三月春暖花開，16歲的彤彤這兩天心情特別好，嘴裏哼唱着五音不全的小調。學校老師教他如何擇菜、洗菜，然後放進乾淨的盆子裏，這個簡單動作重複了很多遍，但彤彤轉個身就忘了，他急得滿頭大汗，甚至想發脾氣，老師耐心地說：“彤彤，不着急，跟着老師再來一遍。”

“螢火計劃”特約

攝影/視頻 胡聰 編輯/小爲

出品/騰訊新聞 騰訊圖片

支持單位/中國兒藝會 中央美術學院

視頻：無奈的父親願患自閉症的兒子與他一起離開這個世界

看似簡單的生活技能，但對患有自閉症的彤彤來說卻是個極大的挑戰。其實彤彤心裏很想把這件事做好，但大腦不聽使喚，而在這所特殊學校裏，就有140多位像彤彤一樣“來自星星的孩子”。彤彤不斷地嘗試着走出自己內心的世界，接觸新事物、學習新技能，他夢想和“舟舟”一樣，成爲一名音樂指揮家。

彤彤出生在西安一個普通的家庭，父母都是企業裏的工人。彤彤兩歲那年，行爲舉止跟同齡孩子有很大的差別，父親感覺有點不對勁，就帶着他去醫院做檢查，醫生懷疑彤彤患有自閉症，“這個病不需要喫藥打針，但要進行康復訓練，也許還能恢復到和正常人一樣。”

聽到這個壞消息後，父母心裏很難受，“我們就這一個寶貝兒子，家族裏也沒有這個遺傳史，兒子怎麼會得上自閉症？”但父母還是希望出現奇蹟，每天教孩子說話，在彤彤三歲那年，第一次學會了叫“爸爸、媽媽”，家人可激動了，覺得兒子這下有救了，“雖然兒子的行爲能力還不足，但語言表達方面在進步，我們還挺爲他高興的。”父親送彤彤來到幼兒園，希望他能跟小朋友們一起學到更多的知識。

可是，彤彤在幼兒園只上了一天學，就被老師勸退了。父親說：“彤彤上課時行爲舉止和其他孩子不一樣，對他說啥都聽不懂，就一個人呆呆地坐在那裏，這樣就會影響到其他孩子，老師勸我們送孩子去特殊學校。”就這樣，彤彤回到了家中。

有人勸彤彤父母再生一個，“你們還年輕，將來你們老了，彤彤的弟妹可以照顧他。”可父母滿腦子都是救兒子，壓根就沒想再生個娃，“彤彤現在年齡小，只要將來能接受良好的康復訓練，就會好起來。”

爲了照顧彤彤，父親下崗了，失去了工作就意味着沒了經濟來源，他們家現在還住在廉租房裏，全家人省喫儉用將六歲的彤彤送到西安一家特教中心，接受正規的康復訓練。

彤彤在校不僅要接受文化課教育，還要學習各種生活的技能，比如掃地、洗衣服、整理牀鋪等，逐步鍛鍊他的獨立動手能力。爲了提高彤彤的溝通能力，學校還專門設置了值班崗位，每到午休時間，彤彤就堅守在自己的崗位上，見到陌生人進出，他就會去跟別人溝通。老師說，彤彤的行爲能力還不錯，他喜歡畫畫，作品還印製成了檯曆，但語言表達能力很差，只有三歲兒童的水平。

彤彤的父親下崗後就一直陪伴在兒子身邊，但他心裏很清楚，如果再這樣下去，家裏就支撐不起彤彤的學費了。無奈之下，他將彤彤從學校接回家裏，自己找到一份保安工作，每月有2000塊錢收入。父母每天上班，擔心彤彤一個人呆在家不安全，就將兒子鎖在家中，“我們不在家，萬一跑丟了咋辦？這是沒辦法的辦法，誰願將自己的娃關在家裏？”

彤彤在家被關了兩年，性格變得更加古怪了，從不和陌生人交流，甚至面對父母也是一言不發。父母覺得把孩子鎖在家裏不是個事兒，這樣下去肯定會出問題，還是要送到學校去，接受正規的康復訓練。

家長們心裏都明白，撫養一個自閉症兒童相當於撫養十個正常的孩子，其中的艱辛只有自己心裏最清楚，受苦受累無所謂，就擔心孩子受到歧視。有一次，彤彤放學後在院子裏和小朋友們玩耍，幾個不懂事的孩子說彤彤是個“傻子”，甚至有些家長也不讓自己的孩子和彤彤一起玩，這讓彤彤的父母很難過。他們平時帶彤彤出門，都要叮囑他別說話，因爲一說話就露餡了。

彤彤的父親說：“我不想讓別人知道兒子患有自閉症，他們知道了也沒辦法，還是要我來面對，兒子是我的，我就會盡到做父親的責任。但面對外界的歧視，我們做父母的也只能忍氣吞聲，大千社會什麼人都有，總會有人帶着有色眼鏡去看這些自閉症孩子，這也是一種無形的壓力，壓得我們喘不過氣來。”

“如今我們就擔心將來老了誰來照顧彤彤？當初應該再生個娃，長大後可以照顧到彤彤。但現在已經晚了，因爲我們這個年齡已經不具備生育能力了，並且我又是家裏的獨子，一旦我們去世了，彤彤連個直屬親戚都沒有。”父親說，他有時候也會胡思亂想，希望死的時候能帶着兒子一起離開，因爲不敢想象扔下兒子一個人該如何面對這個世界，一旦兒子遭人欺負，他心裏會更難過，這或許就是可悲的幸福吧。

在家人和老師的悉心陪伴下，彤彤逐漸學會了與人溝通的能力，具備了一定的獨立生活技能。但隨着年齡的增長，年滿16週歲的自閉症兒童即將要離開這所特殊學校，一時間，彤彤的父母再次陷入了困境。“我們不知道兒子的未來在哪裏？更不清楚是送他去上學，還是找份力所能及的工作？我們這些家長經常會因此聚在一起探討孩子未來的路，但始終找不出好辦法來。”

據不完全統計，當前中國自閉症患者數量已超過1000萬，我國每年至少要新增超過10萬個自閉症兒童，也就是說有近百萬個家庭正生活在困境之中。田鴿作爲西安拉拉手特教中心教學部部長，已經跟自閉症孩子打交道10多年了，“其實自閉症的孩子外表跟正常孩子是一樣的，只是在反應上會遲緩一些，希望我們每個人都能耐下心來善待這樣一個羣體，因爲他們需要的不是可憐和同情，更多的是支持和理解。”