我是急髓M1,c-kit突變,前期已經做過6次化療,每次緩解,沒有移植,出院回家每三個月複查,第二次複查發現複發,然後直接進倉進行移植了。

11月3日回輸,用我姐姐的幹細胞,全相合

11月15日,回輸後第12天,細胞依舊最低,還沒開始張細胞,有口腔潰瘍,吞咽比較困難。


謝邀。

雖然我對這個問題的答案略有了解,但這個問題其實沒有答案的,即便再厲害的專家也說不準!

籠統的說,移植之後存活期可能一兩年,也可能跟正常人無異,真的是運氣成分居多(我說的是運氣居多)。

你可能想說我這等於沒有回答,但這就是事實。

如果你有興趣了解,就往下看,若沒興趣了解,不管是誰來回答,答案也就上面那些了。


白血病的移植,也就是造血幹細胞移植,俗稱骨髓移植。這個移植會重建人體的兩套系統:造血系統(比如紅細胞、血小板)和免疫系統(比如白細胞)(這一點很重要,後面會提到)。

就是通過移植手術(並不是像外科手術那樣需要剖開來切除或連接某一部位的組織),將正常人的幹細胞輸入(可以理解為一種排除舊的,換上新的這麼一個過程)到白血病患者的血液中去。

造血幹細胞的主要來源有骨髓、臍帶血、外周血(就是正常的靜脈血,裡面就可以提取幹細胞,捐獻幹細胞的時候,也是通過外周血進行的)這些。

幹細胞的移植,又分為自體幹細胞移植和異基因幹細胞移植,而後者在配型上又主要分為全相合與半相合(為患者提供幹細胞的人,需要提前採集幹細胞與患者進行配型,全相合可以理解為完全匹配,半相合就是部分匹配)。

這就是移植之前必須要做的HLA位點配型

上圖是我今天補充的:移植前,都會做這個檢測,盡量選擇位點匹配度高的供體。圖中1號是患者,3號是最終選擇的供體,有興趣的可以仔細對比一下我用細線框出來的數字,3號點位對上的最多。

而既然是移植,就會像其他的器官移植一樣,幹細胞的移植也會存在「排異」(專業上稱之為「抗宿主病」)情況,別人的東西,放進你的身體里,可能會「水土不服」。

對於自體移植,指的就是把身體中病變的幹細胞殺死(通常是大劑量化療),換上健康的幹細胞。此時由於基因都是一樣的,就不存在配型問題,也不太會出現排異的情況。但也正因為如此,你身體本身存在的癌細胞也就是基於你原有的幹細胞「生成」的,那麼,複發的概率往往就比較大。

對於異基因移植,就相對麻煩多了。無論是全相合還是半相合,都是別人的幹細胞、別人的基因,那麼排異的風險就很大。而排異,又分為皮膚排異、腸道排異、肺部排異(這個比較嚴重)等很多種。所以,血液病圈的人都知道:「出倉只是剛剛開始」!(倉,指的是移植倉,也就是一個封閉性很好、衛生要求很高的小病房)。

那麼,為什麼我開頭就說,移植之後,病人的生存期從一兩年到「與常人無異」都有可能呢?

因為:

一、感染的風險

前面說了,血液病的移植,其實就是「去舊換新」,換新之前,需要把舊的統統「殺掉」,手段就是強化療。化療的威力大家都知道,不僅殺死癌細胞,連好的一起殺了(比如白細胞這種負責幹掉細菌、病毒的「狠角色」)。然後把健康、有活力的幹細胞輸進去,再等著新的幹細胞在身體里「紮根」「生長」「繁殖」,直到患者身體的免疫和造血系統完全恢復。就是說,在恢復之前,患者的身體是沒有什麼抵抗力的,很容易受外界病菌的攻擊。

比如,大家會看到,白血病患者都會戴口罩,家屬、周圍的人也都會戴,就是因為防止外界病菌感染到患者。一個普通的致病菌,在普通人這裡可能就啥事兒沒有,頂多來個感冒,到白血病(化療後)患者那裡,可能就是肺炎,嚴重者危及生命(他們圈裡都用「感染」這個詞)。

所以,這裡說的化療風險並不是說化療本身會對患者身體有特別大的「副作用」,而是化療對人體免疫力的損傷。

因此,在患者移植後、幹細胞完全「發揮作用」之前,家屬往往會特別小心,包括給居住的房間消毒、玩具、衣物等所有患者能碰到的東西,都會定期消毒(越是靠近出倉時間,越是頻率要高)。比如,剛開始可能天天消毒、隔天消毒,半年後可能就三四天消毒,再往後,頻率逐漸降低。

所以,在防感染這一塊,得看患者及家屬的重視程度。雖然防不勝防,但小心總歸會降低風險來臨的概率。運氣居多,但可以通過努力,讓運氣更好一些。

二、排異的風險。

排異就是前面說的抗宿主病。皮排算是比較輕的,花個三幾萬塊錢可能就解決了。腸排也「還算好」(注意我加了引號,嚴重的一樣要命),像肺排可能就比較嚴重了,不少移植之後的人,就沒逃過這一關。當然,根據嚴重程度排序,越嚴重的,其實出現的概率越小。就是說,肺排的人並不多,真的得看運氣

下面有張圖,有密集恐懼症的請跳開(我不知道咋隱藏圖片)

