我38歲,肝癌晚期,按時間線說一下自己的經歷吧,也包括一些思考,希望對需要的人有些幫助。
2015年下半年遭遇人生重大變故,年底全身體檢無大病。
2017年中在A醫院偶然發現早期肝硬化,多髮結節。1年時間硬化,應該是受到了底子薄/過往乙肝病毒損傷/生活習慣/996加班/情緒的綜合影響,是一次多因素的累積爆發。
自此開始服用抗病毒藥恩替卡韋,並定期複查,包括3個月一次腹部彩超和血液相關檢查(含甲胎蛋白)。後來短暫換到B醫院問診,在B醫院按醫囑做過一次核磁,未見異常。 數月後因距離原因又換回A醫院。
2018年工作不順,年初做過肛瘺手術。術後經常性腹瀉,查過胃鏡腸鏡,未見異常,醫生判斷過於焦慮緊張,出現腸激惹。
另外1年時間之內肛瘺創口未完全恢復,時常出血,曾懷疑糖尿病凝血差和腸道相關癌症,檢查後全部排除。有可能和腹瀉有關。但是更擔心是肝臟影響,但肛腸科醫生和肝膽內科醫生都不置可否。
有時我也在想,現在的西醫分類是不是都太孤立了?是不是忽視了體系化的東西?畢竟人是一個完整複雜的系統。
2019年中期開始,自認為病情穩定,驗血變成3個月1次,B超變成了間隔4-6個月。這段時間腿部出過皮疹,失眠多夢,常見噩夢,體質也有減弱。同時因為失業有些焦慮。另外,有時會莫名焦躁。
我遇到過兩次頻繁噩夢的時期,一次是妻子在去世前,彼時她還未發現腫瘤,但已經在生活中表現出異常和焦躁,一次是我自己。用科學來解釋就是外在或內在的反饋在潛意識中的投射吧?
事後總結,情緒對身體的影響也是極其明顯的。另外,皮疹這種皮膚病,在免疫力低下時常見,我們都遇到過,要慎重。
2019年12月18日,還是在A醫院,複查甲胎蛋白正常之內,彩超顯示結節也未有明顯變化,彩超醫師也沒有多說什麼。我感覺他們這類三甲專科醫院,見的太多,反而失去了敏感性。反而後來查出晚期時和我說,應該早做一個核磁,我滿腦袋問號,為啥當時沒人和我提?
也是同一天,一個女孩在超聲診室哭鬧,認為醫生沒有把她的結節當回事。然後可笑的是,旁觀的我完全沒有把這個事當成一種警示,也沒有意識到這種事有可能發生在我身上。也是同時段,我接到一個電話,著急離開醫院,所以也沒有深究。恐怕,就算我留下再追問醫生,也不好說結果會怎樣?
12月18日,我應該是錯過了早期發現腫瘤的最重要節點。
2020年3月,在家辦公的我突發奇想,想做一套蝙蝠俠的盔甲,完成一個心愿。然後付諸行動。
2020年3月,出現腿部瘙癢,癢到晚上撓醒。多年前曾為此就醫,醫生說皮膚乾燥,抹點護膚霜就好。同一種病症誘因多樣,誰知道呢?
2020年3月,出現小便深黃泡沫。對於我來說,這種情況也不算太少見。
2020年3月,右肋下劍突位置出現疼痛,在家附近看過一個二級醫院的老專家,檢查一通說神經痛,唯獨沒想到是肝。
2020年4月,又出現疼痛,去A醫院拿葯,指著自己的右肋下劍突位置問醫生我這疼,會不會是肝的問題,醫生問我平時壓力大嘛?我說大。他說,胃吧,壓力影響沒事。然後我就走了……
現在馬後炮的說,這麼多的癥狀都指向一個問題,居然誰都沒看出來?
很可惜,是沒看出來。
我自己是因為疫情和工作忙不想再花時間排隊檢查,或者說潛意識裡就以為自己不會成為那個倒霉蛋呢?
而醫生們呢?
2020年4月,我又錯過了一個發現腫瘤的機會,彼時發現也許還能多一些機會。
2020年6月,和父親出現衝突,突然間情緒釋放,不願壓抑。
2020年7月,閃出一個念頭,如果是不好的情況呢?
有些時候,人的潛意識好像要更准,重大轉折之前總歸會通過各種方式表達出來。這類事在我家人身上已經發生過三次。
而且我始終認為,人是最精密的儀器,很多高級機器都有自檢功能,人能沒有么?人能不知道自己哪出了問題?
我認為之所以很多人感覺不到,是因為這種功能是「低級」功能,就像彙編和Java的區別,底層的東西隱藏太深,解讀太難,而且人這種生物,受到的信息衝擊太大太多,掩蓋了深層自身報警。
所以,潛意識來的時候,是不是要重視一下?
