因為快要去腫瘤醫院見習,想要提前瞭解一下腫瘤患者對於醫院治療的看法和希冀

在我們看來,除了醫療技術的幹預,患者的情緒、思維、認知障礙等心理問題也十分重要。

希望有親身體驗或有了解的朋友不吝賜教!說一下希望得到一些怎樣的心理陪護,或者在治療期間的心理和認知變化等等


收到了很多人的共鳴,也收到了很多人的問題。

問題我不會回答的。我根本不想在這個回答下面討論我的病情用藥進展以及相關的一切。問醫院問療效問用藥的不要問了。我們病情都不一樣,我有什麼都不懂也不想懂,你問你的主治不是更好?

問病因的。。。。請重新看回答。我就是極度厭惡別人問我病因,纔回答了這個問題,才收到這麼多人的共鳴,您真的看不懂麼?

覺得沒什麼的去找那些和你有共鳴的人。我回答這個問題,是作為一個腫瘤患者,來分享自己的心理來回答的。你如果有別的想法,願意讓別人瞭解你的病因什麼之類的,請自己單獨回答,不用來這裡安利我,謝謝。

還有,中醫也好鍛煉也好,我都有自己的想法和選擇。不用安利,因為你根本不瞭解我當下的狀態。在看來,腫瘤患者還有一個很痛苦的地方就是選擇太多,但是選擇的後面帶來的是什麼沒有人敢打包票,何況每個選擇都決定生死,所以承受了更大的壓力。我不用你為我好,不打擾就是為我好。

——————以下是原回答

說一下自己吧。

我今年33歲,31歲發現胃癌,32歲出現腦轉移,也有可能是轉移到枕骨,當時病竈大的時候,因為疫情沒做檢查,按照腦轉治的,後面醫生又覺得可能是骨轉移,但是也沒辦法做活檢了,只能按照骨轉移和腦轉移一起治。抗癌兩年多,化療做了13次,放療做了25次,現在掙扎著做免疫治療,身體和經濟都到了極限,算是放手最後一搏吧。

以上是我的情況。

再說心理。

我現在最討厭別人問我,你為什麼生病。

剛生病的時候別人問我就討厭這個問題,因為我小時候胃不是很好,所以從小喫飯什麼的都很注意,比同齡人喫的都健康。所以別人問起來,我也不知道怎麼回答。不知道答案就喜歡瞎想,覺得大概是自己該死。

然後今年腦轉了。據說胃癌腦轉的特別特別少,我居然腦轉了。然後就有更多人問我,為什麼會腦轉?

我更疑惑好麼?我只能說老天爺覺得我該死,一次整不死我就再來一次。

朋友說我悲觀,不要這麼想啊什麼的。

問題是你們自己問的啊,我又不是癌細胞,我怎麼知道。

他們說我不友好,說我愛瞎想。問題是他們不問我也不會想這些,尤其是他們一遍又一遍的問,希望我能給個答案,我能給個p,我就只能說,我該死我該死。

這是腫瘤患者的正常心理麼?我也不知道。

再次願意嘗試免疫治療,是因為去看了一個據說很厲害的醫生。醫術高不高超我不好說,但是,他在去了解我的病情的時候,知道我的最早用的治療方案,告訴我,以我的分期,按照指南治療是沒錯的,但是資深有經驗的腫瘤內科醫生,會把藥用的更猛烈一些,因為我年輕,更容易轉移,也是因為用藥不夠,導致我後期的轉移。

我跟他聊完,突然就感覺,不是老天要整死我,只是我不夠努力啊。所以才決定放手一搏,最後試試免疫治療。

病人生病了,總有人問他你為什麼會生病這樣的問題,病人是有多聰明什麼都知道啊。為什麼沒有人告訴他,生這種病很正常,人都會生病,只要聽醫生的話,配合治療,就會痊癒的。

從心理上認定自己該死,基本上就給自己判了死刑了。

前幾天我在朋友圈說了自己這種想法,好多人過來解釋。解釋什麼呢?越解釋越難過,問都問了,說句對不起這麼難麼?

