2020年11月29日

貝利尤第四次輸注，27號出院。我那反射弧過長的副作用，這次終於趕趟兒了，原來都要兩三天後才有反應，這次輸完液幾個小時開始疲勞、血管水腫、心跳加快、手抖腿軟，病友說看著我的手腕子就pang起來，看不見骨頭了，整個人也呈現出萎靡的狀態，感覺眼睛都要睜不開了。綜合評估了一下，大夫還是把我放回家了，既乖且慫的病人，可以回家盤副作用。其實大部分人是沒有感覺的，我們大夫匯總各方面信息，也就是有個別人有疲勞和皮疹，我的情況比較明顯和我自己這種半過敏性體質有關係。

上一次輸注後的四五天，出現了大面積皮疹，非常癢，頭皮都在發抖，各種撓，但兩個多小時之後自行消退了。然後在脖子上、臉上又出現小米粒狀的皮疹，癢，一撓突出皮膚並成大片紅腫。這個過敏被高度重視，大夫們和皮科會診、廠家聯繫，各種觀察和討論，最終決定繼續使用，並加入少量地賽米松控制過敏。因為如果出現超敏反應會非常危險，預案要做在前邊。還好，目前除了疲勞乏力水腫沒有其他反應了。指標也都好，貧血也改善了，血液科繼續監控，還要再調整一陣子。

27號出院，28號是我生日。去年生日的前後，正是這輩子最痛苦和黑暗的時刻，今年的生日很開心，已經在期待未來兩年的生活了。還有四次貝利尤，希望每次都能順順利利的，然後把時間和精力都投入到工作和生活中。41歲，祝我好運。

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2020年10月28日

昨天輸完了第三次貝利尤剛出院。上午取葯，交給護士復溶，打上抗過敏的針，戴上一堆心肺血壓監控的東東，鹽水沖血管，再點滴上這「可嬌氣可事兒多的葯」（我們護士妹妹原話），按說明這葯1小時以上輸完就可以了，但我副作用反應比較厲害，都是兩小時左右輸完。然後就拎包出院了。每次摘了儀器拔了輸液管就走人，總有一種被轟出來的感覺。。。。

今天說新葯副作用。別的病友都沒啥反應，或很輕微。我反應很大，頭兩次都是從第三天開始明顯疲乏無力，基本到起不來床的程度，躺著都覺得累得不行，三四天後會好一些，可以遛達遛達，累了的反應就是嘴唇發紫，腿軟得站不住。基本上一周多點能恢復正常。12號輸的第二次，癥狀比第一次輕些，但說實話我到現在也沒覺得完全恢復體力，還是容易累。昨天第三次，看看這幾天的反應吧。

還有一個反應是全身性腫，不是那種一按一個坑的水腫，就是那個pang起來，全身很脹的感覺，覺得吃的東西喝的水吸的空氣，都有一半留在身體里了，每一個細胞都隨著呼吸膨脹，明顯的上膘，臉大，手臂圓滾滾，手背白白胖胖的都圓了，看不見血管。到一周多的時候，下午還胖著，晚上就散氣兒一樣恢復了，也看見血管了，身上也不漲了，臉也明顯見小了。很神奇，全程吃喝沒增量，大夫們看看我的三餐還覺得有點素，是不是也會導致貧血，大小二便沒變化，就是氣兒吹一樣腫了一趟，還長了6，7斤，撒氣兒之後，體積是小了，但膘兒實實在在地留下了。。。。別人水腫，水一排出去嗖嗖掉秤。我氣腫，撒完氣兒給自己實實在在囤了幾斤膘。很悲憤，但毫無辦法。主任說我這個叫血管性什麼什麼腫來的，不記得了，是我這種半過敏性體質的原因。更加悲憤了，為毛我不長一個嗖嗖掉膘的體質呢。

