我今年30，26歲那年睡夢中被前女友打中頭部，突然驚了一下。從此開始小發作。剛開始我不知道這個是癲癇。直到最後突然大發作開始，我才知道我有這個毛病。然後就是吃藥。到現在為止。一天兩次，德巴金和開浦蘭一起吃，各一粒。到目前為止大概是三個月沒再發作了。我就想問一句，你們誰能給我一些正能量的癲癇患者經歷。讓我重拾信心。堅強的活下去。

我小學的時候確診，那段時間晚上睡著睡著就突然有奇怪的感覺，當時自己還小也不知道是怎麼回事。後來跟著爸媽到處看病，經常請假，班上同學都知道我身體不好，他們問我是什麼病，我都調侃說是神經病，其實我也害怕別人知道我的病，我們班上還有個同學也是這個病比我還嚴重白天就發作了，後來都沒有看到過他，也不知道現在怎麼樣了。那幾年我也是時不時去醫院查血液濃度，做腦電圖等，為了看這個病跑了好幾個醫院，幸運的是最後終於找到了比較有效的葯，也就是卡馬西平，把病控制下來了。按醫囑是開始慢慢加藥，然後按這個量吃一段時間，再慢慢減葯。剛開始的時候各種副作用，瞌睡，頭暈，眼花，耳鳴，成績也逐漸下降。還在幾年後有了好轉，成績又逐漸好了起來，當然，成績也不只是這個葯的原因。

我開始吃這個葯後，情況相對都很穩定，幾年後我也考上大學了。在大學是比較放縱的，那時已經開始減葯了，情況也很穩定，沒有發作。大學我很多東西都沒有避諱，吃火鍋吃燒烤喝酒等等都做了，那時也沒有感覺什麼不妥的地方。直到大二，我進入了學校一個機器人團隊，參加比賽的，每天都在惡補知識，為比賽準備，作息時間也不規律了，再加上壓力較大（我天生對壓力就比較敏感），終於有一天晚上我發作了。因為是睡覺發作，我自己也只是有感覺，但不敢肯定就是發作了，直到第二天室友才告訴我昨天我癲癇發作了讓我注意身體，慶幸的是室友還是和以前一樣好，並沒有對我產生歧視。出了這個事我馬上向老師申請退出了機器人團隊的C位，退居二線了，最後的比賽結果我還是很滿意的。

接下來是大三，我是比較喜歡游泳的，在學校游泳池也游過很多次了。有一次，我和一個室友去游泳，我坐在泳池邊休息的時候突然感覺不受控了，我趕緊用盡最後的力氣往岸上撐，等我醒來的時候，看到一群人圍著我，一個老師問了我一堆問題，我多數都沒有回答，然後老師讓圍觀的同學都散了，我休息了一會才勉強能站起來，在室友的攙扶下離開了。這是我病情得到控制後第一次在清醒的時候發作。

現在已經29了，工作滿6年了，在國家一研究院上班，用藥已經十多年了，最近情況比較穩定，很久沒有出現異常了，感覺前些年自己在這個事情上有些沒心沒肺的…我很多時候都沒有把自己當一個病人，該吃吃改喝喝。

這個病發作起來真的是難以言表，希望所有病友都不要再發作，早日康復。

26歲才得，你已經是極其幸運的了，15歲得的時候，那個年紀才是感覺整個世界都要坍塌了，藥費貴，一般藥店還沒得賣，根本沒醫保什麼的，那時候一盒德巴金八十多，貴的時候超過九十，後來不舍的吃，就買了便宜的丙戊酸鈉片，有種綠色盒子武漢產的，才十塊錢，但是要一天吃三次，影響學業成績，心裡負擔重，失去了大多耗體力的愛好，害怕，驚恐…害怕在學校大操場倒下的下一個是自己，害怕一堆人圍著你哄哄大笑，那個少年，得再任何地方都要偷偷摸摸的吃藥買葯，要聽家人的話瞞著所有的人，因為歧視無處不在，你會擔心很多年後找不到對象，會擔心未來職場會被拒絕，更是對各類行業門檻性的拒絕，還有平時感冒發燒都開始敏感起來，記得有次發燒，拿了葯匆匆去上課，突然發現說明書最底下寫著癲癇慎用，那一刻怕的瘋狂往醫院跑，在那個信息閉塞的年代，你不知道一個少年的無助……

