Figure x 社區英雄

  張琳,中央電視臺財經頻道節目主持人,公益項目「愛的分貝」發起人。

  2018年末,一則「小夥丟失20萬元人工耳蝸,找不到則需做開顱手術」的熱搜新聞被廣泛傳播。人們從中得到兩個冷門的「知識點」:一是人造耳蝸的造價昂貴,二是人工耳蝸的植入過程複雜。在這些事實背後,是無數聽障患者通過醫療手段恢復正常人生活的夢想。

  據瞭解,全國每年有三萬名新生兒是先天性的聽障患者,20萬以上的醫療費用對很多貧困家庭來說都是巨大的經濟壓力。早在七年之前,國內就已經誕生了專門來救助貧困聽障兒童的公益組織「愛的分貝」。

  「愛的分貝」是由央視財經頻道主持人張琳和同事們共同發起的,截止2018年6月,已經資助了558例手術,爲1571人完成了康復訓練,在訓人數374人。

  給孩子聲音的天使在跟時間賽跑

  2011年一個偶然的機會,張琳和她的同事們接觸到聽障羣體。作爲主持人,張琳自然而然地看重聲音:「對於人和人之間的交流溝通來說,語言交流應該是最重要的一部分。對於先天性的聽障兒童來說,很難想象從一開始就是一個無聲的世界,該怎麼樣和人溝通,和爸爸媽媽去交流,和世界發生關係,更好地認知這個世界。一旦這些孩子聽不到這個世界,其實就阻斷了人和人之間的交流,可以想象得到他的一生可能就缺少很多的色彩。」

  通過調研,7歲之前的兒童,聲音能夠刺激孩子的語言中樞神經發育。如果能夠得到及時救治,可以達到最好的恢復效果,因此「愛的分貝」的救助對象是0到7歲的貧困聽障兒童。

  張琳說:「經過了手術治療,可以聽到這個世界之後,在我們眼裏他其實就是一個正常的孩子。我們其實就是在跟時間賽跑,希望能更早期地救助這些先天性的聽障兒童,而一旦在7歲之後,可能即使他植入耳蝸,能夠聽到這個世界,他的語言能力表達能力等等都會大打折扣」。

  2012年「愛的分貝」投入這個項目的時候,全世界一共只有三家耳蝸公司的產品可以給兒童進行人工耳蝸移植,當時的費用就高達20萬到30萬。「我們折中選了一個大概將近20萬這樣的一個產品,但是即使是這樣一個產品,對於普通的家庭可能都是一筆不小的支出,更何況對於貧困家庭。他們可能就會放棄對這些孩子的治療,但是我們不想放棄,我們想幫他們。」

  最大的耐心是給孩子的

  「愛的分貝」資助的第一例手術是通過在微博上發起的「尋找你身邊的失音天使」活動招募到的一個青島小女孩奇奇。當時奇奇才一歲多,她出生之後,爸爸因爲她的病和媽媽離婚了。媽媽一個人帶着孩子,四處求援,但還是差了幾萬塊錢做不了手術。張琳和她的同事瞭解到奇奇的情況後,一方面聯繫了耳蝸公司減免了部分費用,同時以基金的名義資助奇奇幾萬元手術費,使手術得以順利進行。

  「愛的分貝」的另一位發起人王娟回憶當時的情景:「我們把同仁醫院耳蝸中心的一位主任醫師請到了青島,給孩子做了手術,當時在手術室,是我陪着這個孩子度過的。」

  手術完成後,調音師爲測試孩子的聽力開機發聲,孩子「哇」的就哭了。那個瞬間,奇奇媽媽的眼淚就下來了,姥姥也哭了,王娟也哭了:「就是覺得這一個哭聲可能是她人生當中第二個具有特別意義的聲音,第一聲是她出生那一刻的哭聲,給了她新的生命,而這一刻的哭聲是給她一個全新的世界。」

