你以為的放棄,是在一張紙上籤個字,一了百了,就當沒生過這個孩子。

現實中的放棄,是你簽完字,還要把孩子帶走。帶走之後呢?不能隨意丟棄,不能隨便挖個坑埋了,那都叫做遺棄,要判刑的。

你要把孩子帶回家,看著他在缺氧窒息中痛苦的死去,然後火化。這個過程對任何父母來說都是一種極大的折磨。幸運的話,孩子在幾個小時內停止呼吸,大人小孩都解脫了。然而很多時候,孩子的生命比較頑強,回家後養個十天半月都有可能。你沒見過孩子之前還不會產生強烈的感情,但是當你抱著可愛的寶寶,看著他紅彤彤的小臉蛋兒,聽著他微弱的哭聲,那是一條鮮活的生命在你的懷裡掙扎求生。即使是沒有血緣關係的人都不忍心,你作為親生父母,又怎麼能忍心就這樣看著自己的孩子慢慢死去?很多父母承受不了這種折磨,又把孩子送回醫院,求著醫生救救他。往往這個時候是最不該救的,因為最初沒有及時救治,缺氧已經造成了嚴重的後果,並且是不可逆的,很大可能會有後遺症,還不如一生下來就積極救治。

或者你狠下心來,不返回醫院救治,孩子也最終解脫,但你會得到另外一種長期的慢性折磨。跟孩子那短暫的接觸,已經在你的心裡種下了某種奇妙的情感,你跟孩子之間已經產生了剪不斷的聯繫。那幾聲啼哭將成為你一輩子忘不掉的痛,孩子那雙小眼睛時不時出現在你的夢裡。你會無數次在深夜自我懷疑並深深質疑自己當初的決定,尤其是看到別的同樣孕周出生的早產兒,長大後活蹦亂跳健健康康的時候。

救了,沒活,跟直接放棄,是兩碼事。醫生勸你放棄,跟勸你別放棄,也是兩碼事。

總之吧,事不關己的人大都認為不該救,這個想法是理性的,但人是感性動物,生命的抉擇不是做生意,可以精打細算衡量得失。

當你在回答這個問題的時候,設身處地的想一想,假如,這場災難攤到你身上,你能狠下心來做出放棄的決定並且堅定不移地執行下去嗎?

如果安樂死合法,或許做這個選擇更輕鬆一點,至少孩子沒有痛苦,你也無需自責。但是安樂死不合法,而我們普通人,並沒有劊子手那樣強大的心理素質。

有時我會想,現代醫學的發展究竟是不是給我們帶來了更多的痛苦?如果是在過去完全無法救治超早產兒的年代,做出放棄的決定就不會那麼艱難,就不會讓孩子和家庭承受那麼多的痛苦。

以上,一個28周早產兒父母的真切感受。我們沒有放棄,內心掙扎過,但沒有勇氣。寶寶現在很好,愛哭愛鬧,調皮搗蛋。未來也許還有很多未知的風險,但我們會勇敢的面對!

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接下來回答一個常見的問題:

「早知道孩子現在這樣,你當初為什麼不放棄?」

這個問題跟買房一樣,「早知道現在房價這麼高,你當初為什麼不早點購房?」

世上沒有「早知道」,沒人能預判未來。相信所有不幸的父母,早知道孩子會留下重大後遺症的話,無論多麼痛心,過程多麼艱難,也一定會讓孩子早點解脫。

現在醫學發達,早產兒,包括極早早產兒,超級早產兒,大多數通過救治還是能夠健康的,留下嚴重後遺症的只是少數,高危只是相對於足月兒而言。沒有哪個父母事先能知道這少數的不幸者會不會是自己的孩子。

新生兒在剛出生後的一段時期,從母體中帶著飽和的血氧,充足的免疫分子,暫時還不會表現出有什麼重大問題。這段時間是蜜月期,許多嚴重的疾病,包括壞死性結腸炎,腦出血,支氣管發育不良等等還沒有出現,孩子看起來一切都好。這也導致不懂醫學的父母們產生了美好的幻想,覺得孩子一定能挺過來,健健康康的回到自己身邊。

很多人關心的腦癱,重要病因是缺氧導致的腦白質軟化病,早期沒有任何臨牀癥狀,一般要到脫氧或出院後通過核磁共振檢查才能發現病竈。

這個時候,因為孩子已經脫氧,能夠自主呼吸了,即使知道腦癱風險很大,也沒法再放棄了。你絕不可能通過任何方式促使孩子死亡,這是故意殺人,要重判的!