指標上，其實這一年多指標們都挺好的。比較差勁的是B淋巴細胞CD19%，在用藥前一直是十幾個，二十個，這個指標標準是在180-320之間，高了就是腫瘤風險，低了就是免疫缺陷和免疫抑制。美羅華主要是殺這個指標的，這次有個病友用的美羅華，PK指標的時候，她竟然是1。輸完第一次貝利尤後漲到60個，下次再化驗不知道會有多少，正常了最好，哈哈。但同時也出現貧血，搞不好是骨髓有病變還是羥氯喹或美羅華或貝利尤的抑制作用，遂做了個骨穿和活檢，查出來也沒什麼問題，經血液科會診，考慮是可能是腸道吸收不太好（也許和我長期喝茶有關，並不濃，但現在先停掉了），每天加琥珀酸亞鐵和維C調整一下看看效果。總體來說不嚴重，差一點點而已。我們免疫科的大夫也是追求極致，把我一年多的化驗、用藥都捋了一遍，竭力想要找出貧血的原因，感謝感謝。

其他所有指標都挺好的。住院太無聊了，閑得和病友們PK指標，經常以別人2倍還拐彎兒的優勢秒殺別人，骨髓活檢造血成分竟然有70%，這相當於20歲以下的青少年，相比30歲病友「造血功能差」的診斷，老阿姨不厚道地笑出豬叫聲，於是在人家妹子出院時追著喊「來啊，PK指標啊，先別走啊」。

另外現在有一個微信平台「水滴好葯付」在推廣期，49元買一季會員，可以優惠購葯，貝利尤也在其中，一支可以優惠80塊，我用的5支一共優惠400塊。還有其他很多腫瘤葯、慢病葯，美羅華也有優惠。買會員後線上選擇發貨藥店，需要提交處方，然後審核後線上付款，藥店進行配送。我們也是和醫生、貝利尤廠家確認無誤後才下單的，如果有人需要，一定提前確認，省點錢不是大事，葯是不是真的最重要，這都是要命的東西。

主任帶了一幫大醫生小醫生實習醫生來看我這個30年還很歡實的老狼，總結3點活得久活得好的原因：在北京醫療條件好，有新葯能用經濟上可以支撐，依從性高配合治療。我總結一下就是既乖且慫，就像一個妹子問我，得這個病活得久的戰略總方針是什麼呢？我說，大事聽黨的，小事遵醫囑。所以各種民間療法、衚衕神醫、某某飲食的擁躉者，不要來跟我杠，不要跟我說什麼誰誰誰狼瘡癌症世界罕見病都被吃點什麼喝點什麼做點什麼運動治好了，凡事都有例外，每個人的體質不一樣，病情不一樣，對藥物的反應不一樣，一小部分人可能被治癒或緩解了，不代表所有病人都可以。患者自己也要多上點心，要有自己的判斷，最樸素的道理，如果這些方法都能治病，全國免疫科的大夫都可以下崗了。全國狼瘡患者一百萬左右，我住的病區，按20張床算，一半以上是狼瘡病人，基本上2周左右換一輪人，我說一個月醫生們見到必須住院的20個新狼舊狼，不過分吧？一年呢？整個北京呢？全國呢？一個衚衕神醫一年能見幾個狼呢？我的主治醫生，在支援發熱門診的日子裡，僅憑簡單的問診和基礎查血，就能逮到一個新狼，不知道各種公眾號推廣者有沒有這個能耐？治死了公眾號負責嗎？

狼瘡，尤其是重症狼瘡，累及血液、腎臟、肝臟、心肺、腸胃、大腦，複發時大概率一次重過一次，複發的時間越短越兇險，控制不住要做血漿置換，再嚴重了換骨髓，如果多臟器衰竭，可能等不到這些就直接嗝了。要明白每個人病情和體質的區別，並不一定別人行自己也能行，有人影響到腎吃點葯不腫了沒事了，有人影響到腎吃點葯不行了腎衰了。要到正規三甲醫院的免疫科、中醫科確診、長期關注自己身體變化情況，按時吃藥複查，及時與自己的醫生溝通，保證足夠的營養和休息。你不把病當個病，病就不把你當個人。我們要和病和平共處，相敬如賓，它老實，我們消停，各自的小日子過起來。

其他沒啥好說的了，回頭我把平台的截屏發上來。等下次化驗完，再整理一下指標變化供大家參考。天涼了，我在北京住院的時候還穿的短袖，出院的時候變成加絨衝鋒衣，家裡都快來暖氣了。北京最美好的秋季就這麼過去了。我們要一起努力，養好身體，以後可以不被關在醫院裡看四方天走四方地，可以盡情去享受生活和大自然。剛得病的朋友們也不要害怕和灰心，治病的新葯和手段越來越多了，生活質量也會越來越高，要有信心哈。

