无法喘息的全职照护人生　罕病儿妈罹癌仍苦撑

 

6岁学会站、8岁才学会走路，成长脚步注定比其他孩子晚上好几年的凯铭，向来是妈妈的心头肉。原以为他患的是脑麻病症，日复一日地复健、上特教班，却没想到某日从学校回家，满手都是刀伤，后来才得知轻度智能障碍的同学竟拿著刀，割伤他当作好玩。不愿孩子受到同学霸凌欺负，只好先暂时申请在家特教，却也因特教老师的悉心照顾，被看出是「罕病儿」族群。

 

做了基因检测，才知道过去几年完全误判，不仅误吞了好几年的抑制癫痫药物，全家人更抱错希望。走上遥遥无期的照护之路，凯铭妈妈与其他家庭不同，别的家庭是照顾失能长辈，她却是老的照顾小的，从上厕所、吃饭到穿衣，凯铭的生活起居都落在她的肩头上。

 

但命运却像是捉弄他们一家人似的，身为照顾者的凯铭妈妈，此时竟罹患「乳癌」，医师警告若不赶紧开刀，癌细胞就会持续扩散。「若她去开刀，那孩子该怎么办？我丈夫是家中唯一的经济支柱，更不可能辞去工作」，凯铭妈妈第一次起心动念想把孩子送去教养院，打遍了全台十几家教养院的电话，却因为凯铭的失能状况，让她频频遭到婉拒。

 

身心俱疲的她，仅能拖著病体照顾孩子直到开刀前一刻。尽管请了临短托服务，但因经济状况困窘，就连在化疗阶段，她还是得自己抱起凯铭去上厕所、悉心喂食。「真的太痛苦了，我甚至想过要带著儿子去自杀...」谈起过去那段时光，凯铭妈妈眼眶仍泛泪，没有教养院愿接收、又请不起照护员，这困境逼得凯铭妈妈近乎要走入绝路，还好，在启智学校老师的引荐下，让逆境出现转机。

 

从要人喂食到自己拿汤匙吃饭　罕病儿惊艳转变让母直掉泪

 

凯铭妈妈听闻，桃园有一家社福机构—— 财团法人桃园市美好社会福利基金会（下简称美好社福协会），找来语言、物理、职能治疗师等，提供免费一对一到宅辅导、训练身障者的服务。本来想认命照顾凯铭一辈子，但发现自己的体力大不如前、内心也愈来愈喘不过气，凯铭妈妈心想：若能尽量进行训练，或许之后还有机会送他到教养院。

 

抱著姑且一试的心态，社工到宅评估后，开始一连串训练，起初还不见任何起色，但渐渐地，本不会讲话表达的凯铭，开始透过图卡表示自己想吃东西、慢慢会用吸管喝水、还会自己装水，而让全家人最感动的是，他终于愿意张嘴让母亲帮忙刷牙。由于凯铭天生对外在人事物敏感，每次一到刷牙时间，全家人都像要打仗似的，爸爸压脚、妈妈压手，凯铭则是拚了命地抵抗；但听从语言治疗师的指导后，第一次看见凯铭安安静静地站著让妈妈刷牙，让她直掉眼泪，频频向社工、治疗师道谢。

 

现在的凯铭，已经进步到可以自己穿衣、穿鞋，还会自己捡玩具，凯铭妈妈受访时，不停地感谢有这项服务，但听闻已推行5年的「到宅辅导身障者」服务准备要停办，让凯铭妈妈直呼：「真的太可惜了…像我们这样的家庭一定很多，我们也很想要训练他，只是一直都不知道方法...」

 

亏钱仍力苦撑　这个社福机构想做更多却无奈做不了

 

让凯铭有重大突破的社工苏宿慎分享到，这项服务能帮助许多原本无法行走、无自理能力的身障者，同时减轻照护者的重担。她有所感地提到：「进入这些家庭是要帮助他们增能，不是我们去『帮助』他们，帮助是帮不完的，是要让他们拥有能力可以处理。」

 

这样的服务如果对身障者家庭有那么大的帮助，已提供长达5年的到宅辅导身障者服务为何说停就停？美好社福协会执行长潘仁永坦言，主要是这项服务配置的人力与经济负担相当沉重，虽然对于个案帮助大，但能服务的案件数也相对少，导致他们内心相当挣扎。

 

已成立22年的美好社福协会，每年服务的身障人次约达9千人，却长达好几十年都亏损。潘仁永也表示，他们透过支持性就业服务、庇护工场、小作所，就是希望让这些身障者有能力持续产出，但现在的困境让他们不仅难以维持现有服务，还发现身障者老化议题也无力处理...

 

详细讯息请见财团法人桃园市美好社会福利基金会网站：http://www.merryhouse.org.tw/