每天葯隨身都要帶著，多的時候一天吃三次，跟朋友一起出去玩的時候，總需要偷偷摸摸的把葯吃掉，因為能瞞著就瞞著吧，有一次甚至人群太多，偷偷多斤廁所里的小格子里用唯一一盒牛奶液體把葯送下去，因為沒辦法干吃，嘗試過，不行…

後來在外上學，一個寢室八個人，每天趁大家不注意或者夜晚在被窩裡黑乎乎把葯吃掉…這樣隱瞞著兩年…因為這種事情不在自己身上就沒法感同身受，你只能期待著有一天遇到一個能理解你的人再慢慢的看她能否你的小秘密~

後來就業，不敢挑，做什麼都認真努力去做，第一份工作月薪900塊，很珍惜，一直很努力，後來兩年半後，行政崗位優外聘員工，再加上經常會有酒場，其實也受不了，畢竟不能喝酒的，於是離職，那些硬著頭皮喝酒，喝完趕緊吃藥的時代終於可以告別了~~那時候心態已經稍微好些了，人生不能抱怨，努力做好，堅持吃藥，

後來選擇去了大城市去認真求職，認真工作，認真去找自己的人生方向，開始兩三千，後來遇到了喜歡的人，遇到了同情你的人，但同樣是接受不了自己的人，但最終，善良都會有所回報，不忘初心，方得始終，所以，我很珍惜眼前這個接受我一切的人，作為這一生的回報，我經常提醒自己珍惜這一切…

後來成家後，也有了孩子，工作上只要公司有需要第一個來加班，後來慢慢走向正規，慢慢的也有了升職，也有了加薪，雖然跟同齡人可能有差距，好歹也過W了，好歹也努力付了首付，工作上，還是默默努力，默默隱藏著這些小秘密，只要按時吃藥，其實就像普通人一樣生活就可以了，但是你可以過得更好，因為這一切會來的更不容易，人們都願意珍惜來之不易的一切

病發的時候，好痛苦啊，有時候真希望乾脆別醒過來了，牢記這種痛苦，努力陽光的活下去吧

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感謝支持

其實如果已經是成年人了的話，應該有勇氣去面對接受自己的人生，並努力讓自己過得更好點，我更擔心的是那些年輕人，或者從小帶著這個問題成長起來的少年，如果是他們的家人，才需要更關注重視點，前段時間看了個爛片電影《送你一朵小紅花》，不好看，劇情爛，大概講的是癌症患者的事，其實很多年少的癲癇患者，心理有時候會有種奇葩的想法，就是想著還不如是癌症白血病什麼的呢…因為如果是癌症也好白血病也好，你可以大大方方告訴別人，我就是有病了，怎麼著吧，生死都坦蕩蕩，舒坦！但癲癇不行，這是啥呀？不了解的人，說了人家還不一定清楚，你要一說羊癲瘋，哦那個啊，就明白了，即便科學上的解釋，我查過，定義為「神經病」的類型，也就是，天天開口閉口神經病啊，人們嘴上罵人的神經病一般指精神病，但癲癇是徹頭徹尾的神經病！患者早晚都清楚這些，而這些本身都自帶歧視感，會讓年輕患者有很大壓力，而且要硬問醫生會不會影響智商的時候，你要硬問，那醫生肯定會說有，畢竟是腦袋上的問題，用腦過度的話硬說對你智商有影響，我覺得也成立，所以這方面接觸到的信息可能也讓一部分少年覺得自己成績不行就有了理由，我也曾那麼幼稚的想過，但是現在理性的想，我覺得是沒有影響的，如果說有影響完全是心理上的心理暗示，長期的自我否定，長期的精神壓力，自卑，這些才是擾亂你的東西，現在回想起來，中學時候我成績不是很好，但也不是太差，有段時間不好，我反思了下確實也不夠拚命努力，或者學習方法方式可能也有問題，生活中，家人也要做好應有的樣子，多鼓勵他告訴他這根本就沒啥事，我承認我的家人這方面不夠高，一直在提醒我我是個病人，不要做這個不要做那個，其實除了發病那一陣子，其他時間就是普通的正常人，可以奔跑運動唱歌競賽，可以擁有大部分的愛好，接受自己才是最難的，但是任何時候，生病不能作為自己的借口。

