不是吧,我個人理解就是 你身體就是有這個病的,你把自己照顧好了就能不發現它的癥狀和表現,稍微沒控制好就會慢慢出來了。

我三年前就已經全身型了,後來因為不了解自愈了,真的自愈了,沒去查所以導致不了解不重視,但那個時候面部肌肉 手臂肌肉 加上核心力量都已經受到影響了眼睛也復視了很長一段時間。(因為我是跳舞的所以很清楚自己那時候的發力) 後來沒管它 累了很長很長一段時間,居然慢慢好了,主要自己也不在意,都不知道什麼時候好的,後面還在健身房練CrossFit 練得可歡樂。所以這還是能證明我自愈過的吧哈哈哈哈哈哈

但是呢

今年又因為過度勞累?睡眠不足重新回來了,哎(三年前也是過度勞累引發的 淦!!)

花了半年尋找治療方法。現在已經不用小明倆月啦,激素我一直沒吃過,不敢吃。

有時候看到愛力網這些,會很難過,感嘆得了重症肌無力的患者為什麼生活這麼難,因為力量不行導致生活水平太低,據我所知的接觸到的很多MG病人不想把激素加到大劑量,從而小劑量激素或者免疫抑製劑吃著,有效果但力量不是完全好的,會復視,會沒有力氣,會不方便生活和工作,會為了這個病改變自己的人生軌跡。我想著,自己也是因為這樣的原因就和dancer這個職業和夢想說了再見,就很很難過,但至少現在好多了,能重新跳舞了,而且 以後一定會越來越好,至少我有信心只要我不作,好好愛護身體,堅持療程,可以做到這輩子不再複發了。很希望現在還沒有找到合適方法的人多多去研究和學習,願意接受新的方法,敢於嘗試,給自己機會。

聽到最難過的一句MG患者的話就是:「這麼多年了,有力氣沒力氣都這樣過來了。」

就是因為這樣,所以才會一直一直一直在知乎上寫帖子向大家推薦現在的治療方法,現在的治療方法是巴西的coimbra醫生研究的 coimbra protocol,有興趣可以看我首頁了解,主要是覺得真的是目前我能接受最好的治療方法了。

綜上所述,MG不是一天兩天造成的,長期的身體環境,飲食,壓力或者體內激素水平,感染,甚至是抗生素的使用,都有可能造成的。

主要治療方法是依靠維生素d3 ~

建議輔助治療:(我本人一直堅持的一些輔助方法)

1.剔除自來水燒開飲用,改成礦泉水或者純凈水等軟水,盡量把洗菜的水也換成軟水

(自來水裡有可能包含重金屬,這個也是我現在加拿大醫生懷疑的一個發病因素,過段時間有錢了要去做頭髮尖重金屬檢測,就是貴,嗚嗚)

2.多吃蔬菜水果

如果可以,來自優質土地里的蔬菜和水果榨汁是最好吸收的,同時提高胸腺對錳的利用率。(關於錳對MG的影響以後有機會的話會寫帖子介紹)

(我們需要大量的維生素,但注意果糖不要過高的水果哦)

3.剔除飲食里所有的 蛋 奶 麵粉 糖 植物油 茄科類一切

aip飲食療法,可以關注 @瑩瑩 裡面有一切aip咨訊。

(aip主張治療腸漏,但我找檢測機構查了沒有發現腸漏,還是在堅持aip,因為健康,實在做不到的話,請盡量吃一切有機的 新鮮的 健康的 自製的食物,杜絕添加劑,好轉後一個一個重新引入並觀察對每個食物不同的反應)

4.杜絕身體長期停留在高溫環境下

原因很複雜。最先知道這個是在ms病人寫的書里,但後來問了協議醫生,她說MG不用避免高溫,但我親測有天開了高溫空調一整天,晚上連杯子都很難拿起來,手完全感覺廢了的那種沒力氣,所以最好杜絕,避免免疫系統繼續過亢!!

