我發現就是中晚期了。

在去醫院檢查的前一個月發燒了溫度不高,白天溫度低點,晚上就升上去了。持續了3天。到第三天下午,我右耳耳鳴了,右臉特別疼。這時候才去社區醫院打了針。

打完針回到家,吐了口痰,全是血塊。當晚燒就退了。

之後的一個月,鼻塞,很嚴重的鼻塞。擤不出鼻涕,只能往回吸,當成痰,吐出來。

開始持續了半個月,好了兩天,又開始,並且越來越嚴重,到後面回吸的都是血。

當回吸是血的時候,我才害怕了,去醫院了。做完鼻鏡,醫生都不好確定是啥,一定讓我做活檢。當他給我看完我的鼻腔和正常人的鼻腔對比時,我就直接休克了。【對,就是電視劇里那種突然的暈倒。】

躺在病床上休息時,三四個醫生過來想要說服我做活檢【活檢就是,直接用像剪刀的工具在鼻子里剪一塊肉下來檢查】,我最怕疼了,醫生還告訴我,鼻子里不好做麻醉,所以不會打麻醉。

我,一個最怕疼的人,被我老公按在病床上,醫生在我鼻子里取了將近3塊肉,雖然都很小,但是疼得我基本上快要暈倒了。

做了活檢後才知道,最難熬的不是做活檢,而是等活檢結果。

基本上活檢就是7個工作日出結果,我一般熬到4個工作日就會一直打電話給檢驗科。

第一個七天,我終於拿到結果,但是結果是繼續交錢做免疫組化。免疫組化又是七個工作日。

第二個七天過後,我拿到的結果是「疑似大B細胞淋巴瘤,建議做基因重排」。然,基因重排也是七個工作日。

但是這次,我等了差不多10個工作日。因為我的結果醫生要討論。我一個護士朋友告訴我,一般要討論的可能是疑難雜症。

我又慌了。

當結果拿到手後,「考慮非霍奇金淋巴瘤,傾向瀰漫大B淋巴瘤」。我慌了,還是抱著有可能不是的心,去掛了腫瘤科的號。

接待我的醫生告訴我「你別慌,這個病治癒率也不低。儘快入院吧」。

就是2019年的9月6日。

我剛找到一份我喜歡的工作,遇到一群很好的同事,剛上班了兩個多月,差幾天就轉正了。

拿到結果,我回公司請了假,然後騎上小電驢回家了。回家的路上,一度哭的看不見路。

現在,我化療了8期。身體基本廢了。腫瘤基本消失了。還有兩三個小小的了。


我是瀰漫大B,一期A型。但是最大的瘤是13.8×9.8。

其實身體早就感覺不舒服了,躺下以後會輕微的乾咳和打嗝,但是我父母包括家裡人都沒有這個病的病史,所以一直沒當回事。我一直以為我是呼吸道炎症。

然而有一天早上我昏厥了三次,覺得自己不行了,就在我跌跌撞撞下了樓以後,坐在馬路邊的時候,再一起身的時候,我失明了。

沒錯,失明了,眼前特別亮。白茫茫的。然後去了醫院。然後轉院。然後化療。然後放療。

具體細節,歷歷在目。


我應該算是發現的早一點的,脖子上起了個小包,沒有任何癥狀,以為是淋巴結腫大,用了一段時間消炎藥沒好轉,還有點大了,就去穿刺活檢,發現是淋巴瘤,又是一番折騰以後去了北京治療,畢竟還年輕,想治療效果更好一點,雖然發現的早,但是癌細胞侵襲性很強,也不算早期了,還是比較嚴重的,心態一直都還可以,只是越到後期,心態就綳不住了,很容易委屈掉眼淚,很脆弱,化療的原因,身體也不好,現在已經八療了,接下來準備骨髓移植,一切都還算順利吧,就是受新冠肺炎的影響,有點艱難,一切都還不錯。

之前在抖音上看過一位老大夫說,如果必須得一種癌症,希望是淋巴瘤,因為現在淋巴瘤的治癒率是最高的,醫療條件發達,所以,得了癌不要怕,尋找正確的治療方法,聽大夫的話,一切都會更好的,親愛的你,親愛的我,加油!

