本期志願者：

特約記者：松鼠

攝影：雪糕、雙雙、婷婷、米克

前天，我們公眾號發了若若的故事白血病不傳染，請不要孤立我們！

大家都被這個堅強而可愛的小女孩感動了，紛紛留言，給若若加油鼓勁。也有很多家長留言講述了自己孩子生病期間的經歷，酸甜苦辣，只有經歷過的人才知道。

我們希望若若的故事能夠讓大家更好地了解白血病，了解這些孩子們，她們和普通的孩子不一樣，經歷了旁人沒有經歷過的痛苦；她們和普通的孩子又沒什麼不一樣，愛玩、愛跳舞、愛畫畫……

這裡你會看到另一個若若。

（一）

理髮師拿起電推剪，這一次完全不需要任何精巧的考量和設計，只是細緻地、全面地，不放過每一寸角落，緩緩地犁過小女孩的頭頂。

細軟的髮絲，一縷又一縷，輕輕地、簌簌地落下，灑落在地。十來分鐘之間，鏡子里出現了一個清秀的小光頭。

眼神清澈，表情有些微懵。

「嗚——」 一旁等候的媽媽忍不住開始抽泣。

為了即將開始的化療治療，愛美的小姑娘強咬著嘴唇點頭答應放棄自己的長髮，放棄自己的粉紅蝴蝶結和水晶發卡，從這一刻起，和病房裡的哥哥姐姐弟弟妹妹一樣，做一個清爽便捷的小光頭。

媽媽把剪落的頭髮小心地搜集起來，又認認真真洗乾淨了小姑娘最喜歡的紅色蝴蝶結，把它們妥妥帖帖地收納好。

「有一天，我一定會再給她紮上的。」

（二）

小女孩名叫若若，今年7歲了，已經走完白血病治療的8個化療療程，進入吃藥維持期。而在過去的504天里，若若一家歷經了人生的大起大落跌宕起伏的各種滋味。

「我聽說得這個病的小孩子是十萬分之四，可怎麼就，碰巧，碰巧讓我家孩子遇上了呢？」

說起確診時的心情，若若媽媽依然流露出心痛的神色。

從初露病症到確診，前後差不多折騰了一年的時間，單骨髓抽檢這項，若若就歷經了4次，尤其，這是連大人都難以忍受的疼痛。

「媽媽，這好像不是打針呀，我怎麼感覺她在往外吸東西呢？」

第一次做完骨髓抽檢的若若，躺在床上6小時無法動彈，面對「騙她去打針」的媽媽，依然天真而乖巧。

若若媽媽回憶到，加上後來化療時候的骨穿，若若前後一共體會了，整整16次這樣深入骨髓的痛楚。但她很聽話，很堅強，儘管淚水和汗水總是會打濕床單，她從不需要醫生按壓和灌輸，她一直記著媽媽的話。

「做一次就少一次，等病好之後，我們就去迪士尼，你可以扮演白雪公主。」

（三）

從2017年3月29日拿到確診結果的那天起，這個家庭連軸轉的核心，就只有一件事情——傾盡全力去救她。

彼時，若若一家正湊夠新房的首付，又貸款26萬用於裝修。家裡四世同堂，有高齡的老人和剛剛斷奶的弟弟。自打弟弟出生後，媽媽也辭去小學老師的工作在家，目前家裡僅能靠作為國企工程師的爸爸償還貸款，藉由外公外婆的退休工資承擔家庭的各項開支。

最艱難的時候是，由於外婆常年患有高血壓，又過度勞累，造成了突發性的血管堵塞，被判定為「急性心肌梗死」，需要立即實施心臟搭橋手術。

「我2017年簽了兩張病危通知書。我手都是抖的，命運為什麼會這樣，若若和我媽……」

短暫的悲傷之後是堅定的行動力。家庭主心骨的若若爸爸和媽媽，咬咬牙，承擔起了愈加沉重的經濟和照料的重擔。

借錢貸款，安排手術，床前看護，他們沒有在任何一個環節遲疑和懈怠。無論生活拋給你多少難題，你或許會低落，或許會煩躁，但你總會一一面對，若若爸媽在用自己的行動告訴孩子，你一定要堅強，沒有什麼是不能解決的。

