我就是重症肌无力，23岁，从高中高一开始患病，开始眼睛重大从那个时候我的人生就开始变了，我一直喜欢画画，画画也是特此突出的那个，住院一段时间后，我曾经幻想可以好起来，到时候不是如此，前三年每天吃激素，溴吡斯的明片，像吃饭一样必须吃，不吃会怎么样呢，身体会发软眼睛会发酸，吃多了会怎么样呢，你会得胃痉挛，特别是激素浮肿大脖子。现在回想起来我真的想都不感想，我还得伴有白癜风，初中患的，这对我没影响什么，但我却对肌无力无法抵抗，高中三年完全在同学嘲笑老师不理解过去的。我这个人又特不服输，每次想爬起却又跪下来，抑郁症和焦虑症，三年没有一点光。好了，三年我终于熬过去了，上大学了，我看见了阳光谈了一个女朋友初恋，很难忘也不嫌弃我这那的，努力在校学生会工作，努力达到自己的目标。那时候不吃激素了，身体也渐渐习惯了，我确是找到了一点希望每天或许忙成狗，女朋友可能一个又一个，可我每天保持兴奋状态，每天不舒服就吃药，那段日子太高兴了哈哈哈，那时候活到这个年纪最开心的三年。大学毕业后，我开始想自己的梦想工作前进，到现在每天家里蹲只能做做公众号延续自己梦想，你说为什么呢？面对自己不喜欢的工作我真的坚持不住，不是右眼睛发酸或者自己的行为很无力，这个社会是残酷的，谁又会理解你呢，没人爱一个病人，就是这样，我就是这样活著的哈哈哈。

我就是重症肌无力自愈

第一点：中医治不了重症肌无力！不要信中医！

第二点：听大夫的，该切除胸腺就切除胸腺，该输免疫球蛋白吃激素什么的就吃，但是前提最好找一线大医院的大夫。

第三点：自己一定要保持乐观的心态，坚持锻炼，保持良好的生活习惯。

听医嘱，有信心，坚持锻炼，就算不能痊愈自己也能好转很多。

　 1.眼睑下垂 最常见，表现为一侧或双侧眼睑下垂，复视，经睡眠休息后可缓解或消失，觉醒后再度加重。

　　2.四肢无力 自觉四肢无力，站起、上楼、持物、或举臂过头均感困难。

当你生病的时候，你就会发现周围很多的了，我如果没生病，我会觉得纳闷，世界上还有这种病？我当时生病的时候，我爸就说你肯定是锻炼少，多去做点农活就好了

中医西医都能治病，全看你能不能碰到厉害的医生，能不能找到合适自己的治疗方法，他人任何成功的案例都只具有参考价值，并不百分百适用，注意多休息多补充营养，少些戾气（没错我就是针对楼上那个中医黑），判断医生靠不靠谱也别光听医生说（我也碰到过骗子），多考察考察案例，看看治愈率，有条件的话可以打听到痊愈的病友家里多了解了解，再选择治疗方法，要随时与医生沟通。

放一下我在另一个话题下的回答：

想娶英文名：现在的医疗水平可以治愈重症肌无力么？如果有，有什么办法？?

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补充一句哈，因为在其他回答下看到有人说七八年后复发的，这点我没法保证，我外婆断药三年左右，说是痊愈是因为她身体恢复的比病发前还好，至于会不会复发我心里也没谱，毕竟现在我们又拦不住她干活了

针对于这个叫于甚甚的 我给予的回复 他设置了评论许可权 让我无法回复 我也不知道是什么意思 所以我以截图的形式 说明一下我的观点 大家有需要的 可以点开图片详细了解一下

曾经有一位患者跟我说：我这样活著有什么意义呀？没准明天就会呼吸困难，一命呜呼了！也许病友们会笑话他，可我不这样认为。即使是健康人，又有几个能预知自己的未来呢？某歌星一日从舞台高处摔下再也没有睁开眼睛；影星某某一日在高速公路上发生车祸而命归西天……如果他们能够预知自己的命运，是否早该在家里藏著唉声叹气了呢？很多时候，我们只是自己在吓唬自己罢了。是的，重症肌无力是可怕的，但是，如果一开始我们就把自己放在一个「我得了重症肌无力，我治不好了，我没救了！」的心理暗示中，那我们就不仅仅是被疾病吓住了，更是被自己吓住了，那我们要战胜的，就不仅仅是疾病，还有你自己！

