每年12月1日的一些聲音,關於那個總是很難被聽到的羣體。

據中國疾控中心、世界衛生組織等機構評估,截至2018年底,中國估計存活的 HIV 感染者人數是125萬,艾滋病疫情處於低流行水平。

國家衛生健康委疾控局副局長王斌說:「目前還有約30%的感染者沒有被發現。」

艾滋,讓人聞風喪膽的兩個字。

可這羣感染者,不過是得了一種「慢性病」。

「能活一天算一天。多活一天,就賺一天

1

如果可以的話,誰也不想得病

瞭解艾滋病的真相,感染者的生活是無法割除的一部分。

「已經感染6年了,但直到現在我還不是很清楚,到底 HIV 是個什麼東西。」

在面對 HIV 的手足無措上,大抵全世界的人反應都差不多。

日本NHK電視臺的紀錄片《與艾滋病同行》中,最開始出現在鏡頭前的是一個男生。

裕二,29歲。

六年前,在一個定期做身體檢查的診所裏,他得知自己感染了 HIV。

「是 HIV 陽性?」

也不知是陳述還是疑問,這句話他在腦海中重複了無數次。

裕二在手記裏回憶:

不想回家,於是找了一個漫畫吧。在電腦上一個接一個地瀏覽有關 HIV 的網頁。但什麼都讀不進去,只看到各種各樣的數字。

十年後,自己仍然能存活的幾率;

不傳染給戀人的幾率……

裕二說,自己很努力地找,想找到哪怕只增加1%的希望。

儘管之後回想起來,覺得沒有任何意義。

好像是一眼望到了生命的結局,他很不安,卻不想再思考未來的樣子。

華蓮,單身母親,被告知得病時,女兒還在她的肚子裏。

那是妊娠檢查的兩周後,她被單獨帶到了一個房間。醫生和護士,都好像有些想說又在剋制的話。

瞭解自己得了病後,她沒想太多,只是擔心肚子裏孩子的狀況。

直到為了看清孩子去做B超,護士緊張到不敢和她有肢體接觸。

這個細節,讓她第一次感到害怕。

家人勸她終止妊娠,可華蓮已經感受到了胎動。

她瞭解到如果措施得當,母嬰傳播 HIV 病毒的幾率可以降到很低。

四個月後,華蓮如願剖腹生下了女兒。伴侶卻選擇和她分手了。

女兒已經上小學了。華蓮說,有時自己什麼都沒有做,女兒會突然調皮地把一張小紙條塞進她的口袋,之後就笑著跑開。

那上面歪歪扭扭地寫著:

「媽媽,為什麼你一直笑嘻嘻的呢。不用勉強的哦,媽媽我好喜歡你」。

華蓮在自己的患病手記裏寫下:

早上6點起牀,做好早餐和便當。和女兒一起進餐,送她出門上學,看完早上的節目後去上班。

晚上幫女兒做做作業,讀讀書,看看電視,和女兒一起洗澡。

今天是個好日子,希望明天會更好。祈禱著入睡。幸福,這樣的一天一天,真幸福。

華蓮背對鏡頭摩挲著女兒寫的卡片,自言自語,「活著真好。」

裕幸,40歲,醫生說他只剩三個月。

擔心看到身邊人不理解的目光,這個噩耗他誰也沒告訴。原本外向開朗的裕幸,突然把自己鎖在屋裡。

他推掉朋友的邀約,買了很多保健品喫。

母親廣子後來回憶,兒子有天突然給她打了很多次電話。她還在猜,是不是兒子有女朋友了,終於要說結婚的事了。

「我好像得了腦腫瘤。」

又說了一些奇奇怪怪的話之後,廣子追問:真的是腦腫瘤嗎?