呸!


如果您想了解這個問題,那麼來使用我們正在做的這個軟體吧。那裡有不少的患者和家屬,你可以看到他們的心理現狀。

癌症這個疾病,多數情況下確診的時候屬於晚期了。沒有辦法治癒,剩下的只有等待。而等待的是一個結束,很少有人樂觀的。他們很多時候,不斷希望不斷失望。本來有個治療措施效果不錯,結果很快就耐葯了,病情又進展,這是一種很常見的情況。他們是一羣很不易的人。他們需要被理解,傾聽和尊重。

對於一個癌症患者,假設他的生命時間已經不多。我感覺其實他最想要的是尊重。給到他足夠的尊重,傾聽他,就是最好的支持。而這一點竟然是如此的難。


我和很多人不太一樣,從我被查出腫瘤後,大部分時間都是開開心心的。

因為我非常明白,疾病會剝奪人的心態,帶來死亡的恐懼感,患得患失。

與其那樣,為什麼不好好享受我的(當時我覺得可能是最後的)生命?我不是一個想看悲劇的人。

我知道關心我的人也會為我擔心,但我纔不想讓他們傷心。

也許我哭哭啼啼會博得大家的同情,但我獲得的除了傷心、眼淚、淚溝,還能有什麼?這纔不是我想要的。

我在未知可能的疾病面前,坦然以對,一不小心我收穫了快樂的心,很多人的敬佩,甚至是當我開心的笑時,他們回報給我的笑臉。

於我而言死亡並不可怕,可怕的是沒有實現的理想,還沒見到想見的人,沒有完成我想做的事情。

這個世界很大,還有那麼多地方我沒有走過,還有美好的人等著我相遇,有那麼多神奇的知識等著我發現和學習。

比起死亡,這些纔是令我害怕的。

當然,悲傷也是有過幾次的,即使我認知能力比較強,也不能排解這種情感。畢竟我還小嘛。

當我突然得知自己長了腫瘤,骨頭已經壓斷了,醫生禁止我上學時;當醫生告知我他們重新開會討論,我的手術被重新推翻時;或者難免的鬱悶,明明我挺過那麼多苦難卻又讓我遭受這個,無形中在宣判我的死刑,很痛苦。

順便說,也有一件很玄學的事情,我知道自己的前世是怎樣的。

我今生和前世有幾處相似的地方,我猜那是我未曾過去的關卡。有幾個關卡過了後,我的人生和曾經有很多不一樣的地方,但我不是因為做法變化而改變的,僅僅是因為心態二字。(雖然我也覺得這真的很神奇)

這件事情看看就好,別當真。

我們的肉體由原子組成,有一天也終將散去,在這天地間每一處漂泊,遍歷宇宙浩渺,也許有一天又是一場輪迴,也未可知嘛。

是非成敗轉頭空,青山依舊在。

最後,幾天前的檢查,我的腫瘤變小了,跡象明顯好轉。當時來的時候已經很嚴重了,我的主治醫生都沒想到。我認為很有可能和我開心的心態有關係,多巴胺多多的。

於是我又活了╮( ̄▽ ̄)╭

但我還得去醫院檢查,聽說還要做什麼哼(*`へ′*)

今年我20歲,又走了一遭鬼門關,但我覺得我很幸運,因為這次,我明白原來一直以來我活得太累了,竟然在疾病當頭快樂至極。

當我做自己時,纔是最令我開心的時光。


作為過來人,我來說說吧。

1、恐懼:由於對癌症的不瞭解,以及社會上對癌症的傳言,很多的癌症患者在得知自己患癌後都會以為自己會不久於人世,於是會產生強烈的恐懼感,用易引發焦慮。

2、憤怒與不解:不明白為什麼自己會患癌,覺得蒼天不公,於是會有莫名的憤怒。

3、恥病感:由於社會對癌症的誤解,很多的癌症患者認為得癌症是一件不好的事情,於是在心裡會有深深的恥病感,羞於與人交流,更不敢釋放自己的情緒,很容易造成抑鬱。

4、無助感:因為對疾病的不瞭解,所以不知道自己未來的命運會如何,也不知道自己是否還能活下來,不知道該向誰請教,所以心中會有一種極端的無助感。

5、極度的焦慮:由於癌症的治療費用極高,所以很多人在患癌之後不知道是否能承受期巨額治療費用,又擔心家人放棄自己,又擔心是否能承受殘酷的治療,所以每一個患者在發現自己患癌後的一段時間裡都會處在極度的困惑和焦慮中。