所以,不想結仇的話,請不要再問出這個問題。這個問題對於不幸的父母來說,是傷口撒鹽,是極大的羞辱!

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再說一下我家寶寶吧。

我們是26周+入院保胎的,保到27+6宮縮壓不住了。當時還有一種保胎神葯可以嘗試,叫阿託西班,然而遺憾的是,全市都沒有這種葯。我們求醫生想想辦法弄點葯過來,醫生說沒辦法,弄不來,只能接受早產。

生之前我們是決定放棄的。當時以為治療費用要好幾十萬,我們家境一般,擔心扛不住(當時還不知道有新生兒醫保)。進產房之前就簽了字放棄,但是接生的醫生還是按程序聯繫了新生兒科過來搶救。

生下來以後就送到了新生兒科NICU救治。主任說想放棄就要把孩子帶走,自己處理。我們沒見過孩子之前是想著放棄,但是跟孩子見過面以後,實在不忍心,決定就給孩子一個機會吧,沒錢了可以賣掉房子。能不能熬出來,看他自己的命。

最後,結果是好的。住院兩個月,花了十幾萬,醫保報銷完後自費大概五六萬,遠遠低於最初的估計。

最後的最後,建議那些同樣不幸早產的家庭,在不得不面臨抉擇的時候,多跟醫生溝通,多看看與早產相關的書籍,全面瞭解未來可能會遇到的困難後,再結合自身的情況做出決定!我個人不建議通過上網查找關於早產兒的信息。《早產兒養育必備指南》上有一句話,網路只能給你提供信息,而書籍才能給你知識。信息可能是片面的,虛假的,造成誤導的,但知識不會。

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我再聲明一下:

我只是分享一下我個人的經歷,以及自己的所見所聞所想。我並沒有在文中勸諫別人是選擇放棄還是選擇搶救。

評論區請留點口德!你可以不認同我們的選擇,但請不要惡語傷人!畢竟承擔後果的,是我們自己,而不是你。我們每個早產兒父母,對早產兒高危情況的瞭解不一定就比你少,謝謝!


利益相關,既是醫療相關工作者也作為一名新爸爸來談談感受

咱家劉老師從孕期、見紅、入院、三指、打無痛後睡到十指再到無側切20分鐘自然分娩一切水到渠成,但孩子黃疸偏高需要住新生兒科照黃疸,即使知道只是照照藍光孩子也在新生兒科喫飽睡足,但短短五天時間見不到孩子也差點讓劉老師抑鬱。只有真正成為父母的那一刻,你才能感受到這個在懷裡微弱呼吸的小東西在那瞬間已經佔據了你的所有,別說是決斷是否搶救,即使一個噴嚏都能讓你瞬間賽亞人模式。

當然人總要向前看,我們的人生不就是在一次又一次的艱難抉擇中前進的。對於早產兒的搶救決斷如果是我

第一:理性認真傾聽醫生的分析。早產不可怕,只要沒有無法治療的先天缺陷,我會堅決搶救,賣車賣房賣身也要救,既然娃已經從肚子裏出來了,哭的第一聲我就當你這是叫爸爸了,咱得崽咱得負責不是。

第二:不要讓孩子媽媽面對這些,如果實在因為主客觀原因選擇放棄,那也是我這爺們來承擔。

我們常說時代的一粒灰 落在個人頭上 就是一座山,在醫學領域也是適用的,在這個環境待久了時常感嘆醫學的與時俱進,也時常感慨醫學的侷限性。

我是知之,祝哥哥姐姐叔叔阿姨爺爺奶奶幸福快樂.

以上


很多答案從父母的角度、自身的經歷講了這件事,我想談一下臨牀經歷。

最近在寫一篇關於野外「凍死」的科普文章,收到了來自編輯的反饋:

我看見了「應竭盡最大努力進行救治」有點錯愕。

因為我在寫的時候,似乎從來沒有考慮過「到底要不要救」,我行文中默認是遇到了肯定要救的,也是我潛意識裡的感覺。

從我的個人經驗裏,似乎緊急情況下,無論什麼原因,都會有一次積極搶救,而後根據情況,才會和家屬溝通,是繼續搶救,還是放棄,

回到本問題「28周以下早產兒,你會放棄還是搶救?」

一般都會先搶救,如果實在無力迴天,擺在面前的選項纔是:

  • 繼續搶救?
  • 放棄?