  奇奇現在快10歲了,是全國少年模特大賽金獎得主。如果當初沒有「愛的分貝」幫助完成耳蝸手術,現在這一切都是不存在的。通過恢復聽力,奇奇的人生充滿了無數可能。

  張琳說自己除了工作以外,大部分時間都比較「宅」:「媒體人的工作真的很辛苦,不管是記者還是主持人。說業餘生活的話,可能有那麼一點枯燥無聊吧,因爲工作完之後回到家,就真的只想歇着。我又是一個特別宅的人,我可以一整天在家裏待着,收拾收拾屋子,看看書,看看手機,看看電視,可能連樓都不會下。」

  獨自在北京生活的張琳,把工作之外最多的耐心給了受資助的聽障兒童:「我是一個對什麼事兒都不如對小孩有耐心的人,我對小孩特別有耐心,跟小孩就是那種感性的交流。和這些孩子接觸的時候,最大的感受是他們真的特別聰明,又可愛又聰明。如果他們沒有接受我們的救治,如果他們就徹底聽不到這個世界,那這個世界就會缺少這麼一個可愛、對我們的世界有貢獻的靈魂。」

  張琳的父親五年前患病去世,母親一個人住在河北家鄉。提起去世的爸爸,張琳覺得父親對自己的影響最深:「我爸爸特別男人,他對我很疼愛,他並不希望我從事現在的工作,因爲真的太累了,我爸爸在的時候就會說,你要不要回石家莊來工作呀,咱們不要特別高的收入,咱們也不要那麼累,你就回來在爸爸身邊就好了。但是說實話,可能性格中會遺傳爸爸的一些性格因素。爸爸是軍人出身,其實我自己從小也有當兵這樣的一個夢想,做事情雷厲風行,就是隻要事情擺在面前,就想儘可能更好地去把它完成吧。」

  父親去世後,張琳曾經撰文鐫刻在墓碑上,永遠陪伴着摯愛的親人:

  爸爸

  你用堅強勇敢教會我一往無前

  你用聰明正直教會我睿智賢良

  你用達觀無私教會我光明洞徹

  你用灑脫幽默教會我笑對人生

  爸爸

  你是女兒的陽光

  始終溫暖照耀

  女兒是你生命的延續

  永遠驕傲前行

  建立完整科學的聽障兒童救助體系

  「愛的分貝」項目最初是希望解決聽障兒童的聽力問題,幫助他們完成人工耳蝸的植入手術,並提供康復機構的訓練費用,讓他們能夠更好地聽和說。在這個過程中,張琳和她的同事們發現一些外地的康復機構,康復訓練的時間特別長,可能要兩年三年。

  在這個和時間賽跑的醫療週期中,如果兒童康復訓練的時間過長,就會讓前期所做的很多事情變成「無用功」。由此「愛的分貝」開始構建從人工耳蝸移植到康復訓練,到家長培訓,再到康復機構的完整科學的救助體系:「我們通過回訪,特別痛心地發現,我們當初救助的第一批孩子,他們已經進入小學學習了,可是其中有一些孩子又重新回到了聾校了,爲什麼會這樣呢?因爲他們在學校裏跟不上,他們的家長還有康復機構過分地強調聽和說,而忽略了孩子在認知方面、理解方面的能力。所以這些孩子可能當他進入學校之後,會和健全的孩子在學習能力上存在着一定的差距,只好重新返回聾校。」

  爲了補足這樣的差距,「愛的分貝」決定啓用365認知包和365認知中心的康復機構培訓項目。這個項目的終極目標,就是希望這些先天性的聽障兒童能夠和其他健全兒童一樣成長學習。

  成立七年來,「愛的分貝」從最初的30多個主持人發展到現在的50多人,籌集的善款也從最初的每年400多萬增加到每年1000多萬。這種發展規模更多源於互聯網上的傳播和影響力的擴大。來自無數普通人的善款爲聽障兒童帶來了重新聽見世界的希望:「我們實施手術的兒童的數字發生着可喜的變化。去年一年,我們就幫助了189個兒童完成了耳蝸手術,我們今年整個手術的申請增長量應該在300人左右,差不多一天,我們就能夠幫助一個孩子迴歸有聲的世界。」

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