是治愈 两年内免疫系统完成重建。

仓里一般来说很安全的,医护人员配备齐全每天抽血了解状况,各种预防都提前做了,所以除非是强移(化疗没缓解就移植的)的会风险大。仓里一般感染风险还是相对小一点的但是也会出现感染或者急排会比较危险。

出仓后前三个月会是很危险的阶段,个人经验哈。从无菌环境仓里出来转到普通病房本身就免疫力和细胞还没长起来又容易交叉感染,加上饮食各种稍微不注意就会感染,前期如果不小心没能控制住感染那么很容易烧钱又要命。我自己就是出仓一周左右,吃了生苹果把自己送到生死边缘,诱发了急性肠排,真心危险甚至会神志不清,体重也掉的快。还有就是就算在家里也要戴好口罩,出门更是要做好防护,前三个月最好不要乱出去跑。当然出仓后马上就能自己行动自如的人也不多。

到了移植后半年基本很多药都停了,一般还会吃一些常规的抗感染的就可以了。但是这么都看个人情况的,有些人动不动就感染了,那就很折腾了,影响恢复的进度而且会加药之类的。

移植一年后,基本的一些生活都可以很好的自理了,一般都可以做些力所能及的事情,我马上要一年了,就是体力确实不行,容易疲劳和累,基本就能陪陪娃,其他的家人也不让碰的,保护的很好,我一般每天微信步数四五千,偶尔出去玩一万步也是有的。但是尽量要让自己身体觉得舒服不能累。

到了两年基本新的免疫系统就建立了,这时候就相对安全点了,但是还是不能劳累的。有些人会回归工作岗位,轻松点的工作还是可以做的,我认识的病友一年多就回归工作岗位的也有,但是建议还是三年后吧

移植后两年之后慢慢开始融入社会,找回自己的人生价值,一般三年或者五年后肯定是可以和正常人一样生活的。五年后基本和正常人一样的,但是有些人是成年人移植的可能会对生育能力有影响,小孩好像影响会小一点,比如娱乐圈向佐的妈妈也就是香港的向华强的太太陈岚女生她是小时候做的移植,现在已经五六十岁了吧,很健康,而且年轻的时候非常漂亮 呢,也正常生小孩了。

反正我自己觉得也还好,也没想那么多就觉得现在能活著都是赚的,很开心很知足。在心态上把自己当做正常人,在日常休养和防护中时刻记得惜命保护好自己就可以了。


知乎上已经有很多回答了~

以上是北京道培医院的血液科医生说的~

以上是知乎网友说的~

这个是赞同者最多的回答~关键是,回答者把骨髓移植费用写错了,自己承认了,还是不修改也不编辑继续留在文章里。标准的@水文章


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