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2020-07-12

閑來無事,更新一下吧,希望能有一點幫助

距離我第一次住院已經1年1個月零14天了,不要問我為什麼記得這麼清楚,經歷過的人都懂,對病人來說打擊影響太大了,人生巨大轉折。具體說一下細節吧,也當一個回憶錄。 19年4月底發現左側頸部有一個小包,不疼不癢沒有任何癥狀和不適,以為是淋巴腫大,做了個B超,顯示1.2*0.8左右那麼大,消炎藥吃了五天,沒有任何效果,反而有點長大了,又做B超就差不多2*1.5了,然後靜脈輸消炎藥,五六天還是沒效果。後來就去我們這兒最大的醫院去看的血液科,大夫直接讓做穿刺,兩天出結果吧,拿到結果就顯示非霍奇金淋巴瘤,沒有具體分型,後來又去的腫瘤醫院手術切開取病理,結果更白瞎,等了一個星期去拿結果說看不出來是什麼,讓拿去北京找專家看,(最後悔的就是手術切開,不僅沒有結果還痛苦,還破壞了腫瘤細胞組織,這輩子都不想再做手術,最可怕的記憶)。去北京就已經5月20號了,去找專家看病理,又是一周之後取結果,直到拿到結果之前,我都抱著僥倖心理,希望不是,但是就在等結果的這一周,明顯腫瘤就長的很大了,轉脖子都有點不方便了。去取結果又加的錢,因為又加了好多細胞免疫組化檢查,但還是沒給確定的結果,疑似伯基特淋巴瘤,直接辦了住院,開始檢查,開始漫長的治療旅程。最開始檢查期間真的就是一直哭,一直哭,再加上身體上的折磨,真的太難受。

有點啰嗦了,我想記錄下來,所以,希望你們有耐心看下去。

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第一次化療,妥妥的掉頭髮了,笑著面對唄,白細胞血小板紅細胞都會低,需要打針升白細胞和血小板,嚴重的話需要輸血,不過這次我沒輸,漲白細胞的時候會很疼,從骨頭縫裡鑽出來的疼,伴隨著心跳一股一股的疼,凌晨沒忍住跟護士要了止疼片。後來出院回家就把頭髮剃了。

第二次化療也沒什麼太大的反應,我不吐,就是胃難受,這次打完化療然後打的長效升白針就出院回家了,回家四五天,就開始骨頭疼,這次疼得我刻骨銘心,到現在還記憶猶新,那天夜裡下著大雨,睡覺前就覺得有點疼,半夜的時候疼到吶喊、哭都不管用,快疼的背過氣了,呼吸都困難,全身骨頭都疼,腿已經不是很會走路了,就冒著大雨去了當地的急診打了止疼針,稍微好一點,但是就管兩三個小時,之後還是疼,疼了三天,中間兩天疼得睡不著,基本上是生活不能自理,吃飯都需要喂,只能喝粥,坐不穩站不住,更別說走路了,連躺著都覺得身體沒地方擱,就是疼。也總算熬過來了。

第三次化療換了方案,血項低了以後就發燒,然後肺部感染了,又是氣管鏡,又是各種抗感染治療,既費錢又受罪,高燒燒了十天,躺了十天,根本起不來床,但是依然堅持坐起來吃飯,頭抬不起來就用手拖著頭,眼睛睜不開就閉著眼睛吃,不是我有多饞,而是為了快點好起來才吃。想想那麼堅強的我,都心疼自己。躺了十天之後身上肌肉都萎縮了,瘦了好多,主要是沒有力氣走路,腿沒勁,不會打彎了,最慘的是,回家為了恢復的快一點,就散步,有一天我爸媽都沒在家,我自己遛彎,一個不小心,摔了個狗搶屎,結結實實的摔下去了,自己還沒有力氣起來,鄰居看見把我扶起來的,嘴磕破了,臉 手和腳踝都擦傷了,特別委屈,自己一邊哭一邊收拾傷口,等我爸媽回家,我媽一回來,我就哭,哭是因為委屈,覺得自己無能,連散步都能摔倒。。

唉,不能再寫了,有點控制不住情緒,因為現在在移植倉里,開始輸葯,身體也不是很舒服,等我好了再寫吧,這樣有點影響心情,只希望這所受的罪都不白挨,以後能好好的,加油吧!

2020-07-27 入倉

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2020-07-29 入倉移植第三天更新

先不說化療的事了,說說我現在在倉里的情況吧,前天剛進來就開始輸化療了,剛一開始有點點手腳麻,還在接受範圍內,之後就是激烈反應的麻,麻到眼睛睜不開,手抽筋,舌頭也麻的吐字不清,長時間的麻,實在忍受不了了,大夫給用了點葯,緩解了一些,但是還是麻的一夜沒休息。接著是第二天,還是麻,上午突然加重,全身麻,還是麻的眼睛睜不開,嘴舌頭吐字不清,最嚴重的是全身收縮,胳膊和手不聽使喚,伸展不開,手指不自覺的攥著,往回收縮,護士進來給我捋手指頭,護士姐姐不敢用力掰開,就輕輕的給我捋,慢慢的用了點葯,才稍微緩解,一天也都是麻的,直到睡覺之前都麻,吃了片睡前的葯,迷迷糊糊的睡過去了,今天才好多了,不麻了終於,一天都迷迷糊糊的,一直睡,現在才有點精神,胃口也不是很好,到還能吃進去,不用輸營養液,不然又是造錢的一天天。 現在很好,繼續鋼!!加油


