關注羅爾事件很偶然，相信也和很多人一樣，是從微信朋友圈鋪天蓋地的轉發里被動關注到的，可能是由於我天生有點反社會反人類性格，所以對這種刷屏轉發有一丟丟敏感，尤其是多個不同圈子的網友轉一篇文章這種情況。

初點進去看了看，情真意切，是一個父親記錄女兒治療白血病的故事，再多花了一些時間看了看事件背景，發現和某家公司的捆綁宣傳相關，也就是轉發一次，該公司定向捐助1元錢給患者家庭，按道理說，商業社會，熙熙攘攘，皆為利來利往，以前的xx山泉什麼買一瓶捐一分給希望工程，有大量類似的例子，本也無可厚非，但這件事捆綁的主體卻是患病兒童，讓我有了一絲的不快，本來兒女得重病，家人應該忙裡忙外，這位父親倒挺閑庭信步的在網上和公司一起附帶做做營銷，雖然目的可能是為了籌錢，但這種做法並不值得提倡，因為仔細閱讀羅爾之前的一些文章，他自己曾以不想佔用社會資源為由拒絕了輕鬆籌之類的眾籌平台，甚至也拒絕了一些基金提出的捐助請求，但隨後反手又和這家公司聯手來了這麼一出，只會讓人覺得籌錢救女的重要急迫性反而不如營銷轉發來的重要。

所以我當時我在朋友圈匆匆貼了自己的觀點，對這種捆綁患兒的轉發營銷表示不滿，而且事實上，大量的朋友圈刷屏和討論，這佔用的社會資源一點不比上眾籌平台或者公益基金來的少。

事情本來可能也就這麼過去了，結果到了下午，羅爾被爆有三套房，一套深圳南山，兩套東莞，還有車，接著深圳兒童醫院也發公告，表示患兒總花費20餘萬，截至11月底，家庭自費部分3萬6千。

我是一個比較喜歡追根求底的人，於是花費了一點午休時間，收集整理了一些可信資料（來源於和羅爾打過交道的人或者他親口自述），大概得出的事實情況如下：

（來源1）

(這位是羅爾打過交道的某知乎大V的敘述，由此可見，3套房2輛車是真的，但深圳那套產權情況「可能」是屬於前妻，這裡打個問號是因為有些信源提到有產權爭奪，是否完全屬於前妻暫未可知，東莞2套房和2輛車應該是真的，所以大抵上，羅爾不算那麼富，但也不是那麼窮。

談完了家庭底子，也談一談白血病治療情況，首先白血病並非什麼不治之症，很多人對白血病的認知還停留在幾十年前

兒科微博大V歐茜醫生已經在朋友圈闢謠：兒童白血病是一類可以治癒的疾病，下圖的數據（來源於歐茜醫生朋友圈）顯示，早在2000年，急性淋巴性白血病5年的生存率就將近80%，而現在患兒的生存率會更高。

在首屆兒童精準醫學國際論壇，上海市兒童醫院的蔣慧教授就曾經說過：「標危患兒的治癒率可達到90%，而總的治癒率可達到80%以上。而目前在急性淋巴細胞白血病的治療和研究方面，國內外基本上是同步的，並無太大差距。」 （來源2）

其次關於白血病的治療費用情況

文章顯示，羅一笑三次住院的總費用為204244.31元，其中醫保承擔168050.98元，自付費用為36193.33元，三次平均自付費用佔總治療費用比例為17.72%。由此看出，對於白血病患兒，需要自己承擔的費用貌似並不多。那羅一笑母親今天向南都記者表示，自入住重症監護室以來醫藥費每天1~2萬，真的靠譜嗎？

　　蔣主任針對這份「說明」做了講解：儘管具體政策有所不同，各地醫保對白血病治療費用的覆蓋比例都是比較高的。就上海而言，白血病的醫保報銷也能達到70、80%。這裡面4000多一支的自費藥物培門冬酶注射液，是用於高中危白血病的長效化療藥物，最多2支一個周期。如果病情允許，也可以使用醫保目錄內的普通注射液，這種更為便宜。如果數字屬實，第一階段8萬多的治療費用在合理範圍內。一方面社保會覆蓋很大一部分，另一方面也要根據病人實際情況來判斷。（本段來源於醫聊家微信公眾號）

　　據了解，上海市兒童醫院每年也會接診大量的白血病兒童。一般來說，需要慈善基金進行援助的，往往是一些社保不能覆蓋的人群。對於這類人群，不同基金的要求也不一樣，肯定需要辦理相關的手續，來證明符合援助標準。而據《南方都市報》報道，今年6月，廣東省印發《完善城鄉大病保險的實施意見》徵求意見稿，將大病保險保障對象擴大到全體職工，全省大病報銷比例不低於50%，醫療費用越高，支付比例越高。（來源2）

雖然深圳兒童醫保現階段報銷了羅一笑小姑娘的大部分費用，自己自費的款項只有不到4萬塊。但是病情越重，自費的項目就會越來越多——如果大家注意到那位醫生公布的羅一笑社保記錄，就可以發現一個很多人忽略的事實：羅一笑醫保累積交納剛滿71個月，而按照深圳少兒社保的規定，連續累積交納達72個月以上，報銷額度為100萬，但是72個月以下者，報銷額度只有20萬。但羅一笑家在11月底為她付出的醫藥費，不多不少剛好過20萬。

