23andMe 停止向第三方開發人員開放 DNA 數據，開放 API 時，用戶的哪些信息可能被泄露？可能被用來做什麼？

基因檢測公司都是如何保證基因隱私的？我們個人為保護自己的 DNA 信息需要做些什麼？

2012年，基因檢測公司23andMe宣佈開放其應用程序編程介面(API)，意在授權開發者為23andMe社區構建廣泛的新應用程序和工具。6年之後，23andMe宣佈關閉API，開發者將無法繼續訪問該公司的原始基因組數據。此舉是為了保持對其數據的控制權或是出於對用戶隱私的擔憂，我們不得而知。

來源：基因隱私！23andMe宣佈關閉API，不再讓開發者獲取DNA數據

換個詞，就是要收錢了，個人才能給多少，大頭肯定是醫療銷售公司啊

說明你攜帶該檢測項目檢測的疾病基因突變，但是不要有壓力，不能代表您一定患病，採取針對性的預防措施，比如調節生活習慣、避免接觸可能刺激這種疾病發生的有害因素、定期做相應臨牀檢查等等，就可以延緩或者避免疾病的發生。

謝邀！

首先有兩點需要明確：

1、我們的個人信息在多個應用場景多種渠道不斷被泄漏。

2、DNA信息至少是我們這些普老百姓的DNA信息，沒有我們想像中的那麼重要。

明確了上述兩點，也就沒什麼好糾結的了。當我們越來越享受在TB、JD、TM等各大電商平臺快意恩仇的購物體驗時，我們的信息已經沒有什麼保密可言了。

人的DNA相似度何其高，光有這個，排除做科研的前輩們收集數據做某些特定分析外，其實光溜溜的DNA信息誰是誰都不知道，沒啥太大的用處，真要像某些影視劇中的片段拿到某些人的DNA然後「喀喀喀」，除非咱不是普通老百姓。

最後，我不是鼓勵大家不重視自己的DNA數據哈，咱規規矩矩做人，踏踏實實做事，該慎重的慎重，不要有那些無謂的顧慮而已。

基因檢測該不該放開

今年3月,美國食品藥品監督管理局(FDA)的一項解禁令受到了廣泛關注。該解禁令讓美國「23andMe」基因檢測公司重新獲得許可,批准其可以在沒有醫生處方的情況下,向消費者提供特定的癌症基因檢測產品。2015年,FDA曾經一度叫停了「23andMe」以商業為用途的個人基因組服務,使得「23andMe」的基因檢測業務在美國本土受到極大打擊,公司不得不將經營重點向海外市場分散——這似乎也解釋了為何近幾年來中國類似的商用基因檢測產品急速鋪開的原因。

是的,在時下形形色色諸如「一口唾液測驗你的癌症風險」「查查看你的孩子是否聰明」等廣告背後,幾乎所有商用基因檢測產品的核心技術,都來源於「23andMe」公司率先研發的「基因檢測盒」,該產品保證了基因檢測機構能對受驗者進行遠程基因取樣,進而通過郵寄來的唾液就能分析出遺傳信息。比如你的祖先來自哪裡以及你的基因裡面有沒有攜帶小眾或者特殊疾病的風險。

這種產品其實早在幾年前就已經接近成熟,但由於檢測需支付的昂貴成本,連「23andMe」公司的CEO沃西基一度也對其短期的商業前景並不看好:「我們的商業模式是將(基因)信息直接提供給消費者,而不是醫生或研究人員。但目前這個市場還不太成熟,這項技術對普通消費者來說還是太貴了。」

奇怪的是,雖然前景不明朗,「23andMe」公司還是在短短數年內迅速獲得了大量融資,截至2015年,該公司的整體估值已經突破10億美元。而在資本的支持下,其所提供的商用基因檢測的價格也從每人上千美元迅速降到了不足100美元。

可就在此時,「23andMe」接到了來自FDA的叫停令,因為基因檢測產品的急速低價化令美國政府和媒體開始懷疑,投資者是否正在「貼錢搞檢測」,即以較低的價格誘使公眾交出他們的基因數據,再提供給藥品廠、保險公司甚至人力資源企業,以便他們可以在未來對用戶「看人下菜碟」。

你的基因暴露了你

美國公眾產生這種擔心並非偶然。事實上,早在十幾年前的2001年,美國就曾發生過一件轟動一時的訴訟。擁有4萬名員工的北聖菲鐵路公司從部分僱員中採集血樣,進行基因缺陷檢測,進而將基因檢測結果作為僱傭員工的基礎。此事引發軒然大波,人們紛紛指責該公司的基因歧視。此事件也開啟了美國「基因隱私立法」的先河,截至目前,有39個州規定根據基因檢測結果制定保險條款是非法的,有15個州規定不允許根據基因檢測結果解僱職員。

受此影響,歐美各國近年來掀起了一場基因立法的熱潮。2017年,加拿大政府甚至推出一項立法,嚴禁任何保險公司或與之有法律、商業關係的機構或個人,以不接受投保為威脅要求加拿大公民提交基因檢測信息,違者將被罰款74萬加元或監禁5年。

然而,我們可以看到,無論美國還是加拿大的相關法律,判定企業對個人基因歧視的前提都是要求被歧視者主動提供基因數據。如果企業壓根不需要你主動提供數據,而是從你曾經花錢做過檢測的某家商業檢測公司買來數據,你何從判定它是否因為基因歧視了你呢?