上面這張圖,是患者出倉前就出現的皮排,算是急排了。圖示的是後背,其實全身都這樣,後面基本上表層皮都「自己換了一層」。

另外,剛移植的患者,會在移植結束後的半年、甚至更長的時間服用「免疫抑製劑」,來防止排異的發生。這樣雖然能降低排異風險,但同時也阻止了免疫系統的部分「對外殺傷力」,也「有益於」感染的發生。

之後隨著醫生對歷次複查結果的觀察,逐漸降低服用免疫抑製劑的劑量和時間,直到完全停止。這個也是因人而異的,有的人半年就停了,有的則更久一些。總之,雙刃劍,有利有弊,就看運氣。

總的來說,由於醫學界對人體的認識、對血液病的認識、對基因的認識、對腫瘤的認識都還處於比較淺的層次(不要杠哦),很多原因真的都沒有解釋,人體實在太複雜、個性化實在太強了。

所以,只能說,移植後能活多久,運氣成分居多,患者和家屬能做的,就是多跟主治醫生溝通,然後小心、小心、再小心。


樓下有朋友也回答了,我補充上來吧。

移植之後的免疫力恢復,基本上就是從停用抑製劑之後慢慢開始的(甚至在使用期間已經在慢慢恢復了)。身體條件好的,可能兩三年就恢復到正常人水平(所以,很多白血病患者,會在移植滿三年的那個日子慶祝一下)。

身體條件一般的,5年也差不多了,這時候,可以說就是醫學上的治癒了,生存周期幾乎與常人無異。

祝好!


不好講,有不到半年的,也有2000年移植的存活至今的。和疾病的類型,還有惡劣的基因突變都有關係,惡劣的基因突變就算移植後,複發的概率也不低,排異感染的問題注意及時門診有問題及時找醫生,都不會出太大的問題,有些病人剛出移植倉就吃(糯米粽子,獼猴桃,玉米不好消化的食物或者容易拉肚子的食物 ,導致腸排因此喪命的也大有人在,還有一些可能沒戴口罩接觸了貓狗寵物,擺弄花草土壤,公共場合不戴口罩,導致肺部真菌感染而失去生命的也不少。還有血氧飽和度低下去也不及時去複查的肺排嚴重最後肺功能重度損傷不可逆的。萬里長征,移植只是第一步吧,,需要家人和自己的好生照顧。並不是移植了馬上就和正常人一樣了,兩年後免疫力才到常人的6成,5年可完全恢復,也就是醫學上的治癒。以上並不嚴謹哦只是我本人還有身邊的例子拿來說一說,本人移植快三年了,已經工作一年了,正常人做的所有事情我都可以。


我已經多活了一年半了。

查出來得病,醫生說不化療挺不過三個月,如今化療後做移植已經一年半,一切還算順利。

選擇了就聽從命運的安排。


臨床上五年算是治癒 兩年內免疫系統完成重建。

倉里一般來說很安全的,醫護人員配備齊全每天抽血了解狀況,各種預防都提前做了,所以除非是強移(化療沒緩解就移植的)的會風險大。倉里一般感染風險還是相對小一點的但是也會出現感染或者急排會比較危險。

出倉後前三個月會是很危險的階段,個人經驗哈。從無菌環境倉里出來轉到普通病房本身就免疫力和細胞還沒長起來又容易交叉感染,加上飲食各種稍微不注意就會感染,前期如果不小心沒能控制住感染那麼很容易燒錢又要命。我自己就是出倉一周左右,吃了生蘋果把自己送到生死邊緣,誘發了急性腸排,真心危險甚至會神志不清,體重也掉的快。還有就是就算在家裡也要戴好口罩,出門更是要做好防護,前三個月最好不要亂出去跑。當然出倉後馬上就能自己行動自如的人也不多。

到了移植後半年基本很多葯都停了,一般還會吃一些常規的抗感染的就可以了。但是這麼都看個人情況的,有些人動不動就感染了,那就很折騰了,影響恢復的進度而且會加藥之類的。

移植一年後,基本的一些生活都可以很好的自理了,一般都可以做些力所能及的事情,我馬上要一年了,就是體力確實不行,容易疲勞和累,基本就能陪陪娃,其他的家人也不讓碰的,保護的很好,我一般每天微信步數四五千,偶爾出去玩一萬步也是有的。但是盡量要讓自己身體覺得舒服不能累。

到了兩年基本新的免疫系統就建立了,這時候就相對安全點了,但是還是不能勞累的。有些人會回歸工作崗位,輕鬆點的工作還是可以做的,我認識的病友一年多就回歸工作崗位的也有,但是建議還是三年後吧

移植後兩年之後慢慢開始融入社會,找回自己的人生價值,一般三年或者五年後肯定是可以和正常人一樣生活的。五年後基本和正常人一樣的,但是有些人是成年人移植的可能會對生育能力有影響,小孩好像影響會小一點,比如娛樂圈向佐的媽媽也就是香港的向華強的太太陳嵐女生她是小時候做的移植,現在已經五六十歲了吧,很健康,而且年輕的時候非常漂亮 呢,也正常生小孩了。

反正我自己覺得也還好,也沒想那麼多就覺得現在能活著都是賺的,很開心很知足。在心態上把自己當做正常人,在日常休養和防護中時刻記得惜命保護好自己就可以了。


知乎上已經有很多回答了~

以上是北京道培醫院的血液科醫生說的~

以上是知乎網友說的~

這個是贊同者最多的回答~關鍵是,回答者把骨髓移植費用寫錯了,自己承認了,還是不修改也不編輯繼續留在文章里。標準的@水文章


推薦閱讀:
相关文章