為什麼白血病移植骨髓後還是會死?
我表哥有白血病，2019年年末移植了骨髓，我以為他好了，結果聽我媽說今天他可能要回來，說他，情況不太好
我是急性淋巴細胞白血病，19歲確診的，當時上大二，當時感覺天都有塌了，因為周圍也沒人得過這個病只是在電視上看到過，因為是急性的加上家裡人反應比較速度，從確診到移植只用了不到五個月時間，現在三年多了，沒排異沒感染，一切都挺好的，下面是我同期移植的幾個病友:
①急淋b
男，30+，是強壯弟弟全相合移植沒到100天引發腎病從而離世的，他當時就有膀胱炎又加腸道排異，也就是說他移植後也有排異了，骨穿都提別好.
②急淋t
女♀，28歲，半相合供體是年邁的爸爸，她在南京化療時複發才來蘇州移植的，移植後我覺得一部分是半相合，她沒有明顯的排異，也沒打幹擾素，一部分是勞累因為她每天5點起床做飯給工作的爸媽吃，然後每天自己在家想吃就吃，不想吃就算，飲食不規律。一年後因為一次洗澡感冒，發現情況不好的，壞細胞進腦子裡，很久沒聯繫了。
③急淋t
他是我老鄉，男，17虛歲確診，供體是56歲爸爸，半相合，他能吃能喝體力好，對於同期的我恢復的也很好，有輕微皮服排異，移植10個月就在親戚家超市工作，我很羨慕，當我行動還費力時，他就能輕工作了，但是兩年後他毫無徵兆的複發了，我覺應該也是輕微排異和沒打幹擾素造成的。現在有時間沒聯繫了，聽說現在二次移植了，在家修養。
④脊髓m2
女，大我一歲，24歲，淮安人，因為是同齡所以有話說，她是海邊拍婚紗照發燒才發現的，確診之後男的在她父母的建議下，說一定要等到移植後在分，那男的也算有點良心，化療時一直都安慰她，出院也回來看她，然後一直結束就分了。她也是全相合，強壯 的弟弟為供體，經歷了膀胱炎，嚴重的皮排ing現在也三年了，挺好的前兩年一起玩吃雞，現在在家給弟弟帶孩子，她的血象，體力，骨穿報告都很好，就是臉上還在皮排。
⑤急淋t
男♂，16歲確診，河南人，他媽媽和我媽聊的來，在蘇州時天天一起逛菜市場，他是最慘的，化療時因為沒錢問他親哥哥（已成家有孩子）借 ，不給，找供體希望親哥哥來驗血，不來，最後沒辦法才來，報告出來全相合，因為父母以死相逼才給他移植的，之後住療養院白天媽媽做飯，晚上爸爸陪護，他父母經常吵架，有一天早上他爸毫無徵兆的離世了，就很突然地走了。出療養院他輕微皮排，回家 後嚴重皮排，因為長期皮排嚴重，需要吃大量激素導致骨頭嚴重缺鈣，前兩天和我媽視頻說骨折了，而且他特別喜歡打遊戲，不愛運動，但是骨穿報告移植很好的。
綜合以上，他們不好的結果有的是大意，有的是作死，有的是排異太嚴重，還有就是基因問題沒辦法。
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知乎一直都是被我用來解惑的，學還沒上完，生病後一直在家也沒和外界接觸，所以有不懂得就上知乎問問 ，昨天看到白血病就講了幾個病友的例子，剛剛發現還有人私信問我問題，說實話我也不是很懂，因為我生病後一直都是抱著兩耳不聞窗外事的心態，覺得知道的越多反而越累，越害怕。
下面我來統一回復一下問題（ 其實也沒幾個，就四個人私信了而已）
①你花了多少錢？
我是江蘇連雲港人，但是我看病是在蘇州，我用的是南京大學生醫保，
第一個療程三十天話費9.6萬報銷了6萬，花費3.6萬
第二個療程肺部感染了二十天花費6.8萬?外購葯泊沙3萬（當時泊沙都是4980一瓶我喝了6瓶 而且都不報銷的）
第三個療程鞏固化療?移植，臨近過年 有倉位所以直接進倉化療的，一共三十六天花費28萬 ?外購葯9.5萬（泊沙?護子宮葯?止吐葯）28萬?第二個療程的6.8萬＝34.8萬報銷了26萬，花費8.8萬。
出倉進療養院32天，花費6萬，一切順利，肺部感染減輕也不用喝泊沙了，報銷4.2萬，劃給1.8萬。
3.6+8.8+9.5+3+1.8＝26.7萬
第一年:一星期一次抽血298元×4×12＝14304元（門診不報銷 ）
一個月一次骨穿大概4500元×12＝54000元（用一日病房做對半報銷，大概花費2.7萬）
14304+27000＝41304元
第二年:還是一個月一次骨穿（含抽血）報銷後大概花費4萬左右，因為有兩次是門診做的，不報銷。