6、自責愧疚:因為癌症的治療費用巨大,很多的檢查費、治療費、藥費均無法報銷,所以很多的患者在治療中和治療後都有深深的自責和愧疚,覺得給家人帶了困難和災難,成為家人的累贅,這種心情一般會伴隨腫瘤患者幾年甚至十幾年。

其實腫瘤患者還有很多的心理問題,主要源於癌症和我們以往所認識的疾病都不相同,變數極大,所以如果你的家人不幸成為癌症患者,一定要好好的關心他們,鼓勵他們,關愛他們,讓他們能夠走出心理問題,專心治療和康復。


34歲查出乳腺癌,當摸到那個小硬塊兒的時候就感覺不對勁,老公逼著我去做了彩超(我一直拖延症不去醫院)。因為之前已經閱讀了大量的國內外病例,所以看著彩超報告4C的時候內心基本已經確定了。

接著是穿刺活檢,拿報告的那一天,我和老公走在醫院的路上,他說:「寶貝,我覺得你肯定沒事的,你看你那麼活潑開朗,哪像一個病人。」但是當報告從機器上出來的時候,上面印著「浸潤性導管癌」。

這個結果對於我爸媽來說是個很大的打擊,爸爸頭髮突然白了許多,媽媽眼睛一直腫腫的肯定背著我哭了。來不及憂傷,每天都在寬慰我爸媽的心,告訴他們:「沒事的,你們心態也要好好的,我纔有動力。咱們家現在是一人得癌全家抗癌,加油啊。」

拿到穿刺報告之後,去門診找醫生,很幸運的遇到了醫院的一級教授給我開了入院單,醫生說:「我肯定會儘快安排你入院的,你還這麼年輕。」那天天氣很好,成都的初冬,但是有好暖好暖的太陽照在我身上。

等了大概十天左右入院,因為醫院有規定只允許兩個親屬陪護,所以媽媽和老公陪著我,爸爸在家。仍然是嘻嘻哈哈的就進了病房,我是當時病房裡年齡最小的一個,醫生說我的情況可以保乳,我說那我一定要保,跟了我三十多年的右乳我也捨不得丟掉啊。

手術那天媽媽和老公一直陪著我直到我進了手術樓的電梯口,我鬥志滿滿的笑著跟他們揮手,讓他們安安心心的在病房等我回去。

保乳成功,掛著一個引流壺被推回了病房。出院的那天拿到了術後大病理,感恩,是很好的免疫組化。醫生說考慮到年齡因素還是口服了化療葯,否則可以免化療的。接著是長達一個多月的放療。

回憶起來都是溫馨,爸媽的關愛和老公的細心照料,讓我覺得我是多麼幸運的人。我常常想應該是我享受了太多的福氣所以需要承受這樣的病。

記得在放療時遇到的一個80多歲的乳腺癌老奶奶,她說:「姑娘,你要知道,上天對你關了一扇門,一定會為你開一扇窗的。」嗯。我堅信。

生病讓我開啟了自省模式,擺脫了從前的生活習慣,熬夜、奶茶、燒烤等等。開始了規律的鍛煉和瘦身,讓我有幸知道原來我也可以是個身材苗條的妹子。越來越愛這樣的自己,哈哈哈。

其實順境也好逆境也罷,都是修鍊自己的內心。你過得快樂,你纔是人生贏家。也感謝我的爸媽和我的老公,一直寵著我,讓我覺得人間很值得。

最後用《我們天上見》的那句臺詞作為結尾吧———「我不怕死,兩邊都有我的親人。」


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