"我能不能分期付款?"猶記得你和我說的第一句話。

  2017年,你帶着兒子到學校找我,沒有提前預約,自己在安安康復中心轉了一圈,我端詳着你,留着酷酷的"朋克"頭,身着花花的彩裝,看上去痞痞的,但乾淨也有禮貌,林昊添安靜地跟在身後。

  你告訴我,你與妻子離婚多年,孩子多是你帶,父子二人同吃同住,晚上也同睡一張牀。話語間,聽得出你對孩子很上心。如今爲了生活,要開始工作,無法全身心帶着兒子,家裏父母也近八旬高齡,幫不上忙,希望能有專業的人來做專業的事,讓孩子有個乾淨整潔的地方安置,你放心去工作。

  你開過網約車,也當過廚師,沒人幫忙看護昊添時,你會帶着孩子一起出去跑。開車時你讓昊添安靜坐在副駕駛上,不是每個乘客都能理解這種情況,有的甚至拒絕上車,你也沒辦法,無奈又無助,也不過多解釋,空車跑,一邊掉眼淚一邊聽着昊添不時發出的聲音。

  "我覺得這都是命。"你倒沒有抱怨,盡職做父親,"上天安排誰頭上,誰就得認。"

  我總是靜靜聽,想起許多年前,一個北京家長寫的文章,父親爲了不影響家裏其他人休息,帶上孩子凌晨二時在北京二環內狂奔,孩子在車上酣睡,他的眼淚止不住地流,直到快5點了纔回小區。

  車子剛停孩子就醒了,父親又累又困,也沒力氣發脾氣了,想到八點又要去上班,他疲憊地說:"孩子,讓爸爸睡一下吧,爸爸真的很累,把手手給爸爸做枕頭,讓爸爸睡一下。"

  他靠在孩子的手上就睡着了,醒來已是七點多。孩子的手一動不動讓他靠了整整一個多小時。

  這個故事在我記憶裏深藏了多年,自閉症家庭的心酸,天下皆同。

  分身乏術,加之經濟問題把你壓得很苦,但你從沒有放棄,依舊是那個酷酷的大男孩,翻看你的朋友圈,發的都是練習玩打火機的小視頻,關於生活的苦,你一句話都沒說,只有那一簇閃着藍光的小火苗一直閃爍着,彷彿燃燒着的是你對生活的希望。

  你剛入園就私下寫了兒子的十大注意事項給我,從吃飯、睡覺、喝水、如廁、刷牙、洗澡、撕紙……生活的方方面面,事無鉅細。

  令人哭笑不得,孩子也不會說,可我卻從捧兒子臭腳丫這個細節裏,看到一個父親對兒子事事關心,面面俱到的愛。哪怕再忙,你也決不允許自己兒子身上出現半點小瑕疵。

  你有一套自己的生存哲學,知道如何在與孩子的生活中,在與自閉症無休無止的"抗爭"中,讓自己變得堅強。

  約定好的全家福合照還沒來得及拍,3月10日就傳來你猝死在工作崗位上的消息。

  你身份證上的生日是:林熙,1977年2月15日。纔剛過完42歲生日沒多久。

  誰也不願意相信這個結局,那個善良的父親竟以這樣的方式離開,可事實卻如此冰冷。

  同樣經受生活磨難的作家史鐵生曾說:"地上如果有一個人死了,天上就會多一顆星,因爲它要給活着的人照個亮。"

  我不知道你能不能接收到,當我們擡頭仰望星空,你是天上最亮最酷的那顆嗎?

  我相信你會是,你肯定會拼命發光發亮,照亮着地上的星星的兒子吧。

  配圖來源/視覺中國

  轉載自:福州安安兒童康復中心公號

  "我只希望,

  能比我的孩子多活一天。"

  ——一位患兒家長

  他們是星星的孩子

  "爲了喚醒慈悲與大愛纔來到這人間"

  自閉症離我們並不遙遠,國內每1000名兒童中就有一個先天性自閉症患者,而全國超過100萬兒童被確診爲自閉症患者。這一百萬個孩子,這一百萬個家庭足夠引起我們的重視。

