三月春暖花开，16岁的彤彤这两天心情特别好，嘴里哼唱着五音不全的小调。学校老师教他如何择菜、洗菜，然后放进干净的盆子里，这个简单动作重复了很多遍，但彤彤转个身就忘了，他急得满头大汗，甚至想发脾气，老师耐心地说：“彤彤，不着急，跟着老师再来一遍。”

“萤火计划”特约

摄影/视频 胡聪 编辑/小为

出品/腾讯新闻 腾讯图片

支持单位/中国儿艺会 中央美术学院

视频：无奈的父亲愿患自闭症的儿子与他一起离开这个世界

看似简单的生活技能，但对患有自闭症的彤彤来说却是个极大的挑战。其实彤彤心里很想把这件事做好，但大脑不听使唤，而在这所特殊学校里，就有140多位像彤彤一样“来自星星的孩子”。彤彤不断地尝试着走出自己内心的世界，接触新事物、学习新技能，他梦想和“舟舟”一样，成为一名音乐指挥家。

彤彤出生在西安一个普通的家庭，父母都是企业里的工人。彤彤两岁那年，行为举止跟同龄孩子有很大的差别，父亲感觉有点不对劲，就带着他去医院做检查，医生怀疑彤彤患有自闭症，“这个病不需要吃药打针，但要进行康复训练，也许还能恢复到和正常人一样。”

听到这个坏消息后，父母心里很难受，“我们就这一个宝贝儿子，家族里也没有这个遗传史，儿子怎么会得上自闭症？”但父母还是希望出现奇迹，每天教孩子说话，在彤彤三岁那年，第一次学会了叫“爸爸、妈妈”，家人可激动了，觉得儿子这下有救了，“虽然儿子的行为能力还不足，但语言表达方面在进步，我们还挺为他高兴的。”父亲送彤彤来到幼儿园，希望他能跟小朋友们一起学到更多的知识。

可是，彤彤在幼儿园只上了一天学，就被老师劝退了。父亲说：“彤彤上课时行为举止和其他孩子不一样，对他说啥都听不懂，就一个人呆呆地坐在那里，这样就会影响到其他孩子，老师劝我们送孩子去特殊学校。”就这样，彤彤回到了家中。

有人劝彤彤父母再生一个，“你们还年轻，将来你们老了，彤彤的弟妹可以照顾他。”可父母满脑子都是救儿子，压根就没想再生个娃，“彤彤现在年龄小，只要将来能接受良好的康复训练，就会好起来。”

为了照顾彤彤，父亲下岗了，失去了工作就意味着没了经济来源，他们家现在还住在廉租房里，全家人省吃俭用将六岁的彤彤送到西安一家特教中心，接受正规的康复训练。

彤彤在校不仅要接受文化课教育，还要学习各种生活的技能，比如扫地、洗衣服、整理床铺等，逐步锻炼他的独立动手能力。为了提高彤彤的沟通能力，学校还专门设置了值班岗位，每到午休时间，彤彤就坚守在自己的岗位上，见到陌生人进出，他就会去跟别人沟通。老师说，彤彤的行为能力还不错，他喜欢画画，作品还印制成了台历，但语言表达能力很差，只有三岁儿童的水平。

彤彤的父亲下岗后就一直陪伴在儿子身边，但他心里很清楚，如果再这样下去，家里就支撑不起彤彤的学费了。无奈之下，他将彤彤从学校接回家里，自己找到一份保安工作，每月有2000块钱收入。父母每天上班，担心彤彤一个人呆在家不安全，就将儿子锁在家中，“我们不在家，万一跑丢了咋办？这是没办法的办法，谁愿将自己的娃关在家里？”

彤彤在家被关了两年，性格变得更加古怪了，从不和陌生人交流，甚至面对父母也是一言不发。父母觉得把孩子锁在家里不是个事儿，这样下去肯定会出问题，还是要送到学校去，接受正规的康复训练。

家长们心里都明白，抚养一个自闭症儿童相当于抚养十个正常的孩子，其中的艰辛只有自己心里最清楚，受苦受累无所谓，就担心孩子受到歧视。有一次，彤彤放学后在院子里和小朋友们玩耍，几个不懂事的孩子说彤彤是个“傻子”，甚至有些家长也不让自己的孩子和彤彤一起玩，这让彤彤的父母很难过。他们平时带彤彤出门，都要叮嘱他别说话，因为一说话就露馅了。

彤彤的父亲说：“我不想让别人知道儿子患有自闭症，他们知道了也没办法，还是要我来面对，儿子是我的，我就会尽到做父亲的责任。但面对外界的歧视，我们做父母的也只能忍气吞声，大千社会什么人都有，总会有人带着有色眼镜去看这些自闭症孩子，这也是一种无形的压力，压得我们喘不过气来。”

“如今我们就担心将来老了谁来照顾彤彤？当初应该再生个娃，长大后可以照顾到彤彤。但现在已经晚了，因为我们这个年龄已经不具备生育能力了，并且我又是家里的独子，一旦我们去世了，彤彤连个直属亲戚都没有。”父亲说，他有时候也会胡思乱想，希望死的时候能带着儿子一起离开，因为不敢想象扔下儿子一个人该如何面对这个世界，一旦儿子遭人欺负，他心里会更难过，这或许就是可悲的幸福吧。

在家人和老师的悉心陪伴下，彤彤逐渐学会了与人沟通的能力，具备了一定的独立生活技能。但随着年龄的增长，年满16周岁的自闭症儿童即将要离开这所特殊学校，一时间，彤彤的父母再次陷入了困境。“我们不知道儿子的未来在哪里？更不清楚是送他去上学，还是找份力所能及的工作？我们这些家长经常会因此聚在一起探讨孩子未来的路，但始终找不出好办法来。”

据不完全统计，当前中国自闭症患者数量已超过1000万，我国每年至少要新增超过10万个自闭症儿童，也就是说有近百万个家庭正生活在困境之中。田鸽作为西安拉拉手特教中心教学部部长，已经跟自闭症孩子打交道10多年了，“其实自闭症的孩子外表跟正常孩子是一样的，只是在反应上会迟缓一些，希望我们每个人都能耐下心来善待这样一个群体，因为他们需要的不是可怜和同情，更多的是支持和理解。”