我的重症肌无力。
2013年的6月25日,是我和我家老爷登记结婚的日子,
我想喜欢亚洲王子张根硕的鳗鱼们,
应该知道6月25日是他第2次来台湾办演唱会的日子。
其实,我并没有很刻意的要选在那一天登记,
因为从逛医院被误诊1年多,
然后终于在确诊成为重症肌无力患者后,接著到台大医院换血浆治疗,
然后出院回家疗养,这过程艰辛无比,
我本来有告诉我家老爷说,把登记时间往后延让我休养,
因为出院后,右大腿鼠蹊部插静脉管的伤口疼痛无比,
走路都很吃力,又吃类固醇和大力丸在治疗中,
我娘说要我多休养,不过,
因为我家老爷已经转换跑道工作,
这个team忙到翻天了,所以就不知不觉选在6月25日登记,
登记完就直接搬到新家去住,也慢慢接手新工作,
这样就默默的过了半年多的日子,时间过的真快.....
新婚生活就从电脑前拼搏过去了,有点可惜。
还好我家老爷很贴心,知道我身体不好,
会帮我做家事、清理宠物的ㄣㄣ,洗碗洗衣服倒垃圾,
他都一手包办了,我只负责开辟客源24hr接订单做客服,
顺便维护官网还有其他网路上的通路即可,
其实这样分工合作,一般人大概会觉得我好闲的样子,
可对我这个需要吃大力丸和类固醇维持肌肉的能量与体力的人来说,
24hr接单睡眠时间被打散,真的也很累,
幸好老天有眼,让我还能持续减药中,
要好好维护得来不易的生命,
即使生活过的再累再辛苦再没钱,
活著就会有希望!
图为2013/05/27~2013/06/08 台大住院换血浆5次疗程,救回一命。
我会慢慢解说我的病程经历。
图一:2014/05/27办理台大住院终于进病房。
图二:2014/05/27急插鼻胃管,免得我饿死。
图三:2014/05/29第一次插静脉管洗血换血浆,痛到很想打医师,而且行动不便卡到管线痛到冒汗。
图四:2014/06/06第5次换血浆完成,拔管重压伤口一整夜,痛到无法呼吸需要氧气管支援。
图五:2014/06/08终于出院了!一路上在小黄车上冒汗又疼痛,还爬了4层楼回到家,简直去了半条命。