2020年7月29日,在A醫院做B超時,醫師問我哪人幹嘛的,我直接問,不好的吧?多大了?冷靜的讓醫師有些尷尬,估計他們心說,這對話不按劇本走,接不下去了啊。
從上次彩超結節到發現巨大腫瘤,一共7個月,就是這麼快。
2020年8月確診肝癌晚期。
直到現在,我離開A醫院到北腫之後,我的甲胎蛋白都是正常的!
…………
說說早期都有啥表現吧,或者說,總結一下我的教訓。
1.不要迷信甲胎蛋白。
這也是我寫本篇文章最大起因,因為太多患者,甚至醫生,都只強調早期肝癌可以通過甲胎蛋白髮現。
但是從沒有提甲胎蛋白有相當比例的患者是不敏感的,這會導致部分患者和曾經的我一樣,忽視影像報告的重要性,誤解甲胎蛋白沒事就是沒事,這就是我所說的「不要迷信」。(本段於2020年11月28日新增,同時我刪掉了文章開頭那句「不要迷信甲胎蛋白!」和「高危人群B超半年或一年一次太久」,因為有人可能並沒有認真看完就急著下結論)
我認為甲胎蛋白是應該查,而且必須要查,但它不應該是唯一的標準。同理,單獨看CA199等腫瘤指標物也會出現遺漏。我認為血液檢查應該是一個整體。
另外,有知友提到異常凝血酶原,很可惜,我之前根本沒聽說過。希望有需要的朋友一併重視。
最近在看肝癌治療規範和指南,想了一下,還是決定搬運一下CSCO 原發性肝癌診療指南2020的相關內容。1.1注釋c「約30%的肝癌患者AFP水平正常,應檢測甲胎蛋白異質體,還可聯合a-L-岩藻苷酶、異常凝血酶原和微小核糖核酸等」。2019肝癌診療規範也有類似內容。還是一個知友說的好,沒事可以多看看指南和規範,這是最好的科普,不用花太多時間就能有很多收穫。(2021年1月6日新增本段)
2. 像我這種生活壓力大,肝硬化並帶有結節的高危人群,6個月一次B超間隔時間太長了!
再短一些!並且應該和醫生一起關注一個較長時間段的變化,而不是只看上次的,這樣容易被溫水煮青蛙。
3.定期做核磁!定期做核磁!定期做核磁!
試想一下,一個高頻次的B超篩查,它的主要作用是用來發現快速變化的病灶,它便宜高效,假設它可以達成80%的預防目標。但如果結節始終按兵不動呢,定期核磁就能把剩下的20%目標完成,而像我這樣的案例,最要命的就是那20%。而且還有最重要的一點,B超發現的是長大的腫瘤,核磁能發現的是還在按兵不動的腫瘤,要解決這兩者,是不是後者更有優勢?
4.管理和疏導自己的情緒,我身邊已經太多因情緒生重病的人。
5.生活習慣不好,工作壓力大時,對某些人群是非常不利的。
6.不要無視醫生,也不要迷信醫生,都是凡胎肉體,他一個念頭到了也許就能救人一命,也許他那根弦沒搭上就會耽誤一條命。
7.還是應該多一些醫學知識,有些質疑精神。有些醫生老抱怨患者從網上瞎看醫學知識,他們可曾想過,這是為啥?
8.我雖然一直在同一個醫院,同一個科室看病,但是總是那麼3-4個醫生老來回換,換的勤,就沒人能從「心理」上去「跟蹤」我的病情發展,也沒人把我當成責任。
9.上面三條你細品,其實是有點矛盾的。是。有的人一直在一個專家那看病,結果就被忽視了,一換人就發現救命問題。有的人就信任一個醫生,然後千秋萬代。到哪說理去?
