這個很差勁的成績對我來說已經是拼了老命得來的了，運動健將跑步大神們不要嘲笑我速度慢跑的少哦，我臉皮薄 。我還有個厚臉皮的夢想，去參加馬拉松，把完賽獎牌送給兒子做禮物，等他長大了告訴他，是你給了媽媽好好活著的決心，是你幫媽媽從一個小弱雞變成強大的人。

最後我想說，雖然生病了，但還是要努力的活著呀，一定要加油呀，但願我們都能長命百歲。

因人而異，狼瘡的病情活動和劇烈程度存在非常大的個體差異，輕的病人可能只是有皮疹、關節癥狀，重症狼瘡則可能出現嚴重的器官功能障礙，累及心臟、肺部、中樞神經系統和腎臟等，危及生命。

對我來說，狼瘡已經陪伴了我六年，六年前，我逐漸開始顯露出癥狀。

2013 年的秋天，我正在上大三。

不知道為什麼，我的體重從 90 斤滑到了 70 多斤，平時的緊身牛仔褲竟被我穿出了運動裝的效果。

並且我時常會感覺到各種不適：早晨起來的時候，兩邊肩膀會痛，嚴重時胳膊都不能動；蹲下再起來時，膝蓋會發出嘎巴嘎巴的聲響；頭髮也越掉越多，發量幾乎少了一半。

外出的時候，我的手指還會變紫，甚至會腫脹，一捏就疼痛難忍，遇冷更會鑽心的難受，跟普通的冷不同，那種冷像是數萬根針在不停地扎你的手指骨一般。

我自認不是個矯情的人，可也有了騎車回學校，因為手冷蹲在馬路上嚎啕大哭的經歷。

於是去醫院做了全身體檢，把心、肝、脾、腎各個器官通通檢查了一遍，然而並沒有找到病因。

一次偶然的機會，我跟堂姐一起吃飯，她是一名內科大夫，我說了自己的情況後，她對我說：「你去查查免疫吧！」

抱著試試看的態度我去了，經過一系列檢查，我就這麼「幸運地中獎」了。

醫生看著化驗單說：「你得了紅斑狼瘡。」

半晌，我和隨行的爸爸、媽媽、堂姐都沒有說話。

過了一會堂姐問道:「大夫，那您看怎麼治療呢？」

「需要服用激素和免疫抑製劑。」

「不服用，行嗎？還有沒有別的辦法？」

「不行。保命要緊，別的先別想了。服用激素是目前最有效的治療方法。」

當時的我很納悶，堂姐為啥要再三問，聽醫生的不就行了嗎？

但了解之後我才明白，開始服用激素意味著什麼。

對於紅斑狼瘡患者來說，開始服用激素基本上也就意味著終身離不開它。

激素是可以在一定程度上控制住病情，但有時候它也是一把雙刃劍。

長期服用很可能會導致骨質疏鬆、股骨頭壞死，也會給肝、肺、脾、胃、腎等器官造成一定程度的損害。

不管怎麼說，我的疾病終於是得到了確診。醫生說紅斑狼瘡的發病可能是跟遺傳、環境、感染等有關係，但具體是因為什麼醫學上還沒有統一的認定，總之，很複雜。

對於服用激素，不得不承認，我害怕了。

我把醫生開的葯看了一遍又一遍，躺在床上想了漫長的兩天兩夜，才「英勇就義」般地開始服藥了。

剛開始藥量很大，一天 6 片激素，沒多久我的臉就腫成了豬頭那麼大，丑得我都不想照鏡子。

當時還是男朋友的老公開玩笑地叫我大臉妹，而每每跟別人合影拍照，一眼看過去，也都是我的臉。

不過慶幸的是，開始服藥以後，我的關節腫痛有了很大的改善。

剛開始的那段時間，關於病情我是不敢談及的，一說起來就會忍不住眼淚汪汪。

我也曾經抱怨過上天，為什麼是我？我才 20 歲出頭，最美的青春年華，為什麼要遭遇這些？這副病懨懨的軀殼能用來做什麼？

但病還是要治的。

對於紅斑狼瘡患者來說，定期複查很重要，於是我也踏上了漫長而艱難的求醫之路。

其實我害怕去醫院，每次一進到那個充滿藥水味的地方，我都會控制不住情緒，但是卻不得不一次又一次地去。

起初是每月去檢查一次，檢查的項目很多，主要有狼瘡抗凝物、免疫球蛋白等免疫指標的檢查以及各臟器的監測。隨著癥狀好轉，藥量從每天 6 片減到每天 1 片以後，檢查頻率就變成了半年一次。

醫生說服用激素是目前最好的辦法了，我深信不疑，哪怕知道它可能帶來一些副作用。

可爸媽不信呀！他們總是不厭其煩地找各種代替的東西，陸陸續續給我推薦了各種保健品和療法，當然都沒有什麼用。

爸媽是為了我好，希望我可以早日康復。我怎麼忍心一遍又一遍地告訴他們，紅斑狼瘡是治不好的呢？

為了得到更好的治療，我從天津總醫院輾轉到了北京大學人民醫院。

五六年前，北京的網上挂號系統還沒有現在這麼方便，每次到了應該複查的時候，我都需要提前一天到達北京，在醫院附近的旅館住下，然後第二天一大早去門診大廳排隊挂號。

免疫抗體的多項檢查要四五天才會出結果，所以一次複查需要去北京兩次，很是奔波。

人家都說：胃離心很近，胃暖了，就不會傷心了。

醫院旁有一家麵館，去醫院的時候，我都會去那裡吃一碗番茄牛腩面，再點上一盆香噴噴的大棒骨。

這成了幾年來跑醫院的血淚經歷中唯一的苦中作樂。

上天待我還是不薄的。

規律的服藥、定期的複查讓我的病情基本處於穩定的狀態。

我不再會關節疼痛難忍，體重也沒有繼續一路下滑。

但是雷諾現象一直伴隨著我，身體的無力感時不時會向我襲來。外表看上去就像是一個體弱的正常人。

2015 年我結婚了，有了一個不離不棄的老公，在他的陪伴下，我有了更多面對疾病的勇氣。

2019 年的新年，我們是在老家度過的。

整個假期我犯懶得厲害，早上睡到日晒三竿都不想起，一起床就頭暈得不行，天旋地轉的。

白天也一直犯困，還突然發起了燒，傻乎乎的我還不明就裡地打了一劑退燒針。

冥冥之中感覺自己懷孕了，買來試紙一測，果不其然。

我又驚又喜，不過高興了兩分鐘後就開始擔心了，自己現在的身體狀態並不是很好，孩子能要嗎？

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我的好友，在2001年檢查出系統性紅斑狼瘡，經過治療後終身服藥控制，現在已經將近20年了。她是結婚剛剛半年檢查出的病，因為服藥不能要孩子，婆婆當時一直逼離婚，她後來自己偷著停葯一年生了孩子。因為時間比較久具體情況我都不是太清楚了。她的兒子小的時候有點多動，其他到現在一切都很好，已經16歲了。只記得她說因為停葯生孩子她差點沒命，大出血，緊急搶救撿了一條命回來。她是一個很好強上進的人，自考的北大文憑，後來生病不能工作，她又自學韓語，現在在網上教授韓語，每個月都掙不少，這是我從心裡由衷佩服的一個人，她把自己本來灰暗的人生拼出了亮麗的彩色。

所有看到這個回答的狼瘡病友，我們都要長命百歲！！

一起去未來看看吧！！！