本期志愿者：

特约记者：松鼠

摄影：雪糕、双双、婷婷、米克

前天，我们公众号发了若若的故事白血病不传染，请不要孤立我们！

大家都被这个坚强而可爱的小女孩感动了，纷纷留言，给若若加油鼓劲。也有很多家长留言讲述了自己孩子生病期间的经历，酸甜苦辣，只有经历过的人才知道。

我们希望若若的故事能够让大家更好地了解白血病，了解这些孩子们，她们和普通的孩子不一样，经历了旁人没有经历过的痛苦；她们和普通的孩子又没什么不一样，爱玩、爱跳舞、爱画画……

这里你会看到另一个若若。

（一）

理发师拿起电推剪，这一次完全不需要任何精巧的考量和设计，只是细致地、全面地，不放过每一寸角落，缓缓地犁过小女孩的头顶。

细软的发丝，一缕又一缕，轻轻地、簌簌地落下，洒落在地。十来分钟之间，镜子里出现了一个清秀的小光头。

眼神清澈，表情有些微懵。

「呜——」 一旁等候的妈妈忍不住开始抽泣。

为了即将开始的化疗治疗，爱美的小姑娘强咬著嘴唇点头答应放弃自己的长发，放弃自己的粉红蝴蝶结和水晶发卡，从这一刻起，和病房里的哥哥姐姐弟弟妹妹一样，做一个清爽便捷的小光头。

妈妈把剪落的头发小心地搜集起来，又认认真真洗干净了小姑娘最喜欢的红色蝴蝶结，把它们妥妥帖帖地收纳好。

「有一天，我一定会再给她扎上的。」

（二）

小女孩名叫若若，今年7岁了，已经走完白血病治疗的8个化疗疗程，进入吃药维持期。而在过去的504天里，若若一家历经了人生的大起大落跌宕起伏的各种滋味。

「我听说得这个病的小孩子是十万分之四，可怎么就，碰巧，碰巧让我家孩子遇上了呢？」

说起确诊时的心情，若若妈妈依然流露出心痛的神色。

从初露病症到确诊，前后差不多折腾了一年的时间，单骨髓抽检这项，若若就历经了4次，尤其，这是连大人都难以忍受的疼痛。

「妈妈，这好像不是打针呀，我怎么感觉她在往外吸东西呢？」

第一次做完骨髓抽检的若若，躺在床上6小时无法动弹，面对「骗她去打针」的妈妈，依然天真而乖巧。

若若妈妈回忆到，加上后来化疗时候的骨穿，若若前后一共体会了，整整16次这样深入骨髓的痛楚。但她很听话，很坚强，尽管泪水和汗水总是会打湿床单，她从不需要医生按压和灌输，她一直记著妈妈的话。

「做一次就少一次，等病好之后，我们就去迪士尼，你可以扮演白雪公主。」

（三）

从2017年3月29日拿到确诊结果的那天起，这个家庭连轴转的核心，就只有一件事情——倾尽全力去救她。

彼时，若若一家正凑够新房的首付，又贷款26万用于装修。家里四世同堂，有高龄的老人和刚刚断奶的弟弟。自打弟弟出生后，妈妈也辞去小学老师的工作在家，目前家里仅能靠作为国企工程师的爸爸偿还贷款，借由外公外婆的退休工资承担家庭的各项开支。

最艰难的时候是，由于外婆常年患有高血压，又过度劳累，造成了突发性的血管堵塞，被判定为「急性心肌梗死」，需要立即实施心脏搭桥手术。

「我2017年签了两张病危通知书。我手都是抖的，命运为什么会这样，若若和我妈……」

短暂的悲伤之后是坚定的行动力。家庭主心骨的若若爸爸和妈妈，咬咬牙，承担起了愈加沉重的经济和照料的重担。

借钱贷款，安排手术，床前看护，他们没有在任何一个环节迟疑和懈怠。无论生活抛给你多少难题，你或许会低落，或许会烦躁，但你总会一一面对，若若爸妈在用自己的行动告诉孩子，你一定要坚强，没有什么是不能解决的。

