我就是重症肌無力，23歲，從高中高一開始患病，開始眼睛重大從那個時候我的人生就開始變了，我一直喜歡畫畫，畫畫也是特此突出的那個，住院一段時間後，我曾經幻想可以好起來，到時候不是如此，前三年每天吃激素，溴吡斯的明片，像吃飯一樣必須吃，不吃會怎麼樣呢，身體會發軟眼睛會發酸，吃多了會怎麼樣呢，你會得胃痙攣，特別是激素浮腫大脖子。現在回想起來我真的想都不感想，我還得伴有白癜風，初中患的，這對我沒影響什麼，但我卻對肌無力無法抵抗，高中三年完全在同學嘲笑老師不理解過去的。我這個人又特不服輸，每次想爬起卻又跪下來，抑鬱症和焦慮症，三年沒有一點光。好了，三年我終於熬過去了，上大學了，我看見了陽光談了一個女朋友初戀，很難忘也不嫌棄我這那的，努力在校學生會工作，努力達到自己的目標。那時候不吃激素了，身體也漸漸習慣了，我確是找到了一點希望每天或許忙成狗，女朋友可能一個又一個，可我每天保持興奮狀態，每天不舒服就吃藥，那段日子太高興了哈哈哈，那時候活到這個年紀最開心的三年。大學畢業後，我開始想自己的夢想工作前進，到現在每天家裡蹲只能做做公眾號延續自己夢想，你說為什麼呢？面對自己不喜歡的工作我真的堅持不住，不是右眼睛發酸或者自己的行為很無力，這個社會是殘酷的，誰又會理解你呢，沒人愛一個病人，就是這樣，我就是這樣活著的哈哈哈。

我就是重症肌無力自愈

第一點：中醫治不了重症肌無力！不要信中醫！

第二點：聽大夫的，該切除胸腺就切除胸腺，該輸免疫球蛋白吃激素什麼的就吃，但是前提最好找一線大醫院的大夫。

第三點：自己一定要保持樂觀的心態，堅持鍛煉，保持良好的生活習慣。

聽醫囑，有信心，堅持鍛煉，就算不能痊癒自己也能好轉很多。

　 1.眼瞼下垂 最常見，表現為一側或雙側眼瞼下垂，復視，經睡眠休息後可緩解或消失，覺醒後再度加重。

　　2.四肢無力 自覺四肢無力，站起、上樓、持物、或舉臂過頭均感困難。

當你生病的時候，你就會發現周圍很多的了，我如果沒生病，我會覺得納悶，世界上還有這種病？我當時生病的時候，我爸就說你肯定是鍛煉少，多去做點農活就好了

中醫西醫都能治病，全看你能不能碰到厲害的醫生，能不能找到合適自己的治療方法，他人任何成功的案例都只具有參考價值，並不百分百適用，注意多休息多補充營養，少些戾氣（沒錯我就是針對樓上那個中醫黑），判斷醫生靠不靠譜也別光聽醫生說（我也碰到過騙子），多考察考察案例，看看治癒率，有條件的話可以打聽到痊癒的病友家裡多了解了解，再選擇治療方法，要隨時與醫生溝通。

放一下我在另一個話題下的回答：

想娶英文名：現在的醫療水平可以治癒重症肌無力么？如果有，有什麼辦法？?

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補充一句哈，因為在其他回答下看到有人說七八年後複發的，這點我沒法保證，我外婆斷葯三年左右，說是痊癒是因為她身體恢復的比病發前還好，至於會不會複發我心裡也沒譜，畢竟現在我們又攔不住她幹活了

針對於這個叫於甚甚的 我給予的回復 他設置了評論許可權 讓我無法回復 我也不知道是什麼意思 所以我以截圖的形式 說明一下我的觀點 大家有需要的 可以點開圖片詳細了解一下

曾經有一位患者跟我說：我這樣活著有什麼意義呀？沒準明天就會呼吸困難，一命嗚呼了！也許病友們會笑話他，可我不這樣認為。即使是健康人，又有幾個能預知自己的未來呢？某歌星一日從舞台高處摔下再也沒有睜開眼睛；影星某某一日在高速公路上發生車禍而命歸西天……如果他們能夠預知自己的命運，是否早該在家裡藏著唉聲嘆氣了呢？很多時候，我們只是自己在嚇唬自己罷了。是的，重症肌無力是可怕的，但是，如果一開始我們就把自己放在一個「我得了重症肌無力，我治不好了，我沒救了！」的心理暗示中，那我們就不僅僅是被疾病嚇住了，更是被自己嚇住了，那我們要戰勝的，就不僅僅是疾病，還有你自己！

