去年，我一邊看【流感下的北京中年】，一邊讀給媽媽聽，跟她感嘆生命無常，有病要及時就醫，萬不可大意、不可諱疾忌醫…

真的是世事無常，7個月後，媽媽開始經常胃痛，2013年的時候她患膽結石做了膽囊摘除手術，所以我對她的病情格外緊張，找關係、托朋友，在我的堅持下，2018年9月11日媽媽因「1.胃脘部不適半月、膽管狹窄；2.胃體粘膜下隆起；3.慢性胃炎；4.反流性食管炎A級」入住了江蘇省某中醫院內鏡中心58床。朋友很給力，安排了單人病房，介紹了韓某堂主任醫師親自為媽媽診療。

韓某堂主任醫師是國內消化及消化內鏡領域知名專家，兼任中華消化內鏡學會委員，中國醫師協會消化系分會委員，中華消化內鏡學會超聲內鏡、大腸鏡、ERCP等學組委員，中華消化病學會胰腺病學組委員，江蘇省消化內鏡學會副主任委員，江蘇省中西醫結合學會消化病分會副主任委員，系江蘇省科技成果評審專家組成員，江蘇省衛生行業高級職稱評審專家，江蘇省醫療事故鑒定委會專家組成員。並擔任《中華消化內鏡雜誌》、《中華胰腺病學》等專業領域雜誌編委工作。那時候我滿心歡喜，想著把媽媽交給這麼厲害的專家，花點錢不算什麼，就當是給她老人家療養度假了。

然而做夢也沒有想到就是我這不差錢、迷信專家的無知，讓原本只需要消炎、定期複診的媽媽一步步走向了天堂。

2019年01月08日，星期二，今天是媽媽離開我的74天。思慮良久，我決定把事件經過記錄下來，本文按日記錄媽媽病情發展、醫生診療過程，從簡單病症到過度醫療引發併發症，治療併發症的手術，掩蓋手術失敗的手術，爛用抗生素的後遺症，從消化內鏡中心到ICU，46天受盡苦楚、耗竭而亡的辛酸經歷。希望給我一樣無知、迷信專家、緊張家人的病人家屬已警醒，望免於荼毒，也希望媽媽在天之靈能夠安息，希望她能夠原諒女兒的無知！

2018年9月11日，媽媽住院了，甫入院醫生開醫囑檢查：1.血常規+超敏C反應蛋白；2.糞便+尿常規；3.肺功能一般項目；4.TM六項；5.輸血前篩查；6.凝血七項；7.甲功七項；8.肝功能系列；9.腎功能系列；10.血脂全套；11.糖化血紅蛋白（組套）；12.超聲心動圖（常規）13.DR全胸片正位；14.上腹CT（平掃+增強）。

2018年9月12日，繼續開醫囑檢查：1.無痛胃鏡+病理；2.在靜脈麻醉下行超聲胃鏡+無痛膽胰超聲。

這2天的檢查結果顯示：1.肝臟多發囊狀信號，考慮Caroli(先性天肝內膽管擴張症）病可能大；2.膽總管下段鼠尾狀狹窄，考慮炎性可能；膽囊未見顯示；3.右腎小囊腫。胃體粘膜下隆起，病理提示良性。韓某堂主任醫師鑒別診斷為1.腺瘤性息肉；2.胃癌變；3.胃間質瘤。

這裡有一個大大的疑問，韓某堂主任醫師診斷我媽媽是腺瘤性息肉、胃癌變、胃間質瘤的依據是什麼呢？CT？超聲？胃鏡？驗血？可檢查顯示的結果都是否定的，但當時因為我的無知、對韓某堂主任醫師這個專家的認可，讓我並沒有深究下去。

2018年9月14日，檢查結果顯示媽媽身體並無大恙，但是韓某堂主任醫師說在超聲下感覺膽管狹窄非炎性，要做一個叫ERCP（經內鏡逆行性胰膽管造影術的有創檢查）的手術進一步檢查確診。媽媽當時是著急回家的，我還安慰她，單人間住進來不容易、這麼厲害的專家不好請，人家負責任，願意給我們好好看，我們應該好好配合、好好感謝。