看到這個問題，我也想聊一聊自己的接診經歷，想要給大家一些鼓勵。

我接診的患者各個年齡段的都有，有白髮蒼蒼的老年人，兒女陪伴著一起過來，有尚不會走路的小兒患者，父母擔憂的陪伴在身邊一起就診，也有正值青春的青少年，更加有重擔集於一身的中年人，當查出患有此病的時候每個人臉上都是凝重的，甚至不知道為何自己會患上此病，但是生活還是要繼續的，日子還是在這裡，不緊不慢的往前如同潮水的奔流不息。患了病還是需要診療。

在診療的時候這些患者也會走各種錯誤的路，比如我記憶非常深刻的是一位青年人，因為父母相信傳承的中醫進行治療，便去當地的一個診所專門治療癲癇的，在面診的時候我了解到，這個地方是以傳承治癲癇為旗號，在治療的時候同時讓他吃多種藥品，還可能進行背部埋線，這些治療歸根結底都是通過不同的手段向其體內輸入很多種藥品，並且一般這類藥品是屬於第一代抗癲癇葯，其副作用很多，多種這種藥品一起使用病情是可以控制的，但是我們治療的目標並不僅僅是控制病情，還包括生活質量方面，如果病情控制住了，但是智力或者行動能力受到了影響，那麼這種治療便是不理想的。這個案例是我記憶很深刻的，在這裡也提醒大家治療的時候選擇正規的地方進行，如果中醫治療也需去正規的地方。

每一位患者也會有不同的情況，有的患者身體條件比較好，去過很多地方治療，情緒也不錯。有的患者因為承受的壓力較多，情緒明顯可以看出沮喪以及焦慮，我想說的是情緒也會對病情有很多影響，所以在治療中在對抗病魔中也需要維持好的情緒，採取很多辦法來改善自身的不良情緒。

在對抗癲癇的日子中你也會有很多迷茫，也會有焦慮想哭的時候，但是日子就是這樣，你永遠不知道接下來會發生什麼，所以你只能朝著光明的方向再堅持一下，再往前走一步你笑生活也會笑。祝願大家早日康復，如果有關於癲癇的問題也可以問我，我會為大家解答的~~

三歲高燒得了這個病 初一時候 由於好勝心強學習壓力大 經常發作 那時候發作是下座位溜達 無奈輟學 剛開始吃的中藥 魯葯准字的 後來又吃的西藥德巴金 卡馬西平 左已 奧卡 初中沒畢業在當時只能進普通工廠加工機器零件又怕在工作中發作機器對造成自身傷害 去超市賣貨去酒店做服務員又不能過度勞累 為了每年高昂的醫藥費我做了職業模特 可是也由於熬夜大發作 2013年做了手術 只切除了部分海馬 原因放電部位離語言區和記憶功能區很近 全部切除很容易受到影響 現在依然常年吃藥 青春已不在 模特已不做 工作婚戀都受到了影響 迷茫中

沒想到距離我有記憶以來第一次發病已經過去了18年。我是在12歲六年級第一次晨跑的時候發現了這個病。當時，只覺得自己跑著跑著一側的腿腳不聽使喚，感覺被控制了，那時候還天真的以為我是不是被什麼外星人干擾了。。。回家給我奶奶說，奶奶把我罵了一頓，說跑步就好好跑嘛，瞎想什麼呢，（我當時也無言以對，覺得沒什麼，可能過段時間就好了）。