（四）

如果說有什麼事情，是若若爸媽最擔心最害怕的，那就是複發。

化療期間，若若同病房有一個正在上小學六年級的小姐姐，她們一起畫畫，一起玩遊戲，一起做拿著漂亮的塑料珠做手工項鏈……這是若若在病房裡最好的小夥伴。

而就在這個小姐姐出院前的最後一天，因為使用了5個培門冬做化療，引發了副作用胰腺炎，當晚進了ICU就再也沒能出來……

直到現在，爸爸媽媽都沒有告訴若若這個姐姐去哪裡了。與此同時，這件事也給他們帶來了很深的刺激。

「我有時候做噩夢，池塘里漂浮著女屍，面部朝下，我也看不清是誰……很害怕……現在她哪怕只是流鼻血，我就會很擔心。」

同樓層的病房裡，還是有七八個孩子因為複發離開的。一旦複發，孩子的病情危險性就會提高很多。因此，維持期的孩子最是需要好好護理與照顧。

餐前必用開水燙過的單獨碗筷，出門在外隨身背著的專用小水壺，進入地鐵、超市、商場等人多的地方，一定會拿出備好的口罩。即便孩子有自己的卧室，為了方便夜晚能夠隨時查看若若的體溫和體征，支起了小床……

若若媽媽小心翼翼地呵護著自家的寶貝，為她構築出愛的屏障，只希望不要驚醒複發的誘因，讓它沉沉睡去，逐漸淡去，五年之後徹底與自家寶貝分離。

（五）

即便是在生病治療的過程中，若若從未落下學校的功課，在病房裡讀書認字，托小夥伴轉達每日作業，期末考試的成績單上幾乎全是優+，還獲得了市裡「追夢少年」的榮譽稱號。

「療程之間，我們就在病房學習，甚至有學習到晚上12點，課程一天都沒落下。情況好的時候，還能一天2課呢~」

她喜歡畫畫，拿起自己的畫筆畫城堡畫公主，畫彩虹與蝴蝶，畫操場上歡快戲耍的少年少女，畫日出、沙灘、高山和大海……她用色彩和線條觸摸著世界的每一個稜角，一點點納入自己的小宇宙。

她參加過市裡的繪畫比賽，拿到兒童組的卓越獎，獎品是書包，文具盒和轉筆刀，令她足足高興了一個星期。

她喜歡唱歌跳舞，加入了一個名為「生命小戰士」的團體，這個公益團體的成員很特殊，主要都是和她一樣的正在接受治療的白血病兒童。

生命小戰士們，在一群有愛心的阿姨帶領下，聚會、排練、合唱、演出、舉辦比賽，實現心愿……他們努力向這個社會傳達著自己的生命力和希望，他們和正常的兒童也沒有什麼不同。

負責編排孩子們歌舞的肖老師說，「若若雖然進團隊時間不長，但是個性格非常好的小姑娘，每次活動都特別認真。她剛來的時候是不怎麼說話的，一兩次排練後，就好很多了，是個好孩子。她媽媽每次都會陪她來，從不缺席。」

儘管，連加入公園裡玩耍的孩子群，也羞答答地需要媽媽先去打個開場白，但若若心裡，還裝著一點一點觸碰世界，懸壺濟世的夢想。

「我總是告訴她，一個人要有夢想，每個人都要有目標，為了這個目標去奮鬥，不能因為生病而停止追夢的步伐。」

若若的夢想，是未來能夠把自己的照片掛在醫院牆外，會有很多人掛她的號，她要看病救人，做一個好醫生。

（六）

最後的最後，家裡換了新房，外婆的心臟搭橋手術十分順利，若若已經挺過最艱難的時候，一切的一切，都是恰到好處的幸運和完美。

媽媽答應若若，再過不久，她就可以去迪士尼了。到時候，她一定是五彩斑斕的城堡下，那個最漂亮的小公主。

後記：

非常感謝若若媽媽自述經歷，確診以來這一年多，她實在付出了太多太多。當筆者對她的母愛表示敬意之時，她托著下巴，望著陽台外那片廣闊的天空和漂浮的雲朵，輕輕地說，「只要孩子健康快樂就好。」

到此處，若若家的故事就告一段落了，這是一個皆大歡喜溫暖勵志的故事。若若一家積極分享的態度，也是想要告訴更廣大的患兒家庭，不怕的，沒關係，一切都會好起來的。

有關於文中提到的「生命小戰士」，這是一個由愛心志願者發起，活躍於成都地區，一群患兒和小志願者組成的兒童團體，他們唱歌、跳舞、畫畫、比賽、追夢。他們的組織發起人來自各行各業，為這個團體十幾年如一日地付出與耕耘。後續，筆者會採錄更多他們的故事，敬請期待~

（註：文中人物名均為化名）

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