2020年10月06日

時間真快，轉眼一年。這一年保持得相當不錯，過節之前剛用了去年上市的新葯貝利尤，來更一下。分幾個方面說，新葯感覺寫在更新的最後。

用藥：去年2月複發，激素量12片（已經渡過病危階段後，病危時點滴，那個量就不說了，畢竟和恢復期不一樣）到1.75片，羥氯喹3片，骨化三醇1粒，鈣2片，固邦一周一片，沒有其他葯了。

指標：肝腎腦眼心臟都正常，補體正常，蛋白正常，DNA陰性（這個一直陰性），ANA 1:320 （這個指標可能和其他醫院不太一樣，是按其他標準的1:5折算，也就是按其他醫院，比如協和，應該是1:60的樣子。很滿意了，畢竟去年最高時是1:10000）。T細胞B細胞NK細胞一直看不懂，都比標準稍高或稍低，但醫生說都在正常範圍，也就沒太關注了，下次去醫院好好學習一下。還是略貧血，一直沒用藥，用大夫的話說，讓你的骨髓自立更生吧，葯就甭吃了。好吧，它的確一直在好轉中，但也一直沒有達到正常標準，希望它能繼續努力。

狀態：去年4月底出的院，走30米就哆嗦，累了也哆嗦，手抖得杯子里的水能晃出來。喘氣只能到三分之一，再吸得深了肺疼。疲勞，說話多一點就要倒氣兒了，躺著躺著能直接睡過去。去年非常不順，人生劫難，從10月抑鬱到今年5月才好起來，嚴重的時候不能起床，略木僵，每天不想活。那幾個月指標都有上升，幾次和大夫商量是不是要腰穿一下查查是不是狼腦，大夫憑著多年經驗，看我抑鬱得眼神都直了還能嘚啵嘚啵嘚啵，遂判斷不是，並訓斥「你一個老病號了還不明白抑鬱這點子事么，要嘛改變環境要嘛接受現實，你還能咋滴」。於是突破自我，567三個月，從每天起不來床調整到「啊我才40我還年輕我要搬磚去奮鬥」。現在從生理到心理積極健康，天天向上。人生嘛，心若在夢就在，只不過是從頭再來。

體能：基本恢復到病前作息。正常工作，擼貓，每周自重運動4到5次，增強肌肉及鍛煉腿為主（重新上激素後對股骨頭還是有影響，最開始渾身骨頭疼得睡不著覺，明顯腿軟肌肉無力，現在好多了，核磁出來壞腿沒有發展，好腿依舊健康，非常滿意）。掉禿的頭髮都長出來，黑亮潤澤。抑鬱期間不能正常吃飯，從110掉到98，緩解之後這幾個月，突破120了。。。。並沒有胡吃海塞，就是三頓飯都吃飽了而已，淚流滿面，去年12片激素時才到110，雖然我能從150減到96，從120送到到98，但並不代表我很喜歡120，現在只能穿鬆緊帶兒的褲子了。。。因為體重上去了，羥氯喹加了1片，貝利尤要多花25%的錢，後邊再說。吃得香睡得好，為自己的睡眠質量打call，11點睡5點多點自然醒，白天可以小睡5分鐘精神仨鐘頭，小驕傲ing。不脫髮，洗個澡粗暴手法連抓帶揉掉頭髮不會超過20根，正常梳頭掉個三五根。還是累，這些工作完成之後上床的時候我都覺得哦老天終於能躺平睡覺了。希望今後能再恢復一些。

美羅華 貝利尤：這兩個葯的機制不同。狼瘡這個病是因為T細胞分不清敵我亂殺一通產生細胞聚合物，沉積下來從而損傷器官及引發各種感染。美羅華是不管好T壞T都殺掉，所以對白血胞殺得很兇，用藥期免疫力幾乎打到0，感染的風險大一些。這個葯畢竟是人家血液病的專用藥，治狼瘡和類風濕並不是主攻方向。貝利尤是30年來針對SLE的第一款新葯，它的機制是抑制昏頭的T細胞，好的留下，壞的打壓，所以對白細胞及免疫力的破壞沒有那麼大，且過敏源少一些。和貝利尤廠家的人聊了聊，比較關注的也就這些。另外問了問，關於對生殖系統的影響，他們有一些實驗還在跟蹤中，因為主要應用在白人女性中，還沒有在中國市場的數據，所以沒有發布。這個葯對卵巢有一定的保護作用，在白人育齡女性中觀察到懷孕的機率上升，流產、死胎的現象有所減少。不過現在還沒有結論，他們目前只是觀察到這種現象，並沒有形成結論，這個葯上市才5年，時間還短。有新葯總比沒新葯好嘛，先用著。

