《忘不了餐廳》第一季落幕了,阿爾茨海默氏症可能也是第一次被人聽說,節目里呈現的患病老人們,都是一些病情發展較慢的患者。我們知道,有些病情發展嚴重的病人,半年時間就能完全失去控制。


我們簡單的把阿爾茲海默症分為三個階段:

初級階段的時候就先從喪失記憶開始,有人說這不奇怪呀,這咱們社會這種老人健忘,這多的事了,身邊的事記不清楚,多少年陳谷爛穀子事能搗出來。

那不一樣。那個是老年健忘症,它和這個痴呆症的失去記憶不完全一樣。

體現在哪呢?一個非常明顯的初期特徵。做飯的時候,有的老年人在家給兒女做飯,這頓一嘗一點鹹味都沒有忘放鹽了,說下回再擱鹽,擱三四回,那齁的你都不行了。

所以這是初期,但是大多數人不認為這是病,是老糊塗了,沒拿當回事。

一開始,其實丟個東西放個東西什麼的就覺得不是個事兒啊,誰也不會往那方面去想,沒有任何的防範意識,到中期的時候又很嚴重。這個記憶力喪失是什麼的?不僅僅是說跟前兒的事記不清了,過去的印象很深的事也忘了,甚至到什麼程度呢?不認人了。

還有最顯著特徵是老走丟。原來他就是走丟到陌生的地方去,這就是不認識,東南西北轉向。熟悉的地方,他也走丟,比方說到小區外面遛彎去,一回小區找不到自個兒家了。甚至在這個家裡,不知道自己住哪屋,就這個時候進入到一個中度。

在往下是重度的老年痴呆症,就是有時候視力也喪失了。你比方說這個拿什麼東西拿不住。把這個盆放到這個灶上,放不住,掉地上。經常忘到什麼程度,拿個塑料盆擱到煤氣罐上烤去了。然後進而四肢活動能力喪失。大小便失禁,必須得有人伺候。整個人已經完全不認人。到這個時候往往不是說他壽命到這了,往往是因為什麼褥瘡,骨折,肺部感染等併發症去世。

這三個階段走過來的阿爾茲海默症大概要經歷十年左右。


請保姆照顧,分開居住,雖然聽起來有悖倫理道德,但是這樣會保全兩個家庭,否則時間會讓所有的人崩潰。經常性的去看望,說說話,溜達溜達,但是不要長期照顧。


阿爾茨海默病,可能大家對它有所知曉是因為黃渤的綜藝《忘不了餐廳》。裡面的老人既可愛又讓人心疼。我特別喜歡第一季的宣傳語:

初次失憶,請多關照。

人生從來沒有第二次,我們生來初次成為自己,初次當子女,初次當父母,我們一直在摸索著前行,我們逐漸接受自己只是個普通人,我們愛的人和被我們愛的人也只是普通人,我們逐漸接受生、老、病、死是我們生命的一部分……雖然我們不知道人生的盡頭究竟是不是遺忘,但我們仍需負重前行,坦然面對。

阿爾茨海默病,一種從一到零的疾病。就是人們俗稱的「老年痴呆」,但它其實並不是一種痴呆,而是一種神經系統的疾病,就像電影《本傑明·巴頓奇事》裡布拉德·皮特飾演的本傑明一樣,患者從一個老人退化成一個孩子。名醫百科裡的解釋「阿爾茨海默病是一種起病隱匿的進行性發展的神經系統退行性疾病」。它的臨床癥狀是「認知功能下降、行為障礙、生活能力下降等」,它的危害「可累及神經、運動、泌尿等多個系統,導致患者逐漸喪失自理能力,對家庭造成較大影響」,它的併發症為「抑鬱症、焦慮症、精神病」。

阿爾茨海默病的患者,他們最初的癥狀非常隱匿,比如興趣愛好的減弱、性格的極度改變,另外,聽力和牙齒的問題,會加速他們病情的發展,因為失聰就無法與外界正常交流,他們自己也會越來越沒有自信,而牙齒問題會導致他們攝入的營養不足。

阿爾茨海默病的患者不適合被送到一般的養老機構,也不適合交給陌生的保姆照顧,因為他們需要的是家人最無私的愛,家人的陪伴是延緩他們病程最好的葯。

然而,對於並發抑鬱、焦慮或者精神疾病的老年痴呆患者的家人來說,在愛他們、照護他們的同時,還要忍受他們無休止的「鬧」和「憎恨」。因為對他們來說,對著最親近的家人「鬧」和「憎恨」是他們現階段最容易做的事情。

