3月26日,24歲的福州大學碩士研究生念可薇成功將自己的造血幹細胞捐獻給了一位身患血液病的同齡女孩。

媒體報道後,她收穫了很多讚許,但面對“偉大”,“捨己救人”等溢美之詞,她有些惶恐。

近日,她在自己的個人公衆號上回憶了自己的捐髓全過程,還附上vlog。有朋友在讀了她的這篇“親歷文”之後,也決定登記捐髓。

念可薇說:我只是做了一件很好很好的事,但遠遠稱不上偉大,因爲骨髓捐贈真的不可怕。

不再是敲骨頭取髓,也沒有後遺症,捐髓並不可怕

2014年,念可薇在大學時加入了中華骨髓庫。她很坦白,那時只是出於好玩,僥倖地以爲幾萬至幾十萬分之一的極小概率是根本不可能發生。

前段時間,她被通知初步配型成功,需要來福州體檢。直到那一刻,她纔開始認真地對待這件事。

即使紅會的工作人員對捐髓前後的相關事項都告知念可薇,她還是打算自己做功課。

輸入“捐髓”,“幹細胞捐贈”等關鍵詞,跳出的是一條條“好人好事”,但這沒有打消念可薇的顧慮:“捐骨髓對身體有害嗎?”、“過程會痛嗎?”、“會不會有後遺症?”通過大海撈針一般的搜索,她翻到一位2017年捐贈幹細胞的浙江女生的微博,翻閱了近千條評論,將“疑似”捐贈者的人找出並一一私信。

這些捐贈者都樂於分享他們的經驗:比如,打動員劑那幾天會腰痠背痛,之後不需要進補。這些人也都表示,捐贈完成後的幾年,身體並沒有明顯變化。

福建協和醫院血液科主任醫師楊婷,是此次念可薇“捐幹”的主治醫生。

她介紹:“老百姓說的‘捐獻骨髓’,就是爲了獲取造血幹細胞。

從前,需要採集供者的骨髓,過程痛苦。

目前,非血緣的供者一般是通過抽取外周血,即通過血細胞分離機收集留取幹細胞,採集過程是和獻血小板一樣,一次需要2-3小時。”

親歷者和專家的答疑解惑,讓念可薇收回了原本不理智的滿腔熱血,變得更加篤定。

“我希望自己身邊的人能改變對‘捐幹’的刻板印象,不要再讓這件可以救命的善行成爲社會的邊緣現象,不要讓知識匱乏帶來的恐懼而使那麼多白血病患者失去希望。如果能帶動其他人加入進來,那我救的就不僅僅是一個人了。”可薇說。

捐前半個月,媽媽曾說:讓我替你捐吧

念可薇做這些事,很大一部分原因是因爲想要說服媽媽。

爲了不讓爸媽徒增擔心,當體檢顯示“高配型”後,念可薇纔對家人說起這件事。

一開始,爸媽竭力反對。

一連幾天,爸媽都緊拽着手機不斷地查資料、發簡訊、打電話,通過各種渠道詢問,從血液科醫生,到美國的醫學專家。

在捐髓前半個月,媽媽甚至曾提出,她自己再去配型,如果配型成功,她替女兒捐。

“收到媽媽發給我的“替捐”微信後,我在手機屏幕面前難受了好久好久。她明知道自己配型成功的概率極小,還是想再試圖阻止我。所以,‘無私’和‘偉大’這樣分量極重的讚美我是萬萬不敢接下的,這件事上我沒有把家人放在首位考慮,讓他們爲我擔驚受怕,真的太自私和任性了。”念可薇也坦白地說。

可薇把做的功課發給媽媽看,並多次做爸媽的思想工作。見拗不過女兒,爸媽最終全力支持女兒。捐贈成功後,媽媽也由原先的擔心,變爲擔心以及替女兒感到驕傲。

現實中,“捐幹”並非一帆風順

福建省紅十字會造血幹細胞捐獻者資料庫管理中心工作人員劉雅萍說:“平時,紅十字會也會宣傳捐贈造血幹細胞。但像可薇這樣體驗式的記錄是帶着溫度的更具有說服力,許多捐獻的過程並非一帆風順。”實際過程中,的確有許多因爲家人的不同意,導致“悔捐”的情況。

據瞭解,目前,我國大概有500萬的白血病患者,近50%的患者都是兒童,總數每年以近4萬的速度增加。

楊婷醫生介紹,一般情況下,患有骨髓衰竭性疾病,惡性血液腫瘤,遺傳性血液病的病人,幹細胞移植是目前唯一有可能根治的辦法,植入的成功率在90%以上。

在福建協和醫院,等待幹細胞移植一般需要2~6個月,也有病例前後等了3年都沒有找到合適供者。

如果無法及時接受幹細胞移植,病人的存活期有的甚至只有幾個月,即使可以多活幾年的,生活質量也極差,大多依靠輸血。而骨髓庫的樣本量對龐大的患者人羣來說只是杯水車薪。

可薇在醫院看到的化療患者衣物等待高壓消毒的場景

據瞭解,念可薇是福州市第62例、我省第217例、全國第8153例造血幹細胞捐獻者。在福建,截至3月底,有近8萬人加入中華骨髓庫。

在可薇的公衆號文章下邊,已經有很多人受她“感召”,打算加入中華骨髓庫。

其中一條留言讓可薇很感動,來自一位配型成功,卻因父親反對沒有捐獻的女孩。

女孩說,捐獻半途而廢成了全家人的心結,每次提及,家人總是陷入不斷的爭吵。

不過,她漸漸能明白,父母的反對,不單純是對科學的誤解,更多是出自於對孩子的愛。她想趁這個機會再跟家人聊聊這個話題。

如果您也想加入“中國骨髓庫”

這個小貼士

希望能夠幫助到您

如何加入“中國骨髓庫”?

可與所在地紅十字會(資料庫省級分庫)聯繫,或在當地的獻血車(站)與工作人員報名。

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編輯:喬一

福建衛生報記者:陳坤

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