有時候，戰勝自己比戰勝疾病還要難！這種心情相信很多人也有過，很多患者在最初診斷為重症肌無力的那些日子，也哭過，迷茫過，甚至也怨天尤人。感覺每天的天都是灰色的，不明白為什麼自己要承受如此之重，更不知道自己的明天在哪裡。我們要對今天，對將來充滿信心。中醫，是人類智慧的結晶，盧老治療重症肌無力幾十年，幫助了很多的患者恢復健康！

我們現在實實在在的活著，就要過好每一天，就要用陽光包裹著的心來迎接每一個早晨，告訴自己，今天，我要過的有意義！讓我們好好愛惜自己的身體，我一直相信，老天是公平的，因為重症肌無力失去的，盧老會幫助大家補回來。每個人的人生都不同，你又怎能確定，自己的人生一定不如別人精彩！

本人23歲 ，去年五月底六月查出來了MG，就差沒哭暈過去了，每天哭到崩潰 崩潰到哭。不敢吃激素，很抗拒，因為我知道在免疫抑制治療中，也有可能因為減葯過快、感染一系列的情況變嚴重或者複發，所以直接斷了激素這條路。

一開始中藥?針灸治療，撐不住了就吃小明，我是個舞蹈老師，最嚴重的時候吃兩粒小明才能上課，一粒都抬不起手和腿。很辛苦，而且我感覺我那幾個月的中藥都不是適合自己的方子，因為中藥真的可以治MG！！！就看你運氣怎麼樣了，後來由於找到了新的方法就放棄了中醫，因為效果實在太小了太慢了。（我吃的方子一直都是大方子，這還算是最開始的方子，後來的劑量幾乎都翻了倍。還有鹿茸粉，參須....太多了，現在我家裡還有10天量的中藥，紫河車、參須、阿膠等中藥我家裡現在都有哈哈哈哈哈哈再也不想吃了！！！）

AIP食物療法

後來開始接觸到知乎，看到瑩瑩分享aip食物療法可以治療自身免疫病患者，第二天買了桶橄欖油就開始了aip，到現在還在堅持著。從aip開始，雖然病情沒變好，但至少停止惡化了。我開始接觸到腸漏，接觸到益生菌 ，接觸到各種各樣的補劑，慢慢開始研究這些，那時候滿心歡喜覺得自己的自免疾病是腸漏引起的，aip非常認真，覺得如果真的是腸漏多好呀，給谷氨醯胺 給消化酶 給omega3給益生菌，腸道修復好我的M G不就消失了嗎？

後來我做了腸漏檢查，找了上海華測檢測的小腸滲透力檢查，查出來沒有腸漏。我當天拿到報告就哭了，以為找到方法，結果到頭來一場空哈哈哈。（但！食物真的很重要，可能以後慢慢不會那麼嚴格地去aip，但我這輩子都會忌口：雞蛋 牛奶 糖 麵粉，不要來杠說為什麼老祖宗覺得最有營養的東西我要忌口 不要說什麼上下幾千年都吃的營養你憑什麼說不能吃，如果你要杠 先去查完資料再來回我）

維生素D

最開始是在貼吧上看到說有個人吃每天5000iu的vd 吃好了重症肌無力，我滿心歡喜買來vd 每天吃5000，吃了三四個月吧，沒效果，因為那個時候同時進行著中藥治療，有效果了也會誤以為是中藥吧？我那個時候總覺得vd可以救我，各種發了瘋一樣的找資料。知網上所有關於vd和重症肌無力的論文我都看過，看到過說有個肌無力危象的人，給了8w iu的維生素d就救回來了。我當時震驚了，我想8萬那麼多，怎麼可能，吃了不會中毒嗎？（原諒那個時候無知的我，畢竟那時候我才吃5000iu）

後來我還是在vd這個事情上很執著，就上國外網站找案例，我內心一直感覺vd可以救我！直到我看到了這個視頻

這個在講課的醫生是一個很厲害的醫生（不記得叫啥了，總之很厲害就對了，當時也去查過他的資料，所以放心不是騙子哈哈哈）

然後我就瘋了，感覺找到了希望，他說巴西有個醫生叫coimbra，他用vd治療自免，叫coimbra protocol，從那天起我就瘋了一般找資料，上網站，上Facebook找案例。

