5岁时，医生告诉他的父母，他的生命大约只有20年。今年24岁的他，现在就读研究所二年级，与大学同学外出游玩、一个人环岛旅行，都是生命里重要的美好回忆，历经两次车祸的他积极推动无障碍空间，也以开朗积极的态度，突破了被预期的生命年限。

就读环球科技大学中小企业经营策略管理研究所的陈彦廷，一个人搭乘计程车前来约定好的地方受访，他说已很习惯一个人外出。在苗栗出生，从小彦廷便在父亲工作的果园里爬上爬下，还会攀爬到树上玩，因为住家附近没有小学愿意收他，彦廷离开家人，到彰化和美实验学校开始住宿生活，最初离家时不但没有不适应，还因为生活环境从乡间的一片广阔、转换到有斜坡与楼梯的高楼建筑，而觉得新鲜不已，「好像是来到游乐场的心情，学校的斜坡、电梯，什么都可以玩，还有同学，我玩得虽然开心，老师倒是很头痛，因为我是玻璃娃娃，担心我受伤，常骂我不能这样玩。」

玻璃娃娃 须避免摔倒、骨折

彦廷在3岁时因不太能走而到医院检查，原以为是发育迟缓，检查后发现是先天性成骨发育不全症，因当时尚无正式学名，统称脆骨症，也就是一般所说的玻璃娃娃。5岁时，彦廷意识到自己的行动似乎与其他小朋友有些不同，但并没有特殊的感觉，「因为不是突然改变，早已经适应自己的身体。」由于家中还有弟弟与妹妹，父母对彦廷的教育与照顾一贯公平，以避免弟妹的情绪反弹，最大的差异，仅只是外出到医院的次数较多，「因为我很爱在庭院、果园玩，经常受伤。」彦廷开朗的笑著说。

对玻璃娃娃而言，最大的危险是不能摔到、骨折。彦廷在小学时经历一次严重车祸，身体的左半边几乎都碎掉，住院一个多月，在家休养了好一段时间，身体状况仍无法恢复到原来的情形，「车祸前我还可以自己在地上爬，但车祸之后左半边没有力气，完全无法在地上爬。」但幸好直到高中，彦廷都就读同一所学校，同学多数是身心障碍者，校园环境的设计考量也较一般住宅更注重便利性。

考上大学、离开彰化到斗六生活，彦廷的生活面临较大改变，虽然不认为自己与他人不同，但大一时同学因不了解彦廷，会不敢看他或交谈，就连分组报告时也没有同学要和他同组，直到大二后逐渐熟稔，同学才告诉他，是因为担心彦廷会影响讨论进度，哪知道彦廷竟是文书处理高手，报告的文书处理工作，他都一手包办。

只身环岛 累积生活体验

随著与同学们变得熟稔，大学生活也越来越精彩，到市区吃饭、到台北看展览，或到高雄过夜旅行，与同学们一同蓄积的快乐，让他动了想到更多地方看看的念头，便开始计划环岛。而且，彦廷和多数年轻学子一样，知道爸妈一定会阻止，直到上火车前，才在月台上拨电话告诉爸爸。

彦廷环岛旅行的主要交通工具是火车与计程车，住宿则是规划住朋友家或投宿旅馆，旅途中的意外，让他初次睡在路边过夜，「其实那天已经订了旅馆，但他们看到我是一个人，就说旅馆的空间不是很方便，担心我一个人危险，没有让我入住。」乐观的彦廷心想，既然出来玩，多一些不同的体验也不错，他找了有路挡隔离的路边过了一夜，回想当时他说：「其实也就只有蚊子比较多，但你知道吗？东部的晚上超安静的，满天的星星，很漂亮！」环岛也让他体验台湾人的温情，「我在屏东遇到一对夫妻，他们主动跟我搭话，知道我要去青年旅馆，就主动说要开车载我去。」有计程车司机很直接，问彦廷为什么行动不方便还会想一个ㄖ人出门。一个人的环岛旅行，让彦廷对台湾的人、环境都有更深刻的感受，途中遇到的友善，让他发现台湾人其实多数很热心，不完全像是媒体报导的那么混乱，而在旅途中遇到的不便，则让他兴起推动无障碍空间的想法。

除了上电视、接受采访分享自身经验，希望能让更多人知道自己与大家并没有太多不同外，彦廷也开始接受学校、团体的邀约四处展开演讲。彦廷说，设计无障碍环境的人多半没有亲身经历，而是参考其他人的说法，所以公共空间的无障碍设计，经常沦为有就好，却忽略设置的位置是否恰当、坡度是否适中、旁边是否停满了机车。彦廷从去年开始召集同学与学弟妹，从学校到斗六市区，只要他走访后发现实际设置并不方便的无障碍空间，便与伙伴们在那里演出睡觉的行动剧，传达「我们的城市睡觉了」的意念，希望这些问题能够植入人心，启动更多人对于无障碍空间的思考。