2018年9月18日， 手術：ERCP（經內鏡逆行性胰膽管造影術的有創檢查）+EST(內鏡下十二指腸乳頭括約肌切開術）+胰管支架+IDUS+ENBD(鼻膽管引流）術；

我當時並不知道由於CT、超聲內鏡和核磁共振下胰膽管成像技術（MRCP)的進步，單純診斷性的ERCP已經很少應用，除非臨床上高度懷疑某種疾病並且確實需要ERCP協助診斷時才考慮應用。比如1.膽道梗阻引起的黃疸；2.臨床、實驗室或影像學檢查支持胰腺或膽道疾患（如結石、腫瘤、硬化性膽管炎等）；3.胰腺疾病（胰腺腫瘤、慢性胰腺炎、胰腺囊腫等）；4.原因不明的胰腺炎；5.Oddi括約肌測壓等。

媽媽去世後我整理病例時看到，手術中，在沒有見到膽總管明顯擴張，膽總管末端局灶管壁增厚，沒有明顯異常回聲影的情況下，韓樹堂主任醫師選擇性胰管插管，導絲引導下將5Fr*5cm胰管塑料支架置入胰管內，這一情況令我很是費解，這裡的選擇性胰管插管是為了什麼呢？既然媽媽在術中已經能明顯看到沒有問題了，而且明明查的是膽總管，為什麼又要去弄胰腺呢？為什麼又要在胰管內放入支架呢？帶著這些為什麼，我去了『上海瑞金醫院』『南京省人民醫院』『南京鼓樓醫院』，越深入的了解真相，越讓我感到害怕、心痛。

綜合各醫院『醫學影像專家』、『胰膽管專家』的會診結果，我總結：

1. 胰管插管費用高，且需要在術後二周內再行手術取出，也就是說即使媽媽沒有誘發術後急性胰腺炎，也還是要再做一次手術、再受一次罪，我也要再花一次手術費的；

2. ERCP術不夠慎重，在造影沒有見到膽總管明顯擴張時就應該結束手術；

3. 術後急性胰腺炎是胰管插管導致的，雖然ERCP術也會對胰管造成損傷，但是那個創傷小、甚至是可以自愈的；

4. 2018年9月25日確診的術後胰腺炎比病程記錄記載的還要嚴重；

5. 2018年10月8日我媽媽的胰腺已經有很嚴重的水腫，第二次ESU+FNA+塑料支架置入術、內鏡下鼻空腸置入術不該做，這個時候做手術失敗的風險會非常高。

2018年9月19日，術後第1天，媽媽開始出現噁心嘔吐、腹痛（6分疼痛）的情況，韓某堂主任醫師將亞胺培南西司他丁（泰能）做為預防用藥，也是後來我才知道，他這麼做違反了國家抗生素使用管理制度，亞胺培南西司他丁（泰能）做為高級別廣譜抗生素，適用於多種病原體所致和需氧/厭氧菌引起的混合感染，治療各種中度及重度感染；以及在病原菌未確定前的早期治療；對那些已經污染或具有潛在污染性外科手術的病人或術後感染一旦發生將會特別嚴重的操作，其適用於預防這樣的術後感染。

至此，媽媽入院9天，醫療費用共計28452.34元。單看2萬多元，說多也不算多，但這只是剛剛開始。

2018年9月20日術後第2天，媽媽出現胸悶、寒戰、發熱（體溫38.3℃)、腹脹的情況。

2018年9月21日術後第3天，媽媽持續發熱、噁心、腹脹。

2018年9月22日術後第4天，媽媽第一次出現了房顫，心房纖維顫動伴快速心室律（心室律162次/分），當時我還不知道心衰的嚴重性，看媽媽也沒覺得哪裡不舒服，也就沒放在心上。