曾經28周這個數字對我們來說是非常幸福的一個字眼,我們家小妹出生時候發育周數只有24周,體重輕到我們這個亞洲最大兒童早產NICU也沒接過這麼輕的,第二輕的體重也要重得多;

發現是因為老婆的產檢妊娠高血壓,這個真是沒有規律可言,體重,遺傳,年紀等等都沒有規律,碰上了就是,說自己體重輕,年紀輕,就碰不到?我自己研究覺得少油少鹽是需要注意的,其他的就真的是命運。

發現後才24周,拖了一週住院,醫院住了3周,最後水腫到眼膜裡面都有水泡了,就別說胳膊腿了,還不敢跟醫生說。各種指數已經無法看了,動不動已經是++++了,纔不得不去剖腹產。期間醫院都各種層級來勸過無數次想說服我們放棄,不斷的讓我們簽各種免責聲明,都毫不猶豫的簽了,現在也回想不清楚當時的心態,我倆鐵了心決定要這個小朋友,儘管我們本身都是風險規避型。

生下來以後醫生說,你們做好心理準備,希望很渺茫,即使能存活也很大可能是腦癱;我是個很小心眼的人,但從來沒有忌諱過他們這麼說,那個時候看到醫生就恨不得跟人跪下,覺得他們真是好了不起;

小妹出生後轉到NICU時候,我第一次見到了她,她一雙大大的眼睛忽閃忽閃的看著我,我差點淚流滿面,這個畫面一直在我腦海里,我決定無論如何都要和她在一起;

小妹在NICU裡面住了5個月,呼吸機就戴了數月(有點記不清了,畢竟刻意遺忘),錢已經連數字都不是了,有時候一天就兩萬多。醫院會定期開放家人去送東西和醫生做問詢,每次我都盡量去,後來她媽媽出院了,她媽媽去,那半年最害怕的就是手機響起來,因為醫院沒有聯繫你就是最好的消息;現在都還有習慣遺留,從一個手機每天N多電話的人,到聽到電話就心驚肉跳;感謝老婆的單位一年多的時間給她留職留薪,那時真是沒辦法上班,除了時間被鎖住以外就是,每天要做各種選擇,各種免責簽字,各種一天一天存活率增長的計算,各種從來沒聽說過的藥名和術語,血氧到30,40多經常發生……

因為在NICU時間長,每週都要過去,看到過太多的放棄,太多的掙扎,好幾次我都想過去勸勸那些放棄的家長(他們會跟醫生說,在探望問詢時間段,醫生一般都會勸,但不會刻意堅持),你們家的孩子或孩子們(雙胞胎)情況跟我們家比好太多了,為啥不就再等等呢,孩子都已經出生了,遇到這些情況都很常見的,你們要堅強一點啊。但是我一次都沒有去說過,因為各家有各家的困難,我無法因為自己一句話決定別人一生的命運,如果最後真是腦癱,真是孩子和家庭都受罪。

我的想法很隱祕,就是孩子有事的話,我就和她一起離開這個世界,我們都不受苦,很瘋狂的想法,我相信很多人都有這麼想過,真發生真也做不到,當時就是這個想法的堅持,所以才每天能起牀喫飯呼吸。我一直告訴自己我是一個非常心狠的人,說服自己一天天往下走。

出院後,體重還是很輕,呼吸機這麼久也許會對眼睛有影響,去查了,正常,北大三醫的專家也覺得這個孩子是奇蹟;剛回家孩子不肯睡牀(半年沒有人陪伴,要一直抱著睡覺),我們三個人每個人抱她八個小時,每天晚上我「值班」,一個個數字數著看著日落日升,我即興創作了無數首兒歌。現在我們家小妹上幼兒園了,非常聰明,除了瘦點,不會有人注意到她是一個超早產兒,等她大了我們會告訴她。

這段經歷中看到了人生百態,有的年輕父母很偉大,有的可以理解,有的人被命運逼到了牆角,有的人在逐漸的麻木中。在那些街邊擺攤的也許家庭會有很大的負擔,每一個笑臉都很偉大,比那些生來就嬌氣的人更值得尊敬;

我也無法想像如果輸了該怎麼辦,我們自己可以賭自己的人生,親人的呢?沒有如果;我只是曾經那麼願意的用我剩下來的生命去換取一個機會;


妻是新生兒醫生,她經常跟我分享工作中的悲喜。

新生兒專業裏,一直將救治胎齡最小,體重最輕的新生兒作為專業水平高低的標誌。從1000克到800克到全國最低的375克。各地的醫院勇攀高峯,都想創個全省、全國、乃至全世界的記錄,名留青史。我有時候也問妻,你能不能努努力再搞定450克,400克甚至更低體重更小胎齡。妻說,這得天時地利人和!家長不顧一切代價,不給我們壓力,我們必將殫精竭慮,一往無前。這樣往往就有好的結果。最開始家長都不給我們信心,我們也就不敢放開手腳,畢竟真的有可能幾十萬人財兩空。

記得在《生門》裏有個場景,年輕的父親逼著中南醫院新生兒科的醫生,要其保證新生兒經過治療一定不會留下後遺症。醫生怎麼都不肯把話說滿,後來家長放棄了。妻在電視這邊捶胸頓足,醫生已經含蓄的表明了態度,這樣的新生兒治療對於武漢的前幾家新生兒科來說基本上沒有什麼難度,但是你逼著一個新生兒醫生給你做保證,哪位醫生會保證萬無一失呢?