後來發現這個問題一直存在，我再次給奶奶說，後來奶奶告訴了我爸（我爸是長途貨運司機，一個月大概回來一次），我爸當時也不明就裡，沒放在心上。隨著初中學業的壓力逐漸加重，我經常學習到深夜凌晨一點，然後我卻不知道熬夜睡眠不足惡化了我的病情，而我那時候卻不知道我到底是什麼病。後來越來越嚴重，不光跑步，突然站起來走路也會有這種病狀，我只能默默硬抗！偶爾被別人發現問我怎麼了，我只是笑一笑說沒事。

終於初中畢業，我以全校第一的成績考入了省內最好的高中，然而，噩夢才剛剛開始，排名第一的重點高中競爭壓力可想而知，我依舊熬夜努力學習，卻發現還是達不到我預期的效果，記憶力比起初中下降了，熬夜導致病情也越來越重，以至於下了課間休息，我都不敢隨意離開座位，深怕發病被同學瞧不起（可能是我太要強了，太怕丟面子）。即使這樣我也在班裡保持了中等的成績，可是只有我自己知道我承受了多少，我付出了多少！終究紙包不住火，病情越來越嚴重，發病越來越頻繁，高三上學期，有一次在家幫忙做飯，突然發作，我不能控制，家人問我怎麼了，我才把情況說明了，於是父親回來帶著我開始了漫漫求醫路！期間看過心理醫生（剛開始以為我是心理問題），扎過針灸，喝過中藥，都效果不明顯（幾乎沒用）！最後還是不能確診到底是什麼病，這段時間家人一直以為我是得了心理疾病，比如抑鬱症之類的。那時候高考在即，我一面請假治病，一面複習備考，不止一次我想過放棄，我想我大概是考不上好學校了，最後家人鼓勵我一鼓作氣不要放棄，我就這樣帶著遺憾完成了高考。最終考試成績雖然不及我的目標（我的理想是浙大，想起這個我就含淚），不過也算考上了重點大學（中國石油大學）。於是我的人生迎來了奇蹟，高三假期別的同學在學駕照旅遊，而我奔赴北京治病，協和醫院開始診斷是運動性功能障礙！開了卡馬西平，效果是有，但是我吃了副作用極大，瞌睡，記憶力減退，出疹子。

隨著大學開學了，我從家（青海西寧）到青島上學，現在想來，一方面可能是由於從高原到平原氧氣充足了，一方面是葯也起了一定作用，我的病居然就那麼好了，我感受到前所未有的開心和自由！度過了迄今為止人生中最愉快的三年，為什麼是三年，因為大四的時候由於畢業壓力和就職壓力我再次發病！你可能會問為什麼會有壓力？這麼點壓力都承受不了嗎？是的！由於吃藥我在大學記憶力差到極點，第一天背的公式，第二天就不記得了，上課時吃了葯導致瞌睡的眼睛睜不開，不是我不努力，這次真的是沒辦法了，我掛科了很多，大四我一直在補掛科，甚至會影響畢業！你說我壓力大不大？我甚至覺得自己對不起父母家人！我自責萬分，最終好在順利畢業了！找到了工作。可是噩夢又開始了，我的工作卻需要經常熬夜（石油測井，一測就是幾天，在野外），最後一個中午，我發病了，這次不是一般性局灶性發病，而是徹底的斷片了，不省人事！單位領導給我爸打了電話，我迷迷糊糊醒過來的時候只聽見樓道里有人在議論說我不適合在這裡繼續幹下去了。。。命運就是這麼殘酷！兩天後父親坐著火車來了，辦理完手續直接帶著我沒有回家而是上了北京，再次求醫！

這次皇天不負有心人，終於確診了，局灶性癲癇，由於小時候發燒引起的！！天啊！我當時的心情不知道是解脫還是恨命運弄人！此後，做了微創，開始吃奧卡西平，我的病徹底好了，只要吃藥完全像正常人一樣，我又自由了！

不好意思一下講了這麼多，其實這還沒完，我和癲癇的鬥爭依舊沒有結束。如今葯還是不能停，可是之前沒有明顯副作用。吃的時間長了，如今皮膚過敏，蕁麻疹，我又為難了，不吃不行，吃了毀容，我正在努力減葯中。。。就先到這吧！其實沒什麼可怕的！又死不了人，樂觀一點！

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