他們在「鬧」和「憎恨」的時候雖然很痛苦,但很多患者在事後是可以瞬間遺忘的,所以其實這個疾病真正造成創傷的是患者家屬。因為併發症的影響,很多阿爾茨海默病患的家屬不得不為患者尋求鎮靜類藥物的幫助。但是在用藥過程中,我們又會不自覺思考:在疾病造成更大傷痛之前,究竟應該讓患者保持鎮靜尋求自身的安寧還是還給他自由?然而,人生的選擇題並不都有正確答案,我們能做的只有兩害相權取其輕,包容理解和無私的愛。

阿爾茨海默病患者一般都會患有一種叫做「黃昏綜合征」的癥狀。

「黃昏綜合征」又被稱為「日落綜合征」,在黃昏(日落)時分,患者會突然發生意識障礙,容易表現出情緒紊亂、焦慮、亢奮和方向感消失等癥狀,持續時間為幾個小時或整個晚上。

阿爾茨海默症患者大多會發生「黃昏綜合征」,原因大概是因為阿爾茨海默症患者的神經系統受到擾亂,導致身體的生物鐘被打亂。

阿爾茨海默症患者家屬群中,流傳著這樣一條老家屬們的經驗總結——阿爾茨海默症患者冬天比夏天更容易情緒失控。我想這應該跟「黃昏綜合征」的原理差不多,冬天太陽升起較晚,落山較早,所以患者更容易有「黃昏綜合征」。

用中醫來解釋就是,冬天屬陰,夏天屬陽,夏天人的陽氣足,則邪氣不容易入侵,所以患者在夏天更容易控制住情緒。

那麼,由此可以推斷,陰雨天氣,阿爾茨海默症患者也更容易出現「黃昏綜合征」。

我的爸爸老閻也是這樣一位患有「黃昏綜合征」的阿爾茨海默病患者。

今天給大家講一個關於老閻的故事。

{以下為主要出場人物:老閻~我爹,老媽~我娘親(我有時候也叫她大姐),妥哥~我兒,朱老師~我老伴}

疫情期間,我被抽調下沉到街道負責數十家酒店的摸排走訪。

2月底的一個周六,一大早就下起了毛毛細雨。

我和同事上午去摸排酒店,下午本來想一邊陪著老閻和老媽,一邊對摸排數據進行整理匯總,第二天好提交給上級單位。

結果,我們到家後,已經好幾個月沒出門的老閻突然爆發了。

他堅持要出去轉轉,氣鼓鼓的。他堅持不穿外套,堅持不戴口罩,怎麼說都不聽。他堅持要去旁邊的三甲醫院急診坐坐,不許我們跟著。

因為擔心老閻沒穿外套,心臟病會複發,又擔心老閻沒戴口罩,會傳染上新冠。所以,老閻在前面走著,我在後面偷偷跟著。

老閻因為沒帶出入證,被小區的保安攔下,他的手在兜里摸索著,竟然摸出了一張「出入證」。

老閻因為沒戴口罩,在醫院急診門口被醫生攔住,我趁機給他披上外套,在口袋裡塞進口罩。

老閻發現我遠遠跟著他,看到公交車來了就上了車。因為擔心他下車會迷路,我三步並作兩步跑上了車,發現因為沒戴口罩,老閻正在被公交車上的保安訓斥。

「你不戴口罩不能上車!」老閻的手又在兜里摸索著,竟然又摸出了口罩,「這不有口罩嗎!你看著我戴上了!」

「你把口罩戴好了!」老閻因為耳聾沒有聽見,徑直找座位坐下來。

我跟保安說,他耳朵不好,聽不見,而且他有老年痴呆,不要跟他爭了。

然後保安鄙視地看著我:「上車不戴口罩,不戴口罩怎麼可能讓上車!」旁邊的一名女乘客也跟著說:「現在全國出門都得戴口罩,沒人能特殊!」

我本來想說點什麼制止他們的說話,但是想想疫情期間人人自危,何必自討沒趣,何況老閻也沒有聽到他們說的話,也就不至於受到什麼傷害。於是作罷。

我跟著老閻從廠橋坐到了崇文門,老閻下車以後我追上去說咱回家吧,老閻就開始在大街上沖著我歇斯底里,「我不回家!」「我出門你還管著我!」「你滾!」「我不用你管!」還有諸如,恨我扔下他結了婚,還生了孩子之類的話……

