新疆頭條訊（文/記者 康顥嚴 圖/通訊員 樑敬東）全網協作共同發力，讓罕見疾病患者不再形同“孤兒”。3月28日，新疆罕見病診療協作網揭牌，1家省級牽頭醫院與5家成員醫院簽約，助力提升新疆罕見病診療水平。

罕見病又稱“孤兒病”，全球患者超過3億，相對常見病與多發病，以往在預防研究、診療技術、政策支持等方面都重視度不高。“目前全球公佈的罕見病種類達7000多種，國家發佈的《第一批罕見病目錄》中，首批納入目錄的見罕病共121種。” 自治區人民醫院副院長陸晨介紹，罕見病如家族性高膽固醇血癥、先天性脊柱側凸、結節性硬化症、亨廷頓病等，患病率低，平均一萬人中約有4-6.5人患病，但多難診難治，95%病種無治療藥物，患者可以接受的診療也十分有限。

據介紹，今年3月，國家衛生健康委員會辦公廳發佈《關於建立全國罕見病診療協作網的通知》文件，在全國遴選出1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協作網成員醫院。全國罕見病診療協作網組建後，對我國罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力。

此次，新疆維吾爾自治區範圍內有6家醫院入選罕見病協作網。其中，新疆維吾爾自治區人民醫院被確定爲省級牽頭醫院，新疆醫科大學第一附屬醫院、阿克蘇地區第一人民醫院、昌吉回族自治州人民醫院、喀什地區第一人民醫院、伊犁州友誼醫院共計5家醫療機構被遴選爲成員醫院，協作建立和完善新疆罕見病診療協作網。

“近年國家開始重視罕見病診療，是我國醫療能力提升的表現，也是對特殊人羣的關懷。新疆罕見病診療協作網成立後，首要任務就是‘摸家底’，掌握新疆罕見病的病種與發病人羣情況，並在此基礎上制定相應的研究課題與方向。”陸晨說，當遇到罕見疑難病症時，除疆內6家醫院聯合診療外，還可與國家罕見病診療協作網中的300餘家醫院共享優質醫療資源，實現罕見病集中診療、雙向轉診、遠程會診、人才培養等綜合能力的提升。

“以前一些罕見病無法及時發現、確診，患者診療過程中反覆在基層與上級醫院間往返，不能及時得到有效治療。”喀什地區第一人民醫院黨委副書記、副院長孫寶山說，醫院加入診療協作網後，有助於喀什等南疆基層罕見病的及時發現、診斷和有效治療，對降低百姓醫療負擔，提高健康保障水平有很大意義。

自治區衛健委醫政醫管處副處長張曉明介紹，近日該委出臺《自治區罕見病診療協作網建設管理實施方案》，對2019年工作做出具體安排，新疆罕見病診療協作網成員單位共享醫療資源，將建立完善罕見病管理制度，優化就診、會診、轉診流程，提高早診早治率。同時探索多學科診療（MDT）在罕見病診療中的應用，保障醫療質量與安全的基礎上，提高罕見病診療水平。他表示，今後隨着罕見病診療管理工作的持續深入開展，將逐步擴大協作網成員醫院，造福新疆罕見病患者，實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。

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