事實上,即便眼下的大多數基因檢測不要求用戶實名,也擋不住這種基因隱私的泄露,因為基因本身就是一種比你的名字和身份證號碼還要靠譜的個人身份定位手段。隨著基因檢測技術發展,只需大概75個統計上獨立的SNP(單核苷酸多態性)位點即可確定一個人。

更有甚者,美國科學院院士、克雷格·文特爾最近發表在《美國國家科學院院刊》的一篇文章指稱:從DNA序列中,通過機器學習演算法,人們可以反推知道,這份DNA序列的擁有者是什麼膚色,有著什麼顏色的瞳孔,甚至聲音如何。也就是說基因檢測公司可以通過手上的數據為檢測者「畫像」,從而更精確地對其進行定位。

基因檢測市場的繁榮意味著基因檢測不只是治療疾病的手段,而且成為一種個人消費。然而,這樣的消費也意味著,人們也把自己的隱私拱手奉送。有專家就表示擔憂,個人提供基因樣本供檢測後,剩下的基因樣本如何保存和處置?如果沒有相應的法律和規定,個人的基因隱私就有可能泄露,並造成傷害。最重要的是致病基因的泄露,每個人都可能陷入這樣的「裸奔」之中。現實中沒有完美的人,每個人的基因都有這樣或那樣的缺陷,缺陷信息一旦暴露就可能在求職、投保、婚戀中受到歧視。

想像一下這會有多可怕。未來,當你去某家公司應聘,或者為自己申請保險,或者跟某位心儀的對象相親。對方在見到你的同時,桌子底下會握有一份你的基因數據,你的智力、體能如何,是否抗壓、是否易怒,未來可能患何種疾病,甚至生活癖好和性取向都可以通過該基因數據被摸得一清二楚。個體在基因隱私被泄露後將變得毫無議價權。甚至被「私人定製」了還蒙在鼓裡。

倫理問題難以克服

上述景象已經在逐漸實現,但許多人估計不足。

2017年,京東CEO劉強東公佈了一條消息,說京東會涉足保險業,而且和基因檢測公司合作,推出「千人千險」業務。很多人以為這是好事,暢想未來基因檢測可以幫助罹患某疾病風險高的人有針對性地投保某個險種。但如果按照美國輿論早前質疑「23andMe」的方式去思考,我們會發現這種想法是一廂情願的。事實上,保險公司在拿到你基於基因檢測的疾病風險預估報告後,更可能的做法是哄擡你高風險疾病的投險價格,或者乾脆拒絕你的投保申請。比如,如果你罹患乳腺癌的幾率堪比安吉麗娜·朱莉,保險公司可能會說:抱歉,這險我們保不了,你不如學她直接花高價去切掉好了。

在2017年的那場演講中,劉強東還主張未來每個新生兒都應該去做基因檢測。這一號召也引來了一片叫好,但該計劃如果真正實行,可能不會像人們想像的那麼美好。

2016年,美國國立衛生研究院(NIH)重金支持的幾家醫療機構和研究院校,要給每個新生兒做一份基因檢測。因為好奇或其他原因,美國布萊根婦女醫院調研發現,八成以上志願者父母表示有興趣,七成以上同意給孩子進行全基因組測序。

但當新生兒基因測序計劃正式啟動時,當初答應參加該項目的大部分父母在最後關頭都反悔了,最終,只有7%的父母表示願意繼續參加該測試。

劇情反轉源自父母們那種特殊的複雜而糾結的心態。身為孩子的父母,他們當然很好奇自己的孩子身上有什麼值得培養的專長,或具有什麼樣的弱點需要照顧。但在最後關頭,大多數父母還是不願意看到自己孩子的人生被早早「定格」——讓孩子從小就知道自己罹患乳腺癌的概率是85%,死於冠心病的概率是70%,這真的好嗎?另一方面,父母們也擔心孩子的基因數據泄露後,造成未來在求職和擇偶時被歧視。

說到最後,我們會發現所謂基因隱私的問題其實是個倫理問題,自有人類文明以來,我們就相信人類是有自由意志的,我們的性格要由自己培養,我們的事業要靠自己去奮鬥,我們的命運可以掌握在自己手中。但是,基因檢測技術的擴展和濫用,卻在告訴我們:你的能力、性格乃至壽命,在很大程度上早已被決定,甚至已經被刻在了基因裏。這樣的做法無疑會招來大多數人的反感。因為人就是這樣的——我們好奇自己的命運,但討厭自己的人生被「劇透」個乾淨。

一句話，我們沒法讓自己的基因隱私不泄露。

1.有針對性竊取你DNA信息的人，想拿到你DNA的方式實在太多。沒有技術問題，沒有資金問題，甚至沒有法律問題（根本發現不了別人採集你的DNA）。問題在於，你是否值得別人專門來弄你一趟。

2.非目的性的大規模羣體泄露才可能是問題，例如針對特定人羣的研究，既可以做藥物與診斷治療來造福人民，也可以研製生物武器製造恐慌。

像23andMe這種公司掌握你的手機、住址等信息，對於你個人來說，無非就是被別人知道某些表型等信息之後有點難堪。除此之外，就是與別的領域相同的個人信息泄露的問題了，不過大家其實早就泄露完了，也沒什麼可擔心的。

23andMe關閉API這件事，隱私只是藉口，應該是想用於商業目的。

畢竟這個行業手握大量數據的纔是未來的老大（跟華大的思路是一樣的）。前期為了自己做大，先吸引人來。以後要麼掏錢合作，要麼自己單幹。

謝邀。

幾個月前剛做了基因測試，除了地址和性別是真實填寫，年齡，生日，名字等等都是我編的。

看「開放API」提供的數據，至於哪些應該提供應該在 開放 前就做好規劃。比如:用戶的手機號碼、住址、身份證等一系列敏感信息，都不應該暴露出去。

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