议案包括定义罕见病、设立专责委员会等

立法会通过促请政府立法,保障罕见病病人权益的无约束力议案。

立法会通过促请政府立法,保障罕见病病人权益的无约束力议案。

该无约束力议案由工党张超雄提出,包括定义罕见病、设立专责委员会等。张超雄促请政府正视及承认罕见病。不少议员批评政府对罕见病人及家庭支援不足,衞生服务界议员李国麟亦指,政府从未正视罕见病。

食物及衞生局局长陈肇始表示,政府有机制协助罕见病的病人,并指若现阶段为罕见疾病病人权益立法,会影响现行政策。她又指,当局会继续增拨资源,为个别病人的临床情况提供适切治疗,亦会定期检讨药物名册,根据科研和临床实证的原则,确保公共资源公平及有效运用。

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