10.發現瘙癢皮疹,小便發黃,大便不規律,肝區疼痛,焦躁不安,情緒變化,夢多失眠。對於我這種類型的高危人群,這些足夠讓人重視起來。
11.說了一圈,有時不得不服,要看命。
12.很抱歉,我不是醫生,不能給大家過多解答。所以有問題還請及時就醫檢驗和檢查,用體檢和更多正確的知識給自己增加安全感。希望有乙肝基礎病的朋友們,戰術上重視,心態上平和。(2020年12月7日新增本段)
祝大家好運健康。
……………………
我發現這個主題已經上了熱推,也發現很多人認為肝癌早期並沒有癥狀。
我想就這個機會表達自己的觀點,並希望能引發大家思考。
先拋結論,我認為有,但太隱秘,不夠直觀,不夠量化,還易草木皆兵。
1.醫生和家屬並不是患者本人,患者本人是否早期就有某些感覺,你們並不知道。
2. 患者本人個體差異巨大,包括體質差異,基礎病差異,敏感性差異,性格差異。
不同的人很可能因為體質和基礎病,所以早期癥狀並不相通。
另外,因為敏感性差異,有人可能會很早就在潛意識中出現反饋,並且通過情緒,行為,執念等表達出來。比如我去世的妻子,肺癌,去世前2年就已經出現夜間躁動的癥狀。有的人可能因為不夠敏感,因為性格,或者因為各種其他外界信息干擾,容易忽視潛在變化。
3.表現出來的早期癥狀不夠明顯,或者上不得檯面,或者可能的誘因太多無法追溯,或者無法量化測量定性。
4.患者本身受知識儲量影響,想不到,說不清。
5.隱秘癥狀不能得到及時關注有可能也是受心態影響,比如患者本身心態,家屬心態,甚至醫生心態影響。
越是隱秘且不可量化的東西越容易引起過多焦慮,越易使部分人群草木皆兵。有的患者可能會在焦慮的同時選擇逃避檢查,逃避焦慮。
有的家屬也會有同樣逃避的心理,不去想就不焦慮,並且會影響患者本人。
還有的家屬會因為患者年齡小體質好,忽略和「開導」。甚至醫生本身也會有同樣的想法。
說了這麼多,很多人會認為等於沒說。
我不這樣認為。
對於整天容易焦慮的人來說,我認為有想法就做檢查,無非是抽幾管血,花點時間看醫生,保持好的心態,不查永遠不知道。從另外一方面來說,這也說明普通人定期體檢的重要性。
對於高危人群來說,不管是什麼基礎病,查一查也應該是計劃內的事,說不定就因為一次心血來潮的檢查獲得第二次生命的機會。
…………
有人問那就更新一篇關於後續治療的文章
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作為一個肝膽外科醫生,明確的告訴你,很遺憾,肝癌早期沒有癥狀,不要指望有什麼癥狀來提示肝癌的出現,一旦出現了肝癌的癥狀,對不起,晚期了!
那麼怎麼才能早期發現肝癌呢?先來看一個例子。
一個患乙肝多年的病人,因為知道自己有乙肝,也清楚乙肝是肝癌的危險因素,雖然醫生建議每3個月到半年查一次,但是因為自己比較謹慎,所以就每個月查一次彩超、甲胎蛋白、肝功能。
最近檢查發現甲胎蛋白升高90,但是彩超正常,沒有看到肝臟長東西,為了排除其他原因引起的甲胎蛋白升高可能,所以建議繼續繼續觀察,一個月以後再次複查甲胎蛋白升高至200,彩超仔細尋找仍然沒有看到肝臟佔位。
病人非常緊張,遂進一步行增強CT,未見腫瘤,但是在右葉可見一低密度結節,7mm左右,報告未提示腫瘤,但高度懷疑癌變可能!遂繼續行增強磁共振檢查,清楚的顯示該位置已癌變,最終確診為小肝癌!這個病人非常幸運,能夠這麼早的發現肝癌,也得益於他自己對自己病情的了解以及重視,再剛剛腫瘤長出來就及時的發現了,並進行相應的治療,這種肝癌治療後5生存率接近100%!
所以,想早期發現肝癌,只有一個辦法,那就是定期複查。不要指望什麼肝癌的表現或癥狀,出現了也就是晚期了!
遇到癌症早檢的問題,我是一定回來答的。哪怕一分的好處也沒有,我也要把我的這些癌症早期篩查的知識科普出去。不枉自己念了十來年的醫學。
直到昨天,還有一些做癌症科普的自媒體,找我,想把我以前寫的那些幾萬贊的癌症文章,錄成視頻。我全部都答應了,從來沒要過一分錢。
先說答案吧,肝癌早期是沒有任何癥狀的,一旦有明顯癥狀了基本就是肝癌中晚期了。這話不限於肝癌,還包括很多其他消化道的癌症。所以千萬別想著靠癥狀去甄別肝癌,如果你是高危人群,乙肝患者,一定要記著定期去查彩超,甲胎蛋白和肝功能,三月做一次最好,最壞也要半年一次。
千萬別等癥狀!
很多人可能不知道,癌症篩查必須做專項體檢的。下面這篇文章會詳細介紹,並給出一個不同年齡段,不同風險人群,不同家族病史的癌症早期篩查的具體方案。
下面說說這篇文章的由來,我本身只是行業相關,因為在行業里,才深刻理解中國體檢意識的薄弱,以及體檢行業的一些見不得光的事情。寫這篇文章的初衷,就是想簡單給大家科普一下癌症的早期篩查,從沒有想過,文章能引來那麼多臨床醫生,甚至包括中國醫科大影像學專業的博士醫師,以及許多癌症病人和病屬的點贊和支持。