张彧绮罹泡泡龙症激励人心
▲今年12岁就读芬园国小女学童张彧绮,一出生就罹患先天性表皮松解水疱症。(图/记者陈雅芳摄,2019.06.12)

彰化县政府12日办理荣获总统教育奖的优秀学生表扬,今年12岁就读芬园国小女学童张彧绮,一出生就罹患先天性表皮松解水疱症,她积极尝试各种挑战,克服病痛勇于学习,屡次勇夺英文小达人比赛奖,有如生命小斗士,最为激励人心。

▲张彧绮虽然罹患俗称「泡泡龙」,勇敢尝试各种挑战,获2019总统教育奖,王惠美称她是生命小斗士。(图/记者陈雅芳摄,2019.06.12)

张彧绮一出生就罹患俗称「泡泡龙」,但她积极尝试各种挑战,希望将来当英文翻译家帮助泡泡龙协会运作和病友,为了圆梦她已会英语、台语、国语3种语言,当学习遇到病痛折磨时,她会以家人的爱当后盾,激励自己,要勇敢克服,相信自己一定做得到。

▲张彧绮一出生就罹患先天性表皮松解水疱症,张彧绮的妈妈哽咽说,「泡泡龙」的孩子皮肤自然磨擦就会脱皮。(图/记者陈雅芳摄,2019.06.12)

彰化县长王惠美表示,张彧绮因得「泡泡龙」全身上下伤口繁多,手脚严重萎缩、沾黏,连嘴巴内的口腔黏膜也很容易受伤破皮。每天妈妈都会帮她护理换药长达五个小时以上,妈妈放弃工作在家照顾。面对自己身上的痛,张彧绮并不气馁不放弃,甚至脚痛到无法行走,强忍痛楚,每天到校学习,有时不小心把眼睛抓伤了,痛到无法睁开,还是坚持用耳朵「听」的方式上课。

▲芬园国小女学童张彧绮获2019总统教育奖,王惠美称她是生命小斗士。(图/记者陈雅芳摄,2019.06.12)

张彧绮的妈妈说,热爱英文喜欢语言的张彧绮,还说得一口流利的台语,音调优美,克服心理障碍参加校外闽语演讲比赛,得到彰化县闽南语朗读比赛国小组第三名的佳绩,是她人生的另一大步。

▲张彧绮因得「泡泡龙」全身上下伤口繁多,手脚严重萎缩、沾黏,连嘴巴内的口腔黏膜也很容易受伤破皮。每天妈妈都会帮她护理换药长达五个小时以上。(图/记者陈雅芳摄,2019.06.12)

张彧绮说,「相信自己,我可以的!」因为家人还有那么多人都那么爱她,用这样的信念,她跟著同学一起学习新知识,她每天都会听英文,用多听CD、多练口语的方式来学习英文,刚开始觉得英文蛮难的,结果听一听之后,越听越熟,越听越好,渐渐就喜欢上英文,她也鼓励大家「遇到困难,不要退缩」,要勇敢走出来,要自己慢慢去克服,未来她想要当一名翻译家,帮忙协会的运作,也要帮助病友们走出来。

▲张彧绮未来她想要当一名翻译家,帮忙协会的运作,也要帮助病友们走出来。(图/记者陈雅芳摄,2019.06.12)

芬园国小校长云美雪表示,张彧绮同学因一出生就罹患俗称「泡泡龙」的罕见疾病,因皮肤反复受伤导致行动不便,常因病痛被痛醒时,却转为正向思考认为,「因为痛、让她知道还活著」,更要珍惜学习的机会,以热爱一口流利的英文介绍自己,口条清晰、音调优美,期盼未来可成为优秀的翻译家,而成为在场最能够激励人心的生命小斗士。

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