有时候，战胜自己比战胜疾病还要难！这种心情相信很多人也有过，很多患者在最初诊断为重症肌无力的那些日子，也哭过，迷茫过，甚至也怨天尤人。感觉每天的天都是灰色的，不明白为什么自己要承受如此之重，更不知道自己的明天在哪里。我们要对今天，对将来充满信心。中医，是人类智慧的结晶，卢老治疗重症肌无力几十年，帮助了很多的患者恢复健康！

我们现在实实在在的活著，就要过好每一天，就要用阳光包裹著的心来迎接每一个早晨，告诉自己，今天，我要过的有意义！让我们好好爱惜自己的身体，我一直相信，老天是公平的，因为重症肌无力失去的，卢老会帮助大家补回来。每个人的人生都不同，你又怎能确定，自己的人生一定不如别人精彩！

本人23岁 ，去年五月底六月查出来了MG，就差没哭晕过去了，每天哭到崩溃 崩溃到哭。不敢吃激素，很抗拒，因为我知道在免疫抑制治疗中，也有可能因为减药过快、感染一系列的情况变严重或者复发，所以直接断了激素这条路。

一开始中药?针灸治疗，撑不住了就吃小明，我是个舞蹈老师，最严重的时候吃两粒小明才能上课，一粒都抬不起手和腿。很辛苦，而且我感觉我那几个月的中药都不是适合自己的方子，因为中药真的可以治MG！！！就看你运气怎么样了，后来由于找到了新的方法就放弃了中医，因为效果实在太小了太慢了。（我吃的方子一直都是大方子，这还算是最开始的方子，后来的剂量几乎都翻了倍。还有鹿茸粉，参须....太多了，现在我家里还有10天量的中药，紫河车、参须、阿胶等中药我家里现在都有哈哈哈哈哈哈再也不想吃了！！！）

AIP食物疗法

后来开始接触到知乎，看到莹莹分享aip食物疗法可以治疗自身免疫病患者，第二天买了桶橄榄油就开始了aip，到现在还在坚持著。从aip开始，虽然病情没变好，但至少停止恶化了。我开始接触到肠漏，接触到益生菌 ，接触到各种各样的补剂，慢慢开始研究这些，那时候满心欢喜觉得自己的自免疾病是肠漏引起的，aip非常认真，觉得如果真的是肠漏多好呀，给谷氨醯胺 给消化酶 给omega3给益生菌，肠道修复好我的M G不就消失了吗？

后来我做了肠漏检查，找了上海华测检测的小肠渗透力检查，查出来没有肠漏。我当天拿到报告就哭了，以为找到方法，结果到头来一场空哈哈哈。（但！食物真的很重要，可能以后慢慢不会那么严格地去aip，但我这辈子都会忌口：鸡蛋 牛奶 糖 面粉，不要来杠说为什么老祖宗觉得最有营养的东西我要忌口 不要说什么上下几千年都吃的营养你凭什么说不能吃，如果你要杠 先去查完资料再来回我）

维生素D

最开始是在贴吧上看到说有个人吃每天5000iu的vd 吃好了重症肌无力，我满心欢喜买来vd 每天吃5000，吃了三四个月吧，没效果，因为那个时候同时进行著中药治疗，有效果了也会误以为是中药吧？我那个时候总觉得vd可以救我，各种发了疯一样的找资料。知网上所有关于vd和重症肌无力的论文我都看过，看到过说有个肌无力危象的人，给了8w iu的维生素d就救回来了。我当时震惊了，我想8万那么多，怎么可能，吃了不会中毒吗？（原谅那个时候无知的我，毕竟那时候我才吃5000iu）

后来我还是在vd这个事情上很执著，就上国外网站找案例，我内心一直感觉vd可以救我！直到我看到了这个视频

这个在讲课的医生是一个很厉害的医生（不记得叫啥了，总之很厉害就对了，当时也去查过他的资料，所以放心不是骗子哈哈哈）

然后我就疯了，感觉找到了希望，他说巴西有个医生叫coimbra，他用vd治疗自免，叫coimbra protocol，从那天起我就疯了一般找资料，上网站，上Facebook找案例。