5.睡眠

這個就不用說了,我曾幾何時每天都失眠哈哈哈哈哈,今天打這篇小文章也是因為失眠了。有一段時間很抑鬱,經常睡不著,我在面診時候問醫生如果老失眠睡不著,但是同時也在療程里的話會不會就不複發了呢,醫生說那不一定,睡覺太重要了,從那以後就著急了,想著這覺必須睡好不然努力就白費了,後來開心看書 練字 轉移注意力,而且不喝咖啡,這之後睡眠倒是好一些了。

睡覺太重要了,如果你得了這個病,請花全力讓自己開心點,情緒不好就影響睡眠 睡眠影響身體。所以要樂觀,要堅強,要相信現代醫研。

6.排除胃酸缺少的可能

這是一個自免病友分享給我的,胃酸過少也會導致MG,大家可以自行看癥狀判斷一下自己是否屬於下列情況,我還沒開始研究這個~

7.需要吃溴吡斯的明 的話,也推薦去嘗試一下hup A

(這一條只是猜測,都是我自己做功課看到的,論文或者截圖依據我就懶得翻啦,大家覺得有興趣的話可以自己去找找~認為信得過再去嘗試!!!)

hup A 石杉鹼甲

可以自行去百度一下,它也是可以起到和小明一樣作用的,我之前翻牆看很多國外患者都在吃這個,就很疑惑為啥不吃小明,然後看到有個患者的意思就是 小明越吃會越多,你這段時間吃一粒,過一段時間耐藥性上來了就要加,(我最嚴重的時候的確是一粒小明沒用的,吃一粒都沒力氣)但hup A 好像不會~我不知道這是不是真的,畢竟我沒嘗試過hup A,小明吃了幾個月就停了(感恩強大的VD!!!)但我看過一部分論文講石杉鹼甲時效更久,且作為老年痴呆治療藥品,我感覺把它當保健品吃都行。

新加了6和7,哈哈哈感覺漏掉了一些~

這些建議呢都屬於我個人摸索學習,不一定對每個人適用,大家也不要看到我這個直接就去嘗試哦,我自己這方面就是一定要有理有據,所以當時看到這些都很瘋狂地去尋找證據,要看到論文 或者真實案例才願意慢慢相信哈哈哈哈哈哈

最後!!!

不要覺得麻煩,為了身體健康所做的一切都是值得的,畢竟你要照顧好肉體,才能讓靈魂真正去尋找愉悅和人生追求


重症肌無力(MG)是一種由神經-肌肉接頭處傳遞功能障礙所引起的自身免疫性疾病,臨床主要表現為部分或全身骨骼肌無力和易疲勞,活動後癥狀加重,經休息後癥狀減輕。患病率為77~150/100萬,年發病率為4~11/100萬。女性患病率大於男性,約3:2,各年齡段均有發病,兒童1~5歲居多。

病因

  1. 1重症肌無力的發病原因分兩大類,一類是先天遺傳性,極少見,與自身免疫無關;第二類是自身免疫性疾病,最常見。發病原因尚不明確,普遍認為與感染、藥物、環境因素有關。同時重症肌無力患者中有65%~80%有胸腺增生,10%~20%伴發胸腺瘤。

END

臨床表現

  1. 1重症肌無力病人發病初期往往感到眼或肢體酸脹不適,或視物模糊,容易疲勞,天氣炎熱或月經來潮時疲乏加重。隨著病情發展,骨骼肌明顯疲乏無力,顯著特點是肌無力於下午或傍晚勞累後加重,晨起或休息後減輕,此種現象稱之為「晨輕暮重」。

  1. 2重症肌無力病人全身骨骼肌均可受累,可有如下癥狀(1)眼皮下垂、視力模糊、復視、斜視、眼球轉動不靈活。

    (2)表情淡漠、苦笑面容、講話大舌頭、構音困難,常伴鼻音。

    (3)咀嚼無力、飲水嗆咳、吞咽困難。(4)頸軟、抬頭困難,轉頸、聳肩無力。(5)抬臂、梳頭、上樓梯、下蹲、上車困難。


重症肌無力的發病高峰有2個時間段,第1個時間段是20歲到40歲之間,第2個時間段是40歲到60歲之間,患者很多都伴有胸腺的疾病的。

這種疾病的臨床表現也是比較多的,有些患者會表現為眼瞼下垂、視物重影、眼球活動障礙,還有些患者臨床表現會出現語言不清、吞咽困難、飲水嗆咳等。也有一些全身型的重症肌無力患者表現為疲勞無力,比如爬樓梯困難,上肢抬起困難等。這些癥狀都有個特點,休息之後緩解,活動之後加重,有明顯的晨輕暮重的現象。


重症肌無力並非是一天兩天就得的病,所有大病都是小病一點一點累計的


不是的 平常還是多多注意


患者是你本人嗎?


主要是由於遺傳、細菌病毒感染以及營養不良所造成的


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