环岛回来后，在学校外租屋的彦廷某天在打工回家途中，被一个骑车的婆婆撞到，这一次同样是左手、左脚骨折，彦廷说：「被撞到当时我躺在地上，心想，反正我也玩够了，」出院后，彦廷回家休养很长一段时间，为了不想让家人担心，他从在外租屋搬进学校宿舍，每天外出与回宿舍都会跟父母报告。他与几位计程车司机变得熟识，外出分享时常搭固定的计程车。

即将毕业的他说，现阶段最想做的除了持续推动无障碍空间，也希望有机会可以泡温泉，未来的3年，他会尽可能到不同的地方分享自己的心路历程，让更多人或病友了解这个疾病，也希望大家可以在自己的经验中获得更积极、乐观的能量。之后，他希望可以进入企业作文书工作，扩大自己的眼界，而最终，希望能够自己创业，成立社会企业相关的工作。对于5岁时医生宣告的生命，他不多想，觉得该来了就会来，只要小心不受伤就好，「我不想让身体上的限制成为是借口，或许只是要用不同的方式去完成自己想做的事，总是会有方法的。」

达人开讲：认识先天性成骨不全症

台大医院小儿骨科王廷明主任

先天性成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta）俗称玻璃娃娃或脆骨症，是因为基因变异，造成第一型胶原纤维病变，第一型胶原纤维是形成眼睛巩膜、骨骼及皮肤的主要组织，患者的骨骼强度会因耐受度不佳，特别脆弱容易造成骨折。

目前先天性成骨不全症分为八型，此八型中的这是因为有些基因致病成因与其他特征各有微小的差异，肢体变形的程度也有不同，例如第二型患者骨骼畸形严重并且脆弱，容易胎死腹中或在生产时即严重骨折导致死亡，程度较轻微者，也有在青春期才诊断出来。

先天性成骨不全症有不少是婴幼儿时期因经常性骨折，在就诊时经由小儿骨科医师诊治、进一步检查而确诊。尽管肝、肾疾病也可能造成骨折，但若因极轻微拉扯，例如换尿布时抬起婴幼儿双脚即造成骨折，就必须考虑先天性成骨不全症的可能。骨科分为一般骨科与小儿骨科，但目前小儿骨科在台湾仍不算普遍，若就诊时缺乏警觉，往往也容易被忽略。

对先天性成骨不成症患者而言，最重要的就是要避免骨折，并观察骨骼变形情形，由医师判断何时需采取外科手术。在饮食方面必须摄取足够的维他命D与钙质，这也是孩子在发育期需要的营养素。此外，透过注射双磷酸盐的方式能够强化骨骼，减少骨折的机率，因为骨折需长时间修养，可能造成肌肉萎缩、关节易僵硬的不良结果，更可能因经常性骨折，骨骼没有良好愈合，由能够行走到无法行走，减少生活的便利程度。患者在青春期前骨折机率较高，青春期后择趋缓，因此在青春期前若采取良好的治疗，未来便能维持较好的状况。

外科治疗方面，若只是骨头断裂而没有位移，可以夹板或石膏以固定骨折处。若骨骼变形速度快，或骨折次数太多，也可采取钢钉手术。今年国健局以罕见疾病开放使用的新式钢钉在两端有螺纹可固定住，钢钉部分分为内、外两圈，随著骨头逐渐生长，钢钉也会逐渐被拉长，大幅减少孩子在成长期前手术可能要面临成长后钢钉长度不足，没有钢钉部分的骨骼仍然脆弱、容易骨折，或是部分父母担心打入钢钉或穿过生长板，影响孩子发育的可能。

先天性成骨不全症患者的智力不受影响，职场表现也往往相当优秀，因此，积极接受治疗以维护未来的生活品质是很重要的。日常生活中要避免容易碰撞、跌倒的活动，例如打篮球、棒球，减少骨折尤其是头部撞伤的可能性，适合以游泳、水疗等可以运动到全身肌肉、训练肌力的活动取代。若要进行复健或做保健操，应询问专业复健师的意见，只要维持好关节活动度与肌力，就能好好照顾自己。

达人给彦廷的建议

尽管主治医师在彦廷小时候预期他大约活到20岁，但其实先天性成骨不全症病患的寿命，也牵涉到照护方式与品质，比方是否有使用药物治疗、是否进行水疗等适合的运动，以维持肌力与关节。彦廷未来可能必须面对脊椎侧弯，若脊椎变形严重，或已经造成疼痛，尽管彦廷可能担心手术后无法使用双手力量移动身躯，或许会影响独立生活的程度，但建议届时最好要接受脊椎手术。

彦廷提到自己目前有一个愿望，就是泡温泉，我建议，若有人陪同、或是浴池有无障碍设计，泡温泉是没有问题的，但要避免泡温泉时爬上爬下，在潮湿的地方可能会滑倒的危险，或某些医院有附设水疗，也很适合彦廷。

【原文刊载于《健康台北季刊》120期】