副作用：美羅華最容易引起的是肺部感染。去年好幾個病友卡肺，直接ICU了，差點沒救過來。我也是肺感染，血壓心跳不穩，大概是第一次用藥後三四天，開始咳，有痰，簡直了，咳到肺要碎了，就那樣，沒給我用什麼葯，基本就是中成藥吃一點，主任說，多喝水，多尿尿。。。。20多天，咳到生不如死，竟然就那麼好了，給自己這小體格子點個贊。後三次美羅華就沒啥反應了。大夫說我是適應得比較好那種。貝利尤的副用作也是一堆，有興趣的百度一下，網上都有。我很幸運，9月28號第一次，剛開始的時候心慌，十幾分鐘後就緩解了。29號出院，30號開始覺得累，10月1號到4號累到巔峰，在椅子上坐不住那種，多說幾句話覺得上不來氣了，躺著覺得渾身無力，從頭髮絲累到腳後跟，看看手機，砸臉。什麼時候睡著了不知道，一會兒醒一會兒睡，吃個飯都覺得累死了。昨天明顯好轉，在小區里走一走，20分鐘後我媽說我嘴唇都紫了，回家簡直就是蹭回去的，扶著牆直接趴床上了。今天走到40分鐘嘴唇才紫，進步了哈。目前不知道會持續多久，12號要回去輸第二次，有啥反應我再來更新。

價格：去年美羅華差不多是2400一次100毫克，這個按劑量算，我是用了4次10毫克，不算其他自費的血液檢查，9600吧。貝利尤是120毫克一支1976，按體重算，每公斤10毫克。我現在60公斤，用5支，就是9880一次，現在藥廠的推廣是用4次贈4次。也就是說，去年美羅華4次大概1萬，今年貝利尤4次2萬，貴一倍。大夫很遺憾的說，你看，你要是59公斤，就用4支，省2000塊，誰叫你非得整60公斤呢。。。咳。我這肉長的，不是時候。貝利尤廠家推薦長期用藥，這個葯比較麻煩，前三次兩周一次，然後一個月一次，後邊按效果看是1個月或2個月一次，半年無效就停止。但我的大夫說看情況，如果指標都好就不用了，比如我這一年多本來就很好很好，但考慮到美羅華的藥效，才制定用貝利尤的方案，這個是考慮到我小時候連續5年複發的病史，為了防止複發，把預案做好，每個人的情況不一樣，要提前跟大夫商量好方案。貝利尤在國外很多國家是進醫保的，所以病人沒有成本，可以長期、定期治療，但在國內，進醫保的路程還遠。

貝利尤的限制：這個葯挺多限制的，18歲以下65歲以上不能用，重度中樞神經活動不能用，重試狼腎不能用，HIV不能用，乙肝丙肝不能用，低丙球蛋白或IgA缺乏不能用，器官移植骨髓移植過不能用。不是不能用，是不推薦用，因為沒有在這些患者中試驗過。用著也麻煩，要冷藏不能冷凍，用的時候先恢復室溫，先用幾毫升水復溶，再加多少水復溶，溶的時候瓶子怎麼放，不能起泡沫，轉動瓶子多少秒、多少分鐘都有規定，真是矜貴又嬌氣。做為30年的SLE患者，我很幸運地等到貝利尤，替現在的病友們欣慰，也為沒等到這一天的病友們遺憾。現在我們都要好好兒的。

