你曾在路边睡觉过夜吗?

一个月前的连续假期,搭上高铁、换了火车,到斗六采访陈彦廷。出发前,对「玻璃娃娃」这个疾病的了解近乎为零。我查了资料、当然也先读了有关他的报导,列了访纲,之外,我真的很想自己去感受他是不是像我读到的报导里这样的阳光与正向。

找不到适合的店,彦廷和我只好窝在车站前的麦当劳,被吵闹挤到角落,他细柔的声线得与周围的孩子与年轻人对抗,我侧身竖耳还是常常听不到关键字,只好抱歉的一问再问。聊起他成长的经验,聊起他一个人环岛,如何在抵达已经预约好的民宿后,民宿主人以他只身旅行、民宿环境不方便,担心他会受伤为由,拒绝让他入住。于是,他在县道旁找了个轮椅可及、看来较安全的位置,没有晚餐吃,过了一夜。


他笑著跟我说:「满天的星星真~~的很漂亮!只是蚊子比较多而已啦。」笑著,是真的笑著。


我曾经想过何以我能拥有健全的四肢,虽然扭伤未愈十分痛苦,但我还能忍著步行到想去的地方。彦廷的胳臂无法弯曲,拿著咖啡厅专用的长汤匙与叉子吃东西;推著轮椅没多久便满额头汗,不好意思的跟我道歉。


所谓的正常人或普通人难忍胃痛头痛背痛,所谓的正常人或普通人看到与自己不一样的人时常常装作无视。和他聊完,推著轮椅去逛市场,他说起平常的作息以及前女友。虽然我推著轮椅,却感觉他的生命力与意志力强过我太多。他接受邀请,到小学、国、高中或教会演讲,她也写计划参加学校的活动,开始推动无障碍空间,经由他一说,我才又意识到台湾不只是有无障碍空间规划不足的情况,现有的设计其实也有很多根本不便使用。


我想,我们能做的还有很多,比方去了解自以为是的正常之外,比方如何消解以眼不见为净伪装的歧视,比方社会福利制度究竟够或不够,怎么做才能不让照护者疲倦得失去生存的意愿。

陈彦廷有FB粉丝页:https://www.facebook.com/DrunkdrunkTravel?fref=ts

 

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