（四）

如果说有什么事情，是若若爸妈最担心最害怕的，那就是复发。

化疗期间，若若同病房有一个正在上小学六年级的小姐姐，她们一起画画，一起玩游戏，一起做拿著漂亮的塑料珠做手工项链……这是若若在病房里最好的小伙伴。

而就在这个小姐姐出院前的最后一天，因为使用了5个培门冬做化疗，引发了副作用胰腺炎，当晚进了ICU就再也没能出来……

直到现在，爸爸妈妈都没有告诉若若这个姐姐去哪里了。与此同时，这件事也给他们带来了很深的刺激。

「我有时候做噩梦，池塘里漂浮著女尸，面部朝下，我也看不清是谁……很害怕……现在她哪怕只是流鼻血，我就会很担心。」

同楼层的病房里，还是有七八个孩子因为复发离开的。一旦复发，孩子的病情危险性就会提高很多。因此，维持期的孩子最是需要好好护理与照顾。

餐前必用开水烫过的单独碗筷，出门在外随身背著的专用小水壶，进入地铁、超市、商场等人多的地方，一定会拿出备好的口罩。即便孩子有自己的卧室，为了方便夜晚能够随时查看若若的体温和体征，支起了小床……

若若妈妈小心翼翼地呵护著自家的宝贝，为她构筑出爱的屏障，只希望不要惊醒复发的诱因，让它沉沉睡去，逐渐淡去，五年之后彻底与自家宝贝分离。

（五）

即便是在生病治疗的过程中，若若从未落下学校的功课，在病房里读书认字，托小伙伴转达每日作业，期末考试的成绩单上几乎全是优+，还获得了市里「追梦少年」的荣誉称号。

「疗程之间，我们就在病房学习，甚至有学习到晚上12点，课程一天都没落下。情况好的时候，还能一天2课呢~」

她喜欢画画，拿起自己的画笔画城堡画公主，画彩虹与蝴蝶，画操场上欢快戏耍的少年少女，画日出、沙滩、高山和大海……她用色彩和线条触摸著世界的每一个棱角，一点点纳入自己的小宇宙。

她参加过市里的绘画比赛，拿到儿童组的卓越奖，奖品是书包，文具盒和转笔刀，令她足足高兴了一个星期。

她喜欢唱歌跳舞，加入了一个名为「生命小战士」的团体，这个公益团体的成员很特殊，主要都是和她一样的正在接受治疗的白血病儿童。

生命小战士们，在一群有爱心的阿姨带领下，聚会、排练、合唱、演出、举办比赛，实现心愿……他们努力向这个社会传达著自己的生命力和希望，他们和正常的儿童也没有什么不同。

负责编排孩子们歌舞的肖老师说，「若若虽然进团队时间不长，但是个性格非常好的小姑娘，每次活动都特别认真。她刚来的时候是不怎么说话的，一两次排练后，就好很多了，是个好孩子。她妈妈每次都会陪她来，从不缺席。」

尽管，连加入公园里玩耍的孩子群，也羞答答地需要妈妈先去打个开场白，但若若心里，还装著一点一点触碰世界，悬壶济世的梦想。

「我总是告诉她，一个人要有梦想，每个人都要有目标，为了这个目标去奋斗，不能因为生病而停止追梦的步伐。」

若若的梦想，是未来能够把自己的照片挂在医院墙外，会有很多人挂她的号，她要看病救人，做一个好医生。

（六）

最后的最后，家里换了新房，外婆的心脏搭桥手术十分顺利，若若已经挺过最艰难的时候，一切的一切，都是恰到好处的幸运和完美。

妈妈答应若若，再过不久，她就可以去迪士尼了。到时候，她一定是五彩斑斓的城堡下，那个最漂亮的小公主。

后记：

非常感谢若若妈妈自述经历，确诊以来这一年多，她实在付出了太多太多。当笔者对她的母爱表示敬意之时，她托著下巴，望著阳台外那片广阔的天空和漂浮的云朵，轻轻地说，「只要孩子健康快乐就好。」

到此处，若若家的故事就告一段落了，这是一个皆大欢喜温暖励志的故事。若若一家积极分享的态度，也是想要告诉更广大的患儿家庭，不怕的，没关系，一切都会好起来的。

有关于文中提到的「生命小战士」，这是一个由爱心志愿者发起，活跃于成都地区，一群患儿和小志愿者组成的儿童团体，他们唱歌、跳舞、画画、比赛、追梦。他们的组织发起人来自各行各业，为这个团体十几年如一日地付出与耕耘。后续，笔者会采录更多他们的故事，敬请期待~

（注：文中人物名均为化名）

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