因為回答了幾個SLE的問題，這人生最艱難的一年中經常收到朋友們的鼓勵和祝福，感謝。現在我很好，病情穩定，心地澄明，父母平安，喵子健康。我才40，有信心也有能力，可以重頭再來。這幾天過節，感慨今年祖國爸爸的艱難時刻，頓時覺得自己這點境遇不算什麼，也給自己定個五年規劃：去年努力活下來，今年努力不複發，明年努力恢復體能，後年爭取把失去的時間奪回來，大後年就去拳打南山敬老院，腳踢北海幼兒園。。。人生嘛，活著干，死了算，我要爭取再為祖國工作四十年，握拳。

在這裡祝我的大中國乘風破浪，國運昌隆。祝各位朋友身體健康，幸福美滿。等我輸完後幾次葯，再回來更。

謝邀。還不知道。剛活了30年。肝腎心臟腸胃都受損過，都恢復好了，沒有器質性病變。股骨頭壞死4期，原來癱在床上現在恢復得基本和正常人差不多了。去年複發病危，激素+美羅華治療。現在各項指標都穩定正常，每天激素1.5片，羥氯喹3片，加上鈣片，沒有其他葯。這幾天要去輸今年份的美羅華，免疫科主任說激素繼續減。

我覺得除了DNA這一項，我其他的指標比個健康人還好，連個三高都沒有，40歲了不脫髮不失眠，在不斷壯大的風濕免疫科+各種新葯上市的加持下，如果沒有意外再活個30年不太成問題。我爭取活到壽終正寢哈。

多了去了，你去北京協和醫院看看，醫生門口等著複查的病人十個有八個走在街上根本看不出來在生病，今時不同往日了，治療紅斑狼瘡的醫療水平已經非常牛了，完全可以控制的跟正常人一樣生活，就比如我，狼瘡5年，吃藥控制住了病情以後一次都沒複發過，還生了個大胖兒子，現在每天跑步，準備明年去跑馬拉鬆了

其實這個壽終正寢概念並不是很準確，很多沒有紅斑狼瘡的人，到了老年也會容易有各種各樣的疾病，然後因為疾病或某些原因死亡。

紅斑狼瘡控制良好，是可以像正常人一樣生活，但是老了也會得各種各樣得疾病，甚至可能本來控制良好，因為年紀，身體狀況又複發。

我覺得你應該想知道的是紅斑狼瘡患者的致死率吧？

隨著治療手水平的提高，目前系統西紅斑狼瘡，1年存活率約為95%，5年存活率85%，10年存活率為75%，20年存活率65%，該數據ss隨著醫學進步，有望進一步增高，早期發現基本都能很好控制住。

其實不用太害怕，糖尿病，冠心病之類的疾病一樣，無法完全根治，但是能夠很好控制，與疾病共處。

希望某一天

我能成為這個案例的主角

我媽媽同事的老婆，得紅斑狼瘡四五十年，還沒有壽終，今年九十一歲了，老人家還常年患有甲減，高血脂，冠心病，慢性萎縮性胃炎，還做過膽囊切除手術，但憑著樂觀的精神一直活的好好的～～ 我媽媽說那時候周圍見過她的人都會背後偷偷的議論，「看來她是得走在她丈夫的前頭啊」 但誰也沒想，就在十多年前，反倒是他的丈夫突發疾病先離開了。。 有道是人各有命，多想無用，快樂的活好每一天才是硬道理～～

有呀，聽醫生的話，好好吃飯，好好睡覺，好好吃藥

SLE女性多見，男女之比為1∶13，但男女患者有同樣高的腎臟受累率，平均發病年齡為27～29歲，85%的患者年齡在55歲以下。SLE是一種全身性疾病，可累及多個系統和臟器，臨床表現呈多樣性。約70%的患者有腎臟損害的臨床表現，結合腎活檢組織免疫熒光和電子顯微鏡檢查，則SLE 100%有腎臟累及。

這玩意兒是一類多系統損害的慢性自身免疫性疾病，特么的還無法根治，只能早期診斷及規範治療，達到控制目的。我有幾個病友沒問過多大了，大概也就35-40吧，就是吃藥控制

我以五十多歲，從九二年到現在，其間經歷了很多病變，還能自理，各種各樣的疼痛也痛習慣了，但人活著也不能為了自己，要為孩子老公著想，家人是那樣愛你，那就要樂觀快樂的活著，好好在一起。

現在的醫療水平，正常生存基本不是問題，完全可以享受跟健康人群一樣的壽命長度

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