相信你對神經性母細胞瘤，有了解,兒童癌症之王； 我的兒子3歲半，剛上2個月幼兒園；時常回來說腳痛，最開始我們也是比較緊張，社區醫院，省婦幼都去看了，都說可能是生長痛；我們也是各種補鈣，半個月下來，還是沒有好轉；我們又去做詳細的檢查；

今年雙11這天，檢查出來尾椎有個小腫瘤，省婦幼讓我們去華西，他們那裡沒這個條件，做不了這個腫瘤，並且給我們聯繫了華西的醫生，還幫我們約了號，在這裡感謝省婦幼的醫生們；

去了華西，找到了脊柱腫瘤方面的專家，當時因為我們帶過去的片子上，只能看到一個0.6cm的小腫瘤，專家說這個很小，應該是不會影響正常的活動的，沒有什麼問題；但是還是讓我們再打個增強CT再看一下；

華西人多，增強CT約到了第二週；當時的CT開的是打尾椎，因為孩子太小，CT掃描時，掃到胸部， 發現一個4cm的腫瘤；CT出為後，找到脊柱腫瘤專家了，直接又讓我們找了胸外科的醫生；從一個0.6cm變到4cm,當時就有點蒙了，心裡壓力就已很大了；醫生又開了全脊柱的核磁共振平掃和增強；

11月22號，回到婦幼保健院估了核磁共振平掃，華西的核磁太難約了，正常都要到15天以後了，這裡還要感謝一下省婦幼的醫生，給我們開發單子，讓我們在這裡做核磁；當天小孩子不配合了，增強當天沒有做到；

11月23號，一大早去做的了增強，做完已是13：00左右了；當時也著急問了一下做核磁的醫生有沒有大問題，做核磁的醫生他可能是怕說錯，就回復我，他們只管打片子；讓我們等報告；

週末休息了一天，帶小娃娃去了萬達玩了大半天，週一11月25號拿到的核磁的報告；又是一個晴天霹靂，發現脊柱3處有腫瘤，胸脊，腰椎，骶椎都有，胸脊那個特別大，4*36*9cm; 當時都哭了，很傷心；核磁報告給的可能是腎母細胞瘤，也找人看了一下，說如果是腎母細胞瘤，那良性的概率比較大；都到這時了，我們也只能期望是良性的了，也瞭解了一下腎母細胞瘤，瞭解到這個腫瘤，只要是良性的切了就沒事了，這個治癒率也比較高；我也是做好背水一戰的準備的，開始準備錢，這個做下來保守估計最少也得10多萬，只要能治好，10多萬也沒有什麼，我們還能承受的起，哪怕是40、50萬，我也想過也沒什麼，找人借點，也是能挺過來的；我心裡，只有一個想法，趕緊治療，不能再拖了；

11月26號，又要說一下，華西人真多，提前一週才約到醫生的號；當時孩子晚上鬧背痛，嚴重影響休息了；我26號沒去，我老婆和岳母帶著去的；早上，我就叮囑說，先跟醫生說，現在開始鬧背痛，能住院就先住下；我們擔心腫瘤太大了，有風險，去了醫生說，這個還好，他做過比這還大的，當時我們這麼這聽，心情還是要好一些了；醫生還是讓我們去做骨掃描，說做完骨掃描看結果，再決定是否還需要做PET/CT，但是做手術還是要做PET/CT的；醫生說做骨掃描，是看一下是否有轉移，如果有轉移，還需要做PET/CT做全身掃描，看轉移的情況；我們強烈說了一下小孩子開始說背痛了，最後醫生同意我們住院，但是華西人太多，只有住過道；老婆給我打電話說住院了。我當時到說住院了，心情好了很多；感覺心裡的一個大事有了著落了；下午去做骨掃描，小娃娃很不配合，沒有做成；因為當時想了一下，要做手術，也是要做PET/CT的，我們一決定，直接做PET/CT了，做骨掃描了；

11月27號，孩子有點高燒，讓先退燒；一早上就去做了PET/CT，也抽了血；我早早的下班，去醫院看了一下小娃子，瘦了不少；高燒也退了；問了一些什麼時候安排手術什麼的；在華西住院的，都是各地的疑難雜症，一個病房滿滿都都是人；各種莫名奇妙的病，我都在感慨，怎麼這麼多人呀，都怎麼得些奇奇怪怪的病呀；病裏有剛做了手術的，有在玩手機的；