Coimbra Protocol - coimbraprotocol / High Doses of Vitamin D?

www.coimbraprotocol.com圖標

這是療程的官網，有興趣的可以去了解。後來就開始看書，學習，把這個療程的原理 治療過程 風險 都學了一遍，下面這本書買了電子版，全都看完了，下了決心找協議醫生了。ms病友推薦了加拿大醫生，一起找這個加拿大醫生的還有另外一個血小板減少的病人。我們都在這個醫生這邊開始吃vd了。

於是就是做檢查 抽血驗尿，發郵件約面診，面診後醫生給了我一個單子，是我每天要吃的補劑。

接著我就繼續一邊aip一邊coimbra protocol啦

開始cp療法一個月以後吧，小明就不用吃了，因為不需要了。現在快三個月了，小明停了兩個月，這不是我運氣好，不是巧合，這是一個新的治療方法。我開始cp前，起碼在Facebook上看了將近50多個MG案例吧，才敢開始實踐。我現在仍然在aip（因為外面的食物真的對我會有影響，親測過了...哎）奉上昨天的舉手測力圖片（這兩天狀態還不錯，手都可以伸直了，手指也可以了，之前手指完全不可以伸直的）

最後，我覺得不放棄真的有用。

很感謝當時沒有接受激素治療的自己，感謝堅強尋找方法的自己，經歷了半年的磨鍊，看開了大部分事情，成長了很多。facebook案例放在這裡吧，都是我最絕望的時候一個圖片一個圖片截下來的，怕治不好的時候我就會翻這些圖片看，告訴自己沒問題的，大家都好了呢。（我的主頁有我MG重症肌無力的癥狀介紹，如果不相信可以看一下，花這麼多時間寫這個，真的希望給打大家提供多一種方法，多一個方法多一個希望。??）

並不想回答這個問題，現在這個病不能治癒，所以在知乎上提問就更沒用了。有肌無力還是好好安心治病，定期複查吧，別在網上亂搜文章或者網站，十個網址十個都是騙子。

有問題去三甲，或者去愛力平台，別的地方都不要相信，不想展開回答這個問題，最近太累了而且勸十個人有一個聽勸就很不錯了。

有，他這個病有好久了，最近他經歷了很多，我怕他會堅持不下去，病情也在一點點的惡化，沒有人照顧他，也沒有經濟，我離他太遠了，我在在儘力的去幫他了，可是還是害怕。

本人在讀高一，已經患病十年整了，癥狀不明顯但是還是要天天吃溴吡斯的明。唉，感覺沒有痊癒的希望了，我才十多歲啊

本人，女，20歲，重症肌無力5年屬於全身型

中藥西藥都吃過，現在用激素溴比斯地明還有免疫製劑

五年的反反覆復真是折磨人啊，15年生病，16年確診，17年反覆四五次，18年情況好轉，19年複發兩次，今年前一周剛出院。

不是治不好，屬於慢性病好的慢。

把自己當成正常人去生活，戀愛，工作。

目前屬於戀愛期，男朋友知道。我也不會去隱瞞，當然也可以不說畢竟誰都有隱私，正常情況跟普通人一樣不會發現有任何不對的地方。複發時嘴唇無力，說話吐字不清，嚴重四肢無力呼吸吞咽困難。

有時候我也很絕望吧，甚至前幾年想過自殺，是不是就解脫了，畢竟真難受啊。

你好，重症肌無力，目前用間充質幹細胞治療最有希望，

我媽。據說小時候一場高燒後眼瞼下垂，當時醫療條件有限，但是外公外婆也帶她去跑了好多醫院都不能確診什麼原因造成，心灰意冷就不管了。只是當年的雙眼皮大眼睛不再，遂以殘疾人標準嫁給了我後天耳聾的爸爸。超級怕累，每天扶著眼皮，有一年實在受不了了去北京看看，隨後確診重症肌無力。醫生說北方很常見，我們是浙江人俗稱南方人，要不是從我媽身上得知壓根不知道還有這毛病。在北京拿了中藥西藥等，吃後有效果，目前一直服用溴比呲得明片，要多休息，否則坐著都睡著了

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