像極了妥哥跟我撒嬌耍賴鬧脾氣時候的樣子,只不過,和妥哥的娃娃聲不同,老閻中氣十足,聲音震天響。

周圍的小轎車裡,紛紛伸出腦袋,有人驚詫,有人似笑非笑,有人皺緊眉頭,瞧著這出好戲。

我一邊跟著老閻,一邊在腦袋裡開著小差,尋思著如果這時候有人拍個抖音,說疫情期間家屬沒有把精神病人看好,放出來擾亂社會之類的,那我和老閻會不會被罵上熱搜……

老閻累得坐了下來,但是我只要靠近他,他馬上站起來就走。我只好遠遠地躲在矮樹叢後面。

這時候,朱老師打來電話,問我下一步怎麼辦。

我腦子裡迅速閃過了N種方案,雖然老閻更相信我媽,但是現在這種情況誰來也不管用,何況疫情期間盡量不要讓妥哥出門,朱老師要開車來接我們,不能在家照顧妥哥,所以只能決定老媽和妥哥留在家裡,朱老師開車來接我們。

我提醒朱老師務必帶上酒精,因為外面太冷,老閻從公交車下來一直在用手擦鼻涕。

老閻歇得差不多了,抬腿就走,我繼續在後面跟著。

朱老師找到了我們,幾次讓老閻上車,老閻都堅決不上。

我趁機往老閻手上噴了酒精消毒。

老閻穿過了長安街,來到了王府井。

因為天冷,老閻鼻涕都流到了嘴裡,一直用手擦,口罩歪歪斜斜戴著。在過地下通道時,有個警察走過來想攔住沒有戴好口罩的老閻,另一個警察拉住他說,「一看精神就不太正常,別管了……」他看到後面跟著的我,又說,「家裡人都管不了,算了。」

朱老師在長安街上走走停停,匆忙間被拍照罰分。

我追過去跟老閻說,咱們走得太遠了,你太累了,坐公交吧!

老閻在王府井等公交車,我在旁邊陪著。

如果這時候你在王府井,你一定能聽到一個八十多歲老頭震天響的咒罵聲和一個三十幾歲中年婦女的懇求聲。

公交車來了一輛又一輛,老閻竟然忘記了自己要坐哪路車。

於是,老閻繼續往前走,穿過了王府井步行街,來到了米市大街。

一度因為老閻走得太快,我竟沒有追上,腦補了半天如何利用小米定位器找到他,結果遠遠地在米市大街公交車站看到了老閻。

我躲在旁邊的商店門口,老閻看我沒跟著就上了公交車。

我想著老閻坐上了熟悉的公交車,讓朱老師開過來,跟著公交車看看他有沒有到站下車。結果朱老師轉暈了,我們沒有追上那輛公交車。

我們打開小米定位器,看著老閻離家門口的公交站越來越近。

我們迅速開回老媽家,接上妥哥,希望老閻回到家之前,我們在他眼前消失,否則黃昏將至,很有可能又是下午的一個循環。

但當我們準備離開時,小米定位器顯示老閻並沒有在家附近的公交車站下車,而是坐著這趟公交車,揚長而去,他離家裡越來越遠了……

我腦子裡又迅速閃過了N種方案,於是決定帶上我媽和妥哥,順著定位器的方向尋找老閻。

在我們開到一半的時候,發現老閻到了公交車總站動物園站下了車並且過了馬路,坐上了回來的公交車。

去動物園站找他的計劃泡湯了,我們並不知道他回來坐的幾路公交車,只能開回家門口的公交站守株待兔。

看著老閻的小米定位器再次離我們越來越近,一直懸在嗓子眼的心稍稍定了定。

當看到老閻從公交車上下來,媽媽跑過去,訓了他一頓。

老閻的面部表情似乎平和了許多,他看起來也不記得剛剛的事情了。

我們放下心來,在車裡看著車窗外走過的父母……

這時候,妥哥忽然說:「我想和姥姥姥爺一起回家……」我跟妥哥說:「姥爺生病了,剛剛在外面跟讓姥爺生病的小怪獸打仗,太累了,讓姥姥姥爺都回家休息一下吧,咱們過幾天再來找他們玩……」