第三年:改三個月一次骨穿（含抽血）因為新冠只做了三次，報銷後花費大概1萬（其中有一次做了基因和染色體）
總共26.7+4.1304+4+1＝35.8304萬
是不是這樣一算花費還不是很多，但是家裡存款20萬，親戚借來的10萬，輕鬆籌來的16萬都花沒了可能還有一些我不知道花費吧。（期間花費沒算路費?租房費?伙食費加
?複查的酒店費）
②移植後多久能過危險期
移植後一百天為危險期，這期間一切意外都有可能發生，半年後基本上都減葯了，用於排異，保險起見第一年和第二年都是很重要的。
③一定要排異嗎？
不一定，但是蘇州這邊都說急淋最好排一排，可以減少複發，我是轉氨酶高看醫生有的說肝損有的說慢性肝排，如果供體為半相合或供體年紀大，或者高危的還是要排一排的。但是有的人為了排異打幹擾素導致排異很嚴重，還是很可怕的，有的打了干擾素排異導致失明直接去換眼角膜了，有的打了干擾素腸排瘦30斤脫相了，當然也有好的情況。
④對於女性來說會影響子宮嗎，以後能懷孕嗎？
會有一定的影響，我當時還打了保護子宮的針可是現在依然沒有大姨媽，前段時間去醫院做b超顯示我的子宮萎縮了，和11，12歲小孩的子宮一樣大，而且看了中醫也是拿一下調養的 喝，我的主任又跟我說還是以恢復為主萬一來了大姨媽，流血太多會導致身體虛虧 讓我先緩一緩。以後看緣分吧。好在我也不喜歡小孩，我覺得我家人為了我已經付出了很多，農村出來從小沒吃過苦也沒挨過打，長大後不僅沒有好好孝順父母還花光了父母所有積蓄，以後只要平平安安的就好啦，也不想什麼高薪啊嫁人啊生小孩啊，只要以後痊癒能找一份普普通通的工作，陪在父母身邊就好。
不好意思，剛剛發現錢算錯了一直覺得怎麼花這麼少，原來第二療程和倉里的外購葯 忘記加進去了，不過現在已經改回來了，還有每個人的花費不一樣，僅供參考。
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最近突然察覺到移植初期到現在很多身體上的變化，還是我打掃房間時發現的，
初期
①剛移植後一個月開始長出新的指甲，與舊的指甲有很明顯的分界線（包括腳指甲），②身上的皮膚也會像頭皮屑一樣脫落，每天房間里都會有一層薄薄的像頭皮屑一樣的「人體表皮」③每天中午腰部和小腿都會特別酸痛，需要我媽幫我捶捶捏捏的，④因為化療的原因，頭髮和體毛都掉光光了，但是那段時間長得特別快，而且頭髮還是又黑又卷的，⑤渾身上下散發著嬰兒 的奶味充斥著整個房間，把乳臭未乾體現了玲離盡致淋漓盡致哈，⑥睡不醒，感覺24小時我能睡20個小時，印象最深的就是在療養院時，臨床室友都已經搞好一切了，我爸媽還在床前喊我，「睜眼吃一下嘛，馬上醫生就要來查房嘍」哈哈哈哈哈現在想起來都好笑，別人都是說自己家孩子都能吃，我媽講我們家孩子睡不醒 ⑦不能吃大油，例如排骨湯，骨頭湯聞著就像吐，嗅覺靈敏，魚和黃鱔又特別腥臭，米飯只能一口 ，倒是我爸喝的白酒，我聞著太香了，還特舒服
現在
①指甲全部換新了，以前舊的手指甲被門夾長得不好看，現在長出新的完全沒有一點痕迹。②身上也不會掉皮了，現在都是看房間亂的不行才收拾一下，哈哈哈哈有點懶哈③因為我移植後剛好是夏季伏天，剛出院身體又很虛弱容易熱，開空調導致現在風一吹，我的右腿膝蓋就很疼， ④頭髮剪了兩次現在又黑又直，就是有點短，期盼自己早日回到以前的黑長直⑤嬰兒奶味已經沒有了，但是我好像發現自己身上有味道了，因為我化療?移植後13個月沒洗澡，對你沒看錯13個月，期間只是用毛巾擦一下而已，現在一出汗，胳肢窩就會有味道 ，⑥不能熬夜了，就是現在11點以後睡，第二天整天都沒精神，狀態好幾天才能養回來，⑦吃五花肉就像吃菜一樣，（我以前沾一點肥肉都吃不下去的）兩天不燉湯幹啥都沒勁，吃魚也沒有腥臭味兒啦。感覺現在就是吃一點東西才有一些體力，現在我能吃一碗米飯
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2020_11_06
很多人都對我的花費感興趣，我也只是說了個大概，還有很多零碎的，我忘記的都沒說，要不然也不可能家裡錢也花光了。」
還有就是很多沒錢治病的人在問我得了白血病怎麼尋求幫助，或者怎麼申請報銷比例才能增大?