  幸運的是很多媒體、公益機構、有責任心的企業家已經開始關注自閉症和自閉症患者,這讓我們看到了希望。

  近幾年國內外先後拍攝了一些有關自閉症的電影,這些自閉症電影的熱播讓越來越多的人們瞭解並開始關注自閉症患者這一羣體……

  說起自閉症我們能想到《自閉歷程》、《雨人》、《海洋天堂》、《瑪麗與馬克思》、《馬拉松》,讓我們去嘗試了生活在我們身邊的“星星的孩子”。

  《雨人》是一部與衆不同的探討人際關係的電影,但真正能引發觀衆新的思考的,是電影對自閉症敏感而又準確的刻畫。比如, 有一個被稱作“牙籤時刻”的關鍵劇情:在一次和查理共進晚餐時,雷蒙德想用牙籤來吃薄餅,但侍者不小心打翻了牙籤盒。盒子裏的牙籤散落在了雷蒙德腳邊,雷蒙德瞥了腳下一眼,然後開始低聲地喃喃自語:“82,82,82。”這是他在以 82 爲一組進行疊加,他算出地板上的牙籤一共有 246 根。查理特意詢問了侍者盒子裏牙籤的數量,她看了一下說明,回答說有 250 根。查理略帶嘲笑地誇獎雷蒙德已經“很接近了”。但接下來,侍者看了看盒子內部,然後停下了動作,輕聲告訴查理“盒裏還剩下 4 根”。這幕劇情不動聲色、極爲迅速地展示了雷蒙德擁有的卓越天賦,讓觀衆驚歎不已。

  《雨人》解決了從自閉症出現時就一直困擾着父母們的問題,那就是如何將它解釋給外人聽。這麼長時間以來,自閉症患兒的父母們一直處於難以承受的孤獨境地中,現在,公衆至少終於對自閉症有了粗略的瞭解。

  4月2日被定爲“世界自閉症關愛日”,這標誌着社會對自閉症患者這一羣體的關注度的提升,同時也呼籲全人類提高對自閉症的認識程度。

  直到第二次世界大戰結束後,自閉症的存在纔剛剛得到確認。一旦被貼上自閉症的標籤,患兒及其家人就必須面對世人的無知與偏見。他們被公立學校拒之門外,精神病院是他們唯一的歸宿,許多人往往在那裏終老一生。人們常將自閉症歸咎於患兒的父母,尤其是母親。鮮少有人對自閉症進行研究,也幾乎無人反駁這些觀點。多數人甚至完全沒有聽說過這種病,公衆幾乎不認識“自閉症”這個單詞。他們有時甚至會祝賀患兒的父母,他們家中有一位“極具藝術天賦”的孩子,這簡直就是一種辛辣的諷刺。

  從被社會孤立並幾乎完全被誤解,到如今明星們蜂擁至百老匯的劇院討論自閉症併爲此籌集到數百萬美元,《不同的音調》記錄了針對自閉症的文化態度發生深刻轉變的過程及其原因。這是一個由各類資料——父母與醫生的回憶錄、早已塵封的學術論文及紀錄片、剪報、存檔文件以及針對 200 多位自閉症患者、研究人員和患兒父母的採訪記錄編織而成的故事。

  “自閉症”(autism)的拼寫與“具有藝術天賦”(artistic)相近。

  這些人懷抱着改變世界的理想,在經過三四代人的努力之後,終於將自閉症這種曾經幾乎不爲人知曉的疾病轉變爲當今最富爭議、討論最爲激烈的診斷結果。

  這個結果是數千人共同努力的結晶:醫生與社工、教育工作者與律師、研究人員與作家。最近,自閉症患者也開始爲自己代言,扮演起更爲活躍的角色。然而,患兒父母的身影自始至終在這一過程中發揮着關鍵性作用:他們永遠支持自己的孩子,雖然有時會受到絕望或憤怒的影響,但愛是他們心中永遠的動力。父母們的兩大主要目標——查明孩子患上自閉症的原因並幫助他們擺脫疾病的困擾——依舊未能實現。不過,最近有些父母開始質疑這些目標本身是否具有價值。無論如何,他們走過的道路以及經歷過的高潮和低谷構成了《不同的音調》一書的血與肉。

  其實,《不同的音調》是由許多發生在各大洲、彼此在時間上交疊且相互關聯的故事構成的。這既向作者提出了巨大的挑戰,也增加了讀者的閱讀難度。不同的想法相互交融,故事主角相互客串,整個故事情節在不同地點以不同的速度展開。不過,這就是事情真實的模樣。這樣一來,《不同的音調》就像極了自閉症本身。兩者都向一切平鋪直敘的簡單敘事提出了挑戰。

  然而, 儘管故事的發展曲曲折折、兜兜轉轉, 但它無疑依舊在向前邁步。可以說,隨着時光的流逝,在父母與活動家的努力下——由於篇幅所限,本書未能將他們的貢獻一一列明——公衆對自閉症患者的態度已經變得越來越寬容與友善。殘忍虐待與疏於照管曾是自閉症歷史上的標誌性特徵,但現在這些行爲似乎已經成爲過往雲煙。一種新的推動力已日益紮根,這種觀念認爲,那些有別於我們的人也是我們當中的一分子,我們將支持他們充分參與社會活動。當然,這一切尚在進行之中,但是眼下,它已將我們所有人都變成了故事中的一員。

  ——摘自《不同的音調》

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