2018年9月23日術後第5天，媽媽仍有腹脹、乏力、發熱。

2018年9月24日術後第6天，媽媽持續腹脹、乏力、發熱。

2018年9月25日術後第7天，媽媽發熱反覆、噁心嘔吐，韓某堂主任醫師把胺培南西司他丁加量至1.0gq8h、開了胸部高解析度CT平掃、全腹平掃，讓媽媽去檢查。

2018年9月26日術後第8天，媽媽持續發熱，檢查結果顯示：

1. 兩中下肺野纖維化灶，胸膜輕度增厚，左側胸腔少量積液；2.肝內多發小囊腫可能，膽囊術後改變；3.膽道和胰管內置管，急性胰腺炎，假囊腫形成可能，建議增強。雙下肢深靜脈彩超、動脈彩超，未見明顯異常；腹部彩超顯示膽囊切除、膽總管毛糙、肝囊腫、胰腺尾部積液。

媽媽在做了一個本不該做的檢查手術8天後，被確診為急性胰腺炎。我當時也不知道胰腺炎是一個很痛苦、很麻煩、很要命的病，也不知道媽媽那8天都在忍著極痛，她那時候夜裡輾轉難眠，我還嫌棄她不讓我睡好覺，是在報復我讓她做檢查，我還單純的認為這只是術後併發症，消炎就好了。

2018年9月27日術後第9天，媽媽持續發熱，開始出現竇性心動過速（110次/分），我簽署了EUSFNA（超聲內鏡引導下細針穿刺術）知情書，這個手術又稱『內引流』，是近年治療胰腺炎的新技術，韓某堂主任醫師是這方面的頂級專家。

2018年9月28日術後第10天，手術ESU+FNA+塑料支架置入術、內鏡下鼻空腸置入術。媽媽今天發熱，最高時39.2℃。

2018年9月29日EUSFNA術後第1天，媽媽噁心嘔吐、氣喘，從9月18日ERCP術後到今天一直沒有解過大便。

2018年9月30日EUSFNA術後第2天，媽媽持續發熱、腸內營養後腹脹明顯，護士開始灌腸排便，媽媽也開啟了備受折磨的人生倒數。

2018年10月1日EUSFNA術後第3天，媽媽依然發熱（最高38.3℃），心率增快（120次/分左右）。

2018年10月2日EUSFNA術後第4天，媽媽持續發熱（最高38.5℃）、間斷陣發性房顫。

2018年10月3日EUSFNA術後第5天，媽媽還是發熱（最高38℃）、韓某堂主任醫師今日停用莫西沙星+奧硝唑、改用萬古黴素+氟康唑抗感染。

2018年10月4日EUSFNA術後第6天，媽媽繼續發熱（最高38.4℃）、煩躁、難眠。這時候已經換了3個護工，我也開始熬不住，再加上不能自理的爸爸也需要照顧，不得已聯繫了遠在內蒙古的弟弟到南京開始與我倒班。

2018年10月5日EUSFNA術後第7天，媽媽持續發熱（最高38.1℃），因為知道弟弟要來了，她一天都很高興，媽媽是一個極度重男輕女的傳統女性，我還揶揄她有弟弟在旁照顧，8號一上班，她應該就能出院了。

2018年10月6日EUSFNA術後第8天，媽媽依舊發熱（最高38.5℃）、噁心嘔吐、嚴重腹脹、大便也不順暢，醫生開的腸內營養混懸液SP（百普力）她更是喝不下，每日靠輸營養液維持，看的人心疼。

2018年10月7日EUSFNA術後第9天，媽媽發熱、腹脹的情況沒有一點好轉，但精神狀態還不錯，晚上陪著她做了CT檢查，也做好了媽媽繼續住院的思想準備。

2018年10月8日EUSFNA術後第10天，媽媽持續發熱（最高39.4℃）、噁心嘔吐。檢查結果顯示：1.ERCP+胰管內置管術後，胰尾部積液行胃底內引流術後，胰管內支架上段周圍較多積液，急性重症間質性水腫型胰腺炎，伴胰周廣泛液體積聚及胰源性門靜脈靜脈高壓。繼發左側胸腔少量積液及左肺局限性膨脹不全；2.左腎小結石，右側腎盂擴張積液；3.食管下段及胃底部壁稍增厚，建議必要時複查。