就這樣,驚險的一天終於告一段落。老閻回家睡了一天,體力恢復了不少。我回家繼續完成自己的上報任務。

對我們家庭來說如此不凡的一天,對於其他與我們擦肩而過的人來說也許只是無比平凡的一天。

對於那個公交車上的保安來說,也許他認為自己只是按照規定做事;

對於那個公交車上的乘客來說,也許她覺得自己在主持正義;

對於探出車窗的腦袋們來說,也許他們只是想著熱鬧不看白不看;

對於那兩位執勤的警察來說,也許他們只是以為精神病人從家裡跑出來了;

…………

但是對於我和我的家庭來說,如果老閻離家出走時,我們沒有察覺,老閻因為被攔在公交車外而迷路,因為找不到回家的路而求助某個路人想給閨女打個電話,但因為疫情期間街上人少或者即使有人經過也因為害怕而不願幫忙,結果老閻因為太過勞累而摔倒暈厥,因為過於亢奮導致心臟病發,因為看戲的人多施救的人少而讓老閻躺在地上看著天空心裡想著我閨女怎麼還不來救我呢……那麼這一天,一定是我們全家最為黑暗的一天。

我很感謝曾經在老閻找不到回家的路時,能夠給我打電話的路人、志願者、交警,雖然我不知道你們的名字;我很感謝曾經在老閻迷失方向時,收留老閻,讓老閻等著我們去接他的志願者站、交通崗亭,雖然老閻經常不承認自己迷了路;我很感謝曾經在老閻生病時用自己的電動車送老閻去急診的鏈家小伙張貴旗,雖然老閻已經不記得他了。是你們,讓我的家庭從未體會過如上黑暗,讓我們願意相信善良。

我想對那些「路人甲乙丙丁」說,眼睛看到的和耳朵聽到的並不一定都是真相。老閻並不是精神病,也不是故意不戴口罩,他只是腦子裡住著一個叫阿爾茨海默的橡皮擦,每時每刻都會擦除他腦海里的記憶,他無法像正常人一樣控制自己的情緒,他不記得我們遭遇了新冠疫情,他不知道為什麼大家出門都要戴口罩,他也不知道為什麼進出自己家的小區還要出示出入證……

每個家庭每個人都有自己的難處,能夠在別人需要幫助的時候伸一把手,而不是上去踩一腳再吐口吐沫,就已經是最難得的善良了。

國際阿爾茨海默病協會調查顯示,每3秒鐘,全球就會產生一名痴呆症患者。

在中國,約有1000萬阿爾茨海默症患者。

在中國,平均每天就有1370位老人走失,而這些走失的老人中,72%都有認知障礙。

我想代老閻和其他患有認知障礙的老人對周圍的朋友說:我每到黃昏就會發生意識障礙,如果你在日落時分、冬天或者陰雨天看到奇怪的我,請你伸出雙手幫助我,請你敞開胸懷包容我,因為我也是家裡的老寶貝,我的家人也會心疼我,請你們不要嫌棄我,不要衝我吼,我的病雖然無法痊癒,但我仍然相信善良,相信愛。

都看到這兒了,趕緊點個關注吧


AD是個老年退行性疾病,隨著老齡化的加劇,已勢不可擋。

能做的就是普及規範治療,早診斷早用藥,延遲疾病進展,使儘可能多的患者在生命終結前保留日常生活能力。


家人如果條件允許可以雇一個專人負責照顧,如果由子女親自去照顧的話,那這個家基本就回到貧國線水平了,首先,你不上班,還要負責這個患者的費用和子女教育費用,由配偶一個人的收入支持全家的支出,這個在中國幾乎就是不可想像的,細思恐極!!!


我贊同開設專門的醫院和護理中心,或者請保姆來對老人進行照顧,但是畢竟這些「照顧」最多也只是生理方面的延緩作用,此時老人已經步入倒計時,讓他們在不過於拖累年輕人的前提下年輕人應該給予充分的情緒、情感上的關愛,這比什麼都珍貴。

與此同時,年輕人也要照顧好自己,生理上的、心理上的。我們目前就在建立一個專門支持守護者(守護患病親人的人)的社區。


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