同sle。

我對別的病友說 每個人都有幸福的權利。可是我在遇見自己喜歡的人時 依然緘默。喜歡是狹隘 佔有是貪婪。

我沒辦法回答你這個問題 因為我也看不到方向。

願你幸福。 更要你健康。

我不想我們的愛是沒有痕迹的。

以上的答案我都看了一遍，又給我增添了一份希望。

我一直在心裡自問自答你看過《一呼一吸》么？我看過。這就是我的答案。

無論複查的結果如何，我都想陪著你。

一年，兩年，三年……我們的一輩子。

一直異地的我們相處的是多麼融洽啊，我們愛彼此，愛彼此最真的模樣。

不是沒有過矛盾，而是我們都會選擇讓對方舒適的方式解決啦。真是表達能力有限，不知如何說，不知從何說起。還記得每個周年我都會寫一下一年小記么。每次寫我都感覺自己好幸福。

你生病啦，我好難過啊。

為什麼是你。我好心疼你啊。

你像往常一樣自娛自樂，還努力地逗我開心。

有些話，我特別想給你說，但是我怕說了會讓你難過，所以我悄悄地說給你聽吧。

這個五一原本計划去泰山呢。結果你給我買了票讓我去找你，給我說你有件不好的事必須要當面給我說。以我對你的理解，我沒有生氣沒有追問。

4月30日晚

下午7點15出站，然後坐地鐵回去，在樓下吃完飯。進屋我們向往常一樣擁抱接吻，我依在你懷裡，你問我，為什麼不問我有什麼事要給你說。我只是單純地認為，這件事我不該直接問，應該等你主動給我說。然後你讓我猜，我順勢趴在你身上，看著你俏皮地說，你愛上別的女人了么。你不回答，我又猜，你生病啦，絕症。然後你就把我推開，問我是不是感覺到了。我說沒有，我瞎猜的。然後你就拿出病歷讓我看，我說看不懂。你直接讓我看診斷書。我看到了4月22日，系統性紅斑狼瘡。高中生物書上有講到，這是免疫系統類的病。

我當時整個人就很蒙，心不停的撲騰。

你讓我看過病歷之後說，這次來是分手的，然後你要去天台，讓我一個人好好百度一下。

我不肯讓你走，我就抱著你，不讓你走。

你簡單給我說去年11月複查醫生說穩定啦，然後過年回家很開心地給我訂婚啦。這又感覺關節疼，又去醫院檢查，6月份再去複查。我問你這個病不傳染吧，不遺傳吧。你給我說，不傳染，不遺傳。

我當時心都碎啦。哭的很慘。

你安慰我說，生病的是我，看我都沒覺得有啥，別哭啦。

我怕一直哭影響你心情，我停止了哭泣，給你說，我不是心疼你嘛，你都要給我分手，不要我啦，我能不哭么。

然後我給你說，我們儘快結婚吧。在你穩定前要個孩子。我爸也一輩子吃藥。我可以不告訴我媽，結過婚她要是知道，她只會說我命不好。

你說這對我太不公平啦。

我知道，你離不開我。我同樣也離不開你啊。沒有你，沒有今天的我。你的樂觀感染了我，讓多愁善感的我，慢慢樂觀起來。

總之我真的想一直陪著你。

5月1日

我們向往常一樣逛商場，吃飯。回來看王牌對王牌，然後睡覺。我忍不住想給你說話，我自己balabala說了一堆感動自己的話，你只是緊緊地抱著我，什麼也沒說。我哭了，心疼你啊。

5月2日

又去逛商場。我知道你不能曬太陽，有時候會不在你不注意時給你擋光。飾品店裡要給你買帽子，你不喜歡。逛街從不叫累的我，怕你累著，我說我好累啊，不想逛啦，去站牌的路上也要坐下歇歇。