根據報告來看，媽媽不但沒好，還嚴重了，這裡我來梳理一下，ESU+FNA+塑料支架置入術、內鏡下鼻空腸置入術又稱「內引流」，通俗理解就是把胰液引到胃底、自體排出，再配合消炎，也就是說如果手術成功是不可能在胰管內支架上段周圍較多積液的，後來整理病例時CT影像資料也證實了手術失敗這一點。

但是韓某堂主任醫師跟我說手術非常成功、引流非常乾淨，只是又發現了新的病灶，需要立刻手術，此時我考慮到媽媽的實際體征（非常虛弱、每日高燒、無自主行為能力等），在私人請普外科主任會診後，要求以觀察為主。沒想到韓某堂主任醫師當即停用了抗生素、致使媽媽高燒不退，我深感恐懼，因媽媽此前發過2次房顫，擔心韓某堂主任醫師此舉將再次引發媽媽房顫，那一天一夜，我與弟弟在恐慌中度過，即便如此，也從未想過，媽媽會再也出不了醫院。

2018年10月09日EUSFNA術後第11天，第二次ESU+FNA+塑料支架置入術、內鏡下鼻空腸置入術，更換抗生素為美羅培南，媽媽手術之後左下腹特別疼。

弟弟在恐慌、無奈中同意了韓某堂主任醫師再次為媽媽做這個手術，術中吸引出約6-8ML乳糜色液體，細菌培養顯示有細菌、真菌感染。當然，我同樣也得到了這次手術是成功的答覆，韓某堂主任醫師拔除了第一次ESUFNA術中支架、導流管，雖然術前並沒有告訴我這一情況，但我得知時還高興的跟媽媽說省了一次手術的費用，也可以少遭一次罪。

手術之後韓某堂主任醫師說媽媽可以流質飲食（如魚湯、橙汁、麵條、麵包等），終於可以吃東西對我們全家來說，簡直是大利好的消息，我還給媽媽分析，可以吃東西就說明快要好了，再調養調養就可以回家了。但實際媽媽每況愈下，每日只能喝點粥，牛奶、橙汁會讓她腹脹的厲害，我每天絞盡腦汁為媽媽熬各種粥，看她因為腹脹吃不下去頗有微詞，現在回想，從過度醫療做了ERCP+EST+胰管支架+IDUS+ENBD術，到這2次要命的ESU+FNA+塑料支架置入術、內鏡下鼻空腸置入術，從最開始對韓某堂主任醫師的迷信、到現在的不敢不配合，媽媽真是一步扣著一步被我和韓某堂牽引著邁向了死亡。

至此，媽媽入院29天，醫療費用共計117410.57元。

2018年10月10日EUSFNA術後第12天、第二次EUSFNA術後第1天，媽媽今日體溫最高38.8℃、左下腹反覆中度疼痛，2次肌肉注射鹽酸布桂嗪注射液（100mg)、腹脹、小便顏色紅、嘔吐（嘔吐物為藍綠色胃內容物），韓樹堂主任醫師讓加用莫西沙星0.4gqd抗感染。

2018年10月11日EUSFNA術後第13天、第二次EUSFNA術後第2天，媽媽今天狀態特別差，體溫最高38.5℃、氣喘、腹脹、心慌、異位心率、心房顫動伴快速心室率（130-160次/分）。後來整理媽媽的病程記錄時發現上面記載「患者現感染較重、凝血功能差」這一情況，但當時我從韓某堂主任醫師嘴裡聽到的都是「病人沒事了、快好了、要多運動、多吃東西等」。

2018年10月12日EUSFNA術後第14天、第二次EUSFNA術後第3天，媽媽今日體溫最高38.1℃、氣喘、腹脹、雙下肢也開始出現輕度水腫，我後來整理病程記錄時見上面記載「細菌培養+葯敏（膿液）顯示綠膿假單胞菌、對復方新諾明、亞胺培南、美羅培南耐葯」。我統計了一下，韓某堂主任醫師從2018年09月19日至2018年10月12日九次調整抗生素的使用、且均為高級別抗生素，如泰能、萬古黴素、氟康唑等。高昂的醫療費，沒能治癒媽媽的病，反而使媽媽細菌、真菌混合感染，綠膿假單胞菌對復方新諾明、亞胺培南、美羅培南耐葯，知道真相的我兩行淚、無語望蒼天。