28周以下早產兒,你會放棄還是搶救。在某些人看來其實就是錢的問題,2011年,妻因為宮縮住進了省人民醫院。隔壁牀上有個嘉魚的貧困農民也面臨著這樣的問題,農民妻子天天以淚洗面。對於家庭來說,是砸鍋賣鐵負債三十萬累累去賭一把,也許輸也許贏。到底要不要重新開始給下一個新寶寶一個較為寬裕的生活,是理性和感性的選擇,怎麼選都會很痛苦。

28周、1000g是一個標準,各地的水平不一,但不是一個界限。比如上海一婦嬰2017年上半年,該院新生兒科共收治1500g以下早產兒117例,存活率達到91.5%;750g-1000g之間的早產兒存活率逾80%;750g以下的早產兒存活率亦超過60%。北京、廣州、武漢、深圳、南京等大城市的水平差距不大,都有收治500g,24周左右的成功經驗。如果你在大點的城市,家庭條件較為寬裕,這基本上不是問題。

但是,胎齡在24周、500g左右,就要慎重考慮了。一、花費巨大。體重越小,胎齡越小,費用越高,風險越大。這可能不是一二十萬能搞定的,可能翻倍都不止。二、超早產兒救治技術的歷史不長,三五百克超早產兒成長至成年後在生理上或者心理上會不會有什麼別的副作用還未知。畢竟一個三五百克的超早產兒,器官發育都不完全,大腦就像豆腐腦一樣,而且遠離母親的心跳和包裹,成年後會不會有什麼陰影。到底是400克還是700克是個界限?多大以上搶救意義最大,對於家庭和早產兒意義最大,還未可知,搶救早產兒的意義對於醫生是挽救生命。對於家庭呢?對於早產兒自己呢?

聊聊這個專業吧

記得當年妻研究生畢業纔去兒科工作時,那個兒童醫療中心有好幾個方向。心血管、腎病、血液、神經、內分泌等等,分幾個病區。在那個病區,和新生兒在一起的也有其他幾個方向,其中新生兒的壓力最大,涉及生死,熬人心血。主任帶頭熬,其年輕時曾守著某早產兒幾天幾夜沒閤眼,責任心強且嚴肅。即便是得意弟子,都會天天挨罵,倘若某天沒挨罵便歡天喜地。壓力如此之大,收入卻與病區內其他較為輕鬆的專業相同。 即便如此,新生兒卻是病區內每個優秀醫生嚮往的專業。無他,妻說新生兒是兒科王冠上的明珠,難度最大,最有挑戰。

早產兒們的命如紙般脆弱,這裡的醫生們常常在和死神拔河,言語無法形容裡面的驚心動魄。生死都在轉瞬間,呼吸、心跳沒了就救回來了。一個小時前還好好的,一個小時後幾個醫護人員眼睜睜的看著生命體徵一直垮下去。本來已經準備和家長談放棄了,卻被隔壁組下班的某醫生一個神來之筆,孩子又恢復正常了,後來痊癒出院了,這都是孩子的命。病房外,家長還在雲淡風輕的聊著天一無所知。

科室裏去美帝進修過的醫生無不感嘆美帝的富饒,NICU動輒百萬美元的醫藥費,器械、藥品都是這個地球最頂尖的、最充裕、最完備的。中國的醫生往往在用藥、用器械上受到各種掣肘,醫生們想用什麼葯、什麼器械得報給行政科室的人員批准,批不批准其實並不一定完全取決於臨牀需求。

另聽說 某貧困戶瘋狂超生,生下一早產兒送至醫院治療,不想交錢,交了800元就在也不想交了。醫生們頂住壓力治療,孩子還是沒堅持下來。醫生叮囑貧困戶把孩子帶回去,找個地方安葬了。貧困戶一臉厭惡的說不必那麼麻煩,你們直接扔垃圾箱就好。

以上是非專業人士道聽途說,胡說八道而已,僅供參考。


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