三星期前

寒假清晨,一切从一个平凡无奇的定期检查开始。

我和两个女儿先外出午餐,然后打算打完该打的疫苗后去逛街。记得每次定期检查,家庭医生总会听心跳、敲敲膝盖、然后叫你做个弯腰,手碰脚尖的动作吗?我总以为那是看手脚灵活度,总会尽量把手伸直,快速碰一下脚尖,表示这把老骨头还没太僵硬。这次,在小女儿弯腰时,我们全都吓了一跳!她的右上背和左下背明显凸出两大块,脊椎呈S型!

「她得去先照个X光,再给Orthopedic Specialist看看。」

「会怎样吗?怎么会这样?能改善吗?」

医生只是微笑,「别担心,先看角度多大,我们再帮妳约专科医生。」

这之后,我脑筋一片空白,三人默默走出诊所,那天是星期五。

「珣珣妳?觉得妳能开车吗?要不要换妈妈开?」美国十六岁正是考驾照的年纪,现在出门都是小女儿开车。

「可以啦,我没关系。」我们依旧去逛街,但没人看上喜欢的衣服,也没人想吃每次必尝的酸乳酪蝴蝶饼。

凯到家后,三个女生开始七嘴八舌告诉他今天的大消息。

「我看看…Oh, my God!」我们全瞪著这个大叫的男生!

「会怎样吗?」

「通常大家或多或少都有点弯,没什么关系,可是我从来没看过这么弯的,而且还凸出来!珣珣,以后我们要叫妳Humpy了!」

「医生好像说这叫…牵牵,妳记得吗?」那是一个我没听过的英文字。

「scoliosis。」牵牵说。

「喔,是不是妳以前也有?可是医生说没关系,可以去照个X光,看以后有没有恶化?对喔,我想起来了!那我好像也有!可是医生也说没关系,只是肩膀一边高一边低,揹书包造成的吧?」我隐约记得。

「但是珣珣那两个  humps 好诡异!」凯说完,拿起手机找疗法:「不到二十度没关系,三十度得穿背架,五十度才需要手术…五十度很大耶,妳应该没有啦!」他拿出两把尺,一把顺著脊椎该有的直线,一把顺著弯度,呈现出一个扇形。「嗯,看起来不到45度啦!」

「可是我宁可手术也不要穿背架!那死牙套戴了四年,好不容易今年拆掉,现在又要另一个 brace!」

两星期前

「妳女儿的X光报告出来:thoracic是35-45 度,lumbar 50度,已经帮妳约了orthopedic specialist。」

那是个神经手术医师,还没决定要动手术啊,为什么要看手术医师?

胡乱拼著对我很陌生的英文字,手边顺手抓的餐巾纸歪歪扭扭地记著看医生的姓名、日期、地点和电话…挂了电话后,拉开椅子坐下,我两手握拳,顶著下唇,心开始痛起来,手止不住颤抖!大女儿回学校了,小女儿上学,凯和他儿子出国,我独自一人…

悲伤改善不了现状,赶快了解状况也许不会如此无助,我开始上网搜寻所有找得到资讯:scoliosis的中文翻作“脊椎侧弯”,thoracic是胸椎,lumbar腰椎,orthopedic specialist叫矫形医师。脊椎侧弯分为先天性、原发性idiopathic和因外伤或脑性麻痺所产生的次发性,百分之65的病患属于无法确定起因的原发性,并且通常是10-16岁成长期的女孩,全美百分之二至三有此病症。

虽然确切原因不明,但有医学研究证实,跟某几个基因有关…遗传!就跟我把深度近视传给女儿一样,父母心里最大的愧疚!

那么,是什么时候开始的呢?我想不起来最近是什么时候看过女儿的背?十多岁的少女,谁还会让父母看她们的裸背呢?

那么,医生以前怎么没发觉?家庭医生的资料说,2011年以后就没做过健康检查…真的吗?可是去年生病才看过医生啊!生病的检查不同…我的心凉下来,啊!我是个殆忽职守的母亲!

十天前  Johns Hopkins Hospital

约诊时间是中午,我们何其有幸,住在距离这个全美最棒的医院只有两小时车程的城市。车上,凯一直安慰:也许这里的医生再检查一次,会说角度没那么大,不用手术啦!

我笑笑,但愿如此。这几个星期来,小女儿出奇地听话,不揹侧背包,改揹双肩书包上学;每天固定跟我做瑜珈;也不再坐床上写功课了,乖乖坐在书桌前,如果她的脊椎是最近恶化的,那么,也许这几星期注意姿势,角度可能真的有改善喔!