2018年10月13日EUSFNA術後第15天、第二次EUSFNA術後第4天，媽媽今天體溫37.3℃、胸悶喘促、胸部CT及B超提示左側胸腔大量積液、在局麻下做了左側胸腔穿刺術；因為感染較重，開始輸血漿支持治療。

2018年10月14日EUSFNA術後第16天、第二次EUSFNA術後第5天，今日媽媽體溫最高39.4℃、持續氣喘、胸悶，胸腔引流出來的液體為深褐色，韓某堂主任醫師說「這個顏色很奇怪，沒見過，需要做菌培養，看看到底是什麼。」媽媽後來轉到普外科、ICU，都對她胸腔引流出來的深褐色液體不明所以，都覺得不正常，但是又不說具體出原因。

至此，媽媽入院34天，醫療費用共計142275.89元。

2018年10月15日，EUSFNA術後第17天、第二次EUSFNA術後第6天，我看媽媽入院這30幾天越治療情況越差，遲遲不好，每次問韓某堂主任醫師他都說「病人情況在好轉，胰腺炎已經得到控制，再觀察療養療養」，媽媽卻是以我肉眼可見的速度在衰弱，在要求請外科會診未被採納的情況下，我只好又託了熟人，把媽媽轉入江蘇省某中醫院普外科6床。後查病程記錄，據載：消化內鏡中心病程轉出記錄診斷患者1.ERCP術後胰腺炎；2.胰腺膿腫；3.左側胸腔積液；4.心房顫動。

轉出病程記錄沒有記載第一次ESU+FNA+塑料支架置入術、內鏡下鼻空腸置入術的失敗，也沒有記載此時患者已重度腹腔感染、胸腔感染，當然更沒有人告訴我，成功轉到普外科之後，我和弟弟都鬆了一口氣，媽媽也明顯心情放鬆了下來，她一直說「再在老韓（韓某堂主任醫師）手裡呆下去，她就交待在這裡了，」甚至都已經立好了遺囑，我還笑她沒事找事。

2018年10月16日，普外科醫生說「媽媽的感染很嚴重、胰腺炎也很嚴重，要求禁食，一口水都不能再喝了」，我當時就懵了，雖然我對韓某堂主任醫師的話也有諸多懷疑，但是沒想到水份居然這麼大，我追著普外科醫生不停的問「人是否會有生命危險」？他告訴我「胰腺炎比較好控制，但是感染很嚴重，之前抗生素用的級別過高、更換過頻，目前他還沒有什麼更好的辦法，但是一定會儘力的，讓我放心」。

2018年10月17日，媽媽今日最高體溫38.7℃、喘促、腹脹好轉，醫生今天給她經鼻置了三腔營養管，用來腸內給營養，說這是對胰腺炎最佳的治療方法。

2018年10月18日，媽媽今天除了有點喘促，其餘都很好，沒有發熱、沒有腹脹、腹痛，精神也很好，開始想吃西瓜、葡萄、冰糕、喝果汁，在我和弟弟看來，這都是在轉好的跡象，我已經開始為她選購輪椅，想著媽媽這段時間被折騰的太虛弱，買個輪椅給她。

2018年10月19日，上午媽媽突然不行了，因為難以控制的感染，出現了休克，普外科醫生在床邊給她緊急做了鎖骨下靜脈穿刺置管，用來快速給葯和搶救，通知我要準備轉入ICU。

2018年10月19日下午，經過多方聯繫協調，媽媽轉入了ICU2床。

ICU的醫生看了媽媽以後就直接說「病情很嚴重、因為多次手術，腹腔內情況很複雜、很難治，建議我轉院」，我當時整個腦子是空白的，因為一直不知道媽媽的真實病情，所以也沒有意識到問題的嚴重性，就以為醫生的話都是說的最壞的情況、是在嚇唬我！

至此，媽媽入院39天，醫療費用共計174890.1元。

2018年10月20日，由於媽媽病情危重，江蘇省某中醫院高層領導很重視，副院長馬某、醫務處副處長湯某指示全院大會診，集中資源搶救，讓我在迷茫恐慌中，仿若抓住了救命稻草、看到了希望。