11月28號，醫生應該就已看到pet/ct的結果了，讓我們去做個骨穿刺，化驗一下骨髓；我聽到這個檢查就有一種不祥的預感，我就問我老婆，怎麼還要化驗骨髓哦；這天我加班，沒有去醫院；晚上回來家裡空蕩蕩的，查了好多資料；看到4點多才睡下，腦袋裡都是漿糊一團，亂的很；

11月29號，我老婆帶娃兒去做骨穿刺；白天我還是正常上班，我下班過去，岳父上來了，看到岳父，明顯哭過，一個大男人；看到岳母，也是哭過的，這是什麼情況；到了病房，老婆說我們明天出院了；陸陸續續有親戚打電話過來，岳母在外面，這才給我說，今天去抽骨髓，連1ml都抽不出來了，抽了好幾次才抽到一點點；這時我才意識到，我應該是最後一個知道的；老婆電話打完了，我問了一下，老婆說醫生今天下午特意從其他分院趕過來，跟她說，就現在的情況，他們這裡治癒率很低，不用等骨髓化驗的結果, 我的小娃娃是 神經性母細胞瘤 4期了，淋巴已全部轉移，骨髓已全身廣泛轉移了，嚴格講4期裏都是比較嚴重的了；醫生也同意我們出院姑息治療；

一開始，我並不知道姑息治療是什麼意思；因為之前在查腎母細胞瘤的時候，就看到過神經性母細胞瘤，當時我還在想，幸好是不NB瘤呀；這幾天查很多報告，看了很多資料；連3期治癒後，都大有複發的；

現在小孩子在家玩，帶他去遊樂園玩，他想去哪裡，我們就帶他去哪裡；

我就想知道，我們現在的姑息治療，正確嗎？還有其他辦法嗎？

現在覺得我真的很沒有用，什麼都做不了，什麼忙都幫不上；

只要看到兒子幼兒園的書包，幼兒園的課本，我就會哭，一個人走路的時候也會哭；我只能在安靜的地方一個人默默的哭，心裡哭；我不能表現出來，這個家還需要堅強；我看到我老婆哭了很多次，我老婆比我堅強；

神經母細胞瘤是嬰幼兒時期最常見的一個顱外惡性的實體腫瘤，它應該是在兒童時期發病率比較高的，有比較多的一部分是預後不好，即使經過治療以後，生存率也不高，因此也被大家稱為「兒童癌王」。

從發病年齡上來講，神經母細胞瘤大概有一半的孩子，都應該是在2歲之前就發病了，在5歲之前差不多是75％。在10歲之前90%就會發病，應該主要是在嬰幼兒時期這樣一個年齡段。

在成人以後的發病率是極低的，幾乎不會出現在成人身上，它是一種兒童時期比較特有的疾病。

發佈於 2020-11-25繼續瀏覽內容知乎發現更大的世界打開Chrome繼續Edinson CavaniEdinson Cavani來知乎灌水的…

你先生這個基本不算什麼，大概率是乳頭狀或者濾泡狀的，預後和五年生存率都挺好的。

你女兒這個得重視一下，盡量去最好的腫瘤醫院看看。

你先生這個基本不算什麼，大概率是乳頭狀或者濾泡狀的，預後和五年生存率都挺好的。

你女兒這個得重視一下，盡量去最好的腫瘤醫院看看。

乳頭狀癌長期生存率達90%以上，注意調整好藥量，定期複查。
2014年3月，女兒第一次手術，廣東省婦幼保健院。2014年12月，女兒第二次手術，北京兒童醫院。2015年5月，女兒第六次化療結束，中山大學附屬腫瘤醫院。2016年10月，我重返職場。2016年12月，先生體檢發現甲狀腺腫物，b超結果顯示考慮甲狀腺ca。2017年1月，先生做了甲狀腺全切手術，病理結果為乳頭狀癌，中間組淋巴轉移，後續要做碘131治療。我現在很抑鬱，每天都忍不住哭，一個人開車的時候，洗澡的時候。3年間的心路歷程不想回顧，怎樣才能更堅強地去面對這一切，更好地去照顧他們？ 據說甲狀腺乳頭狀癌預後是很好的，有沒有經歷過的朋友能出來說一說？

甲狀腺乳頭狀癌預後一般較好，淋巴結即使轉移，只要治療得當、規範複查，長期生存也沒有問題。

我比較擔心的是，樓主家庭或生活環境是否有問題，是不是生活的地方輻射太強或有害物質太多？懷孕期間家庭裝修了？小區周圍有強輻射塔？先生愛吸煙？水質較差（重金屬含量高或含碘量高）？樓主自己有無每年體檢？

堅強一點，甲癌沒事的，能活的和正常人一樣久。無論如何，不要失去對生活的信心。
推薦閱讀：
相關文章