下面就是我整理的一份救助申請吧↓↓↓
1.大病救助（民政部門慈善部門）
用於增加報銷比例
2.臨時救助（民政部救助科）
每年有兩次救助費用，大概6000到12000還能增加報銷比例。有低保的不能申請。
3.醫療救助（民政部救助科，針對低保戶和貧困戶）
4低保（針對城鎮戶口和農村戶口）
增加報銷比例，每個月會給一定的費用，用來查血剛好。
5.門診救助（針對病理和醫院鑒定去醫保申請）
6.精準扶貧（針對農村戶口去扶貧辦）
7.大病保險（醫保補充保險）
交醫保的時候，有30左右是用來買大病保險的，生病會給6萬（我們的家那邊好的病友都有，而且是保險公司打電話通知的） 當時我在上大學，家裡的沒交，虧死了。
8.農合報銷一次報銷（農村戶口）
報銷比較低
9.困境兒童基本生活補貼（民政部門）
10.貧困戶（包括建檔立卡和兜底保障）（針對農村戶口去扶貧辦）
11.特困戶（針對職工）
12貧困家庭全年扶貧兜底（針對農村戶口）
13慢性病（醫保申請指定醫院鑒定符合相關病理和治療）
我申請了，但是感覺沒啥用
14門給大病
15二次報銷大病保險公司
這個是用於有商業保險的人
16三次報銷民政部（醫療救助）
17政府兜底90%（貧困戶兜底扶貧建檔立卡針對農村戶口去扶貧辦）
18四重報銷保險
19到當地市團委可申請希望工程愛心專項基金
20到婦聯也可以申請一些救助
21紅十字會也可以嘗試適當申請救助金（原則上他們只對接血液病）
我們本地的去申請，被告知只有14歲以下有6萬救助，成年人沒有。
22有單位的家庭也可以去公會申請救助金低保可報3次貧困戶可報4次（第四次是政府兜底90%）
23有單位的還可以去工會申請救助，我加上農民用不上
24福利彩票
費用5-8千，僅限連雲港市的，別的地方不知道有沒有，
總結了一下，這都是病友半年多求助以來所了解到的，經歷過的，分享給病友們，希望大家都順順利利的能少走冤枉路少華冤枉錢。
每個地方政府都是需要申請才會幫助你的，國家設立這些部門就是為了幫助生病的大家，請不要不好意思，也不要害怕為祖國添麻煩，你去申請才有機會得到救助，躲在家裡哭泣 沒人會上你家幫助你的，現在得白血病所花的費用要比五年前少太多了，就是因國家的一些政策，好多化療葯進醫保，報銷比例加大，以上那麼多得救助部門，當然最省錢的辦法就是不要感染。
大家能用微信幫我拼多多砍一下價嗎，就差0.01%，我看了一晚上了，拼多多女孩的求助
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對於高危急性白血病最有效的治療手段還是造血幹細胞移植（骨髓移植），否則，單靠化療的長期生存率低於10%。
但是，移植後仍然會有大約30-40%的患者因為植入不良、複發、嚴重排異、感染等併發症而最終導致死亡，需要儘可能找移植經驗豐富的移植中心實施造血幹細胞移植。
美國每年感冒還能死1萬多人，每天也有很多人因為各種突發原因離去，生命是脆弱的，也是堅強的。任何事情都有概率，白血病如是。有些白血病患者的型號第一次化療就不能完全緩解，甚至做了很多次化療仍然不能緩解，必須強移，這種預後複發概率極高；有些白血病患者產生基因突變，屬於預後極差的那種，複發概率也很高；有些白血病患者，在治療的路上沒有準確把握每個關口，走了彎路，延誤了治療，比如有些只想化療，等化療複發了再考慮移植，這種移植後複發概率很高；有些走彎路的患者化療次數太多，等想移植時身體各項指標已被化療摧殘明顯偏弱，可能挺不過移植大化療及抗排異抗感染關；還有一些因為選擇的醫院移植水平不行，等等，影響移植的因素太多了。對待這個病，要及時治療，病人及家屬要耐心細緻的對待每一關，選准醫院，把握每一個治療時機，有頑強的求生意志，這樣才能讓治癒概率不斷的上升。有些不幸的人總在概率的0%里，有些努力的人永遠在概率的100%里。加油！！PS：本人急淋PH+高危，移植2年零7個月，發現患病，家人果斷北上，4療後移植，如今回歸社會，體壯如牛。
白血病不管是化療還是移植或者car-t，都是有複發的風險的！
也就是說白血病沒有嚴格意義上的治癒！
不敢想，我們還二療還沒移植，走一步算一步，活一天是一天，祈求上天眷顧！
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