如果他們家沒有加保其他的保險，這很可能意味著，雖然前面深圳少兒醫保為他們家負擔了絕大部分的醫療費，但羅一笑小姑娘在12月份的醫療費用，因為超出了醫保報銷限額，ICU一天一萬起的費用，就得全部由羅家來支付。就是這一個月的節點，涉及到很多的錢。

再者，白血病治療未來到底要多少錢？誰也給不出準確數字。而且因為深圳的醫療水平相對非常一般，甚至沒有真正運轉起來的專科腫瘤醫院。所有很多父母的選擇是去廣州治，而異地社保報銷比例就會降到70%，再加上的社保外用藥，一般大家會估計這個費用應當為總費用的50-60%左右。小姑娘已經去做了配型，配型的目的是骨髓移植，那麼需要自付的金額，大約或會在15萬-30萬之間。

當女兒再一次進了ICU後，羅先生感覺到了比以前更大的經濟壓力——以前國家出的錢，現在得自己出了，而且花得還更多。更何況，醫療支出遠遠不止醫療費，還有營養費，交通費等等。而且一旦配型成功做骨髓移植，以後長期的抗排異藥物費用，每月也是要數千元的 （來源1）

從目前得到的資料和分析來看，羅一笑小朋友在扣除醫療費用報銷之後後續的上限治療花費應該在30-50萬左右，當然這個只是一個大概的預估，截至十一月底家庭自有的花費在3萬6千。

寫到這，突然發現略微有點尷尬，好好的人間大愛，真情，親情怎麼寫著寫著又變成了談錢。。。(/ □ )，我也想知道，導演，這段掐了別播。

好的，我們繼續，這筆錢（後續所需預估）說小不小，說大不大（東莞一套公寓的錢），但就羅爾目前的情況來看，緊一緊還是能負擔的起的，兩輛車一年保養開銷花費也得4-5萬了吧，且羅爾的朋友圈不少媒體大v,老闆，按照量子力學「泡利圈子不相容原理」，能在一個圈子玩得開的，一般生活水準不至於相差特別大，特別需要指出的事，羅作家之前文中提到的已有花費什麼1-3萬一天，有誇大的嫌疑和對一線城市醫保水平和政策的不實宣傳（畢竟一共才花了3萬6，這是2016年的3萬6，不是1986年的3萬6），再加上之前的那些文章的微信打賞，已經私加羅先生好友微信發的紅包，至少就目前的節點來看，資金壓力並不大，甚至可以說截至目前為止毫無壓力。

所以這件事到最後，

引用知乎 @尹欣 先生的話：一個岌岌可危的中產小文人，原本似乎是想站著賣文換打賞，結果用力過猛被當成了窮途末路跪著求捐……一地雞毛，各種尷尬。

我也願意相信羅先生的初衷，估計他也沒想到這件事發酵到這麼大的程度，騙子也許談不上，但這件事做的並不體面。

最後我想談談一個好的公益項目具體應該是怎樣的，而且有人會追問，我們關注的是羅一笑的病情，和他的家庭狀況有什麼關係？這裡統一談一談自己的看法

作為公益籌款項目，程序正義是非常重要的，什麼叫程序正義？

程序正義源於一句人所共知的法律格言：「正義不僅應得到實現，而且要以人們看得見的方式加以實現」（Justice must not only be done, but must be seen to be done.）。所謂的「看得見的正義」，實質上就是指裁判過程（相對於裁判結果而言）的公平，法律程序（相對於實體結論而言）的正義。

簡單說就是我們做事情不能光追求事情最後是否被解決，而且還應當注意做事情的過程是否公平正義，要知道，全球有70億人口，任何一件事情都不可能獨立的發生，再小概率的事情乘以龐大的人口基數必然會批量大量的發生，小概率如白血病，中國有400萬患者，小概率如癌症，2015年權威統計顯示，我國5年內診斷為癌症且仍存活的病例數約為749萬，所以不僅有我們朋友圈看到的羅一笑小朋友，還有羅一笑旁邊病床的小妹妹，小弟弟，還有千千萬萬的患者，看的見的，看不見的，任何醫院的血液科，癌症科都擠滿了人，其中很多來自農村，城市邊緣人口的人群。需要救助的人群何止千千萬萬，但社會的救助資源總體是有限的，這其中的矛盾就需要通過程序的正義去實現。

程序的正義保證了救助的高效，可複製，可良性循環發展，也保證有限的資源合理高效的配置到最需要的人群手裡，而且程序的正義性也能維護捐款人長期對該項目的信任和支持。所以評估受捐人的實際情況非常重要且必要。這不是對羅先生一家的苛刻，我隨機在網路搜索了一些助學項目的新聞。

其中都會提及受捐助人的家庭背景和收入情況，況且權利和義務從來就是對等的，不能說你收到了大家的捐助還有權不公布自己的基本家庭情況，這和公民隱私權受保護並不矛盾。

當然，程序的正義包含很多方面，合理評估收捐人背景和條件只是其中之一，還有比如善款落實情況，受捐家庭後續的報道等等。

慈善和捐助不是一場秀，秀完了，熱鬧就散場了，是需要一個長期的，可持續性的，良性發展的程序和機構去保障和落實的。

最後，祝羅一笑小朋友，還有千千萬萬和羅一笑一樣遭遇不幸的小朋友早日康復。

來源1：zhihu.com/question/5314

來源2：jinhua.gov.cn/art/2013/

來源3 ：jinhua.gov.cn/art/2013/


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