ICU會診顯示媽媽病情危重，ERCP術後，導管通過壺腹部時可能引起胰腺炎，出現併發症、感染、CT示胰頭、肝門、髂窩，後腹膜腎周、結腸旁溝等有積液、結腸內有造影劑、右大腿腫脹、懷疑胰瘺，ERCP術後重症胰腺炎、腹腔感染、胸腔感染、腹膜後感染診斷明確，需要做剖腹探查術。

我和弟弟、爸爸商議後一致同意了這個手術，這個時候我們已經不去考慮手術創傷、後遺症、併發症、手術費用等等一系列的問題了，我們都在祈禱，媽媽能挺過這場無妄之災。

2018年10月20日下午，普外科的大主任給媽媽做了右側髂窩膿腫引流+胃造瘺術+空腸造瘺術，手術很順利，清醒後媽媽精神狀態還可以，只是全身插滿了管子，右腿腫的跟我腰一樣粗，很疼，我們只有每天下午才能來看看她，每次只有一個小時，只能一個人。

2018年10月21日，這個時候的媽媽已經形如枯槁，但神志清醒，不停嚷著要吃葡萄、西瓜，要回家，不想再花錢受罪了。

至此，媽媽入院41天，共繳納醫療費用215000元，遵醫囑在藥房購葯22438元，合計237438元。直到媽媽去世，江蘇省某中醫院未再向我收取過一分醫療費用。從全院大會診的積極搶救到醫療費用的停收，即使媽媽已經離開，我對醫院依然是充滿感激的。

2018年10月22日，媽媽沒有好轉，也沒有惡化，我還在幻想著過了手術48小時的危險期，媽媽就沒事了。

2018年10月23日，媽媽開始出現譫妄，我擔心她是迴光返照，但是醫生說譫妄是ICU清醒病人常發症，不要緊張，過幾天就好了。

2018年10月24日，之前爛用抗生素的後遺症又跳出來要命了，因術後感染控制無效，媽媽出現併發症，胃造瘺管出血，我在她搶救的時候聽到感染科的醫生說「這個病人沒用了，家屬還在堅持嗎？」在看到我後，醫生搖頭走開了，幸好出血被及時堵住。

2018年10月25日，我在回家的路上被ICU的電話又叫回醫院，路上太堵了，來不及等我，醫生在電話經我同意後，給媽媽做了氣管插管。媽媽還沒來得及多交待一句話，就開始昏迷，回憶起來，她跟我說的最後一句話是「我不能出院了，我知道，你別騙我，別跟你弟弟吵架，以後就你們倆了，好好過」。

2018年10月25日下午，抱著最後一線生機，我和江蘇省某中醫院分別給南京總醫院、江蘇省人民醫院發出會診單，內容為：患者因「1.胃脘部不適半月、膽管狹窄；2.胃體粘膜下隆起；3.慢性胃炎；4.反流性食管炎 A 級」於 2018 年 09 月18日行ERCP+EST+胰管支架+IDUS+ENBD，術後患者出現急性胰腺炎，胸腹腔積液，細菌真菌混合感染。內鏡中心先後予泰能、萬古黴素、氟康唑抗感染。10-20行右側髂窩膿腫引流+胃造瘺+空腸造瘺術。但患者目前嚴重感染，血三系減少，胸腔、消化道等多部位出血，目前CRRT進行中。

2018年10月26日，3位專家看過後均表示媽媽的病情已屬於晚期，如果再早半個月治療就好了，可是半個月前韓某堂主任醫師一直告訴我媽媽快好了。

2018年10月27日，凌晨4：55分，媽媽永遠的離開了我，死因是急性胰腺炎，令她嘔吐入院的病因不明！

2018年7月12日，媽媽剛剛過完58歲的生日，她溫柔、善良、與世無爭，為了我們的家辛苦操勞半生，在終於可以享受自己人生的時候，卻以這樣的方式離開，讓我餘生只能與悔恨相伴。

2019年01月08日

星期二

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