工作时，爱乐电台一直是我的好伴侣，近期电台也有罕见疾病的广告，里面这一句：因为有你，爱不罕见。特别喜欢，借用来做这次的活动标题^^

很久以前因为公视的节目，认识了困熊霸乐团，这是一群家有罕见疾病的父亲组成的乐团，因为总是困谋霸，他们的希望就是可以好好睡一觉，所以取名叫做困熊霸，哈哈。

他们成团的故事也被拍成一部纪录电影，叫做一首摇滚上月球，我们也进电影院看过，非常喜欢，是一部有泪有笑的电影^^

为人父母后，很能体会家有罕见疾病成员的家庭，背负的经济和心理压力，再成为困熊霸粉丝后，对于罕见疾病的部分很能被触动。

 

有一天，我在信义区天桥等红绿灯，在广告看板看到这个小脑萎缩协会的广告：

眼泪立刻飙出来.....

粉丝团在艾莎旋风后默默破了二千，当时回馈粉丝的活动还没有想好，但是却已经决定，这次的公益对象希望可以跟小脑萎缩协会合作。

 

家有罕见疾病的成员，照顾起来很辛苦，其中有好几种罕见疾病，因为是遗传性，更是非常容易手足一起发病，像是困熊霸的郑爸和巫爸，二个孩子都陆续发病，在电影中看到他们心力交瘁的照顾，这是一场体力和意志力的马拉松式的拉锯，非常辛苦。

小脑萎缩症这个罕见疾病，也是一种遗传疾病，经常发生一家多残的状况。

 

小脑萎缩症的病友们，又被称为是企鹅家族，刚开始发病时走路摇摇晃晃，所以有这个名称。大家比较熟悉的一部日剧，叫做［一公升的眼泪］，女主角生的病就是这个。

台湾的澎恰恰导演，也曾经以小脑萎缩症为题材，拍一部非常感人的电影，叫做［带一片风景走］，由黄品源和侯怡君主演，侯怡君饰演的太太发病，黄品源扮演的丈夫慢慢接受了这个事实，决定带著发病的太太环岛。

 

小脑萎缩症，因为发病时大多是在成年，一来失去了家庭主要经济支柱，二来大多都已经有了后代，所以很容易产生一家多残的状况。而家里的主要照顾者，可能先面临了伴侣发病，年老时又在面对孩子发病，或是同时照顾伴侣和发病的孩子。

小脑萎缩症主要是身体机能退化，目前没有药可以医治，但是大脑意识却很清楚，真的是很残忍的疾病。

 

这次和小脑萎缩症协会合作，主要是希望可以让大家多认识小脑萎缩这个罕见疾病，最近协会也在推广一个筛检活动，前面有提到，因为大多发病都在青壮年期，如果确定身体带有这样的基因，可以及早规画人生，或是家族有这个病史的人，也可以进行这个筛检活动。

介绍小脑萎缩症，还是让小脑萎缩协会来发声说明吧^^

小脑萎缩症是罕见疾病的一种，出生时无症状，多数属家族显性遗传，遗传机率高达50%以上，当身体基因出现神经渐进性退化时，发病初期走路摇摇晃晃，为保持平衡、两腿微张，走路状似企鹅，又称「企鹅家族」。

另一散发型患者，无基因变异，但发病后所有症状与遗传型类似，初期走路不稳、讲话不清楚、手眼不协调、容易呛到，中期需靠助行器或轮椅代步、吞咽困难，后期长期卧床、装鼻胃管尿管、失去语言、吞咽能力，需人24小时照顾。

小脑萎缩症发病年龄多在30-50岁之青壮年，同时因近亲手足陆续发病，有两家7姊弟6人发病，更有一连三代40人皆患病。最令人悲痛的是，照顾发病的伴侣数年后，当年老时，成年的子女又陆续发病，亲子手足间无法相互支援，年幼儿孙无人照应，为遗传疾病轮回的重要原因。

协会提供「免费小脑萎缩症基因筛检」，为疑似带有「脊髓小脑运动失调症基因病变者」，至台北荣民总医院挂宋秉文医师之门诊，经医师专业评估后，若为适合检验者，除国健局补助款外，得免另收检验费用，以阻止此症悲剧

协会也为减轻病友家庭负担，提供「病友生活救助」即是给予病友适时的经济帮助，减少因经济困顿而衍生的社会问题。小脑萎缩症病友协会呼吁，「一家多残」是遗 传型病友家庭最大的痛苦，帮助他们有尊严的面对生命的挑战，是协会一直持续努力的目标，期待社会大众能多给予我们支持，并也期盼医疗团队能早日研发出治疗 此病症的药物。

 

这一次的回馈粉丝公益活动，公益的部分，我这边会免费提供一个造型蛋糕送给企鹅家族，希望透过大家的分享，让小脑萎缩症可以被更多人认识，还有这个筛检活动，如果身边有发病的病友，也能够与小脑萎缩症联系，协会这边有资源能够提供给病友。回馈粉丝的部分，就会由符合资格的人中抽选送戚风蛋糕喔^^

希望大家可以协助分享，所以：

1. 公开分享粉丝页上的这篇公益活动，并贴上说明文字：小脑萎缩症是一种遗传型的罕见疾病，透过筛检可阻止悲剧的延伸，帮助小脑，让爱不罕见。权限请设为公开我才能看的到喔^^

 

2. 留言请tag二位好友。

分享活动至本周五截止，我这边提供一颗巧克力黄金戚风蛋糕抽奖，超好吃的阿～

如分享人数达50人，我再多提供一颗，由符合上述条件的朋友来一起抽奖^^

有时我们总会看到，疾病发生机率多少，冰冷的数字，其实带著感恩的温度，幸运如你我，希望可以尽一份心力。

 

ps。如果您想帮助病友，除了捐款外，也可以捐助发票，病友们也有手工品贩售，除了让病友们有一技之长，获得成就感，对他们来说也是一项复健工作喔^^