沒錯

就是這樣一個“唯美的名字”

卻讓他們每天都不能

讓自己磕着碰着

不能跑、不能跳

更不能單獨外出……

今天（4月17日）是世界血友病日，爲了紀念世界血友病聯盟發起人——加拿大的法蘭克‧舒納波先生對於血友病的貢獻，以及喚起大衆對於血友病的正確認知，自1989年起，將每年的4月17日作爲“世界血友病日”。2019年的主題是“伸出援手—關心的第一步”。

爲什麼說只要患了此病

終生生活就得小心謹慎

不能像別人一樣活蹦亂跳呢？

現在就讓我們進一步

來瞭解這個疾病吧！

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1

什麼是血友病？可治癒嗎？

血友病是一種由基因異常引起的終生性疾病。由於血液中生來便缺失一種叫“凝血因子”的蛋白質，血友病患者的血液不能正常凝固。因此，患者一旦發生出血，就很難止住，以致危及生命。

這種疾病會在家族中遺傳，男孩和男人最可能發生血友病，女孩或女人中則比較罕見，尚無治癒方法，但可採用不同的方法進行管理。‍

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2

血友病有什麼症狀？

有的從出生開始就有症狀，另一些 （尤其是輕度血友病患兒）則在成長過程中緩慢出現。

輕度血友病患者在受傷或手術後的出血量一般多於常人，生活中還可能無緣無故的出血。出血通常發生在關節中，最常受累的是踝關節、膝關節和肘關節。出血會造成關節疼痛、腫脹、僵硬和活動困難。隨着時間推移，這種反覆出血會使得關節功能產生永久性的損傷。

身體其他部位也會出血，包括：便血、尿血、腹痛（因出血流入腹壁）、瘀斑或肌肉出血、腦部或脊髓出血。中樞神經系統，呼吸道和胸腔出血是血友病患者致死的重要原因。‍

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3

有針對血友病的檢查嗎？

有。醫生或護士可通過進行不同的血液檢測來判斷您是否患有血友病。

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4

如何治療血友病？

血友病的主要治療方法叫做“凝血因子替代治療”，即爲患者輸入身體缺失的凝血因子。

爲避免出血問題，血友病患者應該↓

1．定期到醫生處就診；

2．瞭解出血的體徵和症狀，以及如何治療出血；

3．不要在沒有醫生許可的情況下使用阿司匹林和布洛芬、萘普生等非甾體類抗炎；

4．對於任何可能造成出血的操作或手術，應提前計劃；

5．護理好牙齒並定期到牙科醫生處就診；

6．旅行時攜帶替代治療藥物。

注：如果您的孩子患有血友病，您應該告知照料者、日間託兒所或學校，告訴他們要留意哪些症狀，以及如何治療出血。‍

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血友病最好的家庭護理和預防治療方法

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6

懷孕了該怎麼辦？

存在血友病基因的懷孕女性有可能將該基因遺傳給孩子。基因檢測可顯示您是否存在這種基因。如果存在，醫生可採取一些措施來幫助預防問題：

1．進行超聲檢查以明確孩子的性別：因爲只有男孩纔會有發生重度血友病的風險。如果孩子是男性，醫生會在臨產和分娩期間避免某些可能造成出血的操作。多數情況下，孩子在出生後會接受檢查以查明是否存在血友病。

2．對部分攜帶血友病基因的女性，醫生會檢測您的凝血因子水平併爲之做好準備。‍

既然

血友病是基因異常引起的終生性疾病

關乎一個人的終身健康

大家就要多注意了

在懷孕前一定要做好相關檢查

文/源自“常州市第二人民醫院”微信公衆號；“臨汾市人民醫院”微信公衆號

圖/源自“宜興市人民醫院文化綠洲”微信公衆號；網絡

（健康欽州出品，轉載請註明）

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