嗯,其实,最近看了许多医学网站和患者故事,听了许多朋友的宝贵经验,(在此,要感谢感谢这些朋友!)我得到结论是:背架没办法改善弯度,各种运动也没办法改善已造成的伤害,顶多让恶化速度变慢,手术是唯一拉直脊椎的办法。

那么,脊椎一定得是直的吗?弯一点有什么关系?弯一点是没关系,尤其已经发育完全的成人,二十度内完全不需担心;正在发育的孩子,需要定期追踪检查,角度恶化速度越快,就像一栋大楼歪的越大,垮下来的速度就越难以预料一样!

脊椎不仅会弯,还会旋转,这就是背部会有鸵峰出现的原因。再来呢,脊椎上半为什么叫胸椎?因为那部分的脊椎是和胸部肋骨相连的,背部会凸出来就有凹进去的地方,那凸出或凹陷变形的肋骨,会挤迫胸部内脏,肺部首当其冲,呼吸困难是最可怕的征兆!

如果需要手术,有什么选择吗?

Vertebral Body Tethering (VBT)不需要融合椎间盘,而是用许多螺丝,把一条链子锁上脊椎的手术。随著孩子成长,可以调整弧度让脊椎变直,适合十岁以上角度在35-55,还有成长空间的孩子,而且只限用于胸椎弯曲者。

Vertebral Body Stapling (VBS) 是不需要融合椎间盘,而是用类似钉书针的方法,把椎间钉起来,适合七岁至十四岁、还有成长空间、角度在35-45度的孩子。

Spinal fusion with instrumentation则是传统式植入金属杆及螺丝,并融合椎间盘的手术,跟前两者一样,都是一次性手术,不需要再开刀把金属杆或螺丝取出。只是椎间盘固定融合后,一些需要弯腰的动作,便要特别小心。大约四至六星期手术能复原百分之75,整个手术复原则需要一年。

前两者的复原较快,大约半年,但缺点是有可能矫正过度或不够,最后还是得用传统融合手术修正,而且此两种方式很新,开始于2011年。

对于不满十岁,角度大于五十度的孩子,2014年有另一种新技术:MAGEC Growing Rods,开刀植入可以调长的金属条,固定于脊椎后,每六至十二个月用磁性原理,不需要开刀,可以配合孩子的成长,在体外调整已经植入的金属杆角度和长度,但是等孩子不会再长后,还是得考虑传统式的椎间融合术。

两位护士助理先检查小女儿的背、要她用脚跟走一圈、再用脚尖走一圈、然后弯腰,接著看了我带来的X光片后说,这片子照得不够完整,医生会希望重照,不过别担心,你们可以在这里等,我们带她去隔壁照完马上回来。

这是个很有效率的医院,到目前为止没有延误任何约诊行程,对时常需要在医院长期苦等的我们来说,有点受宠若惊,更别说可以马上重照X光!

医生本身是侏儒症患者,从小受尽冷嘲热讽及不平等待遇,造就出如今非常亲和的特质,他跟我们自我介绍,坐上椅子后,马上开了个玩笑:「嘿,崔西,妳每次都把椅子调这么高,等著看我摔下来吗?」

看我们脸上缓和,有点笑容后,说:「我看了洁蒂的片子,她的胸椎是53-55度,腰椎60-65度,整个脊椎呈S形,手术是唯一的选择。」

我张大嘴,脱下外套,医生继续解释什么是脊椎侧弯?手术会需要取自身骨头,在椎间融合…

「我先来问洁蒂有没有什么问题?因为爸妈一定问题很多!」

「我没有。」珣珣答。

「可以不手术,也许再等几年会有新技术出来吗?」凯问。

医生微笑,「这里是 Johns Hopkins,整个医学界五年十年内会有什么新技术,我们会第一个知道,目前?很抱歉,没有。」

「所以是椎间融合术?不能用链子吗?」我问。

「不行,因为洁蒂月经来超过两年了,她再四个月就满十七岁,不可能有太大的成长空间。」

「手术会进行多久?多久能出院?得在家休息多久?」我又问。

「手术大概五小时,住院五天,马州学校可以开一个月的假单。」

「可以等暑假再开刀吗?这中间做复健或背架预防恶化?」凯问。

「我建议越早开刀越好,因为她的角度不小,角度越大恶化越快,开刀需要的时间就更长,复杂性也越多。」

「那么,有什么事情这段时间她必须避免的?或是有帮助?比如瑜珈?」

「她什么都不用忌讳,各种运动都能持续,这种脊椎侧弯的原因不明,很大的可能是遗传,如果以后洁蒂有小孩,她的孩子也会有此问题。但是,这是很平常的手术,我们每天都做,爸妈不用太担心,洁蒂咧?当然也不用,因为整个过程都会打麻药,完全没感觉,醒来后就会有完美的背啦!」

三月一日,要再跟医师和麻醉师约见,介绍手术过程和麻醉评估;三月十四日,清晨五点半入院,七点半开始手术,拜托拜托,所有关心我们的朋友,给小女儿最大的祝福!我们将万分感激。

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