到這一刻,裕幸才告訴媽媽自己得了艾滋病。

雖然想不通兒子為什麼會得病,但廣子第一時間趕到了兒子所在的城市。

兒子的病情急劇惡化,不能動彈,無法說話。一米八幾的人,只能終日癱在牀上。

她想帶兒子回家。

找遍家鄉的醫院和機構,一提及是艾滋病就被拒之門外。廣子甚至找不到一個願意受僱的護理人員。

她租下一間公寓,決定自己照顧兒子。

後來裕幸的朋友們知道了情況,像之前去找裕幸時一樣歡聲笑語,守在裕幸牀邊,給他講有趣的事;

一些鄰居知道裕幸媽媽需要幫手,也都來幫忙。

精心護理3年後,裕幸還是走了。

之後,媽媽廣子經常一個人自言自語地收拾屋子,做好裕幸最愛喫的咖喱,盛上一碗擺在兒子的照片前;

裕幸生前的朋友們也像往常一樣來到那間屋子,嘰嘰喳喳地聊天,現在是為了陪著廣子。

在紀錄片《與艾滋病同行》裏,有許多患者寫下這樣的手記:

接到確診通知後回家的路上,穿過公司門前的櫻樹林,邊想著,我要死了,明年,再也看不到這櫻花了。

然而四年後的今天,我仍然為工作而忙忙碌碌。

知道自己是 HIV 陽性後,不敢接吻,不敢擁抱,連碰碰肩膀,都戰戰兢兢。

人生就被 HIV 陽性這幾個字牢牢束縛。

難以啟齒的掙扎,不是誰都能挺過來。

一個名叫「育」的 HIV 感染者,13年前被確診時最擔心的,就是說出來後人際關係會受影響。

而事實也是這樣。

戀人離他而去,一些朋友的聯繫方式突然間失效了。

「雖然不想認為是和這個病有關,但隱隱之中,有確實能看到聯繫……如果可以的話,誰也不想得病。

育後來遇到了能理解自己的戀人。可在一個 HIV 陽性患者的交流論壇上,一個育認識的人對他說,自己準備放棄治療了。

那個朋友鼓起勇氣告訴了家人病情。

感染後,HIV 病毒是無法徹底清除的。家人說希望他不再接受治療。

雖然很多人看不見,但是其實有很多人在因為這個病選擇結束生命。即便他不主動,但不喫藥,也就是等同於在自殺了。

育後來不知那位朋友是死是活,只是分享了這段話給聽他講述的人。

「我想知道,把他逼到這個份上的,是什麼。」

是疾病可怕嗎?

正相反。

比疾病更可怕的,是患者終於鼓起勇氣接受事實,卻發現還有太多人只是因為不瞭解,依然陷於恐懼。

2

艾滋不可怕,只要你試著瞭解它

許多人至今仍然堅信,艾滋病毒極易傳播:

「不能和艾滋患者握手、不能和他們同桌喫飯、離得盡量遠一些、體液就會存在危險……」

但其實染上艾滋病毒的風險高低,會根據各種不同的接觸行為而變化。

HIV ≠ AIDS。

前者是病毒名稱,後者是病毒發病了的代指。感染 HIV 病毒,不一定爆發艾滋病,但 HIV 病毒的傳染性仍在。

一般來說,在控制得當的情況下,人可以與 HIV 這種病毒共存幾十年不發病。

常見的三種傳播方式中,血液傳播最快。

輸入艾滋病患者血液的感染概率可達92.5%,是所有接觸行為中最容易被感染的一種。

其次是母嬰傳播。

但患有艾滋病的母親不一定會生下攜帶艾滋病毒的孩子。

孕期服用正規的抗病毒藥物,進行安全分娩,保證宮縮不會造成胎盤損傷,嬰兒出生後及時服用免疫製劑,人工餵養……

成熟的保障措施下,傳播幾率可以降低到2%-5%。

一處艾滋公寓裏,女孩可可通過母嬰傳播感染上艾滋病。媽媽在她12歲時去世,爸爸在她之後也被確診為感染者。可可有一個小她十歲的弟弟,小時候喫奶粉長大倖免於感染。如今三口之家全靠爸爸打零工養活 / 視覺中國

最為人「指指點點」的就是性傳播。

在無保護的情況下,攜帶病毒的男性傳染女性的概率約為0.08%,反之則為0.04%。使用安全套,會將這種風險降低80%。

在這三種傳播方式中,性傳播也是相對較難控制的一種。根據疾控中心數據,2017年報告感染者中異性傳播為69.6%,男性同性傳播為25.5%。男性同性傳播呈逐年升高趨勢。