5月3日

給你姐，你姐對象，你媽，一起去吃飯。回來之後，我看小說，你看直播。到飯點去吃飯。一切如常。

5月4日

早上你點了韭菜盒子。我說了一句，你不是不能吃韭菜么。其實你知道嗎，說完我就後悔我，我怕又突然無意中提醒了你一下。

我說整個油條太長啦，沒法吃。你總是吃一半把剩下的給我留著。我們要不一樣味道的食物時，我要嘗嘗你的。這些每次不會我提醒你都記得。

吃完這頓飯又是一小別。

祈禱你健康，不要頭疼發燒感冒。

我剛才又難過的哭了，就是因為心疼你。

5月25日

這天是你生日，剛好周六。我原本就計劃好去找你的。

但是一向粗心的我忘記了你的生日。早上醒來你告訴我今天是你的生日，但是你自己卻也忘啦，是在家人的紅包轟炸中得知，哦，我今天生日啊。

我把我們愉快的聊天記錄發到了朋友圈裡，祝你生日快樂，天天快樂。下面有朋友評論讓我去找你。

突然我就跟打了雞血一樣迅速洗頭（實在是該洗了，我們兩已不再是不洗頭不能見面的時候啦）簡單收拾必備行李。踏上了買票去找你的旅途。

我當時什麼計劃的都沒有，腦子裡也模糊想到了幾個給你驚喜的方案，但始終沒有確定要如何見到你。

下午3點到京，5半到達你的住處。中間也因為跟你聊天坐過了5站地鐵。從5點半到10多，我一直在你住處的小公園裡的健身器材上坐著。因為怕走了沒地方坐，再者這裡比較安全，另外老人孩子在這娛樂，我也不會覺得無聊吧。

最後我問你加班幾點能到家，你估計說要12以後。你讓我先睡。我就忍不住告訴你。我在你家樓下，你不回來我要睡大街啦。我讓你告訴我公司地址，我去找你。你二話沒說，發給我一句，你在那等著我，我去找你。我只回復了一個字，好。

半個小時後你出現在我的面前，抱著我摸著我的頭說，你好傻啊，知道我加班還來找我。萬一我騙你，不在家呢。我給你說生日快樂，說我不想影響你工作么。就一直等著。

那5個多小時的等待中，我也想了一些驚喜的方案。但是我認為你過生日自己都不願給你放假，是真的很忙。事實正如此，你向經理提出今天生日想按點回家啦，但是被拒絕啦。我愛你，就不能影響或者為難你。我願意等你，只要今天能見到你，哪怕一小時，哪怕最後一刻鐘，能趕上親口給你說，生日快樂就足夠啦。

你總是先問我想吃啥，我問你想吃啥，你提議去吃大盆雞。還是給我要了一些燒烤，然後問我喝什麼去給你買。飯沒上來前，你拉著我的手說，你好傻啊。哈哈哈，我給你說，好像不傻就不是我啦。你說，你真的很感動很驚喜能見到我。好巧，我也是啊。

早上返程的票，我說不用你送我啦，讓你在家休息，你拒絕啦。早上天下起了雨，你要讓我穿你的外套走，我不依。我說，我連換下的衣服都不想帶走啦，還會帶你的外套。

地鐵上有座就讓給我坐。有兩座的話就讓我靠著你睡覺。你愛刷微博，我愛睡覺。

我到候車室時打開微信看到你給我發來的消息，我很驚喜也很心疼你。來回的坐車很累的。我說，我不累啊。你才累呢。哈哈哈。

我只有在寫這篇文章和看到你的葯時，才知道你生病啦。其餘時間，我們如往常一樣。

6月4日

上午你去複查啦。結果很樂觀。再過半年去複查，如果依舊穩定，就可以停葯啦。

聽到這個好消息，我才敢給你說你真勇敢，真的是換成我生病，我真的肯定接受不了，我會崩潰的。你這才說你也崩潰過，我問你，為啥我一點都沒感受到過呢。你說，不想讓我擔心啊。我還給你說，我總是讓你替我分擔憂愁，你卻一直給我帶來快樂，真的感覺很對不住你。你說我又在說傻話啦。