Coimbra Protocol - coimbraprotocol / High Doses of Vitamin D?

www.coimbraprotocol.com图标

这是疗程的官网，有兴趣的可以去了解。后来就开始看书，学习，把这个疗程的原理 治疗过程 风险 都学了一遍，下面这本书买了电子版，全都看完了，下了决心找协议医生了。ms病友推荐了加拿大医生，一起找这个加拿大医生的还有另外一个血小板减少的病人。我们都在这个医生这边开始吃vd了。

于是就是做检查 抽血验尿，发邮件约面诊，面诊后医生给了我一个单子，是我每天要吃的补剂。

接著我就继续一边aip一边coimbra protocol啦

开始cp疗法一个月以后吧，小明就不用吃了，因为不需要了。现在快三个月了，小明停了两个月，这不是我运气好，不是巧合，这是一个新的治疗方法。我开始cp前，起码在Facebook上看了将近50多个MG案例吧，才敢开始实践。我现在仍然在aip（因为外面的食物真的对我会有影响，亲测过了...哎）奉上昨天的举手测力图片（这两天状态还不错，手都可以伸直了，手指也可以了，之前手指完全不可以伸直的）

最后，我觉得不放弃真的有用。

很感谢当时没有接受激素治疗的自己，感谢坚强寻找方法的自己，经历了半年的磨炼，看开了大部分事情，成长了很多。facebook案例放在这里吧，都是我最绝望的时候一个图片一个图片截下来的，怕治不好的时候我就会翻这些图片看，告诉自己没问题的，大家都好了呢。（我的主页有我MG重症肌无力的症状介绍，如果不相信可以看一下，花这么多时间写这个，真的希望给打大家提供多一种方法，多一个方法多一个希望。??）

并不想回答这个问题，现在这个病不能治愈，所以在知乎上提问就更没用了。有肌无力还是好好安心治病，定期复查吧，别在网上乱搜文章或者网站，十个网址十个都是骗子。

有问题去三甲，或者去爱力平台，别的地方都不要相信，不想展开回答这个问题，最近太累了而且劝十个人有一个听劝就很不错了。

有，他这个病有好久了，最近他经历了很多，我怕他会坚持不下去，病情也在一点点的恶化，没有人照顾他，也没有经济，我离他太远了，我在在尽力的去帮他了，可是还是害怕。

本人在读高一，已经患病十年整了，症状不明显但是还是要天天吃溴吡斯的明。唉，感觉没有痊愈的希望了，我才十多岁啊

本人，女，20岁，重症肌无力5年属于全身型

中药西药都吃过，现在用激素溴比斯地明还有免疫制剂

五年的反反复复真是折磨人啊，15年生病，16年确诊，17年反复四五次，18年情况好转，19年复发两次，今年前一周刚出院。

不是治不好，属于慢性病好的慢。

把自己当成正常人去生活，恋爱，工作。

目前属于恋爱期，男朋友知道。我也不会去隐瞒，当然也可以不说毕竟谁都有隐私，正常情况跟普通人一样不会发现有任何不对的地方。复发时嘴唇无力，说话吐字不清，严重四肢无力呼吸吞咽困难。

有时候我也很绝望吧，甚至前几年想过自杀，是不是就解脱了，毕竟真难受啊。

你好，重症肌无力，目前用间充质干细胞治疗最有希望，

我妈。据说小时候一场高烧后眼睑下垂，当时医疗条件有限，但是外公外婆也带她去跑了好多医院都不能确诊什么原因造成，心灰意冷就不管了。只是当年的双眼皮大眼睛不再，遂以残疾人标准嫁给了我后天耳聋的爸爸。超级怕累，每天扶著眼皮，有一年实在受不了了去北京看看，随后确诊重症肌无力。医生说北方很常见，我们是浙江人俗称南方人，要不是从我妈身上得知压根不知道还有这毛病。在北京拿了中药西药等，吃后有效果，目前一直服用溴比呲得明片，要多休息，否则坐著都睡著了

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