今年家母做了手術，切除了頭頂上的一個包，對組織做化驗的時候發現有腺樣囊性癌，分期暫時還不知道。

我現在已經做的事情：1，收集莆田系醫院列表用來做規避；

2，收集治療腫瘤較好的醫院，在這裡遇到了一些問題，我不知道如何才能給醫院排名？

3，如果能治療，治療需要注意什麼？如果不能治療，如何才能最大的提升家母餘生的生活質量？附檢驗報告：送檢組織為：左頂部頭皮囊腫

臨床診斷為：頭皮囊腫

肉眼所見：送檢組織物兩塊，直徑0.6~0.8cm，部分區域囊壁樣，壁厚0.1cm，囊內見膠凍樣物。鏡下所見：囊壁見腫瘤細胞排列呈實性巢團、條索樣結構及篩狀結構，間質纖維增生透明變

病例診斷：「左頂頭皮」腺癌，傾向腺樣囊性癌。

這個病是孤兒病，既然樓主母親已經開刀了，那跟主刀醫生談談後續治療方案呢。我個人意見，切緣陰性，無神經侵犯，就不要放療了，毒副作用太大。如果要放療，樓主可以看看上海復旦腫瘤醫院放射科的王孝深主任，他在acc方面還有所研究

在檢查出來是ACC之後，去查找對口的醫生（對該部位ACC有過長時間跟蹤研究的專家，如果近期有過文章發表更佳）。通過查專業文獻，好大夫搜索等方式，也有相關的ACC患者溝通群。一般情況下，ACC對放化療不敏感，大部分患者再早期就發現了轉移，噬神經愛遠處轉移是其特點。首先精神上不要絕望放棄，正確認知ACC的特點，還是有不少患者可以長期帶瘤生存的。其次就是找到合適的專家，聽專家意見，原發灶可以考慮碘粒子去局部控制。如果有轉移（多數情況會到肺，雙肺），病灶生長其實並不會太快，保持求生慾望和積極心態去鍛煉，當然別讓肺有太大壓力。如果不反對中藥的話，可以去試試扶正祛邪的方子，如果影響了正常生活，可以嘗試靶向藥物，定期複查，想對待慢性病一樣去和它鬥爭。癌症很多是自己嚇自己，或者過度治療導致意志力的喪失，家人關懷，自己加油，堅持就是勝利！最近幾年在癌症上的進展消息很多，希望也越來越大，祝好！

建議拿著切片去其它醫院再做一次病理分析，不要誤診的情況下保持好的心情，剩下的就是準備錢，收集各種信息，和醫生商討治療方案。
建議去北京，醫院名單建議301，東腫（中醫科腫瘤），西腫（北大腫瘤）。條件允許的話可以諮詢一下上海質子重離子醫院（費用較高且篩選條件比較苛刻，但對腺樣囊性癌這種普通放療不敏感的腫瘤有一些針對性）。利益相關：本人女友是腺樣囊性癌患者，我同時也是一家醫療互聯網公司的員工，對醫院方面的問題有一些了解。

祝健康~

我爸爸的是在因為右腮上後槽牙部位長了一個肉片，期間我爸爸一直覺得自己的臉上有個肉疙瘩似的也沒管，過了差不多半年才去醫院檢查，然後手術切除，做完病理，結果是腺樣囊性癌，全家都很崩潰，畢竟是癌症，還是不願意相信的，然後拿著樣片又去了大一點的專門針對腫瘤的醫院，結果還是一樣，可是做完手術之後我爸爸失去味覺了，說自己吃不出味道，只能輕微吃出香味鹹味，到現在已經手術完半年了，昨天說自己味道感覺更不明顯了，當時做完手術吃不出味道就問過醫生為什麼會這樣，醫生說是麻醉的原因，我問會不會是做手術的時候碰到了味覺嗅覺神經，他說不可能，腮這個部位碰不到，我也沒覺得有什麼，可是做完手術失去味覺這種事我沒聽說過但是發生了，想知道是不是醫生拒絕承認這件事是他的失誤，還是說是手術過程中的意外，雖然爸爸從手術完放療完到現在身體一直也挺不錯，可是作為女兒每次聽到爸爸說吃東西也沒啥味道，就感覺很難過，想知道怎麼才能把味覺找回來，我是知乎上只看不答的人，希望能得到幫助

我父親是2015年在南京軍區總醫院發現的口腔腺樣囊性癌，2*3 公分大小，做過手術，+放療，本來想做鈦板縫合口腔，但是因為縫合後發現糖尿病引起血管比較脆，然後就沒有做，後來放療比較痛苦，我們後來也複查就幾次，也去了好幾個醫院，他們推薦了一個葯，百令膠囊，說是提高免疫力，防轉移的，現在在服用中，希望能有好的效果，希望大家也可以試試，共同一起看一下效果，起碼心裡有點好處，病情還是很可拍，祝福所有朋友身體健康萬事如意

準備好錢！

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我是北方的，北方的醫院有瀋陽口腔和北大口腔，我覺得都是好醫院，但北京的病理水平高，手術條件也許好些吧，對於這個病，由於我家也遇上了，所以不要過度治療，特別不要放化療，心態，心態很重要，，，
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