要知道我在3號晚上11點多啦，還在給你抱怨讓我又愛又煩的親戚。我告訴你她們多麼讓我心煩。我知道你當時肯定做了明早去醫院的計劃啦。可是你還在等值夜班的我，而且還在聽我抱怨，然後安慰我。

只能說我們倆都很傻，希望我們傻人有傻福吧。祝你平安喜樂。

我爸去世。我媽生病，估計今年冬會做第五次手術。我姐在老家做生意。我和弟在外工作。所以煩心事偶爾會爆發一下。如果沒有你，我真的不知要如何調整我的心態。抱怨的話，不說啦。日子慢慢過吧。

12月9日

今天複查結果也算不錯，一個指標從陽性變成弱陽性了。本來有望不用吃藥了，這下還要繼續吃。另外醫生囑咐要多走動。

因為吃藥臉上長了好多痘，我知道你肯定不喜歡這些痘。我偶爾長一兩個都覺得影響了我的盛世美顏。特別是換季的那一段時間，趕上我媽來，真是難為你了。但是醜媳婦總歸是要見公婆的啊。哈哈哈。幸好，我媽也沒說什麼。

我已經變懶了，明明有很多想寫給你，寫給有幸看到這篇文章的人，但是話到嘴邊又不知道說什麼了。

你剛才給我說的晨跑，我到要看看你能堅持多久。哈哈哈。

願你下次有更好的消息。

可以啊，題主，我一個兄弟伙，也是現在生意的合作夥伴，也是系統性紅斑狼瘡，他比較輕微，他也匪的很，沒事和我們去游個泳，沒事和我們喝喝酒，小時候我可能是看言情小說（我一個老爺們去看言情小說。。。）看到一篇說一個男孩得這個病都叫他蝴蝶少年，當時覺得很可怕，到後來，真正身邊人有這個病的時候，其實也就是慢性病，除了身上有點疼，有點紅斑其他沒得什麼問題。可能你在擔心以後談了戀愛會讓對方覺得擔心，其實真的愛你的人喜歡還來不及呢，身上有點紅斑斑不也是很可愛嗎？

反過來說，為什麼不會幸福，幸福首先你要直面這個本來就是該叫慢性病的東西嘛，誰還每個慢性腸胃炎哦，一樣的卅，題主加油，沒得問題的，祝您幸福，哈哈哈哼

我們向每一位風濕病患者、系統性紅斑狼瘡患者宣教，SLE雖然是疑難病，但並非「絕症」。很多很多患者在控制疾病後，完全像正常人一樣生活、工作、學習、生育。

舉個例子吧，在我科室的護士隊伍中，就有一例系統性紅斑狼瘡患者，2年前，她在我們科診斷為「系統性紅斑狼瘡」，尿蛋白+++，尿酸一度增高達500餘……經過我們醫療團隊的悉心診治後狼瘡控制，達到了穩定。如今她主動要求調入我科，在護理崗位上，為更多SLE患者及其他風濕病患者服務。

我們要有與疾病鬥爭的勇氣，更不能喪失追求幸福生活的信心。

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怎麼說呢，我也是sle，我認識兩個姐姐，一個是網友，一個生活裡面的，她們都有男朋友，她們都叫叫我放寬心，要積極，總會有一個傻子真心喜歡你的。

她們給我的感覺都是很樂觀，還和我分享因為貪吃偶爾也吃一些香辣的東西，或者幹啥幹啥住院了什麼的，都是樂觀的心態。

我有時候就會很絕望，無奈，她們會鼓勵我，嗯，其實，很好了。我記得有一句話好像是說什麼生活已經很辛苦了，為何不讓自己開心一點呢。

再說了，幸福這種事情，要靠自己爭取的，能自給自足也是一種幸福啊

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