你曾在路邊睡覺過夜嗎?

一個月前的連續假期,搭上高鐵、換了火車,到斗六採訪陳彥廷。出發前,對「玻璃娃娃」這個疾病的瞭解近乎為零。我查了資料、當然也先讀了有關他的報導,列了訪綱,之外,我真的很想自己去感受他是不是像我讀到的報導裡這樣的陽光與正向。

找不到適合的店,彥廷和我只好窩在車站前的麥當勞,被吵鬧擠到角落,他細柔的聲線得與周圍的孩子與年輕人對抗,我側身豎耳還是常常聽不到關鍵字,只好抱歉的一問再問。聊起他成長的經驗,聊起他一個人環島,如何在抵達已經預約好的民宿後,民宿主人以他隻身旅行、民宿環境不方便,擔心他會受傷為由,拒絕讓他入住。於是,他在縣道旁找了個輪椅可及、看來較安全的位置,沒有晚餐喫,過了一夜。


他笑著跟我說:「滿天的星星真~~的很漂亮!只是蚊子比較多而已啦。」笑著,是真的笑著。


我曾經想過何以我能擁有健全的四肢,雖然扭傷未癒十分痛苦,但我還能忍著步行到想去的地方。彥廷的胳臂無法彎曲,拿著咖啡廳專用的長湯匙與叉子喫東西;推著輪椅沒多久便滿額頭汗,不好意思的跟我道歉。


所謂的正常人或普通人難忍胃痛頭痛背痛,所謂的正常人或普通人看到與自己不一樣的人時常常裝作無視。和他聊完,推著輪椅去逛市場,他說起平常的作息以及前女友。雖然我推著輪椅,卻感覺他的生命力與意志力強過我太多。他接受邀請,到小學、國、高中或教會演講,她也寫計劃參加學校的活動,開始推動無障礙空間,經由他一說,我才又意識到臺灣不只是有無障礙空間規劃不足的情況,現有的設計其實也有很多根本不便使用。


我想,我們能做的還有很多,比方去了解自以為是的正常之外,比方如何消解以眼不見為淨偽裝的歧視,比方社會福利制度究竟夠或不夠,怎麼做才能不讓照護者疲倦得失去生存的意願。

陳彥廷有FB粉絲頁:https://www.facebook.com/DrunkdrunkTravel?fref=ts

 

相關文章