血液攜帶 HIV 病毒的能力強於體液,加上直腸粘膜較脆弱、易出血,所以男同傳播比例較大。

因為第三種傳播方式,因為上升的數據報告,每每談起艾滋話題,就讓人心有芥蒂。

冰冷數據,反映問題,卻不足以改善現狀。

本應到位的防艾知識科普與對性教育的重視,纔是更值得花費心力擔心的事。

山東某中學開設了「預防艾滋病」課程 / 視覺中國

瞭解如何最大限度降低艾滋可能帶來的傷害,比「避而遠之」更加必要。

世界衛生組織給出了一些答案。

首先是艾滋病毒檢測。

瞭解自己的艾滋病毒狀態,「進可攻,退可守」。

如果感染艾滋病毒,人會經歷四個階段:窗口期、潛伏期、艾滋病前期、典型艾滋病期。

  • 窗口期有14~21天,頭熱、乏力、皮疹、腹瀉等癥狀類似流行感冒,所以不易引起重視
  • 潛伏期沒有癥狀,所以也叫「無癥狀期」
  • 前期,人可能會淋巴結腫大、口中生白斑
  • 發展到典型艾滋病期,人的免疫機能被破壞,極易因感染其他疾病而死

艾滋病毒檢測,就是為了讓人儘可能早識破狡猾的病毒,及時採取措施,不要因為沒發現癥狀誤了最佳治療時機。

及時處理,出現健康併發症的可能也會大大降低;

而且,早知道,也方便採取措施防止傳染別人。

高危行為發生後滿4周,28天,如果檢測結果為陰性,可以排除98%的感染可能;

在之後的第8周、3個月分別複檢,如果仍為陰性,基本可以100%排除感染可能。

2018年11月28日,青島市疾控中心工作人員使用「金標法」進行快速檢測,將血樣/血清滴在試紙上,半小時後觀察該試紙是否出現檢測線的顏色變化 / 視覺中國

檢測之後,你需要知道兩種葯。

一種名叫PrEP,用於事前預防

供未感染艾滋病毒的人使用的抗逆轉錄酶病毒(ARV)藥物,可以用來預防艾滋病感染。

對於感染的高風險人羣來說,儘早服用,相當於提前為抵禦外敵做好了準備。

另一種叫PEP,用於事後阻斷。

如果意外發生了可能導致艾滋病的高危行為,別慌,把握好「黃金72小時」。

HIV 病毒從進入體內到大量複製要經歷三天的時間。

及時阻斷,可以儘可能大程度地挽回後果——如果最快感染HIV的細胞能因為藥物作用而死,HIV 就無法繼續侵害更多細胞。

服用阻斷藥物時也有一些要注意的事項,如:

  • 危險行為發生後,越早服用越好
  • 藥物需要至少連續服用28天
  • 可能出現很強烈的副作用
  • 服用一段時間後,需要做肝腎功能、血液檢測等來檢驗阻斷效果等

對阻斷葯有需求,要第一時間聯繫當地疾控中心。

雖然網路上有渠道可以買到,但據專業醫生建議,由於是處方葯,正規醫院的安全才更有保障。

在暴露後兩小時的「黃金時間」阻斷,效果最好;72小時內幹預,成功阻斷的概率可以達到99.5%。

在幹預措施能被順利執行的前提下,這是阻斷的最理想狀態,但達不到萬無一失的程度。

截至去年的今天,艾滋病毒已在全球帶走了3500多萬人的生命;也有3000多萬人,攜帶著艾滋病毒生活在普通人中間,在做著無聲的抗爭。

12月1日是世界艾滋病日。

每年這個時候,都有很多醫護工作者和公益組織的成員宣傳艾滋病知識,為患者尋求更多關注。

但能讓艾滋不以「敏感話題」存在的日子,不應該一年只有一次。

患者與 HIV 的戰爭,就是全人類與 HIV 的戰爭。

瞭解 HIV,瞭解艾滋病,用平常心看待艾滋,也就有更多人掌握了打敗它的方法。

部分參考資料:

[1] Patel P, Borkowf CB, Brooks JT. Et al. Estimating per-act HIV transmission risk: a systematic review. AIDS. 2014. doi: 10.1097/QAD.0000000000000298.

[2] Pretty LA, Anderson GS, Sweet DJ. Human bites and the risk of human immunodeficiency virus transmission. Am J Forensic Med Pathol 1999;20(3):232-239.

[3] HIV/AIDS-Online Q&A. WHO. Updated November 2017

[4] 楊碧蓮. 從感染HIV到死亡分四個階段 潛伏期不是安全期[N]. 人民日報. 2017

本文已經專業醫師審核。


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