由於惡性淋巴瘤表現比較隱秘,不易被察覺,因此診斷方面極易誤診。淋巴瘤早期癥狀與很多常見感冒等非常類似,一些早期信號特別值得重視。最明顯的癥狀就是頸部、腋窩或腹股溝出現淋巴核無痛腫脹。如果在一個月內出現上半身淋巴結無疼痛腫大;渾身發冷、體溫不正常;體重下降、沒有胃口、沒有力氣、咳嗽、呼吸困難、皮膚髮癢、扁桃體腫大、頭疼等,需警惕患上淋巴瘤的可能性。腫瘤相關疑問可私信聯繫,如能相幫定當竭力相助。


6.24更

5月底收到活檢結果,不是膠質瘤,這個地方有膠質部分有鈣化部分有淋巴增生部分,一共取了三塊組織,每個都是9毫米-1cm,但是要時刻注意後續是否長大或者癌變

也就是說我這個刀開了以後,只是做了檢查,其他說明都沒變,沒辦法割掉

到現在為止,我都很累,恢復很慢

上周回去上了三天班,開始我覺得應該好了,但是上了兩天,累的我七點就像睡著了

如果以後再長大,就要再開刀了,一直可能開刀無刀可開

我有個同事的情商真的搞,知道自己沒有什麼實際幫助,也不會讓我重複回答,很有分寸的一個人了

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5.19更

出院回家

五一以後打電話再次住院,告知沒有床位等了一天,5.7成功住院

醫生再次給出方案,要麼再次穿刺(沒用)要麼開腹手術,只能選擇開腹,但醫生不背鍋,把這個選擇權交給病人,但沒有什麼選擇的餘地

於是溝通周一(5.11)手術

手術前要求家屬來,未婚且不希望父母無故擔心,故自從生病開始(3月底)都沒和父母說,為了簽字和父母電話溝通,從內蒙轉機北京來到上海

5.11手術,全麻,睡夢中做完手術開始恢復,一直睡,但又非常清醒,那種感覺很不好

當天公司同事和老闆發信息,很煩躁,就發了朋友圈不要來煩我,結果有傻逼非要問我就來。。。

5.12焦灼。。術後三十六小時還沒有放屁,而且低血糖嚴重整個人都是虛弱的,人也很煩躁

5.13就想著不管什麼結果後面都不在開刀了,開膛破肚不是蓋的。。。

5.14重新正視問題,這個11cm的腫瘤無論良性惡性都不能割掉,因為包住血管,沒人敢動,腫瘤在體內已經鈣化嚴重,太硬了割不了,只能祈求他不會再長大。

現在還在等醫院的活檢結果,希望一切順利

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4.29更

艹,穿刺白穿,剛才收到化驗結果,是一個無效的化驗,我要再次穿刺或其他手術來看,這到底該怎麼辦。現在心態已崩

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4.24更

經過大夫會診,還是希望穿刺,給我儘可能小的損傷,感謝大夫。

周一先找b超大夫穿刺,因為腫瘤鈣化嚴重,加上腫瘤包裹血管,大夫年輕不敢貿然穿刺,就和一個b超專家溝通周四再穿一次,如果不行就周五手術

周四穿刺時專家也很犯難,討論後建議手術取活檢,原因是可以穿刺的部分比較小不確定是不是脂肪瘤或其他良性腫瘤,對後續質量方案的參考意義不大

外科大夫又一輪討論,還是建議穿刺

穿刺真的是讓我暴露脆弱的一個小手術。。。我的腫瘤鈣化嚴重,穿刺了三個針都把針頭刺彎了,局部麻醉我意識清醒,人也很緊張,看到穿刺大夫一直搖頭說不好穿我一下所有的自己扛,所有的堅強全部都崩潰了,我好像身邊有個親人朋友安慰我,我當時腦子裡一直想轉移注意力,但我清楚的看到和感覺到有個人在我肚子里攪動,我真的很崩潰,大概是我最懦弱的時候了吧

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4月19日更

今天醫生過來和我說我的腫瘤鈣化嚴重 應該是要開刀了,妄想微創的我。。。。

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因為疫情在家辦公,我租的房子在頂樓,合租的人在閣樓,她放了只野貓進來,然後我們趕它,它不走抓了我們,我們結伴打疫苗,新冠咯,醫院很謹慎,我去打最後一針的時候有點炎症發燒37.3,就去了發熱門診做了胸部CT,結果出來以後醫生說你一定要去檢查一下,掃到你後腹膜有個很大的瘤子,因為我在平台大促,那段時間差不多就熬了兩個月,每天四點睡九點起,我本身也很不舒服,就去檢查了,結果檢查出來了11cm*6cm,位置深,前面是臟器後面是血管,醫生也不敢動,杭州就把我推出去了,北京上海去看吧,三個醫院住院也住不進來,好不容易住了,做了很多項目,扎針扎的已經怕了,周一給一個方案,不過大概率就是淋巴瘤了,現在就不知道怎麼和家人說


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